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  • La sclérose en plaques, par Rester-zen

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    « Bonjour à tous,

    Aujourd’hui, j’ai décidé de prendre mon clavier pour vous raconter un bref témoignage sur ma petite expérience de sépienne.

    « La première fois que j’ai entendu parler de sclérose en plaques, c’était il y a 12 ans. Je commençais un apprentissage et mon patron était atteint de cette maladie. Je ne m’étais jamais vraiment penché sur le sujet. Mais je me rappelle très bien de l’évolution que la maladie avait eue sur lui. En 4 ans, je l’ai vu passer de la marche à la canne, de la canne au fauteuil, du fauteuil au travail à domicile. Dans ma tête, la SEP était obligatoirement associée à la chaise roulante. »


    Tout a commencé début février 2007 après 45 minutes de rameur intensif. Le lendemain, j’ai commencé à ressentir des sensations bizarres dans la jambe droite. Je pensais au sciatique ou à un problème veineux. Mais le plus inquiétant était la perte de sensation dans les zones intimes. Mon généraliste ne savait pas quoi me dire à part que ce n’était pas veineux et me propose d’attendre que cela passe. De ma propre initiative, je suis allée voir un ostéopathe, pensant que j’avais le sciatique qui embêtait. Il m’avait dit que c’était une neuropathie suite au rameur et vu que cela revenait à la normal, je suis restée sur cette idée. J’avais 29 ans.

    Le 29 janvier 2008, des sensations bizarres refont leur apparition mais cette fois-ci du cou aux pieds. Plus fort, plus impressionnant, plus diversifié. Mon généraliste me fait quelque examen standard, une prise de sang ainsi qu’une radio des cervicales. Vu qu’il ne trouvait pas ce que j’avais et qu’il trouvait tout cela très bizarre, il m’envoie d’urgence chez un neurologue. Et voilà que tout s’enchaîne rapidement. IRM, 3 jours d’hospitalisation, radios, ponction lombaire, potentiel évoqués, cortisone, etc…

    En moins d’un mois, le 22 février, le diagnostic tombe « sclérose en plaques ».


    Avant que mon neurologue m’envoi d’urgence à l’hôpital, j’ai vu les tâches sur l’IRM. J’ai pensé à un cancer. Je suis finie ! Il m’a expliqué les hypothèses de maladies possibles : viral, la maladie de Lyme ou la SEP. Mon réflexe a été de lui dire : « Et la chaise roulante c’est pour quand ? ».
    Durant mon séjour à l’hôpital, j’avais fait le lien entre les évènements 2007 et 2008. Après le diagnostic, j’en ai discuté avec mon neurologue et m’a confirmé que je vivais ma deuxième poussée. Je m’attendais tellement à cette association que je m’étais préparée au pire. En sortant de l’hôpital, je savais que c’était la SEP, j’attendais juste la confirmation.
    Ma réaction suite au diagnostic a été de m’acheter la moto de mes rêves. Le jour même, le contrat était signé. Je me suis dit, déjà un an que j’ai la SEP et j’ai pu faire tout ce dont j’avais eu envie. Pourquoi cela changerait-il maintenant que je suis diagnostiquée ?

    Je suis convaincue de pouvoir continuer à vivre « normalement » mais avec « un truc en plus ».

    Je n’ai pas voulu chercher pourquoi moi ? D’où cela a pu venir ? Où comment ? Je ne me mets pas d’œillère sur cette maladie. J’y pense tous les jours. J’essaye juste de ne pas penser à l’avenir et aux éventuelles contraintes qui pourraient m’arriver même si j’en suis absolument consciente.
    Pour moi, c’est maintenant ! Je me réveille avec plus d’entrain pour aller travailler. Je délecte les moments que je passe sur ma moto, à faire mon sport, à jardiner, etc…

    Le plus dur a été de l’annoncer à mon homme, à ma famille, à mes amis. Les voir s’effondrer autour de moi cela a été une baffe.

