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05 - SEP et sport.

  • Mobilisation nantaise pour la journée mondiale de la SEP !

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    - Pour la 2ème édition de la JOURNÉE MONDIALE DE LA SEP, nous organisons une manifestation à destination de tous aux Machines de l’île le samedi 3 juin 2017 de 13h à 18h.

    - Des professionnels de santé médicaux et paramédicaux ainsi que des membres d’associations (APF, ARSEP, Notre Sclérose) seront présents pour répondre aux questions du public.

    - Une conférence animée par des professionnels de santé aura lieu de 13H à 13H30.
    Les bienfaits du sport pour améliorer la qualité de vie des patients malgré un handicap, une fatigabilité ou une mobilité réduite seront démontrés grâce à des démonstrations de golf, équitation, sarbacane, cyclisme, tennis, gym, marche nordique, Lia, gym, fitness, danse, pilate, etc…

    Nous vous attendons ! Venez nombreux !

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  • Première mondiale : un défi spéléologique pour malades atteints de la sclérose en plaques !

    Marc Kopp

    « Atteint d’une SEP primaire progressive, je suis avant tout ce qu’on pourrait appeler un « aidant ». En devenant correspondant de la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP) en juillet 2006, ma première initiative a été de créer, le 13 octobre 2007, le groupe de parole SEP du Pays-Haut (situé dans le nord du département de Meurthe-et-Moselle) dédié aux personnes atteintes et à leurs accompagnants.

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  • La sclérose en plaques et le sport, par Ludovic.

     

    Voir le dernier témoignage de Ludovic : ICI.

    Vous aussi, faites comme Ludovic !

    1 - Filmez-vous en abordant le sujet que vous voulez (faites attention à ce que le son soit de bonne qualité). 
    2 - Envoyez-nous votre vidéo à notresclerose@notresclerose.org en ajoutant dans le mail cette phrase : « J’autorise Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur le web ». Pour nous envoyer votre vidéo, vous pouvez utiliser www.wetransfer.com qui peut envoyer jusqu’à 2Go de données gratuitement. 
    3 - C’est tout ! 
    L’association Notre Sclérose s’occupe du montage vidéo et de la mise en ligne. 

    Nous attendons vos vidéos avec impatience !

    Solidairement,

    L’équipe de l’association Notre Sclérose.

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  • La sclérose en plaques et le sport, par Ludovic.

    - Marathon de Berlin -

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    « Bonjour à tous,

    Courir un marathon… courir un marathon… courir un marathon… Depuis le jour où j’ai franchi la ligne d’arrivée du Zenitram Day (un trail en Eure-et-Loir), le 19 octobre 2014, l’idée me trotte dans la tête et j’ai donc décidé de me lancer ce défi : courir les 42,195 km mythiques d’un marathon.
    Bernard Gentric était sur un projet avec Laurent Tricot pour courir le marathon de Berlin avec des personnes atteintes de sclérose en plaques. Ils m’ont proposé d’être de la partie ! J’ai tout de suite accepté, sans hésiter !
    Ce doux rêve du courir un marathon, il est sur ma liste des défis à réaliser depuis le début. J’avais un an pour m’entraîner encore plus et éviter les blessures pour être sûr d’atteindre mon objectif. La tâche n’allait pas être facile. Mais je me sentais largement capable de le faire et je savais que j’allais trouver les ressources nécessaires pour y arriver.
    Le maître mot était : préparation. Hors de question de se lancer dans une telle épreuve sans avoir une condition physique adaptée. Je m’étais fixé, au minimum, une heure de sport par jour et aller courir 3 ou 4 fois par semaine en augmentant progressivement la durée des courses. Je n’ai pas d’objectif de temps, simplement celui d’arriver au bout !
    Je me souviens, lors du Zenitram Day, d’en avoir bavé… vraiment bavé.
    Je n’étais pas du tout préparé et les 5 derniers kilomètres avaient été un vrai calvaire. J’ai eu les larmes aux yeux en franchissant la ligne d’arrivée. À ce moment-là, je me demandais comment font les gens pour faire 4 fois la distance que je venais de parcourir… Réponse : ils s’entraînent !

