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04 - SEP et entourage.

  • La sclérose en plaques de son mari, par Sarah.

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    « Bonjour,

    Voici mon témoignage sur la SEP de mon époux.

    Mon mari, alors âgé de 31 ans, a été diagnostiqué fin d'année 2014 suite à un malaise et une paralysie du côté gauche.
    Je me souviens encore de cette journée maudite, où il est tombé devant nos enfants et moi j'étais au boulot à 75 km de là…

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  • La sclérose en plaques, par Sarah (non-sep).

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    « Bonjour,

    Ma mère est atteinte de la sclérose en plaques depuis maintenant 14 ans, cela s'est manifesté en Août 1995 : par une perte de la vue.

    J'étais alors âgée de 6 ans et ne me rappelle que brièvement de cet épisode. J'ai appris au fur et à mesure à coups de peur et de pleurs à comprendre cette maladie qui sclérose les membres de ma maman…

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  • La sclérose en plaques par Cyril, un ex-conjoint.

    « Bonjour,

    Simplement pour réagir à un article que je viens de lire sur votre site au sujet de la sep et du conjoint.
    Aujourd'hui, je suis divorcé depuis le 19 novembre 2015…

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  • La sclérose en plaques, par Isabel.

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    « Bonjour,

    Je témoigne une deuxième fois (voir le premier) pour souligner l'importance et l'aide qu'elles m'apportent au quotidien et lorsque j'en ai besoin : mes AMIES (elles se reconnaîtront) toujours à l'écoute, aux conseils sécurisants et encourageants. Des amies de 20 ans, des amies de jeunesse, de conneries, de franches rigolades et de larmes…

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  • La sclérose en plaques, par Rachel, une conjointe.

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    La drôle de vie du "grand monsieur avec une petite sclérose".

    « Bonjour,

    Je me souviens avoir avoué à un de ses voisins, le soir même où j'ai embrassé Franck pour la toute première fois, que j'étais follement amoureuse. Oui. Déjà. Et que c'était insensé.
    La réponse fut la suivante :
    - "Il faut tout de même que tu le saches, il a une sclérose en plaques..."

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  • La sclérose en plaques, par Camille (non-sep).

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
    Redif' d'une note du 23/11/2009.

    cam-sclerose.jpg

    « Bonjour,

    Je m'appelle Camille, j'ai 17 ans et j'ai découvert votre site il y a peu de temps.

    Si je vous envoie ce message, c'est pour vous témoigner de mon expérience avec la SEP. Quand j'avais 7 ans ma mère a contracté la SEP, ce fut compliqué pour elle de tout assumer, j'étais petite et elle se sentait coupable d'être malade et de ne pas pouvoir s'occuper de moi comme elle l'aurait voulu.

    Malgré tous les obstacles et les nombreuses poussées qu'elle a pu faire, ma mère s'est toujours battu et se bat encore à l'heure d'aujourd'hui. Je n'ai jamais compris cette force qu'elle avait en elle, cette rage avec laquelle elle se battait... jusqu'à ce qu'en avril 2009, je contracte à mon tour cette maladie.

    J'ai enfin compris ce contre quoi ma mère se battait depuis 10 ans et à quel point c'est une femme qui a du mérite. Beaucoup de gens baissent les bras et abandonnent, mais elle, elle s'est toujours battu et m'a donné la force de me battre...

    J'espère qu'un jour nous trouverons un remède à cette maladie qui touche tant de gens, et qui change notre vie à tout jamais... Je dis félicitation à toutes ces personnes, à tous ces gens, qui se battent depuis tant d'années contre cela... c'est tellement dur... J'aimerais tellement pouvoir faire quelque chose pour que les choses bougent enfin... »

    Par Camille.

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  • Vous êtes un proche d'un malade ? Prenez la parole sur notresclerose.org !

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    Témoigner, c’est simple et ça fait du bien !

    Envoyez un mail (notreslerose@notreslerose.org) avec votre témoignage et une photo (ou pas), après, nous nous occupons de tout !

    Solidairement,

    Arnaud Gautelier
 - Chargé de la communication de Notre Sclérose.

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  • La sclérose en plaques, par Lisa (non sep).

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    « Bonjour,

    Je n’ai pas la sclérose en plaques, mais je connais malheureusement un pote qui a cette saloperie (désolé du surnom). Je l'ai connu dans une association où l'on se retrouve régulièrement.

    1) Le sourire devant les autres : On rigole, on parle et autres. On peut discuter sur tous les sujets en étant neutre dans notre réponse. On peut y passer des heures. On a beaucoup de points communs. On reste de bons amis, sans plus. La force de notre camaraderie est de se dire la vérité. On s'est déjà disputé. Mais je trouve qu'il vaut mieux être direct qu'hypocrite. Il arrive avec un clin d'œil et un sourire, et nous repartons avec le rire et des souvenirs. C'est une personne que tout le monde devrait avoir comme bon camarade. Bon, je vous ai fait une présentation « express » de mon pote. Par respect, je ne vous parlerai pas de sa « fiancée » car on risquerait de faire du classique.

    2) La peur de faire une gaffe : Quand il arrive à la salle, je lui pose la question qui est rituelle : « Comment tu vas ? ». Et discrètement, en quelques mots, il me donne l'essentiel. Je comprends vite son état grâce à vos écris et je vous en remercie. Je n'ose pas lui poser d'autres questions car c'est un lieu pour oublier nos malheurs. Et je n'ai pas envie de remuer le couteau dans la plaie. À côté de lui, vous n’avez pas envie de vous plaindre de vos petits bobos !