    Je voulais aussi témoigner sur le traitement que j’ai choisi. Au début, Avonex® me faisait peur, parce que j’avais lu beaucoup de choses négatives sur les effets secondaires. Et comme tout le monde, j’avais la fameuse peur des aiguilles.
    Mais en fin de compte, ce n’est pas si catastrophique que ça. En Suisse, une infirmière spécialisée vient 3 fois et elle nous propose, dès le début, un « personal injector » que j’ai appelé « Charly ». Du coup, la 2ème injection c’est moi qui l’ai faite et une fois que l’infirmière a fini ses explications pendant ces 3 soirs, j’étais complètement autonome.
    Je supporte bien le traitement et pas trop d’effets secondaires (frissons la nuit de l’injection, rien de plus). A voir avec le temps s’il sera aussi efficace sur la maladie.

    Je pense que d’avoir eu un neurologue qui n’a jamais dramatisé la SEP, d’avoir été soutenu par mon compagnon, mes amis, ma famille, ainsi que mes collègues de travail et mon patron, d’avoir consulté plusieurs blogs comme celui-ci, ainsi qu’un diagnostic super rapide m’ont aidé à faire « LE » saut dans cette nouvelle façon d’aborder le futur.

    Encore un grand merci à l’association « Notre Sclérose » et à tous ceux qui la fond vivre.

    Keep Smiling »

    Par Rester-zen

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  • Vrai/faux : L'acupuncture améliore la condition nerveuse au cours de la SEP

    FAUX

    De nombreux patients qui souffrent de douleurs au quotidien sont tentés par un traitement par acupuncture. Cette dernière est une méthode qui, lorsqu'elle est bien faite, présente peu de risques (infections en particulier). Mais, concernant ses effets, il n'existe pas de données permettant de conclure à son efficacité sur l'activité de la maladie ou sur les douleurs.

    Source : Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques - édité par biogen idec.

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  • AVENIRS : ça continue !



    AVENIRS, c’est une grande enquête nationale sur le vécu des patients et de leur entourage dans les 2 premières années suivant le diagnostic de SEP.
    Cliquez sur le lien pour accéder à l'enquête : http://www.ipsos.fr/cawi/avenirs.asp

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  • Micros-trottoirs de la SEP - Buzz Série 04


    Réalisation : Association Notre Sclérose.

    Bonjour à tous,

    L’Association Notre Sclérose a décidé de communiquer « autrement ».
    Une série de micros-trottoirs avec de « vrais gens de la rue » sera notre nouvel axe de communication. Voici le n°4 d’une longue série :


    L’Association certifie :

    • Que les personnes interviewées ne sont pas des acteurs, ce sont de « vrais gens de la rue ».
    • N’avoir aucun lien avec les gens interviewés.
    • Que les interviews sont réalisées en « free-style » (l’Association n’a pas aidé les gens dans leur réponse).

    Bien à vous,
    Arnaud Gautelier
    Directeur de la communication
    de l'Association Notre Sclérose

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  • Vrai/Faux : Les bains froids soulagent les douleurs

    VRAI

    Les bains froids (ou balnéothérapie) permettent de refroidir le corps. Ce refroidissement du corps a pour effet une amélioration des douleurs, de la spasticité (raideur souvent douloureuse des membres) et de l'état général. Certaines personnes atteintes de SEP prennent un bain froid avant de sortir de chez elles, car elles savent qu'elles seront plus en forme après. La durée de cet effet bénéfique est variable ; il peut durer plusieurs heures.

    Source : Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques - édité par biogen idec.

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  • Micros-trottoirs de la SEP - Buzz Série 03


    Réalisation : Association Notre Sclérose.

    Bonjour à tous,

    L’Association Notre Sclérose a décidé de communiquer « autrement ».
    Une série de micros-trottoirs avec de « vrais gens de la rue » sera notre nouvel axe de communication. Voici le n°3 d’une longue série :

    L’Association certifie :
    • Que les personnes interviewées ne sont pas des acteurs, ce sont de « vrais gens de la rue ».
    • N’avoir aucun lien avec les gens interviewés.
    • Que les interviews sont réalisées en « free-style » (l’Association n’a pas aidé les gens dans leur réponse).

    Bien à vous,
    Arnaud Gautelier
    Directeur de la communication
    de l'Association Notre Sclérose

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  • Sclérose en plaques : "Pour ma sœur"

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 19/02/2008

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    « Aucun mot ma Mélishka n’est assez fort pour te dire combien je t’aime… »

    Voici quelques années que la SEP est rentrée dans ta vie et qu’elle est également rentrée dans la notre… (tu as 27 ans aujourd'hui et quand on t'a annoncé la SEP, tu en avais 22).

