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07 - SEP et voyages.

  • La sclérose en plaques et les voyages, par Chantal.

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    « Bonjour,

    Je n'ai pas eu l'occasion de lire de témoignages dans ce site sur voyages et sclérose en plaques, donc je me permets de donner ma contribution pour l'Association Notre sclérose, voilà je me lance !
    Je m'appelle Chantal, j'ai toujours voyagé depuis que j'ai pu mettre un peu d'argent de côté, cela a toujours été mon moteur, quitter l'hexagone, et découvrir d'autres pays, d'autres cultures…

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  • La sclérose en plaques, par Grégory.

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    « Bonjour,

    J'ai récemment découvert votre page internet et souhaite partager pour me libérer de certaines frustrations liées à la maladie.

    La maladie est là, elle nous limite plus ou moins chaque jour. Le handicap de l'autre est toujours pire que le notre ; on relativise, on essaye de s'en convaincre tout du moins…

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  • La sclérose en plaques et les voyages, par Christine.

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    « Bonjour à tous les sclérosé(e)s et aux autres,

    Un témoignage pour vous dire et vous montrer qu’on peut vivre et même jubiler quand on est sclérosé et en fauteuil.

    J’ai 61 ans, la sclérose depuis 27 ans, un fauteuil électrique depuis 3 ans et une furieuse envie de continuer à vivre ; et quand je dis vivre, c’est à fond la manette !
    J’ai toujours beaucoup voyagé, mais du style "nez au vent"…

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  • La sclérose en plaques et les vacances, par Jessica.

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    « Bonjour, 

    Mon témoignage est entièrement positif car, malgré 3 ans de SEP rémittente récurrente, j'ai la chance de ne pas être trop atteinte. J'espère que mon témoignage trouvera sa place et qu'il donnera envie à de nouveaux « sepiens » d'oser partir en voyage…

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  • Vos vacances avec la SEP, à vous la parole !

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    Pour témoignez, c'est simple :

    Envoyez-nous un mail (notresclerose@notresclerose.org) avec votre histoire. Après, nous nous occupons de tout !

    Merci à tous ! »

    L’équipe de Notre Sclérose.

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  • La sclérose en plaques, par Grégory.

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    « Bonjour,

    En 2006, je préparais déjà mon départ pour une formidable aventure en Australie, avec un emploi qui me plaisait. Mais l'arrivée des premiers symptômes, sans diagnostic médical, m'ont certainement encore plus motivé dans mon choix. Une année de préparatifs et ça y est... j'y étais presque… jusqu'à cette fulgurante poussée ! 15 jours d'hospitalisation, une batterie de tests et examens en tout genre, répondre sans cesse aux mêmes questions (parfois réveillé par une foule d'étudiants en médecine). Puis le verdict : « Vous avez, peut-être, une sclérose en plaques mais il nous faut une IRM de contrôle dans 3 mois pour confirmer ».
    Je devais partir dans 15 jours… Un départ pour l'Australie tant attendu que j’ai dû décaler. Mais j’avais enfin une réponse à mes symptômes car en 1 an, à défaut de réponse médicale, j'avais déjà envisagé une atteinte de mes vertèbres, une hernie discale… tout… mais pas ça ! Pas cette maladie qu'on ne sait chirurgicalement pas réparer… J'ignore pourquoi, mais ce jour-là j'ai pleuré.
    Dans la chambre d'à côté, je pouvais entendre, jour et nuit, une femme hurler à la mort. J'oubliais un peu de ma peine et souhaitais l'apaiser. C'est en demandant de ses nouvelles à l'infirmière que j'en appris plus : mère célibataire de 3 enfants, elle venait de perdre la vue après un AVC. Je passais là le cap du "Y a toujours pire" et devais alors supporter le pire : l'attente. Mais au fond de moi je savais. 3 mois d'attente interminables entre l'angoisse du diagnostic et l'impatience du challenge à venir… Courage ! Au bout, il y a l'Australie ! C’était en 2007.

    Aujourd'hui, nous sommes en 2016 et j’y suis retourné ! Je partage avec vous cette vidéo (ci-dessous) pour donner un peu de courage, de bonne humeur et d'espoir. Lutter contre la SEP, c'est aussi lui faire un gros "Middle Finger". Quand on a la force de marcher, il faut repousser ses limites pour narguer les poussées, vivons et partageons ! »


    Par Grégory (lire son premier témoignage et le second).

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  • La sclérose en plaques, par Chantal

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 09/07/2012.

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    Vous savez ? Le fauteuil a un nom.... il s'appelle Chantal !

    « Bonjour,

    Quelques années auparavant, j'avais osé partir en Afrique et j'avais témoigné que c'était encore possible… même avec un fauteuil, de partir à 10 000 km de la France et d'apprécier comme une touriste lambda, les beaux paysages, les gens attachants...
    Oui et puis depuis ? Les tour-operators, sont frileux, ils évoquent la sécurité ou bien le confort des autres clients, pour ne pas vous accepter si vous voyagez non accompagnée… comme une enfant… à bientôt 50 ans… ça passe mal. Mais bon, je suis allée à Londres une journée lundi dernier, quelques jours après le jubilé de la Reine Elisabeth II. Je déteste la cohue, depuis que je circule en fauteuil roulant. J'ai l'impression que je suis invisible à cause de quelques centimètres en moins peut-être ?

    J'ai pris pour la première fois de ma vie l'Eurostar. Je n’étais pas très fan de passer sous la Manche… mon côté un peu claustro… En fait c'est comme le métro parisien sans le bruit ! A part ça, j'ai mis un peu le holà sur les voyages à l’étranger, car j'ai préféré me rapprocher de ma famille, nous réunir sur une courte période (nous vivons tous à 850 km environ les uns des autres), et parce que je veux profiter du temps qui passe, et de mes proches ! On ne sait pas de quoi demain sera fait, je profite du moment présent. Rien n'est acquis, il faut manger la vie !

