Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

06 - SEP et travail.

  • Votre travail avec la SEP, à vous la parole !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,sep et travail

    Pour témoignez, c'est simple :

    Envoyez-nous un mail (notresclerose@notresclerose.org) avec votre histoire. Après, nous nous occupons de tout !

    Merci à tous ! »

    L’équipe de Notre Sclérose.

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques et le travail, par Éric.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,sep et travail

    « Tout commence à la fin du mois de février 2016. Je ressens quotidiennement des douleurs à la jambe gauche, elles me déstabilisent, un peu comme si j’étais alcoolisé. Ma main gauche, elle aussi, me fait mal et me brûle. Ça s’amplifie de jour en jour. J’ai progressivement des vertiges, des maux de tête, des troubles de la parole et même de la vision… Je sens bien qu’il y a un problème et je vais voir un médecin. Ce dernier me dit que ce n’est pas grave, que tout ça peut s’expliquer parce que je suis trop stressé… LIRE LA SUITE.

    Commentaires : 1 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Grégory.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques

    « Bonjour,

    J'ai survolé la plupart de vos témoignages et je ne ferai pas un copier coller. Si ce soir je décide de témoigner, c'est que j'ai besoin d'exprimer quelque chose que personne ne sait écouter, ni entendre, voire pire cherche à faire taire.

    J'ai la sclérose en plaques depuis 2007 et je reste convaincu que le facteur premier déclenchant les poussées est le stress… aussi bien moral que physique…

    Lire la suite

    Commentaires : 10 commentaires
  • La sclérose en plaques et le travail, par Grégory.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques

    « Bonjour à vous tous,

    Je reviens à nouveau vers vous pour témoigner et vous faire part de préoccupations nouvelles (si je puis dire) car je ne suis point préoccupé : j’avance.

    Handicapés, nous nous terrons souvent dans ce statut de personne diminuée et tendons, la plupart du temps, à nous donner plus d’excuses qu’il n’en faut… tout autant d’excuses pour paraître plus amoindri jour après jour et se conforter dans l’image que le monde nous renvoie de nous.

    Lire la suite

    Commentaires : 1 commentaire
  • La sclérose en plaques et le travail, par Sébastien.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

    « Bonjour,

    Voici ma contribution aux témoignages : la sep et le travail.

    Je suis prof de compta dans un lycée pro. Je reconnais que fonctionnaire et malade, ce ne doit pas être la plus mauvaise place. Quand ma situation s'est compliquée (difficultés à marcher +++, à écrire au tableau notamment) j'ai dit STOP, arrêt d'un an et donc du temps pour me faire reconnaitre travailleur handicapé et nouveau traitement à mettre en place.

    Aujourd'hui j'ai repris le travail, ça va faire 1 an, 6 mois à mi-temps puis un aménagement, 15h de cours par semaine au lieu de 18. Depuis quelques semaines, j'ai même réussi à obtenir l'aide d'un assistant pour gérer certaines classes plus dures que d'autres (ah oui je suis prof dans le 93 !).
    Ce n’est pas miraculeux mais c'est toujours mieux. J'ai aussi obtenu le droit de répartir mes cours le matin uniquement, ce qui est un vrai plus pour gérer la fatigue. Bref, j'ai fait valoir mes droits ! On m'a aussi proposé un reclassement, dans un bureau, mais pour le moment je n’ai pas envie.

    Voilà pour moi. Courage à tous !

    Ma devise pourrait être : "J'y suis, j'y reste !" »

    Par Sébastien

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques et le travail, par Aurélie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 11/01/2008.
    23f977bea798d3a82198fb920fda4959.jpg
     
    « Bonjour, je m’appelle Aurélie et j’ai 27 ans.

    Quand le diagnostic de la Sclérose En Plaques est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine.

    Auparavant, j’avais étudié au Lycée Professionnel section Hôtellerie-Restauration pendant 2 ans puis en apprentissage, 2 ans également, pour apprendre le métier que j’avais toujours voulu faire : serveuse. Pendant la dernière année de mon apprentissage, je travaillais dans un restaurant gastronomique de Nancy. J’ai eu un accident du travail (entorse et fracture tibia), qui m’a obligé à me mettre en arrêt de travail. Mes anciens employeurs n’ont pas accepté que je sois en arrêt. Mais bon, pas le choix, je ne pouvais pas travailler plâtrée !!! Suite à un début de harcèlement moral, j’ai cherché une autre place ailleurs. Une occasion qui n’a pas tardé à se présenter.

    J’ai trouvé un nouveau poste dans une ville distante d’une trentaine de kilomètres de chez moi. Je m’apprêtais à mettre en justice mon ancien employeur, pour harcèlement.