    Départ pour le marathon :
    Départ jeudi de la maison. Je décide de faire une petite escale dans la famille à Paris, cela m’évitera de trop faire de route le matin et me permettra de me reposer au maximum pour Berlin.
    Le vendredi matin. Arrivé à l’aéroport à 8h00. Décollage pour 10h40. Je me dis que je suis dans les temps pour prendre un café et là, je reçois une notification sur mon téléphone qui me dit que mon vol est annulé. Je me lève pour regarder la pancarte qui affiche les vols et je vois que le mien est bien annulé… Je sens que si ça commence comme ça, le week-end va être chaud ! Mes pas de stress, il y a un correspondant pour gérer tous ces petits problèmes. Je vais le voir et je lui demande comment cela va se passer. Il revient et me dit que c’est bon, je vais pouvoir prendre l’avion de 9h30. Ça c’est du rapide (action-réaction) ! Me voilà dans le sas de départ et je vois des visages que je connais : Benoît, Nadia, etc… C’est maintenant que tout va commencer ! Décollage pour Francfort où nous avons 1h30 d’attente… Je ne pense à rien d’autre que de retrouver ma chambre d’hôtel pour dormir. Mais non, le dodo ce n’était pas pour tout de suite car arrivé à Berlin, un bus nous dépose d’abord au hall expo du marathon pour retirer nos dossards. Après, nous visitons Berlin en bus, je suis HS et la guide nous raconte l’histoire de Berlin mais je ne calculais rien, mon cerveau était en mode « off ». Heureusement qu’il n’y avait pas une interrogation écrite sur cette visite :-).
    La visite terminée, on va à l’hôtel et je me dis que je vais enfin pouvoir me poser un peu !

    Nous voilà le jour du marathon.
    Je me lève à 5h30. Comme la salle du petit déjeuner n’ouvre qu’à 6h00, j’ai le temps de prendre une douche. Puis, je descends tranquillement prendre mon petit-déjeuner en « jean, claquette, tee-shirt », en mode touriste :-) 
    Dans la salle, je vois des coureurs qui sont déjà prêts, équipés pour aller en découdre avec les 42,195 km ! À ce moment, je me dis que je ne dois pas stresser car j’ai le temps donc je déjeune tranquillement… Puis je remonte dans la chambre pour me préparer. Voilà, je suis enfin prêt pour aller au marathon.
    8h30, départ de l’hôtel.

    Me voilà sur la ligne de départ. Pas de stress car la règle numéro 1 est de prendre du plaisir et de finir ce marathon. C’est hallucinant le monde qu’il y a. Plus de 50 000 personnes ! Une ambiance de dingue ! Ça change de mes petites courses de campagne :-)
    Heureusement, je ne suis pas seul car quelques coureurs de la team sont avec moi comme Oliv’, Myriam, Bruno sans oublier Olivier Chaigne qui m’accompagnera pendant la course. Son soutien va être d’une importance considérable pour finir ce marathon ! Vous aller bientôt comprendre pourquoi, quelques kilomètres plus loin !
    Je suis bien mentalement, en pleine concentration. Juste un mot résonne dans ma tête : « ligne d’arrivée ». Là, je me dis que mon mental va en prendre un coup. Déjà que je suis parti sans ma petite famille… Mais je reste fort !

