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  • Sclérose en plaques : attention à certaines publicités

    681930230977f799e3d2467787d5b5f5.jpgActuellement il existe des publicités d'apparence sérieuse pour de soi-disant thérapies cellulaires dans le domaine de la SEP. Nous attirons l'attention des patients et de leurs familles sur le fait que, pour l'instant, aucun traitement de ce type n'a été validé scientifiquement. Nous appelons donc à la plus grande prudence. Dans ce domaine des recherches sont en cours en France et à l'étranger et lorsque des résultats concluants auront été obtenus nous ne manquerons pas de vous tenir informés.

    Source : Le Comité médico-scientifique de l'ARSEP

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  • Camille : les 10 km Brive 2008 et la sclérose en plaques

    Redif' d'une note du 28/05/2008
    Merci à Camille pour son soutien et sa récolte de dons !



    « Voilà 6 mois que la sclérose en plaques est sortie de la bouche de mon neurologue, la bataille a été rude depuis ce temps ... des jours sans, d'autres mieux, réapprendre, revenir en cours, marcher, bouger, parfois le moral revenait et des fois moins, des fourmis dans les jambes à chaque pas.
    Aujourd'hui tout ceci est derrière moi...

    Vendredi une foule immense et un club de handball a couru pour moi avec mon prénom écrit, ce n'est pas ce que je recherchais mais c'est un beau cadeau.
    Après avoir monté le stand, une partie de ma classe est arrivée ... des sifflets, des cris aussi, une phrase sur leur tee-shirt « On est fière de toi Camille ».
    Cette phrase m’a donné une force pour la journée ! Je me suis dit : « ça y est, tu y es ma grande »… plus les heures défilaient plus le stress montait. Les amis arrivaient à la sortie des cours, d'autre voulaient que je signe leur tee-shirt, d'autre encore venaient me féliciter, des inconnus même… des gens venaient vers le stand nous parler... et même la télévision…

    Vite vite l'heure tourne, tout le monde et là ... non il manque quelqu'un, l'un de mes meilleurs amis, qui était en stage en Belgique avec moi, manquait à l'appel... un coup de téléphone, puis j'ai raccroché, il ne viendra pas, j'en suis sûre à présent !
    On maquille tout le monde, on chante, on rigole, des gens viennent nous voir, les appareils photos de partout, moi toujours à droite, à gauche… Tout le monde est prêt, le stress redescend puis, une tape dans le dos... Dorian de Belgique ! Il avait fait 800 km pour courir ! Ils étaient tous au courant sauf moi évidemment.
    Je crois que les larmes ont coulé encore et encore, une joie immense après temps de galère de préparation.
    Mais, sans cette famille, rien n'aurait pu être possible. Sans ces gens qui nous ont sponsorisés non plus.

    Plus de 2500 coureurs cette année, nous voilà partis sur le départ, la voix chantante et les pieds motivés, des gens, des milliers de gens sur les trottoirs à nous encourager... Des gens dans le public « Allez Camille »… je ne posais pas de prénom sur ces visages, mais qu'importe, ils étaient là.
    Des gens portaient ce tee-shirt « Notre Sclérose ». Les amis était là avec moi a courir. Tu l’as fait « Cam's », c'est magique, oui ce jour était magique !
    Petit groupe par petit groupe, ensemble a courir, du moins vite au plus vite, Samir aurait eu des jambes pour nous tous : le 1er a représenter l'asso, il est arrivé 75ème en 43 min. Pour moi, j'ai même dû attendre mes handballeurs qui ne suivaient pas ma cadence.
    On courait tranquille, 1h10 pour moi, on voulait tous s'attendre sur la fin pour courir ensemble main dans la main et on l’a fait !

    Je ne sentais plus mes orteils qui ont été paralysés lors d'une dernière poussée. Je pense que les 3 derniers km ont été « au mental », de ce dire que OUI j'ai des jambes et elles vont courir jusqu'au bout de cette rue ! Mais sur 10 km : une heure 10 de rires, de chants, d'encouragements...
    Personne n'oubliera cet événement et surtout pas moi ! À la fin, des larmes pour me dire « tu l’as fait » et comme dit Samie « tu seras là l'an prochain ». OUI, je serai là tant que les jambes seront là... et figurez vous que le lendemain dans l'après-midi plus aucune douleur ! MAGIQUE ! »

    Par Camille.

    Ci-dessous, vous trouverez quelques photos de cet événement.

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    Le stand de Camille

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    De la documentation pour le grand public

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    La course

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    Camille interviewée

    Note de Notre Sclérose : Un GRAND Bravo à Camille et à tous ceux qui l’ont aidée à monter ce projet !

