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  • Sep'a Ma Faute, C'Est la Sienne...

    "J’ai du mal ces jours-ci à me concentrer sur mon travail de réécriture sur l’ordinateur, ma tête est ailleurs, les soucis divers trottent un peu partout provoquant des dysfonctionnements du système de la pensée, des dysfonctionnements du cerveau ; je pense d’une façon et agit d’une autre ; je suis envahie de « virus » écrasant mon système de fonctionnement, la machine est en panne, le système nerveux chauffe, les fourmis envahissent les canaux, bref c’est la débâcle !
    Impossible de me connecter sans brouillard, sans choc thermique ; mon corps ne me réponds plus ; mes mains sont insensibles, je dois réagir mais comment ? je ne connais pas la réponse, je n’ai que la possibilité de laisser faire et d’attendre des jours meilleurs, mais le deviendront-ils réellement ?
    Je me déglingue de mieux en mieux, seules quelques pensées résistent aux attaques virales, jusqu’à quand ? le savez-vous ? pouvez-vous m’aider ? j’en aurais tellement besoin… de réconfort !
    …..
    Je suis inquiète, Guillaume souffre, depuis plusieurs jours, d’une jambe, il dit que c’est une sciatique, qu’il n’y a rien à y faire, pourtant ce soir il s’est couché tôt, il a eu bien du mal à finir de soigner les bêtes, il va chez le médecin demain matin ; je n’ai qu’une idée en tête : pourvu qu’il n’ai pas lui aussi cette satanée maladie, je m’en voudrais à mort, je lui aurais transmis cette « saleté » alors qu’une mère est là pour protéger ses enfants ! pourvu que je me fasse des idées pour rien ! attendons demain…

    Demain je vais passer ma radio du dos à Bellac ; je ne supporte plus ces douleurs continuelles, ces élancements de haut en bas qui parcourent tout mon être, la fatigue s’accumule depuis plusieurs jours, elle envahit mon corps qui réagit de moins en moins, ma main droite éprouve de plus en plus de difficultés à réaliser les mouvements ordinaires et l’arthrose dans mon pouce c’est réveillée, quand j’écris j’ai très mal ! je dois absolument me ménager si je ne veux pas me retrouver à affronter une nouvelle poussée qui m’affaiblirait encore un peu mieux !
    Les chercheurs vont-ils enfin trouver ce gêne responsable de cette « saleté » ?!

    Suite à la radio de ce matin, ils n’ont rien découvert de mieux que l’arthrose existante ; Pourquoi ai-je mal ainsi ? la SEP continuerait-elle ses ravages ?
    Elle veut vraiment me clouer au lit ! je dis NON, je résisterais jusqu’au bout de mes forces… !
    Demain de nouveau la kiné, je souhaite qu’elle me fasse du bien, j’en ai vraiment besoin ;..."

    Laurence Pourieux


    Pour en lire plus :

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  • SEP : Semailles et Pagailles

    4c0446a6a29ecece87c8fd2a034f10dc.jpg"Bonjour à tous,
    J'ai 48 ans , ma SEP a été diagnostiquée en 2000...
    je suis mariée depuis 28 ans à un agriculteur, "ancienne agricultrice" et maman de 4 grands enfants... 26,25,21 et 18 1/2...dont 2 fils agriculteurs avec leur père...

    Voici donc les extraits de mes livres, pour témoigner, (méthode que j'ai trouvée plus commode excuses moi... mais je fatigue
    de + en + ...
    1er autobiographique... (Aujourd'hui).
    2eme journal intime.... (Demain).

    Semailles et Pagailles.


    Pourtant à l’aube de ce XXIème siècle, la foudre s’abat sur moi.

    Tout le mois de Mai 2000, mon œil droit me gêne. Un voile continuel obscurcit ma vision, les couleurs ne sont pas les mêmes à droite et à gauche…
    L’ophtalmologue, consulté plusieurs fois au cours du mois, ne trouve rien malgré tous les examens.
    En accord avec mon généraliste, ils me font hospitaliser à Limoges à la fin du mois de juin en 2000 dans le service de neurologie (je ne me doute de rien encore à ce moment-là…) Je subis de multiples examens : ponction lombaire, IRM, potentiels évoqués visuels, perfusions de cortisone (ou bolus) sur plusieurs jours.

