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  • La sclérose en plaques en chantant

    Par Martine :

    "Allez hop, je suis d'humeur chantante cette nuit, alors je vous propose une petite adaptation personnelle du tube de Caroline Loeb, C'est la ouate (1987, ça nous rajeunit pas, hein...) sur une musique de Philippe Chany.

    (arf, je vous l'aurais bien interprétée, mais je n'ai rien pour me filmer, la honte...)" :

    C'EST LA SEP

    Capricieuse
    Par essence elle est capricieuse
    Est-ce vraiment des caprices
    Ou trop de quoi ou qu’est-ce…
    Elle est vraiment imprévisible
    C’est la plus douée des imprévisibles

    Refrain :
    Entre toutes les galères
    C’est la SEP notre misère
    Sournoise, elle nous inflige
    Des maux pas très sympas
    C’est la SEP
    Entre toutes les galères
    C’est la SEP notre misère
    Sournoise, elle nous inflige
    Des maux pas très sympas
    C’est la SEP

    Pas curable
    Mais des soins qui nous usent
    Elle s’en fout, elle s’éclate
    En nous balançant des plaques
    Elle s’en fout, elle s’régale
    Avec notre système nerveux central

    Refrain :
    Entre toutes les galères
    C’est la SEP notre misère
    Sournoise, elle nous inflige
    Des maux pas très sympas
    C’est la SEP
    Entre toutes les galères
    C’est la SEP notre misère
    Sournoise, elle nous inflige
    Des maux pas très sympas
    C’est la SEP
    Entre toutes les galères
    C’est la SEP notre misère
    C’est la SEP
    Sournoise, elle nous inflige
    Des maux pas très sympas
    C’est la SEP
    C'est la SEP
    C'est la SEP
    C'est la SEP
    C'est la SEP

    Douleurs et problèmes sont ses cadeaux maudits
    Tous ses vilains symptômes deviennent anomalies
    Entre poussées et thérapies
    En d’autres mots, elle nous pourrit la vie

    Refrain :
    Entre toutes les galères
    C’est la SEP notre misère
    C’est la SEP
    Sournoise, elle nous inflige
    Des maux pas très sympas
    C’est la SEP
    Entre toutes les galères
    C’est la SEP notre misère
    Sournoise, elle nous inflige
    Des maux pas très sympas
    C’est la SEP
    Entre toutes les galères
    C’est la SEP
    C’est la SEP notre misère
    Sournoise, elle nous inflige
    Des maux pas très sympas
    C’est la SEP
    Entre toutes les galères
    C’est la SEP notre misère
    C’est la SEP
    Sournoise, elle nous inflige
    Des maux pas très sympas
    C’est la SEP...

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  • La sclérose en plaques et les amis

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    Salut à vous.

    Je m'appelle Claude, j'ai 33 ans et je connais une fille magique atteinte de la SEP.
    Je suis méga fier d'elle et de ce qu'elle entreprend pour combattre SA maladie et la SEP auprès et pour d'autres malades.

    Voilà, c'est une Lionne et elle à toujours été comme ça.
    Elle s'est toujours battue pour une cause et elle le fait toujours.
    Elle a toujours été remplie d'espoir et elle le garde.
    Elle défendait déjà les plus faibles avant sa sep, et elle continue maintenant.


    Comme quoi cette foutue SEP change les gens sans les changer. Et à travers ce qu’elle m'explique, et c'est le message que je veux faire passer.

    HÉ, LES GARS LA SCLÉROSE EN PLAQUES, C’EST PAS LA PESTE EN PLAQUES !!!

    JE VOUS EMBRASSE TOUS.
    Claude


    Bonjour vous !

    Moi j’ai une sep, et Claude est un ami précieux.
    Le temps et l’espace nous ont éloignés, mais aujourd’hui il est là, comme toujours dans mon esprit.

    Au moment de ma sep, il a peut-être été un absent, mais je ne lui en veux pas. Car aujourd’hui, il sait ce qu’est la sep, et ce qu’il veut, comme nous tous, c’est que cessent les préjugés sur cette maladie.
    Ce témoignage est une preuve qui me touche énormément, comme quoi tout le monde peut apprendre sur cette maladie et devenir notre allié pour la combattre.