    Justement ce billet, concerne l'âge et la SEP. La veille de la journée mondiale de la SEP, j'ai eu l'occasion d'aller voir la pièce de théâtre « Sep en scène » à laquelle de nombreux malades avaient participé lors d'entretiens enregistrés au siège de la LFSEP à Paris.
    Nous avions tous des histoires différentes, des caractères parfois très opposés… Je me demandais bien qu'est-ce que tout cela allait donner ?

    Au final, c'était surprenant d'entendre ses propos sur une scène, dits par des comédiens devant un auditoire important. J'ai eu l'impression que nos paroles comptaient.

    Justement la salle des Salons Hoche, non loin de l'Arc de Triomphe, était pleine à craquer... Beaucoup de malades de tous âges, peu de personnes en fauteuil, surtout avec des cannes, ou sans rien du tout. J'ai revu des personnes croisées lors d'autres manifestations. Dans la foule, j'ai été surprise de voir d'honorables dames aux cheveux blancs, comme ma maman. Minces et délicates, à l'allure ralentie, aux gestes comptés, aux pieds un peu hésitants, rejoindre la prestigieuse avenue à la fin de la manifestation.
    Et soudain, je me suis fait cette réflexion : « Un jour je serais comme elles ! ». Oui, on vit longtemps, même avec une SEP.

    J'imaginais que ces charmantes dames aperçues, l'une soutenant l'autre, avaient du vivre à l'époque où leur maladie s'était déclarée, le parcours souvent entendu : « Tout ça c'est dans votre tête, allez voir un psy ! Elle est toujours fatiguée celle-là, quelle feignante ! Mais elle boit, regarde elle titube…» Dorénavant, les diagnostics ne prennent pas 10 ans à être posés, on a l'IRM, la ponction lombaire. Dorénavant, les traitements de fond se multiplient, les prises en charge associées, permettent une espérance de vie, et un confort de vie bien meilleur qu'il y a 20-30 ans.

    J'ai fait un bilan de ces années, de mon ressenti en tentant de vivre ma vie avec mes envies, en utilisant un fauteuil roulant depuis déjà quelques années. Le choc un peu rude, et les attitudes parfois maladroites, parfois complètement nulles. Cela fait bientôt une décennie avec la sclérose en plaques, et certains aléas qui auraient pu également survenir sans la maladie : éloignement, ou perte d'amitiés (étaient-ce réellement des amis ?), dureté de certaines confrontations dans la rue avec des inconnus, qui ne savent pas ou ne veulent pas nous considérer comme des personnes à part entière… En fait, ces gens là, je m'en fous, je suis détachée de ça, mais implacables, pour préférer aller dans des lieux accueillants, avec des personnes simples et sincères.

    Quelque soit ce que me réserve cette maladie, je sais mieux ce que je veux faire de ma vie, ce que je ne veux plus, et ce qui m'importe vraiment. Alors vogue le navire, et je n'hésite pas à reprendre les gens qui nous jugent mal, ou nous réduisent à un objet, et oui… le fauteuil a un nom il s'appelle… Chantal. »

    Par Chantal

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  • La sclérose en plaques, par Alexandra (3/3).

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    « Juillet-août 2009

    Retour en France pour déposer mes affaires chez mes parents pour cette année – voir plus – d'aventure ! Après cet épisode, je demande à Pierre de complètement stopper nos contacts. Il accepte mais trouve quand même le culot, début août, de m'envoyer un sms pour me dire que le bébé est né. Ni une ni deux, ma vision se trouble et des pertes d'équilibre régulières se manifestent. Je me dis que cela va passer mais en vacances avec des amis cela s'aggrave... Je ne peux pas passer d'un rocher à l'autre sans manquer de chavirer... Quand je marche, tout bouge autour de moi - pas besoin de boire ! - Je tente un petit traitement homéopathique – Ruta Graveoleus 30 CH, indiqué notamment pour la fatigue oculaire – et croyez le ou pas, l'évolution des symptômes semble se stabiliser quelque peu, mais bon c'est pas encore ça ! J'attends 2 bonnes semaines avant de me résigner à aller trouver un neurologue, la dernière poussée à mis tellement de temps à se résorber que je n'ai qu'une hantise: que cela fasse de même et que je ne puisse pas partir... Tout est prêt !!! Mais honnêtement, je ne pourrais jamais partir dans cet état ! Je suis incapable de porter mon sac à dos !

    Heureusement la neurologue est compréhensive – OUF! - elle comprend, ne peut pas m'interdire ce voyage et espère que je n'y perdrais pas un bras ou un oeil – merci bien !  - cependant au retour – Quand déjà ? 1 an voir plus?!!! - il faudra absolument envisager un traitement de fond... Oui, oui, je vais y penser... Rebelote pour 3 jours de cortisone à domicile – hors de question que je me fasse hospitaliser, surtout que j'ai des amis qui viennent visiter Paris et me dire au revoir ! - même l'infirmière est surprise des doses de cheval injectées. Et bien, incroyablement les symptômes ont mis 3 – TROIS – jours à se résorber !!! J'ai même du mal à y croire ! La dernières fois c'était moins violant ou moins handicapant et cela a mis plus de 3 semaines ! C'est à ni rien comprendre... Comme cette maladie !
    Du coup je me sens renforcée dans ma décision, je pars coute que coute advienne que pourra et puis, j'ai une assurance voyage qui couvre les maladie pré-existante donc au pire du pire je serai rapatriée à moindre frais. Mais j'ai décidé, il n'y aura pas de pire ! Ce voyage c'est que du bonheur, ce n'est pas pour échapper à mes soucis, c'est la réalisation d'un rêve et je compte bien le mener jusqu'au bout !

