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  • Le "Best Of Fin de Vacances SEP"

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    « Bonjour à tous, fidèles de ce blog, délégués Notre Sclérose, visiteurs occasionels, bloggers…

    J’ai lu dans un bouquin qu’un Président d’Association se devait de prononcer un discours pour bien expliquer son engagement et la ligne de conduite de son Association.
    Alors, je me lance… c’est un premier exercice donc vous pouvez m’applaudir à n’importe quel moment pour m’encourager :-)
    Mais sachez que le ton sera sérieux et solennel…

    Fort de son succès par sa fréquentation, l’Association Notre Sclérose, via son blog, tient tout particulièrement à remercier celles et ceux qui ont eu le courage de témoigner. Grâce à vous, sépiens ou non, familles, conjoints, amis, collègues… nous avons réussi, en peu de temps, à créer une vraie et unique « plateforme » de communication et d’échange.
    C’est pour cela qu’il faut continuer !

    Dès septembre 2007, l’Association Notre Sclérose continuera son engagement :
    Communiquer sur la sclérose en plaques par une campagne de publicité, par vos témoignages, par des vidéos… l’aventure va continuer à s’accélérer !

    Les grosses associations (ARSEP, UNISEP, NAFSEP…) ont leur rôle à jouer dans notre lutte contre la sclérose en plaques, bien évidemment.
    Mais nous aussi :
    Faire connaître le mot « sclérose en plaques » pour ne plus entendre que c’est un problème de peau !
    Notre action de communication sert aussi aux grosses associations.
    Pourquoi donner de l’argent à la recherche sur une maladie que le grand public ne connaît pas, ou trop peu ?
    Nous allons utiliser les médias et faire des actions « coup de poing » pour que le plus nombre connaissent notre mal !

    Des soutiens financiers nous seront obligatoires
    et nous allons nous y attaquer dès septembre.

    À tous (moi y compris), gardons espoir et continuons à sensibiliser le grand public car personne ne le fera à notre place ! N’oubliez pas que nous avons quelque chose en plus ! »

    Arnaud Gautelier - Président de l’Association Notre Sclérose.

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    Bientôt : la campagne institutionnelle Notre Sclérose !

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  • Le "Best Of Vacances SEP" 4

    L'animation contre les idées reçues :



    Réalisation : François Samek

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  • Le "Best Of Vacances SEP" 3

    La vidéo Buzz pour contacter Dominique Farrugia
    (ça a fonctionné !) :


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  • Le "Best Of Vacances SEP" 2

    Les emailing Notre Sclérose en vidéo :



    Conception : Guillaume Frolet
    Réalisation : Arnaud Gautelier

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  • Le "Best Of Vacances SEP" 1

    Voici le "Best Of Vacances" des campagnes d'emailing :

    Pub 1
    emailing 1 auto-promo Notre Sclérose


    Pub 2
    emailing 2 auto-promo Notre Sclérose


    Pub 3
    emailing 3 auto-promo Notre Sclérose


    Conception : Guillaume Frolet
    Réalisation : Arnaud Gautelier


    L'affiche institutionnelle Notre Sclérose

    vous sera dévoilée en septembre !
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  • Nouveau traitement, nouvelle expérience...

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    « Sous interféron depuis juin 2006, tout allait bien, la routine, presque…
    Mais en juin 2007, nouvelle poussée : névrite optique. On commence à me parler du nouveau traitement, je dis NON car j’ai un projet de grossesse. 1 mois se passe, j’ai rendez-vous chez mon neuro le 3 juillet, j’ai comme des vertiges depuis deux jours et là : nouvelle poussée début juillet 2007 avec une diplopie. Et on me reparle du nouveau traitement, je dis OK on n’y va, je n’ai pas réfléchi, enfin si, uniquement à tout mettre en œuvre pour ralentir ma SEP.

    Le rendez-vous est pris pour le 1er août, je fais tous les examens : prise de sang, radio des poumons, test tuberculose, tout est ok.
    Mais entre nous, j’ai un peu peur de ce nouveau traitement, il n’y a pas beaucoup de recul et j’apprends que je suis la première à l’hôpital où je suis suivie, mais je me dis « même pas peur », faut y aller, on va lui mettre plein d’anticorps monoclonal dans la vue ma chère meilleure ennemie qu’est ma SEP.
    Je ne m’y étais pas forcément faite, c’est difficile de me dire "tu es malade, tu as la SEP".
    Mais l’envie de s’en sortir, le sentiment de survie, j’avais envie que l’on me la fasse toute de suite la perf du T...

