Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

03 - Les témoignages.

  • La sclérose en plaques, par Maryse, une proche.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,sep en scène,novartis


    « Bonjour, 

    Quand j'ai rencontré William, il m'a tout de suite dit qu'il avait une sclérose en plaques et des amis m'ont déconseillé de continuer à le fréquenter. Malgré la peur de le perdre, parce qu'en plus de cette maladie, il a 20 ans de plus que moi, j'ai décidé de l'aimer et nous avons vécu 11 ans ensemble…

    Lire la suite

    Commentaires : 3 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Christine.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

    « Bonjour,

    J’ai découvert votre site il y a un mois environ, et je lis vos écrits avec intérêt.
    Aussi, je veux commencer par remercier Arnaud (qui a créé ce site), sans qui ces partages de morceaux de vies ne seraient pas possibles.
    Pour moi, le diagnostic a été établi à l’hôpital (IRM, PL, biopsie d’un muscle…) en 1998, après plus de 6 ans de chutes, douleurs, bizarreries…, mais il ne m’a été dit qu’en janvier 2011, il y a 3 ans (après un nouveau passage aux urgences suite à une énième chute, cette fois sur un rail du tramway)…

    Lire la suite

    Commentaires : 7 commentaires
  • La sclérose en plaques de ma mère, par Marion.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

    « Bonjour,

    Je m'appelle Marion, j'ai 26 ans et ma mère a une SEP progressive qui a été diagnostiquée en 2011.
    Je n'ai pas l'habitude d'écrire à des inconnus mais l'isolement relatif à cette maladie me pousse à le faire…

    Lire la suite

    Commentaires : 7 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Élodie.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,sep en scène,novartis

    « Bonjour à tous,

    J'ai été diagnostiquée SEP au mois de juillet mais ma première poussée (l'unique pour l'instant) a eu lieu en décembre 2016 soit 7 mois après la naissance de ma fille. J'ai été hospitalisée 3 jours dans un centre à 150 km de chez moi où on m'a injecté des bolus de corticoïdes et en me disant juste que j'avais une névrite optique rétro-bulbaire…

    Lire la suite

    Commentaires : 5 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Clémence.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

    « Bonjour a tous,

    Tout a commencé il y a maintenant plus de 6 ans. Ma vie a basculée le 14 novembre 2006.
    À cette époque, j'ai tout juste 15 ans quand je suis prise de gros maux de tête avec des névrites optiques. J'avais une impossibilité à lire plus de 2 lignes sur un livre, à regarder tous écrans confondus.
    Mon stage en centre équestre devint impossible. Mon médecin me dit alors de partir aux urgences les plus proches de mon domicile…

    Lire la suite

    Commentaires : 5 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Isabelle.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,bétaféron

    SEP : ma maladie invisible.

    « Bonjour,

    À part mon mari, ma famille et une amie, personne n'est au courant de ma maladie. J'ai travaillé ces dernières années en tant que personne « normale » alors que j’ai la SEP depuis bientôt 11 ans… 

    Lire la suite

    Commentaires : 24 commentaires
  • La sclérose en plaques, par André.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,sep en scène,novartis

    « Bonjour,

    - La peau rose en plaques -

    Je viens d'entendre cette phrase, dite face à moi avec le sourire satisfait du spécialiste qui m'a demandé de faire quelques pas. Je ne comprenais pas car je n'étais pas chez le dermatologue. Un mois avant, j'expliquais au professeur orthopédique, entouré de ses élèves-assistants, les problèmes rencontrés dans mon sport : nombreuses entorses, fractures du bras, de la main, de la clavicule, et rupture du tendon d'Achille. C'est risqué d'être devant des plus de deux mètres et plus de cent kilos et sans gants de boxe. 
    À mon époque, on se trempait le pied dans un seau de glaçons et on repartait au front.
    Mais il a conseillé un neurologue.
    Étant mal entendant, je lui ai fait répéter avec insistance la phrase, mais je n'avais toujours pas compris. - Sclérose en plaques -, c'est quoi cette bête ? J'ai déjà eu un cancer que j’ai vaincu, alors j'étais prêt à tout combattre. J'ai maintenant soixante-sept ans et je me remémore depuis sept années mes exploits, mais en fauteuil roulant électrique, sauf dans mes rêves…

    Le professeur du CHR de Marseille me donne un nouveau traitement pour bloquer cette saloperie. Je suis heureux mais aussi inquiet d'être un vieux, entouré de nombreux jeunes. J'ai l'espoir qu'eux ne connaîtront pas l'invalidité. 
    C'est vrai qu'en France, la gent féminine est mieux représentée dans cette pathologie… et oui nous ne sommes pas en politique. Malgré les bonnes intentions, on est encore éloigné d'une guérison que les plus jeunes connaîtront certainement. À défaut de blagues on pourrait nous fournir des produits euphorisants. »

    Par André.

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Caroline.

    sclérose en plaques,ms,multiple skerose,multiple sclerosis,sep,ms society,notre sclérose,pmr,handicap
     
    « Bonjour,

    La SEP m'a fauchée en plein élan. Je venais de me marier et d'ouvrir mon entreprise. Je suis créatrice de mode et à 26 ans j'ai réalisé mon premier défilé. Avec mon chéri, on s'était décidé à faire un bébé…

    Lire la suite

    Commentaires : 10 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Fabio.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques

    « Bonjour,

    Les jours de SEP, tout va bien… et puis d’un coup, comme ça, tu as de fortes douleurs bien ciblées et tu ne fais jamais le rapprochement. Puis elles reviennent d’une force aussi brutale que sournoise. Tu te sens dans le corps d’un vieillard. Tu aimerais maîtriser ou bien l’expliquer mais tu n’y arrives pas et pourtant tu essaies de croire que ça ne peut être ça…
    Mais non, elle est en toi et les séquelles te le rappellent tous le jours. Cette saloperie prend le contrôle sur ton corps, sur ta vie… Elle prend en otage ton cerveau et le ronge. Tu ne peux pas comprendre à moins de le vivre.
    Et le vivre c’est usant et désespérant et tout te ramène à ce nom : sclérose en plaques… »

    Par Fabio.
    Rediffusion du 11/05/2015.

    Commentaires : 2 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Amel.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,gilenya,neuro

    « Bonjour, 

    Ma sclérose en plaques s'est déclarée l'année dernière, en mars 2016 exactement. J'ai dû faire deux poussées avant de savoir de quoi je souffrais…

    Lire la suite

    Commentaires : 0 commentaire