    Voilà le départ !
    Je ne dois pas partir comme une balle si je veux tenir les 42,195 km !
    Pendant les premiers kilomètres, je me sens bien, même très bien, les jambes sont là. Olivier Chaigne me suit depuis le début. Il m’a dit : « je reste avec toi et si tu as besoin de quoi que ce soit, tu me demandes ». Et dans ma tête, je me dis : « t’inquiète pas, ça va aller ». Mais plus tard, j’allais m’apercevoir que son soutien sera la clef pour franchir la ligne d’arrivée.
    Au kilomètre 5 se trouve le ravitaillement. Je me sens très bien, je dépasse même les « «meneurs d’allure des 4h30 ». Je me dis : « Ludo tu es bien, continue ! ». Je passe les 10 km, je suis encore au top donc je fais des relances de 400/500 mètres pour prendre un peu d’avance sur les meneurs d’allure. Je me retourne, je ne les vois plus. Je me dis que c’est bon. Je demande à Olivier de me prendre de l’eau et une éponge pour éviter de m’arrêter au ravitaillement des 15km. Il me dit qu’il le fera. Je me retourne encore une fois et je constate qu’il n’y a toujours pas les meneurs d’allure dans les parages. Donc, je suis bien.
    Vers le kilomètre 17, je dis à Olivier : « je ralentis, il reste encore plus de 20km, ça va être chaud, chaud… ». Je ralentis donc la cadence.
    Arrivé vers le kilomètre 20, sur ma gauche, je vois le meneur d’allure des 4h30 me dépasser à fond, comme une moto pourrait le faire sur l’autoroute quand elle vous double ! Mon mental en prend un coup. Je ne pensais pas les voir si rapidement. Donc, après coup, je me dis que j’ai dû trop ralentir en me croyant en mode balade :-) 
    C’est donc le coup de massue. Olivier s’en aperçoit et il me dit : « C’est rien ! C’est encore faisable ! Ne lâche pas ! ». C’est à ce moment-là que son soutien va être très très important ! Il ne me lâche pas, il m’encourage et me pousse dans l’effort physique et mental. Le physique est encore là, mais la tête ne suit plus. Je ne pensais pas pouvoir craquer mentalement.
    Au kilomètre 30, mon mental est à zéro et c’est Olivier qui prend le relais sur mon cerveau. L’abandon est pourtant impossible ! Donc j’avance comme un escargot, les gens me doublent et je peux vous dire que mentalement c’est dur, très dur même.
    Au kilomètre 35, Olivier me dit : « on fait 8 minutes de course et 2 minutes de marche histoire de se reposer un peu ». Je lui dis que c’est ok. Ça a été les premières 8 minutes mais après, ça a commencé à être très difficile, mais je ne lâche rien ! Je sens que les derniers kilomètres vont être interminables. J’avance et je sens que mes jambes sont lourdes. J’en parle à Olivier. Il me répond : « tu n’as pas les signes d’une personne qui a des crampes, donc cours ! Je trottine, je marche, je trottine, je marche et Olivier ne me lâche pas, il me pousse à chaque kilomètre franchi. Je me dis : « Allez Ludo ! Ne déçois pas ton entourage, fonce, fonce ! Dépasse-toi ! »
    Arrivé au kilomètre 40, la douleur mentale est insupportable, mes larmes coulent… Je me dis : « p***in les 2 kilomètres les plus longs vont arriver ». Olivier me dit : « maintenant, ton nouveau défi sera de terminer un marathon en moins de 6 heures, tu ne pourras faire que mieux une autre fois ! ». Je me booste un peu et me dit : « allez Ludo, derniers kilomètres ! ». J’aperçois la ligne d’arrivée, les larmes aux yeux et à bout de souffle. Plein de personnes sont venues nous encourager et elles me redonnent de la force pour franchir la ligne d’arrivée !
    C’est là que je m’aperçois de la folie que j’ai eue de vouloir réaliser ce marathon.
    Sur ce parcours, les spectateurs sont partout, ils encouragent, tapent dans leurs mains et font la « Ola ».
    La ligne d’arrivée est là, à 500 mètres. Devant, mes démons me demandent d’abandonner. Les spectateurs sont des milliers, c’est l’euphorie de la fin et un sentiment d’accomplissement m’envahit. Mais à la ligne d’arrivée, je n’ai aucune larme, j’en suis moi-même surpris. Après avoir pris ma médaille, je rentre à l’hôtel à pied. Et oui, un peu de marche ça fait du bien après une telle épreuve.

    Me voilà donc à l’hôtel, je prends ma douche et je me pose sur le lit. Ça frappe à ma porte, c’est le kiné. Ça va me faire du bien. « Merci Pierre-Yves pour tes massages et pour ton sourire ! T’es un super kiné ! ».
    Après, je m’assois sur le bord du lit, regarde ma médaille en me disant : « celle-là, je les pas déméritée ! ». Je pense à ma famille et mes amis. Je jette un œil sur mon Facebook et mes larmes commencent à couler toutes seules. Ma famille et mes amis me manquent. Heureusement que je rentre bientôt pour retrouver ma tribu : ma femme, mon fils, ma famille, mes amis, etc…

    Fier d’avoir terminé mon premier marathon !
    Au final, après 5h50 de course, je suis plutôt fier de moi, même si mon objectif de 4h30 n’est pas atteint. Je relativise. Je n’ai pas chuté, pas vomi, pas eu faim, pas eu de maux de ventre ou de maux de tête et pas été déshydraté. C’est une expérience que je ne suis pas près d’oublier. 
Le corps est soumis à de dures épreuves et le mental, lui, joue une part importante dans la réussite de cet exploit. Les spectateurs sont extraordinaires. Le marathon de Berlin est réputé pour être l’un des marathons les plus populaires. Un jour, je reviendrai courir à Berlin afin d’améliorer mon temps.
    En attendant, une chose est sûre, c’est que celui-ci, je l’ai fait !