    Octobre 2009

    Au Mexique, à peine 1 mois après le départ j'ai tout de même eu une grosse frayeur... Arrivée à Palenque très fatiguée, je déambule dans les ruines épuisées... Même symptômes qu'août... Y'a pas, je vais pas me faire rapatrier maintenant, ce n'est que le début de l'aventure ! J'en parle à ma co-voyageuse, lui dit que si elle veut elle peut continuer mais moi j'ai besoin de repos immédiat.  Nous décidons de rester un jour de plus. Retour du site archéologique sous une chaleur moite, je dors tout le reste de l'après midi et très tard le lendemain... et puis tout va mieux ! Quelque picotements sans doute du à la chaleur mais plus rien d'autre... J'ai réussi à repousser la poussée !!! Chose que je n'ai jamais su faire avant, dès que cela commençait, il m'étais impossible d'y mettre un terme et cela se terminai toujours par de la cortisone... Et bien pas cette fois ! Et donc plus jamais alors ?! :) Bon ça ce n'est pas encore acquis mais j'y travaille... Et intensément je dois dire... 

    Mars 2011

    Je suis finalement de retour en Europe depuis le 15 juin 2010. Retour que j'ai souhaité après 9 mois de vagabondage et de découverte : Boston, Vancouver, Amérique Latine, Nouvelle Zélande et Australie. Retour dans un environnement connu puisque je suis revenu pour quelque mois à mon ancien poste pour aider à la réalisation d'un salon en octobre dernier. Retour qui fut tout d'abord le paradis puis c'est transformé en véritable enfer... Est-ce moi qui ai énormément changée, mes amies et collègues, la vie routinière que j'avais fui et que je me réjouissais pourtant de retrouver... Sans doute un tout... Toujours est-il que je lutte depuis près de 5 mois contre une énorme déprime. Je suis à bout émotionnellement et j'essaie tant bien que mal de garder la santé... Les douleurs dans le bras et la jambe droite se manifestent de plus en plus, parfois des pertes d'audition furtives, des sensations bizarres dans les yeux, l'équilibre qui flanche, ne parlons pas de la fatigue... Comme si tout mes précédents symptômes se manifestaient tour à tour me disant : ont est là, nous oublie pas...

    Cependant je continue ma routine, piscine au moins une fois par semaine avec un minimum d'1 km – une 2ème ou 3ème fois le week-end si je n'ai rien de prévu. Avant, quand je me sentais bien je forçais et dépassais le plus possible ce petit km de natation, aujourd'hui je me résonne car je sais que si au moment donné je ne me sens pas fatiguée, celle si risque de me tomber dessus sans prévenir plus tard dans la journée - Promenade durant mes pauses déjeuné car je ne peux pas rester enfermée une journée entière devant un ordinateur sans respirer l'air frais et sentir mon corps en mouvements – on sait jamais ce qui peux arriver !

    J'ai à nouveau presque fini mon contrat de travail et je vais quitter cet environnement plutôt hostile – que j'ai pourtant tant apprécié ! - prochainement. Je suis consciente du risque que je cours, il me pend au corps, je le sens, il est là, je ne l'ignore pas, je sais. Je veux juste terminer ce que je fais, ne pas abandonner et surtout, SURTOUT être fière d'avoir à nouveau repoussée cette maladie malgré les obstacles rencontrés, seule – ou presque parce que heureusement pour moi j'ai des amis sur qui je peux compter pour me soutenir lors des moments difficiles - sans médicaments. Je veux me démontrer et sans doute démontrer aux neurologues – ça je peux toujours courir ! J'aurais toujours de la chance à leurs yeux ; ce que oui, il est vrai j'ai sans doute aussi ! Pour eux je joue avec le feu, bien qu'ils ne puissent pas me dire ce qui va arriver ! - que il n'y a pas qu'avec un traitement de fond qu'on peut s'en sortir. C'est un travail de tous les jours, une prise de conscience – qui m'a prise prêt de 7 ans ! - le désir et la volonté de s'en sortir coute que coute.

    Je crois dure comme fer que les choses nous arrivent pour une bonne raison et que la vie nous met toujours devant des épreuves que l'on peut surmonter. J'ai relu il n'y a pas longtemps que la maladie est une manière de nous dire que quelque chose ne tourne pas rond, une manière de nous réveiller, de nous dire qu'il faut changer quelque chose. Je crois totalement à cela et c'est sans doute pour cette raison que j'essaie tant bien que mal de découvrir ce qui se cache derrière ça pour moi:

    Après des années de recherche et de réflexions, je me suis aperçue que j'ai toujours essayé de faire bonne figure – de me durcir – pour ne pas montrer ma souffrance face à certaines situations: divorce de mes parents ; séparation d'avec Pierre... Cependant je vis très mal ces situations que je prends comme un rejet, une trahison, un abandon – c'est exactement ce qui m'arrive encore aujourd'hui... - Je n'accepte pas d'être une victime et ne veux pas montrer mes faiblesses, ou une dépendance quelconque. - Rien ne me fait peur, j'encaisse tout comme une grande... Je suis forte moi ! - Alors j'imagine qu'avec cette maladie, les gens devraient avoir pitié et se sentir obligé de m'apporter l'attention dont je feins le besoin. Voilà ma théorie, théorie que j'essaie tant bien que mal de boycotter car je ne veux pas me rendre malade pour être aimée ! Et puis de toute manière c'est n'importe quoi... Les gens vont peut-être me plaindre un temps mais ne m'apporteront sans doute pas le soutien dont j'ai besoin. La maladie ça fait peur aussi et dans la vie on a déjà bien assez de soi-même ou de ses proches à s'occuper.

    Les choses ont tout de même un peu évoluées depuis mon enfance ! :) Aujourd'hui, je n'accepte toujours pas d'être une victime, mais j'accepte plus facilement de montrer mes faiblesses ou une certaine dépendance ; j'ai pas spécialement peur mais je n'encaisse plus comme une grande, j'ai lâché du leste et je suis devenue un peu trop émotive par moment ! Je suis maintenant capable de dire ce qui me fais mal et je prends souvent mon courage à deux mains pour en parler aux personnes concernées. Même si parfois le fait de dire les choses aux gens ne changent rien, j'ai juste le sentiment que cela évacue la pression de mon corps et me libère d'une certaine manière.

