Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • Sclérose en plaques et vœux !

    Une carte de vœux sérieuse ? Non !
    Bonne santé à tous !

    Notresclerose 450px

    Notre Sclérose
    Commentaires : 12 commentaires
  • La sclérose en plaques par Myriam, la petite belge

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

    medium_bateau-2006-045.jpg

    « Coucou,

    Moi c'est Myriam, ou plutôt Mimi, 31 ans de Bruxelles...

    6 février 2004, une date a jamais gravé dans ma tête... le jour où ma vie a basculé, où ma vie a changé...

    J'étais heureuse et insouciante, mon fils avait 4 mois, je venais de reprendre mon boulot, infirmière en imagerie médicale, un boulot que j'adore...
    J'étais en couple depuis des années... la vie était belle et pleine de promesses d'avenir...

    Et puis un jour, ma vue s'est troublée... je n'ai pas compris ce qui se passait, ça a été tellement vite... visite chez l'ophtalmo, qui m'envoie chez le neuro d'urgence avec une IRM le jour même... le soir je me retrouve hospitalisée avec un diagnostic terrible : j'ai une sclérose en plaques...
    Perf’ de cortisone pendant 5 jours... et flagada deux semaines... c'était terrible... je ne savais même plus m'occuper de mon fils...

    Mais petit à petit la vie reprend son cours... pour finir on n’y croit pas trop... on se dit que ces neuros se sont plantés et que tout va aller bien... jusqu'au jour ou l'insensibilité et les douleurs dans les jambes apparaissent... et la tout bascule... et l’on se rend compte que ce n’est que le début...

    Le moral en prend un coup, mais je continue à avancer... je n'ai pas le choix, j'ai un petit monstre qui a besoin de sa maman…

    Par contre certains prennent peur... mon compagnon n'a pas assumé, il est parti...

    Aujourd'hui après quelques poussées, je vais bien, si l’on exclue la fatigue, les douleurs et les fourmis…

    La vie n’est pas facile tous les jours, mais j'assume mon fils a plein temps, mon boulot a plein temps, cette maladie a plein temps... et on verra bien ce que la vie nous réserve...

    La vie est belle, la vie est courte alors il faut en profiter…

    Voilà le petit témoignage d'une petite belge... »

    Par Mimi

    Commentaires : 10 commentaires
  • Notre Sclérose, nos actions pour faire connaître la sclérose en plaques



    PS : Si vous voulez témoigner sur le thème de : votre sep, celle de votre conjoint(e), des difficultés rencontrées au travail, votre grossesse avec la sep...
    C'est simple, pour cela, envoyez-moi un mail avec :
    • Votre témoignage (avec votre age et la date de votre diagnostique).
    • Une photo de vous ou une en rapport avec votre texte.
    • Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise Mr Gautelier à diffuser ma photo sur son site Notre Sclérose".

    Après, je m'occupe de tout !

    Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose

    Commentaires : 8 commentaires
  • Bon réveillon !

    6a8a754a57f7712dc88b90c43110de3f.jpg

    Bonjour à tous,

    Que dire de plus ?
    Je vous souhaite de passer un bon réveillon
    et d'attendre sagement le papa Noël !

    Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose.

    Commentaires : 6 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Pandora

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

    medium_pandora.jpg

    « Mon histoire avec la sep commence un jeudi d'octobre 2003 où des fourmillements dans la jambe, qui durent depuis quelques jours, commencent tout doucement à m'inquiéter.
    Je dois partir trekker en haute montagne la semaine suivante et je prends donc contact avec un neurologue pour faire le point avant le départ.
    C'est alors parti pour un des diagnostics sep les plus rapides de l'histoire ;-) :
    10 h : j'appelle le neuro qui me prend en urgence à midi
    12 h : il m'examine et décide de me faire passer une IRM
    (petite question anodine de ma part sur la sep qu'il évacue rapidement
    « mais non madame...») ; il me dégote un créneau dans l'après midi.
    16 h : IRM où je vais la fleur au fusil (on est indestructible à 30 ans, ça ne peut pas être grave) mais où l'air grave de la radiologue, quand elle sort de son bureau, me ramène à la réalité: « vous verrez avec votre neurologue... »
    17 h 30 : diagnostic de sep avec des images évocatrices sur la moelle épinière et dans le cerveau : j'ai l'impression que c'est un mauvais rêve, que ça ne peut pas être vrai... que ça ne peut pas être moi.

    Fin de l'histoire... non
    Je suis tout de même partie la semaine suivante (avec bien sûr la permission, ou plutôt la non interdiction, de mon neuro) : 3 semaines de trek dans la magnifique région de l'Annapurna, qui m'ont permis de digérer la nouvelle, de faire le point mais aussi de côtoyer la pauvreté et la misère que certains moins favorisés endurent tous les jours avec le sourire...
    De me dire donc et me prouver que la vie continuait, et qu'elle n'était facile pour personne.
    Depuis, je me bats à ma façon, en me lançant des défis essentiellement sportifs ; je vis chaque défi relevé comme une victoire contre la maladie.

    Je sais bien que tout peut s'arrêter brutalement, que la sep peut me couper les jambes, qu'elle est plus forte que moi... mais en attendant, je m'amuse de voir certains « bien portants » peiner quand la sépienne « avonexée » que je suis relève le défi ; c'est ma façon d'oublier les angoisses, les moments de grosse fatigue, les piqûres hebdomadaires et tout le reste... qui peut dire ce que la vie lui réservera ? Pourvu que la mienne continue le plus longtemps possible comme cela ... »

    Par Pandora.

    Commentaires : 4 commentaires
  • La sclérose en plaques s'affiche à Saint Amand Les Eaux

    3fbf3fd7fc6b70c636c677e5607c7222.jpg

    1ad3fd0df30bc418bee21d7aa5aa9898.jpg

    L'affiche est visible sur la pharmacie de à Saint Amand Les Eaux, dans le Nord.
    Merci à Catherine pour son soutien ! et merci aussi à la pharmacienne !

    Notre Sclérose.

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques et l'épée de Damoclès

    e5975728a13e68c335f7c8872e1f57d1.jpg

    Mais c'est qui ce Damoclès ? :
    L'épée de Damoclès est une expression proverbiale qui vient d'un épisode de l'histoire grecque antique.

    Damoclès était le roi des orfèvres et membre de la cour du tyran de la colonie grecque de Syracuse, Denys l'Ancien (né en 431 av. J.-C. et mort en 367 av. J.-C.). Damoclès reprochait à Denys le grand luxe dans lequel vivaient les hauts dignitaires.

    Au cours d'un banquet, Denys fit suspendre au-dessus de la tête de Damoclès, une épée maintenue simplement par un crin de cheval pour lui faire comprendre combien le bonheur des rois peut être fragile et de courte durée.

    Interprétation contemporaine :

    Aujourd'hui, l'épée de Damoclès reste dans le langage courant pour signifier le danger qui plane sur quelqu'un. Elle peut être développée en une phrase :
    « Avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête ».

    D'autres versions mettent en scène Damoclès à la cour de Dionysos. L'épée est parfois présentée comme étant maintenue dans les airs.

    Source : Wikipédia.

    Commentaires : 4 commentaires
  • Le président de Notre Sclérose parodié !

    Bonjour à tous,

    Crystèle m'a parodié, et j'ai bien rigolé !!!



    D'autres parodies réalisées par Chrystèle sont visibles ICI.
    Merci à Pat' pour l'info !

    Arnaud Gautelier - Président (parodié) de Notre Sclérose.

    Commentaires : 12 commentaires