    LA SCLÉROSE EN PLAQUES NE NOUS REND PAS DÉBILE, EN REVANCHE REGARDEZ-VOUS EN FACE !!!

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  • La sclérose en plaques, par Martine

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    L’histoire commence durant les fêtes de fin d'année 2002. J’avais alors 39 ans... Je me réveille un matin avec une douleur dans l'œil gauche et des difficultés pour l’ouvrir, comme si je n'avais pas assez dormi.
    À cette époque, je souffre de pleine dépression nerveuse et pleure très fréquemment, du coup, je mets cette gêne douloureuse sur le compte de mes nombreuses crises de larmes...

    Mais la gêne persiste, rapidement rejointe dans les jours qui suivent par d’autres symptômes plus inquiétants : l’apparition d’une sorte de rideau "gris" en permanence devant mon œil, des scotomes, la difficulté puis l’impossibilité de discerner les phares des voitures et les lampadaires pendant la conduite nocturne, un problème d’appréciation des couleurs rouge et verte...

    Une fois les fêtes passées, j’appelle le cabinet d’ophtalmologie et demande un rendez-vous en urgence avec le médecin qui me suit ; pas de chance, son carnet de rendez-vous est plein et il ne peut me recevoir avant deux mois ! C’est son confrère, plus disponible, qui m’ausculte le 11 janvier 2003. Et là, j’ai beau lui expliquer mes difficultés visuelles soudaines, son examen reste standard et je repars du cabinet avec une ordonnance pour de nouveaux verres de lunettes... Nouveaux verres qui ne me sont d’aucun secours puisque ma vue ne s’arrange pas, même après le temps d’adaptation habituellement recommandé...

    Je rappelle donc le cabinet ophtalmo, insiste et finis par obtenir rapidement un nouveau rendez-vous, mais cette fois avec MON ophtalmo. Ce coup-ci, j’ai droit à une batterie d’examens : angiographie, champ visuel et électrorétinogramme se succèdent durant le mois de février 2003, révélant une névrite optique rétrobulbaire. L’ophtalmo m’oriente donc vers le service Neurologie du centre hospitalier.

    Le 6 mars 2003,
    pour la première fois de ma vie, je suis donc reçue par un neurologue. Entre temps, je n’ai pas perdu mon temps et fait quelques recherches sur internet au sujet de cette fameuse névrite optique rétro-bulbaire... Évidemment, les informations glanées ne me rassurent guère : les causes de cette atteinte sont diverses, mais la sclérose en plaques est sur la première marche du podium. Arf, cette cochonnerie est déjà connue dans la famille, une de mes cousines germaines en souffre depuis de nombreuses années (elle a été diagnostiquée alors qu’elle était encore adolescente) !

    Après une série de questions, le neurologue complète l’examen par des potentiels évoqués (auditifs, somesthésiques et moteurs) en complément de ceux –visuels- réalisés par l’ophtalmo, puis me prend un rendez-vous pour une IRM encéphalique, et à l’issue de cette première rencontre, son verdict s’oriente déjà vers une suspicion de SEP. Il me l’annonce sans ménagement particulier, peut-être parce que j’ai déjà quelques notions sur la maladie, peut-être également parce que, pour le moment, il ne s’agit que de suspicion.

    Ensuite, en mars 2003, tout s’enchaîne très vite : l’IRM, puis une hospitalisation de courte durée avec, au programme, trois bolus de corticoïdes et des examens variés (ponction lombaire, électro-encéphalogramme, électrocardiogramme, analyses de sang et d’urine...).

    En avril 2003, la suspicion se transformera en diagnostic de SEP
    , mais au final, durant ces (presque) cinq années écoulées et sans que je prenne le moindre traitement, j’ai la chance de pas avoir ressenti de nouvelle poussée, ni éprouvé de difficulté particulière liée à la maladie.