    C'est ma manière à moi de gérer cette maladie, c'est pas encore complètement au point ceci dit, y'a encore beaucoup de travail ! Cela fait peur à beaucoup de gens de mon entourage mais c'est comme ça que j'ai décidé de vivre. Rien n'est figé et j'essaie – tant bien que mal ! - de ne pas être bloqué sur cette seule solution bien que je reste bornée sur le refus d'un traitement de fond !

    Je n’ai pas non plus envie d'entendre que je suis forte ou courageuse; cela me fais une belle jambe ! Ce n’est pas ça qui m'aide quand je suis totalement déprimée ou que je sens que mon corps m'échappe... Je crois que le plus dure à présent c'est l'indifférence des gens, bien que je puisse comprendre le dérangement de parler de quelque chose qui fait peur.

    La vie est dure pour tout un chacun, malade ou pas et je pense seulement que cela dépend de comment on l'aborde. Ce qui peut paraître insurmontable à quelqu'un, sera très facile pour quelqu'un d'autre. Pareil pour la douleur, pareil pour les épreuves. Pouvoir en parler libère d'un poids énorme, juste la présence et l'écoute suffise pour ça, car au final, la seule personne à pouvoir faire quelque chose pour nous, c'est nous même. On est seule face à la vie et aux décisions qu'on prend.

    La plupart des gens autour de moi trouve que c'est courageux d'avoir voyagé de la sorte - http://mon-round-del-welt.zoido.de/?lang_pref=fr - souvent sans même savoir l'existence de cette maladie – pour moi ce fut naturel, pas plus dure qu'autre chose à vrai dire et j'ai encore des projets. Prochaine étape le Canada, ensuite on verra :)

    Je ne vais pas remercier la vie de m'avoir donné une telle épreuve, cependant, cette maladie m'a fait prendre d'avantage conscience de l'importance de s'écouter, d'apprivoiser le monde qui nous entoure, de prendre le temps... J'assimile maintenant ces symptômes à des alertes qui me disent très clairement de faire très attention, de trouver et de changer ce qui ne fonctionne pas, de prendre soin de moi, si je ne veux pas courir à la catastrophe – et ce n’est pas simple tous les jours ! - Je découvre au jour le jour des plaisirs simple. Il n'est pas rare que je me lève le matin en prenant bien conscience que tous mes membres fonctionnent correctement, que j'ai le loisir de tous mes sens – et alors là oui, je remercie la vie ! - ou que je m'arrête quelque instant dans la journée pour apprécier les rayons du soleil, le chant d'un oiseau, ou la senteur d'un sous-bois... C'est aussi ça la vie et bien quelle soit parfois très dure, elle est aussi très belle !  A bon entendeur… 

    Aachen - lundi 14 mars

    Rendez-vous de contrôle chez le neurologue. Pas de poussée en cours ! :) :) :) Il y a bien un équilibre un peu vacillant et cette grosse fatigue, comme lors du dernier entretien il y a 6 mois, mais si je veux de l'homéopathie ou des produits aux plantes et pas de médicaments pour la fatigue, il ne peut pas m'aider. Bon, sans compter mes mains qui deviennent des glaçons dès qu'il fait moins de 5° ou que je prends une douche froide - faut les garder au chaud! - les fourmillements et les douleurs intermittentes -  Y'a pas de douleurs avec la SEP - Pardon ?! C'est pour cela que j'ai été hospitalisée en 2008... Enfin passons, j'ai à peine eu le temps de lui poser les questions que j'avais listées... Forcément je ne suis pas très intéressante, je ne veux pas de traitement. Mais bon bref, « profitez du Canada, il n'y a pas de raison qu'il y ai un problème. De toute manière, si vous ne voulez pas de traitement de fond, ça ne servirai à rien d'en commencer un, ça ne marcherai sans doute pas. C'est votre choix, vous êtes intelligente et savez de quoi il retourne. Revenez me voir à votre retour. Bon voyage » – et en français dans le texte le bon voyage ;)

    Je vais garder un œil sur tout ça on my way to Canada ! 

    Bises,
    Alexandra :) xxx »

    FIN

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  • La sclérose en plaques, par Alexandra (2/3)