    Un grand merci à tous !
    Ma femme, mon fils, ma famille, mes amis, les potes et les connaissances. Un grand merci à la team « Solidaires En Peloton ». Des très belles rencontres, des souvenirs plein les yeux ! Merci à Myriam et ses parents. Oliv, vous êtes super ne changez pas ! Myriam, reste la même, ne change pas et bats-toi, ne lâche rien ! Merci pour votre soutien ! Promis, quand je viens vers chez vous, on se fait un resto !
    Un très très grand merci à Olivier Chaigne pour son soutien, il ne m’a pas lâché et je ne le remercierai jamais assez. Quand tu viens à Rouen, contacte-moi, on se fera un truc. (Promis je ne te demanderai pas de me rapporter de l’eau et une éponge et sans oublier de mouiller ma casquette :-)). Merci à Benoît Beaufils et son équipe. La prochaine fois que l’on se verra, j’aurais peut-être le physique d’un kenyan (normand :-)) ! Merci à toi pour ton soutien ! Laurent Tricot, ravi de mettre un visage sur un nom ! Et pour finir, un grand merci à Bernard Gentric et sa femme Danièle. C’est grâce à vous que je me suis mis à courir ! Merci à vous 2 ! Et sans « Solidaires En Peloton » ma vie de sportif serait restée dans un coin, bien rangée au fond de ma tête. Ne lâchez rien ! La sep m’a donné des ailes ! »

    Par Ludovic (voir un de ses anciens témoignages).

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  • La sclérose en plaques et le sport par Ludovic

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    Ludovic : la force tranquille.

    « Bonjour,

    Le 25 septembre 2016, je participerai au 43ème marathon de Berlin. Sa particularité ? Je suis atteint d’une sclérose en plaques, je veux faire connaître la maladie, briser tous les tabous et préjugés.

    En 2012, j’apprends que je souffre d'une sclérose en plaques. Âgé alors de seulement 29 ans et père d'un petit garçon de 10 ans, Théo, je dois me bagarrer contre les poussées de la maladie. Elles se traduisent par des étourdissements, de la fatigue ou encore des vomissements et des pertes d’équilibre. C'est un mal qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière, comme vous le savez sûrement.

    Aujourd'hui, à 32 ans, je refuse la fatalité d’une vie sans objectif. Rien n'est impossible et surtout pas dans le sport ! Participer au marathon de Berlin permet non seulement de faire connaître la sclérose en plaques mais également de me dépasser. Je marche, je cours… Je ne sais pas de quoi demain sera fait et je ne veux plus perdre de temps !
    Depuis environ 2 ans maintenant, je cours 10 kilomètres 4 fois par semaine. Avant, je n'étais pas très sportif mais aujourd'hui c'est différent. Courir me fait oublier la maladie. Les petits tracas quotidiens sont devenus annexes. Ma famille est plus soudée que jamais. À travers la souffrance, je me révèle et savoure chaque instant de la vie.

    À la recherche de sponsors.

    Membre de l'association Solidaires en Peloton, marque sportive créée par Bernard Gentric, vice-président de l'ARSEP (Fondation pour l'Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques), je me sens mentalement prêt pour le marathon de Berlin. Mon traitement fonctionne bien. Cela fait 8 mois que je n'ai plus eu de poussée. Je suis sous Tysabri® (avant Tecfidera® et encore avant Avonex®).

    Cette année, deux skippers de l'association, sont arrivés 4ème à la Transat Jacques Vabre. Une belle victoire contre la maladie et aussi pour l'association Solidaires en Peloton dont les valeurs fédératrices sont générosité et solidarité dans l'effort sportif.