    3) En conclusion : Mon pote va vivre avec « sa fiancée » près de l'océan Atlantique. Mais comme je lui ai bien précisé lors de nos conversations : « Les vrais amis seront vraiment présents et pas les faux amis pour les fêtes de match ou un bon repas ».
    Certains n'hésitent pas à faire des réflexions du genre : « Le malade imaginaire… » Ils parlent peut-être de Molière ! Je me suis rendu compte que cette maladie est invisible. Et que c'est le genre de personne à ne pas perdre son temps en faisant semblant. Il a autre chose à faire de plus important.

    4) Place aux questions : Je remercie particulièrement Douce Barbare pour ses fameux conseils. Un grand merci. Mais je compte sur vous, les sépiens et les sépiennes, et les gens qui les entourent, pour me donner des conseils supplémentaires afin de ne pas faire de gaffes. J'ai besoin d'avoir des gens directs comme lui pour avancer dans la vie. Je suis photographe amateur. Y a-t-il des associations où je peux proposer mon aide ? Je vous remercie d'avoir lu mon message.
    Puis-je avoir des commentaires et e-mails en message privé (je donnerai mon e-mail à l'administrateur) pour m'aider à vivre son départ loin de ma région et tout simplement à avancer ?

    Mille mercis à tous. »

    Par Lisa.

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  • La sclérose en plaques, par Marie (non sep).

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 14/01/2013.

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    « Bonjour à tous,

    Je m'appelle Marie et mon homme à 25 ans. Tout a débuté il y a un an... Décembre 2011, mon homme ne peut plus travailler... Il est serveur, et a des fourmillements dans la main et le bras. Ensuite selon ces dires, il a une sensation de carton lorsqu'il touche son bras. Sensation très désagréable même pour s'habiller...
    Rendez-vous chez le médecin, l'ostéopathe, mais rien ne s'arrange alors l'ostéopathe lui prescrit une IRM... Là, à la maison, je regarde les clichés sur le CD de l'IRM et il y a de grosses tâches blanches un peu partout... Ce n'est pas normal.
    Prise en charge à l’hôpital service de neurologie... ponction lombaire... douleur insupportable et le verdict tombe : "Monsieur vous avez une sclérose en plaques, et il n'existe pas de traitement pour soigner cette maladie".
    Là nous pensons à notre petit bout de seulement 7 mois... Notre vie ne sera plus là même... Lui, a fait une grosse dépression suite à l'annonce de la maladie.

    Aujourd’hui il fait encore une poussée seulement 1 an après la première. La semaine prochaine il retourne à l’hôpital pour des injections de corticoïdes (il a des fourmillements dans le pied qui l’empêchent de marcher, il est très fatigué et ne peut plus travailler).
    Notre fils à maintenant 16 mois. Il ne peut pas jouer longtemps avec lui. C'est peut être égoïste mais j'ai l'impression de vivre la maladie autant que lui, j'ai très peur de ce que l'avenir nous réserve, mais il faut que nous vivions au jour le jour.  Je l'aime plus que tout et la sclérose en plaques n'a rien changé.

    Nous souhaitons avoir un autre enfant dans quelques temps et on essai de faire des projets malgré les difficultés financières. Nous resterons unis quoi qu'il arrive. »

    Par Marie.

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  • La sclérose en plaques, par Mélanie (non-sep).

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 09/11/2009.
    mel-sclerose.jpg

    « Une fille à côté de la plaque...

    Non, ce n'est pas parce que notre vie a été bouleversée il y a presque 10 ans. Ni parce que je me suis égoïstement demandé si c'était héréditaire ou contagieux.

    Ce n'est pas parce que je l'ai vu changer chaque jour, faire des allers-retours à l'hôpital, sans vraiment savoir. Ce n'est pas non plus à cause de cette foutue et soudaine perte de mémoire, ni à cause de cette nouvelle relation qui s'est installée entre nous.

    Ce n'est pas parce que j'ai vu sa démarche évoluer, ralentir puis s'accompagner d'une canne au fil des années. Ni parce que s'ensuivirent  la timidité, la gêne du regard des autres et le renfermement sur soi.

    Ce n'est pas à cause des injections qu'elle se fait 3 fois par semaine, ou des cachets qu'elle prendra à vie. Ce n'est pas non plus parce qu'elle est épuisée, incapable d'avoir une nuit normale ou encore une journée simple. Ni parce que son caractère s'est métamorphosé, qu'elle s'inquiète pour un rien ou prend panique face à un simple imprévu.

    Ce n'est pas parce qu'on parle de chaise roulante, de vendre la maison et de déménager pour un plain pied. Ni car j'ai peur, que je manque de tact parfois, ou que je suis maladroite et que je m'en veux.

    Ce n'est pas parce que la plus atroce de ses souffrances est de devoir accepter ce handicap sans n'avoir rien demandé, ni parce qu'elle avait au contraire tout fait pour nous construire une si jolie vie.

    Si j'ai envie d'écrire ça aujourd'hui, c'est tout simplement parce que c'est ma mère qui est atteinte de la sclérose en plaques, que je l'aime, que l'on vit malgré tout ça de superbes moments ensemble, que mon père est le plus beau et le plus grand des soutiens qu'elle aie pu avoir,  qu'on a espoir, qu'on rit, qu'elle est toujours aussi belle et qu'elle mérite juste d'avoir une vie normale, belle et simple. Et qu'elle n'est pas la seule dans ce cas-là...

    Pas d'ile merveilleuse, pas de célébrité, pas de jet privé, pas de lifting, pas de débat d'idées... juste un tout petit vœu accompagné d'un énorme espoir : une vie SIMPLE. S'iou plait.

    Alors n'oublions pas l'essentiel : Il n'y a pas de petits gestes quand nous sommes des milliers à les faire... ».

    Par Mélanie (non-sep), 26 ans

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