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  • Témoignage d'Anne-Rita

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    « Regardez votre IRM … Là se sont des « tâches ». Il s’agit d’une inflammation de la Myéline. ………………… Vous avez une Sclérose En Plaques…………. »

    Voilà, comment en quelques paroles on se retrouve projeté dans un « autre monde » !
    C’était la mi-décembre 2001, c’est là que ma vie a fait une rotation à 360° !

    C’est assez étrange de voir comment est-ce que l’on « supporte » ce qui nous arrive, j’étais hémiplégique depuis 6 mois et je vivais malgré tout ma vie, sans me soucier de ce qui pouvait bien m’avoir provoqué cette hémiplégie droite…..
    Mais quand le diagnostic est tombé, le nom de la maladie prononcée, je me suis retrouvée dans le noir complet !!

    J’ai mis un moment à accepter que j’avais cette « chose » en moi… Je ne l’ai véritablement « intégrée » à ma vie qu’il y a seulement 3 ans !
    Depuis 3 ans je vis avec elle, ou plutôt elle vit avec moi, à travers moi, avec des hauts et des bas !

    Pour parler et expliquer la situation d’une sépienne aujourd’hui c’est assez compliqué ;)
    On est confronté chaque jour, à pléthore opinions et regards divers !
    C’est assez difficile d’expliquer quelque chose qui nous fait mal, qui nous détruit moralement (et parfois physiquement), sans que l’on en voie les symptômes visuellement !
    C’est le plus dur à vivre !!!!!
    Comment expliquer que ça me brûle chaque jour tout le côté droit de mon corps, alors que je n’ai aucune trace apparente de brûlure !
    Et ces fourmis… véritable poison « made in sep » qui cohabite la plupart du temps avec nous !
    On fait avec ces douleurs, ces symptômes, ces « handicaps » au jour le jour… On est bien obligé si l’on veut vivre un peu ;o)

    Avec la SEP on se doit d’avoir un certain moral au quotidien, sans quoi les symptômes reviennent assez vites !
    C’est assez facile à dire, mais à réaliser c’est une autre paire de manche ;)
    Comment avoir le moral lorsque l’on éprouve une fatigue comme celle qu’éprouvent les personnes âgées ?, comment garder ce moral avec tous les « obstacles quotidiens » ? , comment réussir à être maître de soi avec ces perpétuelles douleurs ? , comment être en bonne forme pour assurer son travail ?
    C’est assez dur tout cela, mais malgré tout on y arrive tous, plus ou moins ! Heureusement pour nous ;)
    Il est vrai que dès fois, comme aujourd’hui, c’est très difficile pour moi de me retrouver derrière mon bureau, d’afficher un beau sourire aux patients, de faire mon travail comme il faut… avec cette satané fatigue, ces brûlures dans la jambe et ces fourmis dans la main droite… Je ne sais pas trop comment je tiens !
    Je suis seulement sure d’une chose : c’est que je serais fière de quitter mon boulot à 19h et d’avoir assuré coûte que coûte !! C’est ça la récompense ;) Voir que l’on peut aller au bout de soi-même !

    Quand à la vie sociale, bien c’est dur-dur d’en avoir une. Personnellement je me mets un point d’honneur à assurer mon travail à temps plein, alors je ne cache pas que ma vie sociale en prend un sacré coup ;)
    Passé 22h je n’arrive vraiment plus à tenir le coup tellement je suis fatiguée, donc je ne sors pratiquement plus les soirs (même les week-end je ne vais pas plus loin que 22h) !
    Et j’en ai assez marre de me justifier à chaque fois, lorsque je sens que je ne tiens plus le coup et qu’il faut que je rentre ;)
    La plupart du temps, j’entends des « Tu vas te coucher comme les poules ! Ou alors comme une p’tite vieille etc… ». Ça m’exaspère d’entendre des trucs comme cela !
    Et ça je l’entends aussi bien des personnes qui ne connaissent pas la SEP, que des personnes qui l’a connaisse ! Et dans ces moments-là je ne suis pas à prendre avec des pincettes et je monte vite en colère… alors autant éviter ;)
    Je sais que je m’interdis beaucoup de chose, mais parfois on est obligé de faire un choix !!!!