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    « …Juste après que j'ai appris cette fatalité et sans savoir que j'étais malade, mon ami m'a recontacté et m'a dit avoir fait une erreur, c'est avec moi qu'il veut construire quelque chose, il veut qu'on se remette ensemble – je me dis qu'il ne sait rien et qu'au moins il ne fait pas cela par pitié ! - C'est lui et ma meilleure amie de l'époque qui viendront me chercher à la sortie de l'hôpital la première fois - mais la première fois seulement... - Un soutien dont j'avais bien besoin !
    Si nous nous remettons ensemble, je veux donc envisager que nous habitions ensemble... Impossible pour moi d'imaginer une relation à plus de 400km de distance après 6 ans: rapprochement ou séparation définitive. Si rapprochement, je serai celle qui bouge car il vient de trouver son emploi « rêvé » en Allemagne – alors que je lui avais dit, « partout ou tu veux mais pas en Allemagne... » C'était un signe, non ?! ;) - Dans cette optique, je décide d'essayer de voir comment je me sens dans ce pays dont je n'ai jamais appris la langue et qui à vrai dire ne m'attire pas trop !
    Puisque les vacances d'été approchent, je m'inscris pour un chantier de volontariat international de 3 semaines en Allemagne à Rostock. Cela me permettra aussi de me changer les idées... C'est sans compter qu'en sortant de l'hôpital après ce 2ème traitement de cheval à la cortisone, j'ai commencé à avoir des pertes d'audition de l'oreille droite: ça part, ça revient, j'entends moins bien puis je ré entends correctement, comme cela arrive parfois, bien que pas aussi fréquemment peut-être... Ayant été enfermée 3 jours à l'hôpital, je me dis que c'est sans doute ça et que ça va passer. Je pars donc en Allemagne pour 3 semaines. La fatigue est toujours là... Les pertes d'audition s'accentuent et puis je ressens des picotements bizarres dans tout le ventre, qui vont, qui viennent puis qui s'installent... Un jour, au téléphone avec mon ami, je lui demande de faire un test, je vais mettre l'appareil sur mon oreille droite et quand je lui dirais, il me parlera. Au bout de 30 secondes, je change à nouveau le téléphone de côté et lui demande s'il m'a parlé : 
    « Oui, j'ai pas arrêté, t'as pas entendu ?! »
    « Non rien du tout, juste une impression de radio pas bien réglé, qui grésille... »
    Lorsque quelqu'un se trouve sur ma droite et s'adresse à moi, je lui demande de changer de côté, je n’entends pas... Au bout d'un certain temps – j'imagine que je redoutai l'inéluctable – je jette un œil sur internet pour en avoir le cœur net... Est-ce que cela peut être une nouvelle poussée ?! Bah oui, rien de sûre cependant mais cela se peut. Je fonds à nouveau littéralement en larmes devant l'ordinateur et pars me cacher aux toilettes. Personne ne sait ! Mais mon petit cinéma n'a pas échappé aux personnes présentes et la responsable du camp vient me trouver tout d'abord pour me réconforter et puis surtout savoir ce qui se passe. Je suis tellement désemparée que je lui explique. Je contacte mon neurologue en France qui me dit que ce n'est pas forcément lié mais qu'étant donné la présence des picotements si intense dans le ventre, il faut que je trouve l'hôpital le plus proche pour une nouvelle séance de cortisone. Perspective réjouissante en ne sachant pas parlé un mot d'Allemand ! Je demande au seul Allemand présent s'il veut bien m'accompagner aux urgences et m'aider à me faire comprendre si besoin. Il m'emmène donc, nous faisons 3 hôpitaux différents avant de trouver celui de neurologie et comme ce sont les urgences, je dois rester de suite et ne peux pas revenir le lendemain !

    Août 2004.

    Quel horreur, me retrouver toute seule alors que cela fait 2 semaines que je vis avec une dizaine de personnes, que nous enseignons nos langues respectives, visitons les alentours et communiquons en anglais... Je me retrouve dans une chambre d'hôpital seul. Heureusement, Christoph, mon compagnon d'infortune, est autorisé à rester tard et à revenir tôt pour m'accompagner aux multiples examens dont un nouvel IRM, des potentiels évoqués divers dont cette fabuleuse espèce de chaise électrique permettant de connaître le temps de réaction entre la stimulation et l'arrivée de l'information au cerveau – j'en ai pleuré ! - Celui avec de l'eau dans les oreilles – très désagréable ! - ou encore des sons que mon cher accompagnateur entendait de l'autre bout de la pièce alors que je les ai perçu seulement par la résonance de la boite crânienne comme me l'expliquera ensuite le médecin, en français dans le texte ! Car, croyez le ou non, les médecins rencontrés préféraient parler français qu'anglais ! Bon à part quant c'était pour m'annoncer qu'ils me garderaient 5 jours au lieu de 3 et encore 2 jours pour avaler des cachets de cortisone... La j'avais droit à une explication en anglais par mon traducteur ! Même mon neurologue à Boulogne a trouvé qu'ils y allaient un peu fort... Aller savoir si j'en avais vraiment besoin ou si cela les arrangeait que la sécu paye... Toujours est-il que j'avais aussi droit à des séances de kiné tous les jours pour stimuler mes bras et jambes engourdis par les picotements. Ceci dit j'ai loupé pas mal de rdv car heureusement pour moi, l'hôpital était au cœur d'un parc où je passais le plus clair de mon temps et ou mes copains de camp sont venus me retrouver pour me distraire – après tant d'années, je suis encore en contact avec la plupart d'entre eux !

    Retour en France mi-août, pleine de questions en tête... Traitement de fond – catégoriquement recommandé par les neurologues Allemands, tout comme celui en France qui me prend rdv avec un spécialiste de la question à Lille pour tenter de me convaincre – ou pas ?! Déménagement en Allemagne ou pas ?! Comment envisager une vie avec quelqu'un qui ne se déplace même pas pour venir me voir ou me chercher alors qu'une personne que je connais à peine est restée quasiment jours et nuits pour me soutenir et m'aider dans mes démarches... J'ai grandement besoin de réfléchir à tout ça... Ré-excursion de plongée avec mes amis en Normandie cette fois, la fatigue est là mais le corps fonctionne, quel soulagement ! Réflexion difficile car Pierre, qui n'était pas prévu au voyage a souhaité se joindre à nous – sans doute pour se racheter de ne pas avoir été présent à Rostock ?! Par peur de me perdre définitivement... Allez savoir... - Ces quelques jours ont été plutôt difficile sur le plan émotionnel.
    Tant bien que mal, après quelques mois de réflexion, j'envisage finalement de déménager en Allemagne... L'atmosphère au travail avec ma collègue directe est devenue exécrable et puis j'ai envi de fonder une famille un de ces jours !

    Avril-Mai 2005.

    Préparatifs pour le déménagement, démission de ce travail que j'apprécie, au revoir à mes collègues et amis, envol vers un nouvel horizon... Une nouvelle page se tourne. Les picotements reviennent et je crois un moment à une nouvelle poussée. Le neurologue me rassure et me dit que c'est sans doute le stress du départ. J'ai refusé le traitement de fond pour le moment. Car depuis la dernière poussée en août 2004, plus rien, à part cette fatigue et des picotements intermittent et plutôt léger dans les mains et les pieds. On verra comment cela évolue, peut-être lors de la prochaine poussée – s'il y a !!! - je me résoudrais à cette solution... Et puis comment arriver dans un pays où je ne parle pas encore la langue et expliquer tout cela – bien que j’aie toutes les infos en Allemand maintenant ! - Non on verra la suite. Et aujourd'hui encore, je continue à me féliciter de cette décision !!! A part cette grosse fatigue et des picotements dans les mains et les pieds par moment, je n'aurais absolument rien durant près de 4 ans ! Malheureusement les choses se gâtent lors de ma rupture, cette fois définitive, avec Pierre...