    Arnaud
    Directeur de la communication
    de l'Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques : L’histoire banale d’une jeune femme pleine d’espoir

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 30/03/2007 (avant que le blog se transforme en Association).

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    Voilà mon histoire :
    "Je m’appelle Delphine j’ai 30 ans j'habite Nancy, tout à commencé en novembre 2005 à cette époque tout me souriait j’avais perdu 40kg, pleine d’espoir dans mon avenir j’étais décidée à changer de travail (oui je suis télé opératrice) et trouver un compagnon car à mon age il faut s’y intéresser.

    Et puis voilà les problèmes de santé sont apparus tout d’abord par des vertiges alors tout mon entourage me connaissant me disait : "c’est le stress ce sont des malaises vagaux…" Enfin je pense que la plupart l’on entendu, aussi après un scanner ne révélant aucune anomalie, un examen orl parfait tout les médecins rencontrés me disent de ne pas m’inquiéter je n’ai pas de tumeur et si j’avais une sclérose en plaques et bien les examens l’auraient déjà montré.

    Enfin arrivé fin décembre, j’obtiens non sans mal, une irm et là Mr Le Radiologue me dit vous avez un problème inflammatoire il faut voir votre neurologue (ce jour là est gravé : le 22 décembre) à ce moment là j’ai failli embrassé ce radiologue enfin je n’était pas dingue j’avais bien quelque chose et puis étant curieuse je me suis renseignée sur internet et j’ai découvert un super forum (doctissimo), tout d’abord je cherche quel genre de maladie je peux bien avoir et avec toute la liste des symptômes j’en conclue c’est une Sclérose en Plaques ensuite je m’y inscris et trouve une seconde famille qui m’épaule depuis ce jour.

    Enfin l’histoire n’est pas terminée après avoir vu une neurologue dans le privé celle-ci m’adresse à l’hôpital ne sachant que faire de moi donc rendez-vous le vendredi 13 janvier à 9h à l’hôpital pour examens sanguins et ponction lombaire moi qui n’ai pas de veine ce fut le jour le plus pénible depuis ma maladie, plus de 30 essais pour trouver l’endroit où prendre ce précieux liquide céphalo-rachidien.

    Après 1 semaine de repos j’attends avec impatience mes résultats qui arrivent le 27 janvier et là on me dit : il se peut que ce soit une sclérose en plaques donc retour chez ma charmante neurologue qui toujours embarrassée par mon cas m’adresse à Strasbourg (+de 130km de chez moi) pour voir un grand Professeur spécialisé dans cette maladie mais seulement rendez-vous le 2 mars 2006.

    Le 2 mars je me présente au service de ce fameux professeur et là je tombe sur un médecin très humain qui m’explique toute la maladie, les traitements et m’affirme que j’ai bien une sclérose en plaques mais qu’il faut croire en la médecine et ses avancées.

    Moi je pars heureuse d’avoir enfin un mot sur mes maux et ma neurologue ne sachant toujours pas quoi faire malgré une vilaine poussée datant de novembre m’adresse à nouveau vers l’hôpital où un gentil neurologue (spécialiste dans la maladie d’ Alzheimer mais disponible) me donne mon 1er bolus (cortisone en perfusion) et voilà mes débuts dans la maladie.

    Maintenant nous sommes en mars 2007 et j’ai fais 3 poussée je suis suivie dans le service pour la Sclérose et j’ai une super neurologue, et plein d’amis qui ont tous la pêche et m’aident dans les moments difficiles et j’espère leur apporter autant de bonheur.

    Je voulais juste témoigner pour dire que la vie vaut le coup d’être vécue et surtout qu’il faut se battre et que je savoure chaque moment, c’est ce que la maladie m’a appris : plusieurs choses, aller à l’essentiel, ne pas tomber dans les préjugés et surtout vivre pleinement chaque jour.

    Par Delphine

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  • Le micro-trottoir de la SEP : "Le montage Vérité"




    Bonjour à tous,

    Voici le montage "Vérité" de l'Association Notre Sclérose qui fait toute la lumière sur la sclérose en plaques.
    C'est le montage qui répond correctement à la question "La sclérose en What ?".
    Merci aux personnes de la rue qui ont bien voulu répondre à cette question.

    L’Association certifie :
    • Que les personnes interviewées ne sont pas des acteurs, ce sont de « vrais gens de la rue ».
    • N’avoir aucun lien avec les gens interviewés.
    • Que les interviews sont réalisées en « free-style » (l’Association n’a pas aidé les gens dans leur réponse).


    Bien à vous,
    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication
    de l'Association Notre Sclérose

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  • Micros-trottoirs de la SEP - Dernier épisode


    Réalisation : Association Notre Sclérose.

