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  • Paris... neurologie...

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    En direction de Paris...

    Mercredi, journée très importante, je rends visite à ma neurologue. À dire vrai, je ne suis pas en confiance avec elle car j'ai la nette impression de la déranger à l'occasion de nos rares échanges téléphoniques.
    En effet, elle répond à mes questions avec beaucoup de réticence et sans m'apporter réellement toutes les informations que je souhaiterais obtenir.
    95626e89fedcc19bec766acfe7c811a3.jpgÀ l'heure actuelle, je m'interroge quand au suivi médical et à l'opportunité de changer de médecin.

    Par ailleurs, je commence à prendre mon traitement de fond (pas par interférons) courant août. Heureusement, je suis soutenu par un réseau qui m'apporte soutien, conseil et suivi permanent.

    Voyage, voyage... (vendredi)
    afa3681a62126d32370ff9016f160072.jpgEn tous cas, les vacances approchent, je vais profiter d'un changement d'air, me baigner et réaliser un reportage photo avec mon MacBook.

    Je vous souhaite un bel été à tous !


    À bientôt.

    Témoignage de Vincent, photos de Vincent

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  • Lu sur figaro.fr

    De nouveaux gènes en cause dans la sclérose en plaques

    Cette découverte n'expliquerait qu'une faible part de la maladie liée à des interactions entre gènes et environnement.
    LA SCLÉROSE en plaques (SEP) est une des plus fréquentes maladies neurologiques, touchant une personne sur mille.

    La suite de l'article ICI.

    Vu par Anne-Rita (Déléguée Hérault de notre Sclérose)

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  • Du soleil pour éviter la SEP ?

    Lu sur le web :
    Des chercheurs américains ont constaté qu'une bonne exposition au soleil durant l'enfance réduisait de 25% à 57% les risques de développer une sclérose en plaques (SEP) à l'âge adulte...
    Pour lire la suite de cet article, c'est ICI.

    Et bonnes vacances au soleil, attention aux coups de soleil !
    Notre Sclérose.

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  • La SEP de l'enfant

    INTRODUCTION :

    Bien que la sclérose en plaques (SEP) de l’enfant soit beaucoup plus rare que celle de l’adulte (2 à 4% des SEP commencent avant l’âge de 16 ans, 0.5% avant 10 ans), elle peut être diagnostiquée dès les premières années de la vie. Même si elle a été observée chez des enfants de 2 ans, l’âge moyen de début est de 11-12 ans. Toutefois, 14% des enfants débutent la maladie avant 6 ans et 30% avant 10 ans. La SEP de l’enfant est définie par les critères cliniques classiques : maladie inflammatoire du système nerveux central, comprenant le cerveau et la moelle épinière, récidivante cliniquement dans le temps (les poussées doivent être séparées d’au moins 1 mois) avec des localisations anatomiques différentes (différentes zones du cerveau ou de la moelle sont touchées). C’est ce que nous appelons la dissémination dans le temps et dans l’espace. Il faut ainsi 2 épisodes de démyélinisation inflammatoire, séparés par plus d’un mois pour poser le diagnostic de SEP. La SEP de l’enfant présente des différences importantes avec la maladie survenant chez l’adulte empêchant toute assimilation : - sa sémiologie (symptômes et signes) différente et sa difficulté de diagnostic, son évolution, - le choix des traitements, - sa relative rareté, - ses conséquences sur l’enfant et son entourage, - sa prise en charge.

    La suite de cet article de l'ARSEP : ICI.

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  • Les lieux de vacances accessibles

    Voici un site qui permet aux personnes à mobilité réduite de trouver un lieu "adapté" : ICI.

    Notre sclérose.

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  • MS Society

    Voici la campagne institutionnelle de MS Society :

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  • Campagnes virales en GRAND !

    Campagnes Notre Sclérose (emailings téléchargeables), en attendant
    la campagne de septembre :

    Pub 1


    Pub 3


    Pub 2


    Conception : Guillaume Frolet.
    Réalisation : Arnaud Gautelier.
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  • Témoignage de Jennifer

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    « Bonjour,
    Je m'appelle Jennifer, j'ai 22 ans et je suis atteinte d'une sclérose en plaques, diagnostiquée en septembre 2006 .

    Moi, mon histoire, je ne sais pas… mais elle n’est pas facile…

    En juillet 2005, le lendemain d'une soirée en boîte de nuit, je me suis réveillée, tout allait bien, puis pendant que je prenais mon petit-déjeuner, ma vie a basculé. J’avais la tête qui tournait… je suis allée m'allonger et là, je voyais tous les meubles autour de moi tourner et j'avais beaucoup de vomissements…

    Le lundi matin, je suis allée voir mon médecin qui me dit que c'était un problème d'oreille et que la perte d’équilibre venait de là. Je suis allée faire des tas d'examens chez un ORL. Je suis restée 3 mois couchée, je ne tenais plus sur mes jambes, je pleurais tout le temps ne comprenant pas ce qui m'arrivait. Il y a même des médecins qui me disaient que c’était moi qui m'inventais des choses et qui me rendais malade .

    Après le dernier examen effectué chez mon ORL, tout était revenu à la normale. Les gens me disaient souvent que je n'avais pas bonne mine, mon médecin traitant me disait qu'il me fallait du temps pour récupérer des 3 mois couchés et de ma perte de poids de 15kg .