    Juin 2008.

    Depuis près de 6 mois, par intermittence de moins en moins espacées, j'ai des douleurs lancinantes dans le bras et la jambe droite. Comme cela fait 4 ans que je n'ai pas eu de check-up, je décide d'aller consulter un neurologue – je sais maintenant suffisamment me débrouiller en Allemand :) - cette dernière me dit qu'avec la sclérose en plaque il n'y a pas de douleurs... et elle pense que c'est parce que je me tiens mal et que c'est sans doute un problème de dos... Elle me fait passer des radios du dos... Cependant, elle ne devait pas être si sûre d'elle que ça – peut-être en consultant mes antécédents – et me prend tout de même un rdv au service neurologie de la clinique universitaire à Aix-la-Chapelle. Après un check-up un peu plus poussé - ils n'ont tout de même pas l'air très sûre ! - ils me proposent 3 jours de cortisone. Je ne suis pas emballée, cependant j'ai un gros salon à organiser au travail dans 4 mois et je veux être opérationnel et ne pas risquer que les choses s'aggravent – même si je sais que ce n’est pas toujours gagné avec la cortisone ! - Du coup je rentre à l'hôpital pour 3 jours qui s'éternise pour passer un IRM et se termine en 5 ! Une semaine d'arrêt maladie qui ne passe encore pas inaperçu car je n'ai jamais été malade depuis près de 2 ans que je travaille ici. Questions de ma chef, de mes collègues, mais je reste très vague sur les raisons de mon hospitalisation. Je ne vois pas trop en quoi cela m’aiderait qu'ils le sachent !
    Je l'avoue quand même à des amis proches, car je n'en avais absolument pas parlé avant. Pour quoi faire ?! C'est tellement difficile de comprendre certaines choses quand on ne les a pas vécu. Et puis se retrouver face à la maladie n'est pas facile pour tous le monde et j'ai vraiment du mal à encaisser ce que je prends trop souvent pour de l'indifférence – qui est sans doute plutôt de la peur ou juste le fait de ne pas savoir quoi dire... - à ce sujet. J'ai parfois été bien déçue de m'être confiée à des gens qui, je pensais, seraient gérer... (c'est à dire me soutenir, être présent, à l'écoute...) Avoir de l'empathie n'est pas donné à tout le monde...
    Mais à vrai dire c'est pas toujours facile d'être seule face à tout ça et en réalité je commence seulement, depuis un peu plus d'un an maintenant, à pouvoir en parler ouvertement. Est-ce parce que j'ai enfin accepté cette épée de Damoclès au dessus de ma tête ?
    L'IRM confirme cette nouvelle poussée et montre les traces des poussées précédents... C'est toujours là... Bien entendu, je me dois expressément de commencer un traitement de fond... C'est l'avis de la clinique, de la nouvelle neurologue, de mon médecin traitant... Je ne suis toujours pas convaincu... Pourquoi prendre un traitement qui va espacer des poussées que je n'ai pas eues durant près de 4 ans ? Désolée, je ne vois toujours pas l'intérêt... Oui, réduire l'éventuel handicape: EVENTUEL ! Non merci.

    Avril 2009.

    Il s'en ait passé des choses durant ces derniers mois... Psychothérapie pour essayer de digérer cette rupture après 10 ans de relation, recherche de « traitement » autre que celui de fond pour cette maladie. Je me tourne vers la nutrition qui semble bien aider pour les cancers et pourrait être une option... Je découvre aussi L'EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing), indiqué pour le traitement de l'état de stress post traumatique s'opérant par des mouvements oculaires – ça tombe à pic ! -
    Recherche d'une nouvelle direction à prendre dans ma vie... Mon contrat de travail se termine fin juin 2009 et dû entre autre à la crise, ne sera pas renouvelé. Je suis libre comme l'air, reste à savoir ce que je veux faire !
    Je ne me vois pas déménager à nouveau dans un pays où je ne connais pas la langue pour suivre mon ami de l'époque. Bien que je l'aime profondément, je ne veux pas refaire cette expérience. L'apprentissage de l'Allemand, la recherche d'un nouvel emploi et la construction d'une vie à deux – qui c'est soldé par un échec ! - a déjà été assez éprouvante, je ne veux pas recommencer.
    Lors du nouvel an 2008-2009, passée pour la 5ème année consécutive avec mes amis rencontré à Rostock, l'idée prend forme grâce à mes amies Russe et Polonaise. Pourquoi ne pas voyager, comme je l'ai rêvé il y a 10 ans en voyant ce billet tour du monde dans la vitrine d'une agence de voyage en Angleterre ou je faisais mes études ?!
    Tout semble s'être mis en place: mon contrat de travail qui se termine, mes économies pour acheter une nouvelle voiture, ce besoin de prendre l'air et de me changer les idées... L'idée fait son chemin et prend forme. Après un début d'année bien chargé au travail, dès mars je commence à remettre à jour mes vaccins et vérifier ce dont j'ai besoin pour ce voyage qui débutera en Amérique Latine. Je signe une décharge pour pouvoir faire les vaccins requis, cependant, juste avant mon rdv pour le premier tour de vaccination, je commence à avoir quelques picotements dans les pieds, le stress de la mise en route ? Tout s'enflamme lorsque j'apprends que Pierre va être papa en août. Je savais que ça arriverai mais je ne pensais pas si vite... Des pieds les picotements sont remonté jusqu’aux cuisses et ne s'estompent absolument pas, mais empirent... Bien entendu mon médecin traitant refuse de me faire les premiers vaccins car si cortisone il y, il faudra tout recommencer. J'écope donc de 3 jours de corticoïdes pour mon anniversaire :( Les symptômes mettent des semaines à se résorber et j'ai bien cru que je n'arriverai pas à finaliser mes vaccins avant mon départ d'Allemagne ! … » 

    …La suite des aventures d’Alexandra sera diffusée dans deux jours…

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  • La sclérose en plaques, par Alexandra (1/3)

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     SEPas pour Moi

     « Bonjour,

     À vous qui savez ce que cela peut être mais aussi à vous qui ne savez pas, car parfois, oui, ce n’est pas facile de se confier... La vie va trop vite et on ne prend pas le temps... Cependant parler de son ressenti ça libère et ça remet quelque peu les idées en place...