    Bonjour à tous,

    L’Association Notre Sclérose a décidé de conclure la série des micros-trottoirs.
    Peux de gens connaissent la sclérose en plaques et dans cette dernière série, la dernière jeune fille, qui connaissait la réponse a soulevé d’autres questions : comment vivent les gens qui ont la sep ? Pourquoi la SEP n’intéresse-t-elle pas les médias ? Où en est-on de la recherche ?
    Dans nos prochains reportages, nous irons à la rencontre de neurologues, des médias… mais aussi nous parlerons de l’accessibilité.
    À bientôt pour de nouvelles vidéos !

    L’Association certifie :
    • Que les personnes interviewées ne sont pas des acteurs, ce sont de « vrais gens de la rue ».
    • N’avoir aucun lien avec les gens interviewés.
    • Que les interviews sont réalisées en « free-style » (l’Association n’a pas aidé les gens dans leur réponse).


    Bien à vous,
    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication
    de l'Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques s'affiche chez les ch'tis !

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    À la pharmacie des 4 as à Achicourt, à côté d'Arras (62).
    Merci à la pharmacienne et à Fanny pour leur soutien !

    Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, le "Roman" d'Éloïse

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 01/04/2007 (avant que le blog se transforme en Association).

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    Bonjour,

    Je m'appelle Eloïse, j'ai 26 ans (bon presque 27...), je suis mariée depuis 2004, et j'ai ma propre entreprise avec une associée depuis 2003.

    Alors, pour moi la sep est apparue l'année dernière, le 28 janvier 2006… je me lève, ce matin-là, avec les jambes un peu engourdies, comme quand on s'est coincé le bras en dormant.. Je me dis "j'ai du prendre une sale position, ça va passé !". Et effectivement, un quart d'heure, vingt minutes après, ça passe… J'oublie...
    Mais le lendemain matin, ça revient et ce coup-ci ça met plus longtemps à partir... J'en parle à mon mari, et à une amie dans la journée dont la tante a la sep mais on ne sait pas. En fait elle y avait pensé...
    Le soir, cet engourdissement me reprend, partant des pieds et remontant jusque sous la poitrine...
    La je me dis "c'est pas normal !".
    Le lendemain matin, je téléphone à ma généraliste qui me donne rdv le lundi à 14h. Summum tout le WE mais marche tout à fait normale et recherche sur le net ; il y a vraiment des maladies tragiques...
    Dès lundi, ça diminue par moments...
    A 14h, je vois la généraliste, elle me donne du magnésium, me fait faire des examens sanguins pour vérifier Lyme, EBV… et me prend rdv pour le lendemain 11H chez un neurologue... Les examens sanguins montrent que j'ai une mononucléose infectieuse et cela peut provoquer un épisode inflammatoire de la myéline. Cette théorie me séduit.
    comme celle de l'hernie discale bloquant un nerf ? C'est forcément un truc comme ça, et pourtant, une petite voie au fond de moi me dit "tu le sais depuis longtemps, tu auras une maladie grave dans ta vie et puis rappelles toi, pendant 4/5 jours en octobre, quand tu baissais la tête, tu avais comme une sorte de décharge dans les genoux… Ça ne sent pas bon tout ça !". Mon mari ne m'a parlé de son intuition de sep pour ne pas m'affoler… Je l'aime pour ça, entre autres. Le neurologue n'est pas du tout convaincu par mes théories, il m'écoute à peine...

    Je tiens à préciser que depuis jeudi, je ne dis rien à mes parents... Ma mère est plus ou moins hypocondriaque alors si je lui dis que j'ai peut-être un souci neurologique, elle risque de s'effondrer d'autant qu'ils sont à 400 km de moi et que ma mère a sa meilleure amie qui est en train de mourir d'un cancer des os...

    Retour à la réalité, IRM le vendredi, j'ai peur, mais je ne veux pas m'effondrer avant d'être sûre.
    J'y vais pour une IRM médullaire et au bout d'un quart d'heure, on vient me voir et on me dit "madame, on vérifier au niveau du cerveau". Ces dernières quinze minutes ont été insupportables, mais ouf pas de tumeur!
    mais une inflammation démyélinisante, la sep très probablement...

    Et oui le neurologue, nous annonce ça, désolé, j'ai un milliard de questions, et il nous laisse, mon mari et moi, un peu gêné, en me disant "on verra bien plus tard, et vivez normalement". "Vivez normalement" il vient de m'annoncer que j'ai une maladie à vie, incurable, au nom barbare qui va probablement m' handicaper un jour !
    Je pleure toute la soirée…
    Il faut que je le dise à mes parents mais sans m'effondrer car par téléphone, ça serait trop dur...

