Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • Les blogs SEP ou non

    Bonjour à tous,

    Si vous avez un blog et que vous soutenez l'Association Notre Sclérose (diffusion de son film, par exemple), merci de laisser, dans les commentaires, l'adresse de celui-ci pour que nous l'ajoutions dans le liens : "Les blogueurs (sep ou non) avec nous".

    Bien à vous,
    Notre Sclérose

    Commentaires : 14 commentaires
  • Le spot publicitaire Notre Sclérose via Youtube


    Pour les bloggeurs qui préfèrent utiliser Youtube, voici la campagne de Notre Sclérose sur une autre plateforme vidéo.
    ps : elle est aussi sur Google Vidéo.

    Notre Sclérose

    Commentaires : 4 commentaires
  • Le spot publicitaire Notre Sclérose

    Bonjour à tous,

    Ça y est, le premier film de l’Association Notre Sclérose voit le jour !


    Réalisation : Association Notre Sclérose.
    (Merci à Sylvain pour ses conseils de réalisateur)


    L’Association Notre Sclérose n’a pas voulu expliquer la sclérose en plaques (exercice presque impossible, de plus, ce blog est là pour ça), elle a communiqué sur un chiffre qui ne peut laisser insensible le spectateur.

    Nous espérons que ce film vous « parle » et qu’il va être repris par les bloggeurs !
    Communiquons sur le net dans un premier temps… Nous verrons peut-être ce film à la télévision… un jour…

    Bien à vous,
    Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose

    Commentaires : 30 commentaires
  • La sclérose en plaques s'affiche à Paris 9

    f3b5fe00d7a890680efdae57a1886b36.jpg
    Dans le cabinet médical "Esculape" (9ème arrondissement de Paris).
    Encore une fois un grand MERCI à Jérôme pour son soutien !

    Notre Sclérose

    Commentaires : 2 commentaires
  • L'Association Notre Sclérose sort son premier "spot publicitaire"

    Événement !

    Bonjour à tous,

    Dans la journée, le "spot publicitaire" Notre Sclérose sera mis en ligne... suspens...

    Notre Sclérose

    Commentaires : 7 commentaires
  • Sclérose en plaques : Valentin parle de sa tata

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

    1ddac5b0036f137184c07717491cc9b1.jpg

    "Ma tata Nanou elle a la SEP et moi j’aime pas !
    J’en ai marre de la voir avec cette maladie, avec sa canne même si elle est rigolote !
    Ma tata elle fait des piqûres tous les soirs, et avec mes sœurs ont vérifie qu’elle les fait bien, parce que nous on veut pas qu’elle a mal !
    Tous les jours elle a mal aux jambes et quand je la vois trop fatiguée et qu’elle fait des efforts pour aller travailler, je suis pas content. Des fois quand elle est trop fatiguée on fait pas de bruit pour qu’elle puisse dormir et comme ça après ça va mieux !
    Mais ma tata elle est la plus forte, elle dit toujours « la SEP c’est une minus alors elle a pas le droit de parler » et c’est vrai, parce que ma tata elle nous emmène partout, elle joue avec nous et s’occupe bien de nous !
    J’ai la meilleure tata du monde !
    Moi je l’aime ma tata et je déteste cette maladie !
    "

    Par Valentin (11 ans), neveu de tata Nanou qui s’appelle Anne-Rita.