    Cette histoire est très longue, mais j'aimerais qu'elle puisse vous faire comprendre le pourquoi du comment... Je ne sais pas si vous aurez le courage de tout lire, cependant c'est là si vous voulez. Si besoin n'hésitez pas à me poser des questions, j'essaierai d'y répondre aussi bien que possible... Bonne lecture ! 

    Avril 2004

    Cela fait des mois que je me sens fatiguée. Une fatigue sans raison apparente... Heureusement je dors parfaitement bien, aucun problème de ce côté, juste cette fatigue récurrente que je trouve un peu trop excessive par moments mais bon, je fais avec, c'est pas la fin du monde.

    Petite excursion de plongée avec des amis en Bretagne, je ressens des picotements dans le bout du pouce droit, comme si je m'étais coincé le doigt quelque part, rien de bien alarmant, cependant cela persiste quelques semaines. Puis les picotements se font de plus en plus intenses dans les mains, un peu comme lorsque vous vous êtes endormi sur l'un de vos membres et que le sang revient. Moi qui suis rarement malade et qui ne m'alarme pas très vite, je vais tout de même consulter le médecin qui me prescrit du magnésium et me dit de revenir le voir si cela ne passe pas.

    Là je ne sais plus trop dans quel ordre c'est arrivé... D'aussi loin que je me souvienne, un matin – je me rappelle que c'était un week-end chez ses parents ; nous avions eu une grosse discussion avec mon ami de l'époque, se soldant par la décision de rompre, après 6 ans de relation - je me suis réveillée avec des picotements dans toute la partie droite du corps, comme si j'étais coupée en deux. Je crois que je suis alors retourné voir le médecin qui m'a dit qu'il fallait faire des examens complémentaires... Durant cette période de prise de magnésium, j'ai eu un point blanc dans l'œil droit, comme lorsque l'on regarde le soleil trop longtemps, sauf que là ça a persisté plus de 3 jours – j'apprendrai plus tard que cela porte le nom barbare de névrite optique rétro-bulbaire... - Les personnes à qui j'en ai parlé m'ont dit d'aller consulter un ophtalmo. Mais pour avoir un rdv chez l'ophtalmo il faut au moins 3 mois... Du coup après quelques jours, je me rends aux urgences. Si je me souviens bien je leur parle également des picotements. Je vois alors un neurologue qui me donne rendez-vous pour la réalisation de potentiels évoqués visuels et suite aux résultats me convoque pour passer une IRM encéphalique. J'y connais rien, je ne m’affole pas du tout, je prends juste ça pour un contrôle de routine... J'en parle un peu autour de moi, à mes amis proches, mais pas plus que ça, je ne me tracasse absolument pas... En attendant l'IRM, les picotements persistent, je commence à avoir des pertes d'équilibre et de sensation – je n'arrive plus à percevoir si les choses sont douces ou rugueuses, me souviens découvrir du sang sur mes doigts en faisant la cuisine, sans avoir senti m'être coupée... Je rappelle le neurologue qui me dit qu'après l'IRM je devrai sans doute rester pour faire des examens complémentaires... Ok, pas de souci, je suis disponible toute la journée après l'IRM si besoin... J'avais toujours rien compris...

    8 juin 2004

    Je vais donc à l'hôpital pour passer cette IRM. Pas très agréable ce tunnel, faut pas être claustrophobe ! Y fait chaud, ça fait du bruit... Bref, ça se passe, je me rhabille et le radiologue vient me voir, me dit que le neurologue va arriver et me demande de m'asseoir... Et là, première alarme... Je me dis: « C'est pas lorsqu'il y a quelque chose de grave qu'on demande aux gens de s'asseoir ?! ». Je m'assois donc et j'écoute... Au bout d'un moment il me demande :
    « Vous comprenez ? »« Non »
    Il recommence...
    « Vous comprenez ? »
    « Non » 
    Il recommence une 3ème fois, me disant que le neurologue arrive :
    « Vous comprenez ? »
    « Et bien à part sclérose, j'ai rien compris... »
    « Et bien... »

    Et là le ciel me tombe sur la tête... Je fonds littéralement en larmes. Je ne peux plus m'arrêter de pleurer. J'y comprends pas grand chose en fait, mais je comprends surtout que c'est du sérieux, c'est pas une blague... Moi qui ne suis jamais malade, va falloir que je me rende à l'évidence, y'a un truc qui cloche et ça doit être plutôt grave...

    Sur ce, le neurologue arrive et - si je me souviens bien - essaye de m'expliquer ; je suis complètement sens dessus dessous, j'écoute sans écouter, je suis paumée, complètement abasourdie, je ne sais plus quoi penser, pas quoi faire pour arrêter ces larmes, ces sanglots qui ne passent pas et qui me soulèvent toute entière... Je me sens toute petite, sans défense, vulnérable, anéantie, l'horreur...

    Le neurologue me dit donc qu'il faut que je reste, pas juste la fin de journée, non, mais durant 3 jours... Moi : « Mais là c'est pas possible, je suis seule au travail, j'ai une conférence de presse à finir d'organiser à Paris pour la fin de la semaine, je ne peux pas rester ici. »

    Je me sens complètement désemparée, sur une autre planète, complètement en décalage avec la réalité... Je suis sous le choc... Je ne sais plus quoi penser, pas quoi faire...