    Le samedi, je me lance, je les appelle, mon coeur bat tellement vite, j'ai envie de pleurer, non, il ne faut pas que ça vire au psychodrame... Mes parents sont près du téléphone et je leur annonce... Ma mère se met à pleurer et mon père relativise et me dit "je préfère ça qu'une tumeur, au moins tu ne vas pas mourir". Je leur dis que je vais bien, que ça va passer et que seul l'avenir me dira comment la maladie va évoluer. Depuis ce jour, je mets une carapace, les gens sont surpris par mon positivisme, mais cala me rattrapera dans quelques mois...

    Il faut tout de même que je voie un autre neurologue: L'autre est plus bavard, mais peut être trop... C'est un psychopathe de la cortisone, même si je lui ai dit que je n'ai presque rien quotidiennement et que ça passe par moments : Non, "cortisone à fortes doses pendant un mois!". Petit à petit les effets de la cortisone apparaissent, que du bonheur!!
    En plus, pas d'arrêt de travail, je suis à mon compte!
    Couchée tôt, mais pour dormir 5h sous somnifères, le top des sommeils réparateurs!
    À l’arrêt, accro ! Le manque est difficile à gérer pendant 1, 2 jours.
    Je ne suis vraiment pas satisfaite de ce neurologue qui en plus, à 95€ la visite, se plaint car j'ai la CMU (en tant que jeune créatrice d'entreprise)!
    Je rêve, j'ai une sep, à l’époque je me paie 150€ par mois et l'autre se plaint parce qu'il paie trop d'impôts !!! C'est le monde à l'envers !!!

    Passons sur la triste connerie humaine, heureusement je me connecte à cette époque sur un forum et beaucoup de personnes me rassure et je rencontre une personne de ma région, qui va très bien. Je récupère les coordonnées d'une neurologue très réputée, que je vais voir, et qui évoque l'absurdité de tant de cortisone au moment de ma poussée car celle-ci diminuait d'elle même. Le terme de sep bénigne, possible dans mon cas, est aussi évoqué et pas de traitement de fond pour l'instant... Ouf, j'aimerais mieux un traitement par cachet... À l'IRM de contrôle, mes plaques ont diminué de taille et aucune n'est active... J'ai enfin trouvé la neurologue qui me suivra, attentive, douce et bavarde, juste ce qu'il faut.

    Tout va mieux mais le contre coup de l'annonce est dur à vivre, comment sera mon avenir, pourquoi moi... toutes ces questions sont inutiles mais on ne peut s'empêcher de se les poser... C'est dur à 26 ans, à son compte, marié mais sans enfant: "Vais-je pouvoir assumer mon travail car l'arrêt maladie est presque interdit pour moi, vais-je pouvoir être une bonne maman ?…"
    Mais les phases se succèdent, acceptation, refus, cohabitation forcée en réalité.

    À ce jour, je vais très bien, je mène une vie active bien remplie, ma société se développe très bien, j'ai une vie sociale bien remplie aussi, sorties, apéros chez des amis, souvent, voire très souvent, volley tous les mardis, je ne me refuse rien...pour l'instant...
    J'ai beaucoup de mal à me dire que je devrais peut-être, sûrement, adapter ma vie à cette saloperie, pour l'instant, j'y pense mais je ne veux pas y croire... Mon mari et moi, avons un projet de bébé..

    Je cherche en ce moment, dans mon passé d'autres épisodes de poussée que j'aurais mis sur le compte de la fatigue, ou d'autres excuses...
    En effet, mon premier IRM, montrait des plaques anciennes… Si les petites choses dont je me souviens sont liées à la sep, je suis presque contente, car j'aurais peut-être une sep bénigne, depuis 6/7, peut être 10 ans et rien de grave, ni handicapant...

    Aujourd'hui, J'y pense tous les jours, sans exception, je pense qu'il faut beaucoup de temps pour "bien vivre sa sep", si cela arrive un jour...
    Il y a une seule chose qui persiste dans mon esprit, je ne me laisserai pas faire, je lui mènerai la vie dure !!! Il faut se battre contre elle et je pense qu'avec la recherche, on pourra éviter les handicaps!

    Courage à tous !

    Par Éloïse

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  • Vous avez déjà témoigné sur "votre sclérose en plaques" au début de l'Association ?

    Bonjour à tous,

    Suite à des demandes de lecteurs, il est vrai que ça serait intéressant de lire des témoignages de personnes qui ont déjà témoigné en 2007 : "vous en êtes où maintenant ?"

    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

    Noubiez pas une d'écrire autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    Notre sclérose

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  • La sclérose en plaques s'affiche encore à Montpellier !

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    Chez le Kiné du papa de Chrytèle (Fred), à Montpellier.

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    Cart'Com dans la salle d'attente du Centre communal d'action sociale, à Montpellier.

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