    C’est une IRM passée en août dernier qui change aujourd’hui un peu la donne : quatre nouveaux hypersignaux sont apparus (dans des zones silencieuses du cerveau), les autres sont restés stables. Par mesure de précaution, je vais donc bientôt commencer un traitement de fond... et rendre aussi, de cette façon, la SEP davantage présente dans ma vie.

    Par Martine, 44 ans

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  • Sclérose en plaques et dons !

    Toujours dans "l'espace détente" mais qui est toujours d'actualité !

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  • La sclérose en plaques n'empèche pas de rigoler un peu

    Bonjour à tous,

    Vous connaissez tous Martine, maintenant vous pouvez créer votre propre couverture ICI.
    Voici la mienne :

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    Bon dimanche.

    Arnaud Gautelier - Président de l'Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques : son boulet

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

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    "J'ai rencontré un boulet, qui n'a jamais eu un boulet dans sa vie ??? Il est un peu encombrant, il est tellement lourd qu'il m'empêche de marcher !!! Il me fait tellement de l'œil que j'en ai fait une névrite !!! et en plus il me prend vraiment la tête, j'en suis totalement épuisé, si quelqu'un sait comment m'en débarrasser…"

    Témoignage de François

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  • Quand on apprend le diagnostic de la sclérose en plaques de son conjoint

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    « Je n’ai pas eu une annonce dans un hôpital, elle ne m’a pas non plus été faite par un médecin… c’était dans un parc,
    et c’était la personne avec qui je sortais depuis quelques jours qui m’annonçait qu’elle avait une sclérose en plaques. Ça été mon diagnostic à moi, l’annonce de vivre une aventure avec un malade.

    Tout a commencé quelques mois auparavant. Mon ami Julien, ancien copain d’école, aimait me parler de son boulot, et à son boulot il avait un gars très séduisant, drôle, et fort dans son travail, qui avait quelques problèmes de santé. Les jours, les mois ont passé en écoutant ses histoires de boulot, sans que j’y fasse très attention. Et puis un jour, mon ami décide d’organiser une grande soirée, une soirée où j’allais rencontrer ses collègues de travail.
    La soirée se passe super bien et j’y rencontre Sylvain. En vérité, j’y rencontre plein d’autres gens aussi, mais c’est lui qui m’a « tapé dans l’œil » comme on dit.

    Il était comme tout le monde, mais sautait partout au rythme de la musique. Il était heureux, et bout en train. Je l’ai trouvé charmant. Quelques jours après, je retrouve mon ami Julien pour déjeuner avec lui et faire le « debriefing » de la soirée : « Elle, c’était qui ? lui était sympa, t’as vu celle-là comme elle a bu, l’autre était franchement drôle… »…bref des potins, des potins… Et puis au milieu de la conversation, Julien me dit que Sylvain lui a demandé mon téléphone… Ouah, c’est trop bien c’est lui qui m’avait plu !!! Vas-y donne lui…

    Et puis après avoir passé en revue toutes les personnes de la soirée, avoir réussi à faire le lien entre les histoires qu’il me racontait et les gens de la soirée, je lui pose une question qui me taraude… « Eh dis moi, c’est pas Sylvain qui avait des problèmes de santé ? ». Julien me répond qu’effectivement c’est bien lui, mais qu’il vit très bien avec, qu’il arrive à bien gérer ça et que finalement il vit tous les jours avec, sans que ça pose de problème pour son entourage. Julien ne m’en dit pas plus et ne veut pas me révéler le nom de la maladie… je reste sur ma fin, mais ne m’inquiète pas plus que ça, de toute façon ça ne doit pas être si grave que ça puisque ce Sylvain pétait la forme lors de la soirée.