    Commentaires : 8 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Nawel

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

    d0e19fb6583cae97e164a3dd53772bd0.jpg

    "Je me présente, je m'appelle Nawel, j'ai 28 ans, j'ai officiellement la sep depuis mars 2006. Je n'ai pas trop à me plaindre par rapport à d'autre, se sont seulement mes mains qui me "gênent", car j'ai des fourmillements depuis ma dernière grosse poussée, c'est a dire depuis presque 2 ans. Mais je m'y suis habituée, parfois je les oublie, même pendant quelques heures.
    Ce qui est plus difficile c'est de ne pas savoir de quoi va être fait l'avenir. Autant pour ce qui est de la maladie que pour le travail. j'occupais un poste assez physique, je faisais un métier "d'homme", je travaillais parfois de nuit ce qui me plaisait et aujourd'hui je me sens toujours fatiguée alors que je suis en arrêt depuis mars 2006. Je ne pourrais sûrement plus reprendre mon ancien travail ce qui n'aide pas à garder le moral.
    Heureusement que mon petit garçon est là, il a 31mois. C'est mon petit rayon de soleil. Ce qu'il y a de bien dans tout ce qu'il m'arrive c'est que je suis toujours disponible pour mon petit garçon car je suis à la maison mais le papa est là aussi quand je suis trop fatiguée. C'est ma petite famille qui me remonte le moral quand il descend trop bas.

    Le 2ème point positif c'est la réponse que j'ai eu de la maison départemental
    (MDPH, ex cotorep), j'ai passée une visite médicale lundi et je devrai avoir la reconnaissance travailleur handicapé. Ça pourra peut-être m'aider à rester dans mon entreprise et donc ne pas être licencié ou à défaut trouver un autre travail.

    À bientôt..."

    Par Nawel

    Commentaires : 6 commentaires
  • Vrai/faux : La sep est une maladie héréditaire

    FAUX

    Contrairement à certaines maladies comme les myopathies ou l'hémophilie, la SEP n'est pas une maladie héréditaire. Il s'agit d'une maladie qui nécessite plusieurs facteurs : un terrain génétique favorable combiné à l'intervention d'agents environnementaux externes.

    Ce terrain génétique favorable est lié à l'existence de facteurs génétiques dont certains seulement sont aujourd'hui connus. Ces facteurs génétiques rendent le système immunitaire plus vulnérable à l'action des facteurs environnementaux. Présents chez un sujet, ils augmentent légèrement le risque de survenue de la maladie par rapport à la population normale et peuvent être transmis à la descendance.

    C'est pourquoi le risque pour un père ou une mère atteint de SEP de transmettre sa maladie à l'un de ses enfants est très légèrement supérieur au risque de survenue de la SEP dans la population générale.

    Mais le risque pour une femme ou un homme atteint de SEP de transmettre sa maladie à son enfant n'est pas supérieur au risque pour un couple d'avoir un enfant porteur d'une malformation quelconque à la naissance.

    C'est pourquoi une grossesse est tout à fait envisageable au sein d'un couple dont l'homme ou la femme est atteint de SEP.

    Source : Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques - édité par biogen idec.

    Commentaires : 4 commentaires
  • Peter Winfield soutient Notre Sclérose

    J'ai travaillé avec Peter quand j'étais Directeur Artistique dans la pub, nous sommes devenu ami, voici deux clichés que j'aime beaucoup (légendés par Peter).
    Peter va faire profiter, financièrement, l'Association Notre Sclérose lors de ses prochaines ventes de photos !
    Merci à lui !

    d0af71957853f25cd35898e8876d7fa3.jpg
    Par peter : "Cette photo a été prise entre 6 heures et 7 heures du matin au mois de Juin 1999, puisqu’il fallait la faire avant le départ au travail des éboueurs et pour avoir assez de lumière du jour et un peu de soleil. J’ai bien sûr utilisé un flash à côté de l’appareil afin de donner une apparence plus théâtrale à la scène ; je suis resté après leur départ pour capter le gars qui travaillait à l’arrière - plan et l’incruster ensuite."

    799925e2041c800ba4ec1ca6c7b0b38d.jpg
    Par Peter : "Mon fils a eu l'habitude de jouer régulièrement dans ce parc près d'où nous vivons et étant assis sur le banc en l'attendant finir son match de football, j'avais l'idée pour cette image. Denise une de mes voisines a consenti à jouer le jeu et nous a acheté une baguette de pain sur le chemin de la photo pour donner le « French touch »."

    Visitez le blog de Peter Winfield.

    Notre Sclérose

    Commentaires : 4 commentaires