    Je ressors de l’hôpital avec un rendez-vous programmé avec un neurologue du service pour le dix août.
    L’œil me gêne toujours…
    Hospitalisation de jour à l’hôpital du bourg pour une nouvelle série de «bolus» : rien n’y fait.
    L’été passe tant bien que mal. Les travaux des champs, les enfants me font un peu oublier cette gêne.
    ....

    10 août 2000 (le jour de ma fête !) : Alain me dépose devant l’hôpital, il avait des courses à faire. Visite chez le neurologue et le couperet tombe :
    SCLÉROSE EN PLAQUES !

    Mes pensées n’ont fait qu’un tour. Un vague cousin éloigné de maman avait cette maladie et était en fauteuil roulant. Je me suis vue finir mes jours handicapée !
    Je n’avais que quarante ans, c’était l’horreur dans ma tête.

    Le neurologue me propose un traitement de fond pour enrayer le handicap : traitement aux interférons tout récemment mis sur le marché.
    « - Vous êtes sûr qu’avec ce traitement la maladie ne progressera pas ?
    - Elle progressera, mais moins vite que si vous ne prenez pas le traitement.
    - Alors je suis d’accord pour essayer !
    - Le temps de faire la demande de prise en charge auprès de votre caisse MSA (la sécurité sociale des agriculteurs : Mutualité Sociale Agricole) pour une ALD (Affection Longue Durée), je vous revois en novembre car les démarches sont très longues !
    - A bientôt, docteur. »
    La larme à l’œil.

    Je retrouve Alain dans la voiture et, effondrée, lui apprends la nouvelle.
    Ne connaissant pas la maladie, il ne s’inquiète pas trop…

    De retour à la maison, je fais des tas de recherches, sur Internet entre autres, concernant la SEP. Les traitements proposés, les associations, l’invalidité, etc...


    Laurence Pourieux


    Pour en lire plus :

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  • La sclérose en plaques d'un ami...

    e-mail reçu à Notre Sclérose. Ce témoignage nous semblait intéressant :

    "À l’association citoyenne de la sclérose en plaques

    Je vous écris au sujet d’un de mes amis, Sébastien, 26 ans, demeurant dans le Val d’Oise (95) atteint de la sclérose en plaques. Ce dernier, est diplômé BAC +4 était inscrit dans un master avec comme spécialisation le contrôle de gestion, à l'Institut supérieur de Gestion. Alors que sa maladie s’est déclaré pendant sa dernière année d’études avant d’entrer sur le marché du travail comme quiconque, il s’est acharné pendant presque trois années de suite, avec toutes les difficultés que cela comporte à passer les différentes épreuves de ce concours (rattrapages examens finaux). Il était à quelques centièmes de points d’obtenir son diplôme qu’il lui fût refusé à chaque fois. Il a effectué un stage de plusieurs mois dans une grande banque qui l’a accepté avec son handicap connu et ses difficultés et ce, en lui modulant un emploi du temps qui lui permette de ne pas abuser de son état de santé assez fragile.

    Je suis scandalisé que cette école lui refuse ce diplôme car je sais qu’il a essayé de leur expliquer la particularité de son cas. Je sais que le combat des malades de la sclérose en plaques et avant tout de se faire considérer comme les autres, mais quand il s’agit d’un diplôme qui peut lui donner toute la confiance dont il aurait besoin et tout le courage pour affronter cette vie professionnelle devenue dur d’ailleurs pour n’importe qui, je pense que tout citoyen honnête pourra reconnaître que les quelques centièmes de points qui le séparent de la note d’admission, méritent un traitement particulier, du moins un traitement qui mérite compréhension et solidarité.

    Personnellement je suis indigné par le blocage de cette situation et suis prêt à recueillir le témoignage d’amis qui ont vu mon ami faire tous les efforts nécessaires pour tenter de répondre aux exigences inadaptés et intolérants que cette école a eu envers lui.

    Mon ami est assez timide et n’ose pas trop me parler, mais je connais tous ces faits et peu disposer du dossier entier, avec certaines preuves matérielles (du type traces écrites, lettres).

    Je pensais faire un recours au médiateur de la république par le biais d’un député de ma circonscription mais avant toute chose, et toute démarche je voulais vous faire part de ce cas, puisque j’imagine que vous en traitez malheureusement souvent. Peut-être pourriez-vous m’indiquer une autre manière d’obtenir que ce recours aboutisse ?

    En vous remerciant d’avance, je vous prie d’agréer l’expression de mes sentiments les plus distingués."