    Pour réaliser ce défi, je suis à la recherche de sponsors qui m’amèneront a atteindre mes objectifs. En tant que particulier, vous pouvez également me soutenir dans mon défi par le biais d’un don. Suivre le chemin de l'action et être heureux, voilà un beau message que je souhaite faire passer et puis surtout, pour moi, la citation d'Oscar Wilde me définit si bien : « Il faut toujours viser la lune, car même en cas d’échec, on atterrit dans les étoiles. »
    Pour vos dons, contactez Ludovic Levistre : ludovic76380@hotmail.fr

    Merci. »

    Par Ludovic

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  • La sclérose en plaques et le sport, par Detchen

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,marche nordique« Bonjour,

    En formation de marche nordique, j’ai rencontré des personnes intéressées par un pèlerinage adapté vers Compostelle. C'est sur ce terrain-là, que nous allons commencer le projet, et sa réalisation, afin de créer, à terme, cette route que nous aurons pratiquée. Celle-ci sera adaptée à nos difficultés de sépiennes, sépiens, rescapés d'AVC, miraculés d'accident de la route, convalescents d'opération de la colonne vertébrale, diabétiques, arthrosés, sans oublier les personnes déjà en fauteuil par la SEP ou d’autres causes. 
    La première étape est donc de se procurer notre équipement personnel en recourant aux conseils de professionnels expérimentés : 
    > Nos chaussures de marche et marche nordique confortables et adaptées à nos besoins : maintien et protection de la cheville, légèreté tout en protégeant bien les orteils d'éventuelles buttées, semelle tous terrains antidérapante, et premières chaussures antichoc très confortables, une taille au-dessus de la nôtre et des chaussettes toutes saisons double peau, ayant toutefois déjà préparé nos pieds avec une crème tannante et protectrice.
    > Nos bâtons de marche nordique avec mitaines déclipsables : légers, solides, anti-vibration, tous terrains (embouts de propulsion nordique antidérapants ou pointes de randonnée, avec ou sans œillets) et pour tous temps. 
    > Nos sacs à dos de 3 à 5 kg maximum, sachant qu'une personne en forme a besoin de 8 kg pour bivouaquer, ceci afin de tester notre endurance et notre fatigabilité.
    > Trier et sélectionner nos indispensables au quotidien sépien, et notre protection tous temps la plus légère possible (exit le Kway difficile à enfiler).

    Donc, il faut :
    - Se procurer les équipements ci-dessus.
    - Bloquer une matinée au minimum, et si possible une belle journée en emportant le pique-nique (selon météo donc, nos vêtements devant alors être adaptés).
    - Se donner rendez-vous à un point médian pour le groupe.

    Outre cette préparation personnelle montrant notre motivation, il nous faut trouver une association locale concernée, en premier lieu, par la SEP (pour nous sécuriser et nous accompagner dans la démarche thérapeutique autant que spirituelle et laïque) pouvant couvrir statutairement ce type de projet plutôt que d'en créer une nouvelle, ce qui serait beaucoup plus lourd. 
    Mais personnellement, je suis ouverte à toute bonne volonté associative locale (pour ne pas faire de ghetto SEP, cette affection étant en elle-même assez isolante pour ne pas dire isolationniste).
    La preuve, je mûris ce projet depuis bien avant mon diagnostic, l'ayant abandonné pour paralysie et l'ayant repris depuis que je remarche, avec l'idée immédiate de l'adapter aux fauteuils car on ne sait pas comment évolue cette maladie, malgré notre optimisme et les progrès scientifiques qui ne sont pas sans dangers (j'ingurgite une molécule, par exemple, qui à la base est un pesticide qui remplace les araignées que je ressens dans mes jambes par des fourmis de toutes natures sépiennes).

    Aussi, le Gotham, SEPien, mais aussi Téléthonien et, d'autres bons volontaires, sont vraiment bienvenus pour nous sponsoriser.
    De ce fait, je m'en vais poser la question à PACASEP et à l'APF13SEP en leur envoyant un lien vers ce blog et cet article, ainsi qu'aux personnes concernées, d'une manière ou d'une autre, par la SEP.
    Je vous remercie par avance pour votre attention et vos réponses contributives.

    Cordialement et Amicalement. »

    Par Detchen

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  • La sclérose en plaques et le sport, par Ludovic

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    « Un bout de vie avec des km plein la tête !