    Voilà le 31 juillet veille de la perf, l’hôpital me téléphone pour me dire qu’ils n’ont pas reçu le traitement, je me suis un peu énervé sur l’infirmière au téléphone, en lui disant que cela devait être fait avant la fin de la semaine car j’avais effectué tous mes examens quinze jours avant comme prévu, donc elle me dit ce se sera pour vendredi.
    Jeudi on me téléphone pour confirmer le vendredi.

    VENDREDI est là, je suis à la fois apeurée et toute énervée que ça aille vite et que les résultats soit immédiats, je ne suis pas patiente mais va falloir que je le devienne.
    Arrivée 8H30 à jeun en pleine forme, un bouquin comme passe temps et là résultat prise de sang OK électrocardiogramme OK, l’infirmière vient me faire la perf et c’est partie pour une nouvelle aventure. Une heure de perf et une heure sous surveillance pas d’effets secondaires.
    Il est 14 heures la neuro de garde passe me dis que tout est OK, je pars donc je rentre chez moi avec le nouveau traitement en moi et mon rendez-vous pour le 1er septembre pour la nouvelle perf.

    Je pars pour un minimum d’an de traitement car le projet de grossesse est toujours d’actualité. Les résultats de ce nouveau traitement ont l’air bien. Les poussées semblent réduites de 50 % des poussées, c’est bien plus important que l’interféron.
    Je suis « rentrée dans les bonnes cases » pour bénéficier du traitement T… : une poussée dans la dernière année, en forme rémittente et plus de trois nouvelles lésions au niveau de l’IRM. J’en n’ai sept de plus que l’année dernière.

    Il faut que la recherche avance plus vite, j’ai besoin de résultat immédiat, je n’ai pas eu d’effets secondaires à part un mal de tête et la fatigue, je viens de dormir 30 heures en deux jours je ne sais si c’est le nouveau traitement, mais beaucoup moins d’effets qu’avec l’interféron.
    Et je revois double, on part en congés, j’ai revu double trois jours, ça doit être la chaleur mais alors je suis toujours aussi fatigué. »

    Témoignage d'Emilie.

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  • N'oubliez pas le sondage !

    Bonjour à tous,

    Le sondage se trouve dans la colonne de droite.
    Il est très important pour nous pour bien préparer la rentrée.

    Bien à vous.
    Notre Sclérose

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  • En "mode vacances" !

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    Bonjour à tous,

    L'Association Notre Sclérose va se reposer un peu... Pour être encore plus présente dès la rentrée !

    Et n'oubliez pas d'envoyer vos témoignages ! Même en vacances, Notre Sclérose pourra mettre des notes sur ce blog.

    Notre Sclérose.

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  • J'ai mal au travail

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    « Bonjour, je suis une femme sep depuis 2004, et j’ai toujours eu une volonté de fer dans ma vie. Quand le diagnostic est tombé, j’étais au chômage, et je me forçais à aller toutes les semaines à mes rendez-vous au cabinet RH qui me suivait. Je continuais mes recherches, car pour moi travailler était salvateur.
    La sep ne m’a jamais fait baisser les bras. Je suis tombée de haut, j’ai été apeurée, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, voire plus, mais je me suis toujours raccrochée à la possibilité de travailler. Pour moi, c’était comme garder une partie du « moi d’avant la maladie ». Ce n’est peut-être pas l’idéal, mais je suis faite ainsi…

    Tout allait à peu près bien entre ma sep et mon travail à temps complet. Il y a eu des bas, beaucoup de difficultés à assumer tout cela, mais l’esprit et la volonté permettent de faire des choses incroyables !! J’avais beau râler de ne pas avoir un travail stable, j’étais fière de moi, fière de travailler à temps complet avec ma sep. Pendant mes poussées, je retravaillais vite, chez moi s’il le fallait, avec mon ordinateur. Fière de moi, fière d’y arriver. C’était mon petit trésor intérieur, qui me réconfortait quand je me sentais prisonnière de la maladie.

