Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

La slérose en plaques, par Hervé.

sclérose en plaques,ms,multiple skerose,multiple sclerosis,sep
« Bonjour, et d'abord bravo pour ce site…

Je suis un homme de 55 ans, je demeure en Région Parisienne.
Ma liaison avec la SEP remonte début 99, quand je me suis rendu compte que je ne savais plus courir ; ni marcher sans tituber…

À la première IRM, diagnostic frileux : « Il y a des taches… mais c'est peut-être au développement que… ».
À partir de là, errance d'examens en examens, de spécialistes en neurologues, pour aboutir au Verdict en 2002 : SEP… Merci, ouf enfin on est fixé…

Et depuis, poussées, perf’, la routine… j'apprivoise mais je ne domine pas… la famille (2 enfants ados), les amis, les collègues, faut expliquer, re-expliquer mais cela passe…
Le moral, c'est selon…
Comme je titube, j'ai choisi avec soin mon bâton de marche… cela me donne droit parfois à des marques d'attention, dans les transports, dans les files d'attentes… J'ai, je crois, développé un certain « sens » de l'amitié, et j'ai découvert que j'avais de vrais amis… le comment vas-tu ?… prend alors une autre signification.

Mais je ressens aussi qu'il y a des mondes parallèles, ce que j'appelle celui des « cassés », à diverses raisons, et les autres.
Un jour, alors que j'avais un peu de marche à faire pour m'en retourner, un ami m'a très gentiment proposé « tu ne vas pas te fatiguer, viens j'ai ma voiture ». Banal ??? Mon ami est en fauteuil depuis sa naissance.

Il y a toujours du soleil quelque part, si vous ne savez pas où : cherchez dans votre coeur… plus j'y pense, plus mon moral remonte.
Bon j'arrête là, pour aujourd'hui…
Je ne mets pas de photo pour le moment. J'ai un métier « public » et je suis (encore !) timide…

Bon courage à tous, très amicalement. »

Par Hervé.
Rediffusion du 18/06/2008.

Commentaires : 9 commentaires

Commentaires

  • coucou, je suis d'accord avec toi, y'a parfois des côtés "agréables", faut savoir les reconnaitre ! les vraies amitiés en font parties !
    bon courage

  • Bonne fête en retard d'1 jour, Hervé !

    Texte optimiste !
    Non tt le monde n'est pas inhumain et tu auras encore de bonnes occasions de le constater mais l'inverse, hélas, existe aussi et là j'espère que tu feras face car certains peuvent être ignobles !
    Garde ta positivité, elle lutte aussi bcp contre la sep !
    Bien à toi ! Courage !

    Tu sais maintenant que tu es touchée, tu vas d'autant mieux te mettre à la portée de la personne en fauteuil qui t'a fait une gentille proposition que tu peux désormais (malheureusement) t'apercevoir de l'effet produit par le fait de ne plus être "normal". Je n'aime pas ce mot alors plutôt "de ne pas être ds la norme" !
    Ns œuvrons tous pour que la société change son regard sur le handicap !
    Restons TOUS soudés pour AVANCER même si l'on ne marche plus avec les pieds !
    Quant à moi j'ai l'énorme privilège de marcher et je compte le garder alors en tant que correspondante NAFSEP j'engage tte mon énergie à contribuer pour que cette saleté sorte de l'ombre tt comme Arnaud et plein d'autres !
    L'union fait la force les amis ! On y arrivera, les choses avancent !
    AMITIES SINCERES !!!

  • Merci pour ton témoignage, HERVE! Comme tu le dis bien, on essaie d'apprivoiser, mais on ne la contrôle pas, cette satanée empêcheuse de profiter!
    Et comme tu le dis encore, il faut rechercher en soi des ressources qui n'existent plus en-dehors, voir le soleil intérieur... L'espoir, la persévérance...
    Je suis à roulettes depuis le tout début et sans rémission, je comprends donc parfaitement l'histoire des 2 mondes... Le monde des bipèdes et le mien...
    J'ai la chance d'habiter un quartier populaire où on me propose de l'aide spontanément. Je crois que tout le monde sait pour ma SEP maintenant!
    Kléo a raison: les choses avancent, même si ce n'est jamais assez rapide pour nous... Je sais que je ne remarcherai jamais (axone atteint en plus de la myéline), mais je soutiens toute initiative pour que la SEP sorte de l'ombre, et pour solliciter des dons. J'y crois surtout pour les plus jeunes... Ou ceux qui marchent encore.
    Avançons! Tu n'es pas seul! @mitiés SEPiennes.

  • Bonjour hervé!