    En juillet 2006, au retour de mes vacances, je me suis levée un matin et j’ai demandé à ma mère de me pincer le visage, le bras et l'oreille côté gauche, je ne sentais rien. Ma mère appela mon médecin et, celui-ci me dit d’aller voir un neurologue .

    Après IRM et ponction, on me dit que j'avais une sclérose en plaques, je suis donc allée voir mon médecin pour lui dire le résultat des examens et la seule chose qu'il me dit c'est qu'il le savait depuis le début…

    8b4f52b7d5b99b56e1514df1d53d359b.jpgJe suis restée 1 an sans savoir que j’avais la SEP.
    Ma sclérose est devenue agressive, c'est dure, je n'ai que 22 ans. J'ai perdu beaucoup d'amis parce que pour eux, la SEP c'est une maladie contagieuse…



    Aujourd’hui, je suis ravie que des sites comme le vôtre existent et j'espère qu'un jour la sclérose plaques sera connue, car malheureusement beaucoup de personne ne savent pas ce qu’est une sclérose en plaques. Merci beaucoup. »

    Témoignage de Jennifer.

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  • Les idées reçues...



    Anim' (bénévole) de François Samek (SEP) pour : Notre Sclérose

    Merci François !


    Arnaud Gautelier - Président

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  • Sclérose en plaques, par Pat témoigne...

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 20/07/2007.

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    « Tout a commencé l’été 2006. Je suis allée me coucher un soir, assez tard, comme d'habitude, et pour ne pas réveiller le dormeur du lit-double, je n'ai pas allumé la lumière. Quelques pas à l'aveugle sur la moquette de la chambre et j'ai senti sous mon pied droit que je marchais sur un vieux journal qui me restait collé sous la plante du pied. Je m'assois au bord du lit pour décoller l'intrus et là... rien, il n'y avait rien sous mon pied et pourtant je sentais quelque chose. L'entrée dans une 5ème dimension!
    Je venais de pénétrer dans le bel univers des paresthésies.

    Une semaine se passe ainsi, avec une évolution des sensations étranges, engourdissement et fourmillements intenses dans le pied, dans les pieds, dans les jambes... Au bout d'une semaine, je suis en vacances chez mon père. Mon père est médecin et même plus exactement professeur de médecine. Je lui parle de mes symptômes en me , lui, demandant si ce ne pouvait pas être lié à un produit anti-puces que j'avais utilisé sans parcimonie pour débarrasser chat et maison d'une invasion galopante de ses petits insectes sauteurs ! Mon père me fait passer un examen clinique neurologique succinct. Aucun signe apparent de quelque chose de suspect. Mais les paresthésies devenaient très intenses, j'avais beaucoup de mal à supporter et je ne parle pas de conduire, quand il a fallu rentrer seule avec mon fils à l'arrière et un pied droit engourdi et fourmillant au maximum, c'est-à-dire sans sentir la pédale d'accélérateur et en étant obligée de m'arrêter toutes les 1/2 heures pour essayer de passer le problème en marchant, en gigotant ou autres...

    Et puis les choses n'ont fait qu'empirer, mes jambes étaient comme enserrées dans une gangue de carton virtuel, les paresthésies remontaient lentement mais sûrement. Sans se décider à quitter les pieds et les jambes, ce fut en 2 ou 3 semaines, les fesses (et oui, une délicate impression d'avoir oublié un bon morceau de papier alors qu'il n'y avait vraiment rien!!), puis tout le ventre jusqu'en dessous des côtes et les bras et les mains.

    Courant août, j'avais bien du mal à tenir un crayon pour écrire, c'est comme si j'avais enfilé une bonne paire de moufles bien épaisses mais en rajoutant les douleurs du fourmillement.
    En septembre, les sensations des jambes et des pieds avaient régressé mais il restait les autres, comme un pantalon trop serré sous les côtes et toujours les mains !
    Si on rajoute de trop nombreuses fausses routes, même en dehors des repas (s'étrangler avec sa salive n'est pas si banal), une grande fatigue et des douleurs fulgurantes bien que ne durant pas lors de légers heurts ne conduisant même pas à des bleus, le tableau commençait à être assez désagréable.

    En octobre, les paresthésies avaient régressé. Mais la fatigue subsistait ainsi que des tremblements internes dans les bras. Puis le signe de Lhermitte apparut, très désagréable ; je finissais par éviter de bouger la tête, ce qui au quotidien ne facilite pas la vie!
    Mon père, à l'évocation de ce symptôme particulier trouva intéressant la proposition de mon médecin traitant de consulter un neurologue.

    Et moi je commençais à consulter le net, c'est là que je tombais de plus en plus sur les sites parlant de SEP (totalement inconnue si ce n'est de nom par mon pôv' esprit embué).
    Rendez-vous enfin chez la neurologue, plus de 5 mois après l’apparition des premiers symptômes. L’IRM de février a trouvé une dizaine de petites lésions cérébrales et une lésion médullaire ; mais toujours pas de diagnostic assuré. La PL fut ratée et le diagnostic de SEP enfin posé suite à une grosse poussée en avril.

    Maintenant je compose avec la maladie , et sans ce que je ne peux plus faire.
    La fatigue est mon handicap principal pour l’instant, et ma meilleure thérapie, au moins au niveau psychologique, c’est le blog que j’ai créé le jour même au retour de l’IRM suspect.

    Alors je dis merci à toute la « communauté sépienne » du net au travers de laquelle je me reconnais chaque jour même au travers de nos différences… »

    Témoignage de PAT.

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