    Bref, Sylvain me téléphone, nous nous voyons un vendredi soir dans un café branché… le courant passe vraiment bien, jusqu’à tard dans la nuit. Sylvain en gentleman, me quitte malgré nos baisers…

    Ce week-end là, Sylvain me dit qu’il a de la famille et qu’il ne pourra pas se libérer pour passer du temps avec moi… je suis un peu déçue mais finalement nous aurons bien le temps de nous revoir… n’empêche que j’ai peur qu’il se soit fichu de moi… Et puis, comme par magie, Sylvain m’appelle le dimanche pour me dire qu’il a finalement réussi à se libérer de ses obligations familiales. En réalité, j’ai appris plus tard qu’il faisait un bolus de cortisone le samedi, c’était ça son obligation familiale…

    Nous nous sommes donc revus le dimanche, dans un parc. Comme des amoureux, nous nous sommes allongés dans l’herbe, en bavardant l’un à côté de l’autre (quand j’y pense quelle prouesse avec 1 gr de cortisone dans
    le sang !), et puis, avant de se quitter, Sylvain m’a regardé droit dans les yeux, et m’a dit : tu sais je suis pas un jeune comme les autres… j’ai une maladie. Dans ma tête je me disais que je le savais déjà, qu’il avait probablement du diabète (c’est bête mais c’est vraiment ce qui m’est passé par la tête… allez savoir pourquoi). Et puis il l’a dit:
    « j’ai une sclérose en plaques ».

    J’ai été choquée, j’ai même eu peur, mais il ne m’a pas laissé sans m’expliquer ce que ça voulait dire, ce que ça impliquait dans sa vie de tous les jours. Il m’a même dit « tu sais ce n’est pas grave » (bon avec le recul je me dis qu’il a peut-être un peu exagéré !). En tout cas, j’ai passé les semaines suivantes à aller sur le net (pas une bonne idée du tout, sauf si vous voulez faire fuir les gens) mais c’est finalement le fait de beaucoup parler, qui m’a permis de faire le choix de rester (et puis il faut dire, que j’étais quand même en train de tomber sacrément amoureuse du jeune homme en question !!!).

    Cela fait maintenant 4 ans que je suis avec lui, notre vie est faite de très grands hauts mais aussi de très grand bas, n’empêche que nous sommes très heureux ensemble et que je ne regrette pas d’avoir rencontré cette perle rare qui a quelque chose en plus… »

    Par Florence

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  • La sclérose en plaques s'affiche à Nancy

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    À l'Aubergade : Un petit café si sympathique, comme sa patronne.

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    Au self : Je n'y mange pas souvent, mais voilà une bonne raison d'y aller !

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    Chez mon médecin : Merci mon bon docteur, vous qui vous occupez si bien de nous.

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    Ma pharmacienne préférée : Bravo à cette équipe de choc, toujours aux petits soins.

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    Mon distributeur adjoint : Super, mon accolyte pour poser les affiche à la fac de science !

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    Pôle européen de santé : Toujours prêt à soutenir notre cause. Merci pour tout.

    Merci à Gaëlle Didierjean
    (Déléguée Lorraine de Notre Sclérose)

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  • La sclérose en plaques s'affiche dans la capitale - Paris 15 ème



    Bonjour à tous,

    Voici une petite vidéo pour vous monter l'affiche "Notre Sclérose"
    chez mon kiné
    et aussi mon petit trajet quotidien, avec ses étapes
    semées d'embûches...


    Bonne journée à tous !

    Arnaud Gautelier - Président de l'Association Notre Sclérose

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  • Quand on apprend le diagnostic de la sclérose en plaques, par Catherine

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    « En juin 2006, de drôles de symptômes sont apparus : la peau de mon bras droit me faisait super mal au touché (je ne supportais plus un vêtement dessus), elle était quasi endormie. Je ressentais des décharges et je n’avais plus aucune sensation tactile aux doigts droits. Par moment, impossible de lever le bras. De plus, la fatigue s’était emparée de moi.