    Je m’en souviens comme si c’était hier, il pleuvait ce jour-là, toute la famille était réunie dans cette chambre d’hôpital en attendant le diagnostic. C’est ce jour-là où ce neurologue ultra maladroit t’a annoncé la présence de ce quelque chose en plus comme le dit si bien Arnaud. À cette époque, j’aurai tout donner, même ma vie, pour que la SEP s’en aille et que tu guérisses… Mais j’ai bien vite compris que c’était de notre soutien et de notre présence dont tu avais le plus besoin.

    Aujourd’hui, 6 années environ se sont passées, que d’évènements en 6 ans et que la vie passe vite !!!
    Nous avons conservé et renforcé notre lien précieux qui nous permet l’empathie de l’une et de l’autre et nous nous soutenons encore plus aujourd’hui dans tous les projets qui nous tiennent à cœur.

    Tu es passé par des phases très difficiles, je t’ai vu tomber, souffrir, pleurer mais je t’ai vu aussi te battre, te relever, prendre la vie à bras le corps et sourire et rire aux éclats…

    Ta petite sœur est très fière de toi ma belle, j’admire tout ton courage et ta volonté d’avancer quoiqu’il arrive… Tu me donnes le courage et tu m’aides à relativiser sur le monde qui nous entoure.

    Je suis parfois un peu trop protectrice avec toi (parfois un peu mère poule) mais c’est parce que je t’aime et que tu es mon rayon de soleil…
    Tu sais que tu pourras toujours compter sur moi peu importe l’heure et peu importe l’endroit, ta petite sœur sera toujours là pour te pousser et te soutenir dans tous tes projets et je te porterai toujours le même amour… Je serai toujours là pour toi comme tu l’as été pour moi, main dans la main comme quand on était petite sur cette jolie photo.

    J’adresse un message à toutes les personnes ayant cette petite chose en plus et à leur entourage
    , pleins de courage et je vous envoie pleins d’ondes positives à vous tous et je vous adresse un proverbe tibétain qui m’est très cher : « Le bonheur n’est pas au bout du chemin, c’est le chemin qui est le bonheur… ».
    Bonne continuation à tous…

    Par Marie, 24 ans.
    Signée : « Ta petite bulle de champagne »

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  • Vrai/Faux : Le tabac pourrait jouer un rôle dans la SEP

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    Photo : Arnaud Gautelier

    Vrai

    De plus en plus d'études tentent à montrer qu'il existe effectivement un risque plus élevé de SEP chez les fumeurs que chez les non-fumeurs. Il semble aussi que l'évolution de la maladie soit influencée par le tabac, avec un risque de plus grande activité de la maladie chez les fumeurs.

    Source : Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques - édité par biogen idec.

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  • Micros-trottoirs de la SEP - Buzz Série 02


    Réalisation : Association Notre Sclérose.

    L’Association certifie :
    • Que les personnes interviewées ne sont pas des acteurs, ce sont de « vrais gens de la rue ».
    • N’avoir aucun lien avec les gens interviewés (sauf mon infirmier qui vient à domicile).
    • Que les interviews sont réalisées en « free-style » (l’Association n’a pas aidé les gens dans leur réponse).

    Bien à vous,
    Arnaud Gautelier
    Directeur de la communication
    de l'Association Notre Sclérose

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  • Documentaire sur la sclérose en plaques : David Anza - IMCA Avignon

    Redif' de la note du 04/04/08

    Bonjour,

    Voici le documentaire réalisé par les amis de mon école de Montage Vidéo "IMCA Avignon".
    Ils ont filmé pendant 2 jours et un jour de montage.
    Concernant le plan sur Laroxyl©, j'ai pris un médoc au hasard, je ne prends plus ce traitement car je vais commencé Copaxone© bientôt.
    Je remercie vraiment tous mes potes de l'école qui ont réalisé ce Docu.

    Salut à tous !!!! et vive l'asso d'Arnaud !

    Bisous,
    David Anza.


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