    Il insiste, je fais de même, c'est hors de question d'ici la conférence. Après ok mais pas maintenant ! Il finit par me dire que c'est mon choix, je fais comme je veux mais il faudra que je revienne. Ok, la semaine prochaine, d'abord mon travail.

    Me voyant dans cet état, il me demande si je suis seule, s'il n'y a pas quelqu'un qui peut venir me chercher – mes sanglots ne s'arrêtent pas et redoublent même ! - Lui et le radiologue semblent quelque peu inquiets de me voir dans un tel état. Je lui dis que j'ai ma voiture, que je vais rentrer chez moi. Il me dit de ne pas retourner au travail cet après-midi, de rester me reposer à la maison - oui, on verra – Il me donne un petit bouquin qui explique les symptômes et me dit que surtout, si j'ai des questions, je le rappelle et j'évite de me renseigner sur internet. Sur ces bons conseils nous prenons congé et je retourne tant bien que mal à la voiture, au passage je fais se retourner tous le hall d'attente tellement je suis en larmes et je ne sais calmer mes sanglots, je hoquette jusqu'au parking et je rentre comme je peux jusque chez moi – je me demande encore comment derrière ce rideau de larmes et ces soubresauts ! -  Je me dis que je vais me poser un peu, que ça va aller mieux et que je retournerai travailler dans l'après-midi...

    En arrivant chez moi, une amie – dont le père est médecin et qui savait que je passais cette IRM - me téléphone pour savoir comment cela s'est passé – elle me dira plus tard qu'elle avait eu vent de la possible issue... - entendant mes larmes et mon désarroi elle me dit qu'elle arrive de suite – je me félicite encore d'habiter à deux pas de mon boulot ! - Nous discutons longuement - je ne peux toujours pas m'arrêter de sangloter, je me rappelle être allongée sur le canapé complètement vidée, désemparée - et elle m'exhorte à ne pas retourner travailler et à rester chez moi au moins pour le reste de la journée. A vrai dire j'étais dans un tel état qu'il m'aurait été bien difficile de retourner travailler la tête haute sans rien laisser paraître... Car il était hors de question que cela se sache !!!

    J'organise donc tant bien que mal cette conférence dans un état d'épuisement indescriptible... Je ne me rappelle même pas être capable d'enfoncer des punaises dans les murs et d'avoir un équilibre qui se dérobe sans prévenir, une impression d'être dans un monde parallèle, à côté de la plaque ; cependant, personne ne semble vraiment s'en apercevoir... Tant mieux, mais c'est déroutant !

    Dès mon retour, je retourne à l'hôpital pour 3 jours de cortisone et des examens complémentaires dont une très agréable ponction lombaire (!) qui m'a à nouveau mise en larmes - je me souviens encore des picotements qui m'ont parcouru toute la colonne vertébrale et de ce cher neurologue qui m'a dit: « vous êtes bien douillette... » Là à vrai dire, même s'il était bien sympa, j'avais un peu perdu mon sens de l'humour ! Le diagnostic de sclérose en plaque est confirmé, on verra ce que donne la cortisone...

    Juillet 2004

    A peine un mois plus tard, les pertes de sensation et la névrite vont mieux, cependant la grosse fatigue est toujours là, les picotements ne ce sont pas totalement résorbés et un autre problème aux yeux survient: un nystagmus pour traverser je dois tourner la tête, m'arrêter et fixé la rue 5 à 10 secondes de chaque côté pour être sur que la voie est libre ; fort heureusement pas besoin de prendre la voiture pour aller travailler, je n'aurais pas pu conduire ! - et les problèmes d'équilibre refont surface. J'attends un peu, je me dis que cela va passer et puis le jour où mon chef me demande si je me sens mieux – 3 jours d'hospitalisation avec 1 semaine d'arrêt maladie quand on a jamais été malade ça ne passe pas inaperçu... - les larmes me montent aux yeux. Je décide d'appeler le neurologue qui me dit qu'il faut que je revienne pour 3 jours de cortisone... Je demande donc à l'une de mes proches collègues et amie de me conduire à l'hôpital et rebelote: 3 jours de bolus de cortisone. A l'issue de ce 2ème traitement, le neurologue me dit qu'il va falloir envisager un traitement de fond, il m'explique les différentes possibilités et me demande de les considérer et d'y réfléchir assez rapidement...

    Mais je ne veux pas de ce traitement ! Quelle horreur de penser tous les 3 jours, voir tous les jours, en me faisant une piqûre, que je suis malade et que même malgré ce traitement, si je refais une poussée il faudra que je retourne à l'hôpital pour de la cortisone... Ça sert à quoi alors ?! Espacer les poussées, réduire l'éventuel handicap de 30% (seulement !!!) Cependant, personne ne peut me dire si cela va s'aggraver ou s'arranger... Non, je ne veux pas de ça...

    J'en suis sans doute arrivée à cette décision après pas mal de réflexion et notamment guidée par 2 personnes qui m'ont orientées vers la médecine naturelle. La mère de mon ancien ami était infirmière et c'est elle la première qui m'a proposé de regarder ailleurs, toute en ne déniant pas la médecine traditionnelle, mais en essayant aussi de m'ouvrir à des médecines plus naturelles, type réflexologie, ostéopathie... Grâce à une ancienne collègue et amie j'ai été en contact avec Jane, une américaine également atteinte d'une sclérose en plaques et qui a décidé de ne pas prendre de traitement de fond car elle ne supporte même pas la cortisone. Elle s'est tournée vers la médecine tibétaine dont elle m'a donné un contact sur Paris. Aujourd'hui je ne peux que remercier ces deux personnes, au grand dam de tous les neurologues rencontrés !

    …La suite des aventures d’Alexandra sera diffusée dans deux jours…

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