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03 - Les témoignages.

  • La sclérose en plaques, par Élodie.

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    « Bonjour à toutes et tous,

    J’ai déjà témoigné sur ce blog (voir la note) il y a bientôt 2 ans de cela, quand le diagnostique est tombé.
    2 ans... 2 très longues années accompagnées de ma nouvelle “ennemie”.

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  • La sclérose en plaques, par Hélène.

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    « Bonjour,

    Diagnostiquée "sclérose en plaques" en 2008, j'ai été mise sous interféron pendant 6 ans. Suite à une grosse poussée en 2014, le neurologue m'a prescrit le Gylenia® et j'en suis contente. Depuis deux ans et demi, je revis. Je suis toujours fatiguée certes, mais sans aucune mesure avec ce que je vivais sous interféron. Et les injections 3 fois par semaine m'étaient devenues insupportables…
    J'ai l'impression d'avoir traversé 6 ans de ma vie en apnée. Je refais des choses que je ne pouvais plus assumer physiquement : marcher, bricoler, etc… Bref, je revis. Et je n'ai pas refait de poussée depuis.

    Chacun est différent et supporte différemment les traitements.
    Courage à tous et bonnes vacances ! »

    Par Hélène.

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  • La sclérose en plaques, par Vincent.

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    « Bonjour,

    2006
    Fin d'année bien épuisante, avec démission d'un travail suivie de fin de préavis un peu stressante : j'avais pris mes congés de fin d'année, mais le commercial qui les avaient signés considérait que suite à ma démission je ne pouvais plus y prétendre…

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  • La sclérose en plaques, par Éric.

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    « Bonjour,

    J’ai 52 ans, diagnostiqué en 2010 mais première poussée en 1994 ! Depuis 2010, je suis traité par immunorégulateur (Copaxone®). L'année dernière, mon neurologue me proposait un autre traitementmoins contraignant que mes injections quotidiennes…

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  • La sclérose en plaques, par Bernadette.

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Bernadette. J'ai bientôt 52 ans et je voudrais aussi apporter mon témoignage.

    Je suis diagnostiquée SEP primaire progressive depuis le mois de septembre 2014. D'après mon neurologue, elle a dû apparaître en janvier 2011 avec comme symptôme une paralysie faciale et par la suite, plusieurs autres événements qui semblaient sans rapport… mais qui étaient en relation (les médecins consultés à cette époque n'ont pas été très perspicaces !). J'ai du cesser mon activité professionnelle car cela demandait une énergie et des capacités physiques que j’ai perdues tout doucement.

    Je sais que chaque malade est unique, mais en 10 ans, comment a été l'évolution de la maladie pour vous ? On parle peu de notre forme de SEP car elle ne concerne que 15% des cas, et n'ayant pas de poussées, on ne peut la traiter.
    Je suis sous Fampyra® pour améliorer la marche et j’ai 3 séances de kiné par semaine.
    Il faut profiter de chaque jour qui passe et prendre soin de soi !
    Courage à tous ! »

    Par Bernadette.
    Rediffusion du 16/02/2015.

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  • La sclérose en plaques, par Émily.

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    « Bonjour à tous,

    Cela fait trois ans et demi qu'on m'a annoncé que la sclérose en plaques ferait partie de ma vie. Aujourd'hui, j'ai 26 ans, et je m'estime plutôt "chanceuse". Je n'ai pas d'atteinte motrice très importante, que des douleurs, fourmillements dans les jambes et les mains, et ma jambe droite qui traîne un peu. Comme m'a dit un grand professeur, "mon petit canard, rien de grave, vous avez probablement une petite sclérose en plaques". Je ne savais pas qu'il y en avait une grande et une petite…

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  • La sclérose en plaques, par Sofita.

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    « Bonjour,

    J'ai une SEP récurrente rémittente, diagnostiquée en octobre 2015 (perte de sensibilité du coté gauche entier de mon corps, à part les jambes (mâchoire coincée, oreille bouchée, céphalée, maux de ventre...). J’ai eu le droit à 3 jours de bolus de corticoïdesdébut novembre, début décembre et début janvier…

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  • La sclérose en plaques, par Philippe.

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    « Bonjour à toutes et tous,

    Je m’appelle Philippe, 33 ans, marié.
    Depuis des mois, voire plus d’une année, je ressentais régulièrement une grande fatigue, des maux de dos, des fourmillements dans la nuque, les mains et pieds…

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  • La sclérose en plaques, par Céline.

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    « Témoigner...

    Témoigner veut donc dire en parler et peut-être avouer des choses jusqu'à maintenant jamais dévoilées... alors parce qu'il parait que cela peut-être utile à d'autres, j'ai décidé de le faire en espérant trouver les mots justes sans alarmer mais surtout et avant tout pour rassurer…

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  • La sclérose en plaques, par Christian.

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    « Bonjour à toutes et à tous,

    D’abord, recevez tous mes vœux pour cette nouvelle année. Entre « sépien(ne)s, nous en connaissons le contenu… Je m’appelle Christian et me permets d’intervenir ici pour la première fois, mais peut-être pas la dernière. 54 ans et diagnostiqué SEP progressive primaire en juillet 2004. Le 31 juillet. Il y a des dates que l’on retient facilement…

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