    Octobre 2012, on m’annonce que j’ai une colocataire : la sclérose en plaques. La cohabitation est très difficile au début, j’ai mis presque 2 ans avant de vivre avec et d’éviter de trop penser aux séquelles qu’elle pourrait me laisser au fil du temps.
    Après cette période de doute, de remise en question, j’ai décidé de la faire souffrir, cette colocataire, avec le sport ! Je décide de courir et de faire du VTT. Les premiers footings sont catastrophiques car j’ai un manque d’équilibre et mes chevilles sont raides. De plus, mes jambes me font mal, mais bon, mon mental est là et je ne lâche rien !
    Au début, je me fixe deux entraînements par semaine mais au fil des semaines, je prends goût à la course et je travaille mon mental car c’est très important pour la sep.
    Je tiens à remercier Clément pour son programme de reprise du sport, ça m’a beaucoup aidé, un grand merci à toi !
    Donc voilà, les entraînements se passent de mieux en mieux, je travaille mon équilibre et ma concentration pour contrôler mes jambes et ma tête en même temps afin d’éviter de tomber, même si parfois, je me suis fait peur… mais j’arrive toujours à me rattraper. Donc ça commence à porter ses fruits, comme on dit…
    Un jour, j’avais entendu parler d’une association (Solidaires en peloton) qui prouve que, même avec la sclérose en plaques, le sport est possible. Je trouve ce projet super !
    Je consulte leur programme, il y a de nombreuses courses… et un jour, je vois un trail à Ymeray (à côté de Chartres). Je me dis, que c’est le moment de montrer aux gens que, même avec la sep, rien n’est impossible…

    Octobre 2014, je me lance sur un trail de 12 km en autosuffisance (sans ravitaillement). Là, c’est dur dur, je n’aurais jamais pensé autant souffrir, mais l’ambiance sur le parcours fait passer un bon moment. La présence de Bernard Gentric et les encouragements à distance minimisent le traumatisme. De plus, la fatigue est encore plus présente que lors de mes entraînements.
    Un grand merci à l’ARSEP et Solidaires en peloton pour tout ce que vous faites pour nous.
    J’ai pris goût au trail, je m’éclate ! Vous ne pouvez pas savoir la joie que j’ai de courir et de sentir mes jambes, les crampes…
    Je veux aller plus loin ! Avoir encore plus mal !

    2ème trail,  le 25 /26 avril 2015 : Viking days, 7 km avec obstacles.
    J’ai passé une courte nuit car il y a eu du bordel dans l’hôtel. Le jour se lève, j’ai la tête dans le pâté, je me dis : « Allez ! C’est le jour J ! ». Heureusement, malgré tout, je me sens bien !  Je ne pensais pas que j’allais autant souffrir physiquement.
    J’aperçois trois personnes portant un tee-shirt que je connais bien, c’est celui de Solidaires en peloton.  Je sens que mes tripes se tordent, les larmes montent, je me dis que même sur un trail loin de chez moi, il y a des tee-shirts sur la sclérose en plaques. J’ai envie d’aller voir ces gens pour discuter, mais je me ravise car il faut que je reste concentré sur ma course ! Je m’échauffe et je me sens au top ! Mon mental est prêt, j’ai même oublié ma sep pendant l’échauffement…