    J’ai eu le droit à des tas de diagnostic : spasmophilie, nerf de sectionné, cervicale de déplacée, … et puis j’ai fait une IRM.
    J’ai surtout axé mon témoignage là-dessus car c’est la première fois que j’ai entendu parler de SEP : »

    « Il y a des jours qui restent à jamais dans vos mémoires, ce vendredi 27 octobre 2006 à 15H00 en est un…
    Je suis terriblement angoissée car j’ai dans les mains le produit pour l’injection (j’ai un terrain allergique très important). J’avais tort de m’inquiéter pour l’examen en lui-même et pourtant…
    Je refuse dans un premier temps l’injection. L’infirmier lance : « Pas grave, on la fera sur la table, s’il le faut ». Je me dis qu’il « peut toujours rêver celui-là ».
    Là, on m’accompagne dans une pièce ou trône l’IRM. Je me retrouve dans une espèce de sphère qui vous avale tout cru, la tête accrochée avec du « velcros » et un corset qui me serre les côtes. On me met la poire dans la main au cas où… Mais je ne l’actionnerai pas… Je tiendrai bon…
    Ça commence. Je sens ce corset me bloquer la respiration, je prends des grandes inspirations, j’essaie de me contrôler… Et j’entends « Tic, tic, tic… » et puis les travaux débutent: soirée techno mélangée aux marteaux piqueurs… Je cogite, je cogite, ça dure des heures, ça me brûle partout et voilà que je vibre que mes poils se dressent sur les bras. C’est insoutenable, on devait me parler et personne…
    Et puis délivrance, on me sort mais je vois l’infirmier une seringue à la main. Le médecin a vu quelque chose et souhaite que l’injection soit faite. Ah non, j’ai déjà tenu bon, je suis raide de partout, j’ai quelque chose et on veut que j’y retourne, je serre les bras contre mon corps, c’est « Non ! ».

    Je me retrouve dans une des pièces d’attente et là le « radiologue » arrive. Il m’annonce: « On a vu quelque chose et qu’est ce qu’on a vu… une tâche sur la moelle épinière… ». Il me dit ça tout fier mais pour moi, le monde s’écroule.
    Il continue : « Vous avez quoi comme symptôme… ah oui, ça explique tout ».
    Je ne sais pas si je dois être satisfaite par ce « on a vu quelque chose » (ce qui confirmerait que je ne somatise pas) ou si je dois m'alarmer d’avoir une « cochonnerie » sur la moelle.
    Je demande ce que cela peut être… Il m’énonce plusieurs hypothèses mais une seule résonne dans ma tête : SCLÉROSE EN PLAQUES. « Faut pas que je m’inquiète » mais il va falloir que je sois hospitalisée trois jours en neurologie. On me fait patienter dans une autre pièce. La chef de neuro arrive trois minutes après, je me dis que « mon cas » doit être sacrément désespéré pour qu’elle fasse aussi vite (plus tard, je me rendrai compte que l’IRM est collée au service). Elle prend mes coordonnées et me dit que « Je viendrai très prochainement 3 jours en Hôpital de jour pour des examens complémentaires et qu’en attendant, pas de panique ».
    J’ai des larmes plein les yeux mais elles ne tomberont pas. Je remercie, je sors, je cours, je vole, je sors la tête haute, je dis « au revoir » à tout le monde. Je descends les escaliers et la seule chose qui peut me maintenir debout, à cet instant, c’est le mur ».

    « Ce jour là, j’ai pris « la grosse claque ». Par la suite, j’ai passé ces trois jours en neuro (ponction lombaire, nouvelle IRM). J’ai fait une nouvelle poussée avec troubles sensitifs des membres droits en janvier 2007 (trois jours de bolus). En mars 2007, IRM cérébral et médullaire suite à quoi le diagnostic de SEP a été officiellement posé. Je suis sous interférons depuis avril et la semaine dernière, j’ai fait une série de bolus suite à une nouvelle poussée.

    Depuis ce 27 octobre 2006, j’ai cheminé… J’apprends tout doucement à vivre avec cette maladie qui s’est imposée.
    J’ai la chance d’avoir un neurologue génial, très à l’écoute et en qui j’ai entièrement confiance. Ça c’est très important.
    Vivre au jour le jour (et j’insiste bien sur au jour le jour) avec une SEP, c’est vraiment un rude combat, mais je ne suis pas du genre à me laisser aller… »

    Par Catherine alias « Claire Rose Emplak », 35 ans

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