    Benjamin L.

    PS de Notre Sclérose : nous avons dirigé ce jeune homme vers la nafsep.

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  • Le Président et son (NOTRE) combat




    Pour résumer : Nous voulons que cette campagne sorte !

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    Arnaud Gautelier - Président de l'Association Notre Sclérose

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  • Appel aux dons pour faire connaitre la sep




    "Bonjour à tous,
    L'appel aux dons continue, même sans pouvoir vous donner de reçu fiscal,
    le combat contre les idées reçues continue !
    C'est pourquoi nous voulons absolument sortir la campagne :
    "La sclérose en What ?" et pour cela nous avons besoin de vous !

    Arnaud Gautelier - Président de l'Association Notre Sclérose

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  • Ne baissons pas les bras !

    Nous ne sommes pas encore un organisme d'intérêt général... Donc nous ne pouvons pas vous donner un reçu fiscal comme nous vous l'avions dit. Le mec des impôts m'a dit : "Pour avoir ce titre, il faut attendre entre 6 mois et un an, après vérification de votre dossier associatif).

    Nous nous engageons à vous renvoyer vos chèques par volonté de transparence. Après, libre à vous de nous les renvoyer... ou alors, faites nous signe avant que nous ne les postions. (mettre dans commentaire votre nom ou alors envoyez un mail).

    Pour ceux qui veulent continuer à nous suivre, les dons sont toujours les bienvenues mais sans reçu fiscal (non déductible de vos impôts).
    Notre objectif reste de sortir cette Cart'Com qui a le mérite d'exister.
    L'administration ne nous empèchera pas d'avancer et de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre !


    Arnaud Gautelier - Président de l'Association Notre Sclérose

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  • IMPORTANT !

    Je viens d'apprendre par le service des impôts qui s'occupe des associations que Notre Sclérose ne peut délivrer de reçu fiscal car elle n'a pas été enregistrée en "intérêt général".
    Sur votre demande, je vous renverrai vos chèques ou les déchirerai.
    (car ils n'ont pas été encaissés).
    Pour les personnes qui ont payé par Paypal, je m'engage à les rembourser.
    (ne retourner pas le reçu que je vous ai adressé).

    Cette histoire est fâcheuse pour la suite des événements.

    Notre Sclérose va étudier ce qu'elle peut faire.

    Avec mes sincères excuses.
    Arnaud Gautelier - Président de l'Association Notre Sclérose

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  • Nouveau sondage...

    Répondez au sondage, dans la colonne de droite.
    MERCI !

    Association Notre Sclérose

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  • Résultat du sondage

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    Bonjour à tous,

    Fort de son succès, le blog de l’Association Notre Sclérose se doit, pour vous, lecteurs, d’être mis à jour régulièrement. Je m’y engage !

    Arnaud Gautelier - Président de l’Association Notre Sclérose

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  • L'association Notre sclérose

    48c40d4e4c492377e5f0832dadb84d9f.jpg«L’Association Notre Sclérose s’est donné pour principal objectif de communiquer différemment, parce qu’il est nécessaire de faire sortir cette maladie de l’ombre et que nous voulons amener la population à nous comprendre. Comment rester encore incompris lorsque l’on sait que 80 000 personnes souffrent de cette maladie en France ?

    C’est pourquoi nous nous sommes engagés à communiquer activement sur la slérose en plaques, en adoptant un ton nouveau, plus incisif que ce qui se fait aujourd’hui. Nous voulons être vus, entendus et être présents dans les esprits… en un mot, nous voulons être efficaces !

    6ef6ca73045772ad270ed5a3bbd60985.jpg
    Une communication alternative, pourquoi ?


    • Parce que les campagnes des autres associations (indispensables) ne sont pas suffisamment vues.
    • Parce que nous pouvons nous permettre d’être plus
    « décapants »
    que les grandes associations qui ont un rôle institutionnel à tenir.
    • Parce qu’il est essentiel de sensibiliser le grand public, et de faire qu’un jour, la sclérose en plaques devienne une Grande cause.
    • Parce qu’adopter une démarche pédagogique (qu’est ce que la sclérose en plaques ?) c’est aussi faire que les donateurs comprennent ce qu’est notre maladie et qu’ils s’engagent à donner pour la recherche.

    Mais communiquer coûte cher…


    Le combat ne fait que commencer…»
    Arnaud Gautelier – Président de l’Association Notre Sclérose

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