    Je suis enfin prêt !!!!!! 5, 4, 3, 2 ,1… top départ ! Tout va bien au début mais au bout de 2 km, on attaque une route avec de gros cailloux… et la pfff… je ne m’attendais pas à ça.  Mes jambes souffrent, mais je ne lâche rien.  Les premiers obstacles sont là et je suis heureux car je prends du plaisir à sauter dans l’eau et à ramper. Les premiers kilomètres passent… et là, j’ai un gros point de côté. Normalement, je n’en ai jamais ! Je ralentis un peu, j’ai du mal à le faire disparaître… Grâce aux conseils de David, j’arrive à reprendre un peu de vitesse mais les cailloux m’ont tué, mes jambes sont lourdes, mais mon mental prend le relais. David est maintenant devant moi, mon objectif du jour est de finir cette course !  Vers le 5ème  kilomètre, je ralentis. Mes jambes ne sont plus là. Je me dis : « Allez Ludo, tu n’as pas le droit de lâcher maintenant ! ». David me soutient : « Allez Ludo, allez … on est parti ensemble, on arrive ensemble !).  Ces paroles me restent dans la tête.  Je ne dois pas lâcher, je dois tout donner !  Nous voilà au kilomètre 6. Les derniers kilomètres qui restent sont affreux. Il y a de la boue et des cailloux. Je ne sens plus mes jambes et ma tête est vidée. David me dit : « Allez Ludo ! On y est presque, regarde là-bas, il y a Émilie, Christelle et Théo ». Je lève la tête, je ne pense qu’à une seule chose : la ligne d’arrivée.
    Apres une montée à la corde, la ligne d’arrivée est là, je suis content car nous ne sommes pas derniers, on en a même doublé pas mal ! C’est terminé, toute la pression redescend et quelques larmes coulent…
    Je l’ai fait ! Cette course restera gravée dans ma tête et mes jambes vont s’en rappeler également.
    Pour cette course, je tiens à remercier tout d’abord David pour son soutien et ses conseils et un grand MERCI à ma femme, mon fils et Christelle. C’était un super week-end !

    Nous sommes le 18 mai, j’ai rendez-vous avec mon neurologue. J’ai un mauvais pressentiment car normalement j’avais rendez-vous en juillet et il m’a appelé pour me voir avant.
    Donc me voilà au rendez-vous et mon neurologue me dit : « Bon, monsieur, votre dernière IRM n’est pas bonne, on voit bien la maladie évoluer ».
    Cela ne me fait ni chaud ni froid. Il me dit que le traitement n’est plus efficace et que l’on va en changer. Dommage, je commençais à m’habituer à prendre mes cachets. Avant de commencer le nouveau traitement, je dois faire des examens : prise de sang, radios et d’autres tests… Ce nouveau traitement, c’est une perfusion par mois à l’hôpital pendant 4 heures… ouf… super… c’est ça la vie de sepien lol !

    Projet pour le téléthon 2015 !
    L’hiver est une bonne période pour accomplir des défis. Le téléthon, un bon prétexte pour le faire. Cette année, j’ai un projet pour le téléthon. Ça reste secret pour le moment… Petit détail à prendre en compte : j’ai pour projet principal de montrer aux gens que rien n’est impossible dans la vie, même avec une sep, le sport est possible !

    Il y a presque 1 an, à quelques jours près, j'ai décidé de reprendre le sport après plus de 10 ans d’inactivité. Avec l'annonce de la sclérose en plaques, j'ai mis du temps à remonter la pente mais j’ai réussi grâce à mes amis (ils se reconnaîtront) et ma famille (ma femme et mon fils). Pour le côté sportif, je remercie Clément pour son programme de reprise au sport. Je tiens également à remercier Solidaires en peloton pour ce qu’ils font pour nous « sepiens et sepiennes ». C’est grâce à vous tous que j'ai repris goût au sport et que j'ai décidé de faire souffrir cette sep ! Et ça paye ! Mon mental est au top et mon corps commence à reprendre des forces et des formes. Avant, je pesais 107,200 kg. Aujourd'hui, après un peu moins d’un an de sport, mon poids est de 93.400 kg. J’ai donc perdu 13,800 kg en 12 mois !

    Un grand MERCI à tous ! »

    Par Ludo (voir son dernier témoignage). Voici le lien FaceBook du défi : ICI.

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  • SEP & SPORT le 27 mai 2015 à Nantes

    Venez découvrir les bienfaits du sport pour améliorer votre qualité de vie.
    Au programme : démonstrations d’équitation, golf, gym, marche nordique, sarbacanne, Qi Gong, tennis, yoga…

    Informations pratiques :
    Le 27 mai 2015 - Place des machines de l’Île - 14h à 18h.

    Présence des personnels médicaux et paramédicaux impliqués, les associations de patients (APF, ARSEP, LA LIGUE, NOTRE SCLEROSE), et de l’association professionnelle RESEP PAYS DE LOIRE .

    Le thème est « sport et handicap ». Les associations sportives seront présentes physiquement ou par l’intermédiaire d’un film pour une information et des démonstrations avec les patients adultes.

    L'association Notre Sclérose sera présente à cet événement. Venez à notre rencontre !