    Puis, un matin, je me suis réveillée avec un mal de tête et je voyais double.
    Je ne me suis pas trop inquiétée et je suis allée travailler. J’ai donc parcouru 30 kilomètres avec une diplopie.

    Cette journée restera gravée dans ma mémoire toute ma vie. Ce fut une journée horrible !

    J’avais l’œil qui partait sur le côté. J’ai fait beaucoup de bêtises ce dimanche 06 juin 1999 !

    Je rentrais en collision avec toutes les tables en faisant le ménage dans le bar, j’essayais de servir des verres de bière, ce fut une épreuve très dure car avec une vision double, je ne mettais pas la bière dans le verre mais à une trentaine de centimètres. La journée fut interminable ! Ma responsable m’a demandé ce qu’il se passait et je fus incapable de lui fournir la moindre explication.

    En fin de journée, je suis rentrée, toujours avec ma voiture ! Ça faisait bizarre car, je voyais deux lignes blanches sur la route en conduisant. Je me suis caché un œil avec un mouchoir en papier attaché avec un pansement. De plus, ça faisait, 5 semaines que j’avais mon permis de conduire. Je constate maintenant que ce n’était pas prudent du tout.

    En rentrant, il devait être environ 23 heures, j’ai signalé à ma mère que j’avais un bon mal de tête et une vision double. Évidemment, on n’a rien pu faire le soir même, ça devrait attendre le lendemain, voire si ça s’arrangeait ou si ça empirait…

    Le lendemain matin, mon mal de tête s’était amplifié et mon œil partait toujours sur le côté donc, nous décidons de nous rendre chez l’ophtalmologue. Un lundi matin, donc personne, nous nous rendons à l’Hôpital Central de Nancy aux urgences. Je suis dirigée vers les urgences ophtalmo. Après quelques tests, les médecins pensent que c’est neurologique. Le nerf ophtalmique serait atteint. Ils me prescrivent donc un scanner à faire l’après-midi même pour avoir plus d’informations. J’y suis retournée en début d’après-midi avec mes petites affaires car, je m’attendais à y être hospitalisé en même temps. Jackpot ! Ils m’ont gardé ! Et ce, durant quasiment un mois, pendant lequel, j’ai fait ma ponction lombaire, perfusions de corticoïdes et différents médicaments… Quel choc !

    Moi qui pensais que je devrais porter des lunettes suite à ce trouble, je suis hospitalisée… Je n’avais comme souci de santé par le passé que des malaises ! J’ai passé une IRM 3 semaines plus tard car les médecins hésitaient entre 2 maladies. Cet examen a confirmé le diagnostic de SEP. Je me retrouvais donc, à nouveau sans travail.

    J’ai été au chômage pendant 1 an et 4 mois. Durant ce laps de temps, j’ai été suivie par une chargée d’insertion professionnelle afin de bénéficier d’un reclassement professionnel.


    Un poste à mi-temps en Contrat Emploi Consolidé s’est libéré dans l’association qui me suivait pour ce reclassement : agent d’accueil. Le Directeur adjoint me l’a proposé et, j’ai accepté. Il fallait bien réintégrer le monde du travail malgré mes misères. Par la suite, j’ai évolué au sein de cette association. Je suis passée secrétaire à temps plein toujours sur mon contrat CEC, quelques mois plus tard. Et il y a un an environ, ils m’ont proposé de passer chargée de mission à temps plein en CDI, ce que j’ai accepté de bon cœur.

    Mon métier me plait, il est très diversifié. Malgré mes problèmes de santé qui s’intensifient au cours des années, je suis bien entourée dans mon milieu professionnel par ma directrice et mes collègues qui sont tous très attentifs et toujours à vouloir m’aider quand ça ne va pas. J’ai la chance de travailler dans une association qui est accessible ce qui me permet de pouvoir y aller en fauteuil roulant quand c’est nécessaire.

    Je voulais apporter mon témoignage afin de prouver que la vie professionnelle ne s’arrête pas quand on a la SEP. Certaines personnes sont là pour nous aider, nous entourer, nous encourager.
    Merci à elles ! »

    Par Aurélie.

    Commentaires : 6 commentaires
  • La sclérose en plaques et le travail...

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens interviews pour les nouveaux arrivants sur le blog.


    Jacques Mandorla s’exprime sur la maladie et le travail.

    Certes, moi, j’ai la chance de pouvoir faire mon ancien travail à domicile, mais beaucoup d’entre vous n’ont pas cette « chance ». Ah ! Si tous les patrons étaient comme Jacques, ça nous enlèverait un lourd fardeau.

    PS : C'est bien 6 % !

    Commentaires : 13 commentaires