    Ce qui me fait culpabiliser le plus, c’est lorsque mes nièces viennent chez mes parents et que j’ai vraiment besoin de dormir !
    Je leur fais la leçon de parler doucement, de ne pas mettre de musique, de ne pas faire trop de bruit ! Et bien souvent lorsque je me réveille, j’ai l’esprit plus en « forme » et me rend compte de ce que je fais « subir » aux petits ! Mais c’est vraiment plus fort que moi !
    Lorsque je ne peux pas me reposer, je suis exécrable avec tout le monde, invivable, de mauvaise humeur etc… C’est pour cela que je fais attention à respecter les temps de sommeil qu’il me faut et donc me retrouve à 27 ans avec une vie sociale… bien à moi ;o)

    Je sais aussi, que parfois je m’en « prends » à mes proches, parce que j’ai mal, que rien ne me calme et que je ne souhaite que dormir pour oublier et ne plus avoir mal !
    Dans ces cas là, je prends sur moi, au fil du temps je me suis forgé un sacré caractère, je ne me laisse pas abattre, je me bats, je vais toujours au déla de moi-même ! Je ne supporterais pas l’idée que l’on me plaigne, que l’on ait pitié de moi ! alors je me pousse toujours pour aller plus loin ;)
    Parfois c’est dur… Mais j’y arrive malgré tout !

    Je crois que le pire, je l’ai déjà vécu et que donc ce que je vis aujourd’hui ne peut être plus dramatique que de me retrouver avec un stylo dans la main et ne pas pouvoir écrire !
    De mes 6 ans de SEP, ce qui m’aura le plus marqué a été de se retrouver à 21 ans, sans pouvoir écrire !!!! C’est ce qui m’a fait le plus mal ;)
    C’est vrai que j’en ai « encaissé » pas mal depuis 6 ans, notamment les problèmes de jambes qui m’obligeaient à me garer sur une place handicapée et me faire « incendier » par des personnes qui passent par là sous prétexte que je marche !!! Oui je marche, mais au prix de quel effort ? Et avec quelles douleurs ? Ont-ils conscience de juger sans savoir ? Et de quoi se mêlent-ils ?
    Bref, les discriminations, on en rencontre chaque jour, sous prétexte que nos symptômes ne sont pas perceptibles à l’œil nu !

    À quand, le jour ou l’on prendra conscience que la SEP touche de plus en plus de personnes et qu’il faudrait maintenant en parler, l’expliquer, etc… ???
    J’ai de la chance d’avoir une neuro-psy qui m’a beaucoup aidé et qui continue à m’aider aujourd’hui ! Elle m’explique tout, me parle de tout, m’écoute et me conseille (chose rare faut croire. lol)
    Je sais que si je ne l’avais rencontré, je ne serais plus là et j’aurais loupé beaucoup de belles choses ;)

    Aujourd’hui, je vis dans l’espoir que l’on trouve un nouveau traitement en comprimé !
    Les piqûres, ça devient vraiment « étouffant » à la longue (douleurs, effets secondaires, déformation du corps…..).
    Et qui sait…. Peut-être qu’un jour on trouvera la molécule, le traitement, ou le vaccin qui fera que cette maladie « ne sera plus grave » !
    En attendant… bon courage pour les pik’, qu’il faudrait d’ailleurs que je songe à recommencer ;)

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  • J’ai interviewé l’écrivain Jacques Mandorla

    Pour ma première interview « Quand les écrivains s'expriment »,
    j’ai l’honneur de recevoir mon ami écrivain Jacques Mandorla qui a eu
    la gentillesse de se prêter à cet exercice. Comme je ne suis pas journaliste
    (et ça se voit sur la vidéo), je le remercie pour son aisance à parler d’un sujet peu facile.



    Pour remercier Jacques et pour ceux qui seraient intéressés par ces livres,
    découvrez-les :



    Biographie de Jacques Mandorla (source : Amazon) :
    Jacques Mandorla est journaliste spécialisé dans le paranormal. Conseiller éditorial de l'encyclopédie du paranormal "Facteur X", il a aussi collaboré à de nombreuses expériences scientifiques avec le professeur Yves Rocard. Il est l'auteur de "ABC de la radiesthésie", de "ABC de l'hypnose", de "Soulager les bobos de votre animal", du "Guide des guérisseurs", de "ABC du magnétisme" et du "Grand Livre des porte-bonheur"...

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  • Arnaud Gautelier au 20 h de Claire Chazal !

    Je n'ai pas encore la vidéo mais vous pouvez voir le reportage
    (à l'occasion du Neurodon) ICI.

    Merci à TF1 d'avoir médiatisé cet évènement.
    Claire Chazal dit 50 000 malades en France
    mais le vrai chiffre est de 80 000.

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  • Une nuit sous cortisone...

    La cortisone "excite", peut empêcher de dormir...




    Film d'Arnaud Gautelier
    Musique de Ludacris

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  • Quand les entreprises soutiennent ce blog

    Gratuité des services de Blogspirit Pro.

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  • Quand la publicité est utile


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  • Arnaud Gautelier et les médias

    Sur "Vivre FM" :




    Sur "Direct 8" :



    Sur "ici et maintenant" :

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