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  • Quand les bénévoles agissent !

    « Bonjour à tous,

    Je m’appelle Mélanie, j’ai 32 ans et suis diagnostiquée SEP depuis bientôt 4 ans.
    Peu de temps après, j’ai découvert l’association « Notre Sclérose » et ai participé au spot pour lutter contre les idées reçues. C’est comme cela que j’ai fait la connaissance d’Arnaud ; nous n’habitons pas très loin, c’est pratique.
    J’essaie de soutenir l’association et la faire connaître autour de moi. Ainsi, le club de tir sportif du Pellerin (44) où je pratique le tir à la carabine 10 mètres depuis 4 ans a accepté de soutenir l’association « Notre Sclérose » lors de son challenge annuel les 23 et 24 octobre 2010.

    Malgré une organisation un peu de dernière minute, nous avons pu parler de la SEP aux participants du challenge et pu reverser 346€ à « Notre Sclérose ». Pari gagné !

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    Notre petit club a reçu 106 tireurs et a reversé 1€ sur le prix de chaque inscription.

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    Les bénéfices de la bourriche ont été intégralement reversé à l’association.
     Il s’agissait de trouver le nombre de capsules contenu dans une boîte, participation de 1€ pour pouvoir gagner un panier garni.
    Et puis n’oublions pas notre ventre, crêpes nature, sucre, chocolat ou confiture au profit de « Notre Sclérose ».

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    Les participants ont pu feuilleter le livre d’Arnaud « J’te plaque ma sclérose » et les différents articles de presse, actions de communication, publicités déjà réalisés.

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    Le week-end n’a pas été de tout repos mais ça en valait la peine ; nous avons été les premiers surpris du montant du chèque remis à Arnaud à l’issue de la remise des prix.

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    Je tiens donc à remercier tous les participants au challenge,
    beaucoup d’entre vous n’ont pas hésiter à donner un peu plus d’argent dans les cagnottes à disposition.

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    Merci aussi à Isabelle et Alain pour avoir fait jouer à la bourriche les personnes présentes.

    Un grand merci au club de tir du Pellerin pour leur soutien tout au long de l’année et pour avoir accepté de ma suivre dans ce projet.

    Merci à Yves notre responsable (à gauche sur la photo), à tous les adhérents et plus particulièrement à Yannick, Cynthia, Jean-Pierre, Joël, Fredo, David, Christelle, Michel, Cyril, Manu et Olivier (tu nous manques… )

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    Merci aussi à Yoann (au milieu sur la photo).

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     En 2011, forts de notre expérience de l’année passée, nous avons décidé de remettre ça ! On ne change pas une équipe qui gagne, alors même formule et c’est reparti pour un week-end de tir au profit de « Notre Sclérose » ! 

    1€ reversé sur les entrées mais aussi la vente de crêpe et la bourriche. Cette fois, il s’agissait de trouver la longueur de la ficelle qui tenait les bouteilles pour les gagner. 

    Cette édition s’est avérée une nouvelle fois assez fructueuse et nous avons pu reverser 320€ à l’association.

    Cette année, les participants attendaient les crêpes et comme on se connaît de mieux en mieux, les échanges étaient aussi plus nombreux. Le livre d’Arnaud a pu être prêté et les gens ont aussi parlé de l’expérience de leur proches avec la SEP. Des plus jeunes ont pu découvrir cette maladie. Les tireurs Handisport ont été heureux de notre initiative pour de la SEP et plus globalement du handicap.

    Enfin, pour cette seconde édition, le week-end a été réussit.
    Encore un grand merci à tous les membres du club de tir sportif Pellerinais pour leur soutien et leur investissement dans ce projet. Merci à tous pour votre participation. »

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    Note de Notre Sclérose : toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement Mélanie pour son engagement à faire connaître la sclérose en plaques et également aux membres du club de tir du Pellerin !

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  • Les 10 km de Brive avec Camille pour l'association Notre sclérose !

    camille-plaque.jpg

    « Bonjour,

    Donc 2ème édition pour nous avec Notre Sclérose et les 10 km de Brive, où plus de 2000 participants se partagent la course !

    Ce défi était grand, autant pour moi que pour 3 de mes camarades qui ont réalisé ce projet pour le bac. Un oral de 45 minutes, coefficient 5.

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