    J'aime ton ton... ton optimisme, ta vision des choses... un témoignage plein de coeur qui a fait chaud au mien. Je comprends pourquoi tu as des amis...

    Et c'est vrai que je ressens aussi ces deux mondes... la même maladie mais pas le même "profil" (désolée je n'ai pas trouvé un autre mot...). Avec des incompréhensions qqf... Il y a qqs jours une voiture était stationné sur la place handicapé je vais demander au conducteur de bouger sa voiture... Il me répond "vous êtes handicapée ? On dirait pas! Si vous aviez un fauteuil ca serait plus clair!" Je lui ai répondu " et si vous aviez un cerveau et un coeur ce serait plus facile!" Gros c*** ! lol Désolée je me lache!

    Garde ton optimiste et tes amis Hervé! et viens souvent nous donner de tes nouvelles!

    HAndy tu me fais rire qd tu parles des "jeunes" t'es pas vieille! lol

    Bisous à tous


    Isa

  • Bonjour hervé!

    J'aime ton ton... ton optimisme, ta vision des choses... un témoignage plein de coeur qui a fait chaud au mien. Je comprends pourquoi tu as des amis...

    Et c'est vrai que je ressens aussi ces deux mondes... la même maladie mais pas le même "profil" (désolée je n'ai pas trouvé un autre mot...). Avec des incompréhensions qqf... Il y a qqs jours une voiture était stationné sur la place handicapé je vais demander au conducteur de bouger sa voiture... Il me répond "vous êtes handicapée ? On dirait pas! Si vous aviez un fauteuil ca serait plus clair!" Je lui ai répondu " et si vous aviez un cerveau et un coeur ce serait plus facile!" Gros c*** ! lol Désolée je me lache!

    Garde ton optimiste et tes amis Hervé! et viens souvent nous donner de tes nouvelles!

    HAndy tu me fais rire qd tu parles des "jeunes" t'es pas vieille! lol

    Bisous à tous


    Isa

  • et oui moi aussi j'ai connu les regards des gens mais maintenant je m'y suis faite tombée malade en 2000 névrite optique et 2002 diagnostic maintenant avec un traitement je vais mieux je remarche un peu pas trés loin mais c'est un début je me sens plus forte graca à mon fils de 15 ans nous vivons que tous les mon ex mari qui n'étais pas son père m'a laissée seule avec ma maladie j'aimerais rencontrer un ami c'est sur un bon chemin grace à internet ça fait du bien d'etre un peu comprise
    bon courage à toi et a tous les malades
    bisous a tous a+
    jocelyne

  • Bonsoir à tous,

    BRAVO pour ce blog que je consulte tous les jours.

    J'ai la SEP depuis presque 5 ans et c'est l'horreur (des difficultés à marcher, à voir, à parler et souvent l'impression d'être saoule).

    Je travaille dans les bureaux "heureusement", lorsque cela a commencé par une baisse visuelle trés importante, je pensais que c'était dû à l'ordinateur. J'ai consulté un ophtalmo, qui m'a prescrit des lunettes, mais pas d'amélioration, je suis retournée le voir, il a modifié les verres mais tjrs pareil. J'ai commencé à avoir des vertiges et je titubais, au travail on pensé que je buvais.

    Mon médecin de l'époque m'a fait faire un scanner mais rien. Alors j'ai eu droit à des anti-déprésseurs (que je n'ai pas pris) je me connais et je savais qu'il y avait quelques chose de pas normal en moi.
    J'ai consulté un autre médecin, qui lui m'a fait passer une IRM, des taches anormales apparaissaient. Il m'a envoyé voir un neurologue et j'ai eu droit à une ponction lombaire, c'était horrible, trop mal.
    Enfin, après cela le diagnostic est tombé, madame vous avez la sclérose en plaques, à 37 ans et avec 2 filles en bas âge, c'était très dur d'entendre cela.
    Maintenant je vis avec et c'est pas évident tous les jours, cortisone, avonex, endoxan, solumédrole, orthoptiste, orthophoniste, kiné etc....

    Heureusement que j'ai découvert ce site et que vous êtes là. Cette vacherie qui nous ronge, nous arriverons à la combattre. Courage à tous et à bientôt.

    Clalis

  • Bonsoir à tous,

    J'ai oublié de vous dire que mon neurologue à l'époque du début de la SEP, ma envoyé voir le Professeur LYON-CAEN à la Pitié-Salpétrière à Paris (pour confirmation de la SEP).
    Je voulais seulement dire que c'est un homme formidable qui connaît son travail.

    A + Bisous à tous

Écrire un commentaire

Optionnel