    Puis cette poussée est arrivée. Cette saleté de poussée qui s’éternise, qui change de visage, qui ronge mon corps et ma vitalité… Impossible de m’en remettre comme avant. Presque 2 mois d’arrêt de travail. Je dors beaucoup, exténuée, mais mon esprit est toujours présent, et il souffre de ne rien faire, il souffre… et me le fait savoir.
    Je m’accroche a ma reprise de boulot, comme une acharnée. Je reprends 1 semaine… impossible de tenir le rythme, tout me paraît si dur, si compliqué, si exténuant.

    Et puis, l’idée salvatrice arrive : le mi-temps thérapeutique !! Quelle joie de trouver une solution à mon problème, et de continuer à travailler !
    Seulement, cette chose que je voulais tant au monde, je la haïssais autant que je l’aimais. Je ne peux plus assurer mon travail comme avant. Je ne peux plus assurer mon travail comme avant !

    Cela peut sembler ridicule. Mais, je hais ce mi-temps. Je hais me voir ainsi. Je hais perdre, même un peu, face à la maladie.
    Je suis en mi-temps depuis plus d’1 mois. Je suis toujours autant exténuée, je n’en vois pas le bout. J’ai peur, très peur. De mon avenir.
    Je ne dors plus sereinement. Chaque nuit est un imbroglio de cauchemars, où je me sens prisonnière, où mon patron est présent et je me sens inférieure, de choses que je suis incapable de faire, de situations inextricables. Inlassablement, je me réveille mal de ces nuits devenues insupportables.

    Je n’accepte pas de perdre devant la maladie, et cela ressort chaque nuit, comme un rappel à ce que je ne supporte pas.
    Et pourtant, mon entreprise accepte très bien ma situation, je n’ai vraiment pas à me plaindre.

    Mais je lutte pour effectuer chaque demi-journée de travail. Je me sens inutile, je me sens moins capable, je me sens perdre du terrain face à la sep, et pourtant j’y mets ma toute volonté.

    J’ai peur. J’ai peur parce que je ne suis pas en cdi, j'ai peur car je vis seule, parce que je n’ai pas assez travaillé, parce que l’invalidité est un gouffre pour les personnes en recherche d’emploi. Je n’arrive même pas à en pleurer. Parce que cela pourrait être pire, je le sais.

    Alors, j’ai beau mettre tout mon espoir en œuvre et m’imaginer reprendre à temps complet, trouver Le travail qui me plaît, enfin. Mais je ne me leurre plus, car au fond de moi, je suis triste, car cette saloperie m’a pris quelque chose d’important, de vital pour moi. Rends la moi bordel ! Pas de politesse devant une elle, elle ne le mérite pas.

    J’ai peur, si peur. Mais je continue à essayer, à y croire. Aidez-moi svp, je veux y arriver ! Je veux enfin sortir de cette fatigue qui plane au dessus de moi inlassablement.

    Alors, ce qui me vient à l’esprit… je pense à tous ceux qui ne travaillent plus du tout à cause de cette saleté de maladie, et je les admire. Oui, je vous admire de continuer d’être vous-même et de supporter cette situation.
    Bravo à vous tous, la moitié de votre situation me rend malade, vous êtes si forts. »

    Une travailleuse sep peinée.

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  • Un hôpital de pointe pour la neuro !

    Bonjour à tous,

    Pour commencer, je tiens à vous remercier pour vos gentils messages,
    c’est très gentil ! Vraiment, merci beaucoup !

    Maintenant, je vais vous faire découvrir la chambre de cet hôpital
    « de pointe en neurologie » à Paris, où j’ai séjourné 5 jours.
    Je dirais même plus, le meilleur hôpital de Paris !

    J’ai été très bien suivi par l’équipe médicale mais que dire de ma chambre ?
    L’équipe technique serait-elle en arrêt maladie ?
    La preuve en image (photos d'Arnaud Gautelier):

    Le mur

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    Encore le mur.
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    Toujours le mur.
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    Le radiateur.
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    Encore le radiateur.
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    Plinthe, ou non plinthe.
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    Bas de porte.
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    Tuyauterie de la salle d'eau (sans douche).
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    Là, le wi-fi n'existe pas !
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    Le sol en lino.
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    Détail de la fenêtre.
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    L'éclairage au dessus de ma tête.
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    Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose

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