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01 - La sclérose en plaques.

  • Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : témoignez sur Notre Sclérose !

    Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

    Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

    - L'annonce du diagnostic. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
    - Vous et votre conjoint. 
    - Vous et votre entourage. 
    - Vous et vos enfants. 
    - Vous et votre grossesse. 
    - Vos vacances avec la sep. 
    - L'avenir, la recherche.
    - L'accessibilité.

    Témoignage écrit :
    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
    Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Témoignage vidéo :
    Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser www.wetransfer.com si vos fichiers sont trop lourds.
    Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Solidairement, 

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de Notre Sclérose

    Commentaires : 44 commentaires
  • La sclérose en What ? La sclérose en plaques !

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    Définition :
    La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique et invalidante, source de handicap la plus fréquente chez le jeune adulte. Elle se caractérise par une inflammation du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques), freinant la bonne transmission des informations,du cerveau vers le reste du corps.

    Ses symptômes : 
    Ils sont multiples, variables, mais tous retentissent sur la vie quotidienne des malades par les handicaps qu’ils entraînent (fatigue, perte de motricité, troubles oculaires, difficultés d’élocution…).

    Sa réputation : 
    C’est une maladie mal connue, mal comprise et souvent associée à de fausses idées (ses symptômes peuvent être très discrets ou évoquer d’autres troubles à ceux qui ne connaissent pas la maladie).

    Les chiffres en 2017 :
    • 100 000 personnes en France. 
    • 400 000 en Europe. 
    • 2,3 millions dans le monde. 
    • 3 malades sur 4 sont des femmes. 
    • 1 nouveau cas environ toutes les 2 heures en France (14 cas par jour).

    Pour info, la première affiche « La sclérose en What ? » conçue en 2007 par l’association Notre Sclérose indiquait 80 000 cas en France, ce qui représente une augmentation de 25% en 10 ans…

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