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  • La sclérose en plaques, par Manisha

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 06/05/2008.

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    Amis Sepiens,

    J’ai envoyé récemment un message suite au 17ème RDV de l’ARSEP dans lequel j’expliquais brièvement mon parcours.
    Après des séries d’examens (ponction lombaire, electro myogramme…) les premiers symptômes sont apparus à l’âge de 15 ans.

    Puis, ensuite tout s’est très vite enchaîné, troubles sensitifs des membres (dos, jambes…), vertiges, névrites optiques, troubles urinaires, cognitifs, moteur… on expérimente les béquilles, les couches culottes comme les enfants ou les grands parents au choix, la rééducation…
    Au fil des ans des séquelles restent comme la perte de la dextérité au niveau des jambes, de la vue… et surtout on apprend à vivre avec ces désagréments, l’alternance de ces troubles qui reviennent et qui durent plus ou moins longtemps, certains ont l’air de se sentir bien et n’ont visiblement pas l’intention de partir.

    Dès le début on expérimente plusieurs sentiments, à chaque stade une sensation, comme l’annonce de la maladie où l’on est révolté, un trouble neurologique où l’on souffre doublement, du fait de la poussée que l’on fait et la souffrance que l’on inflige à sa famille, l’espoir quand on récupère lors d’une poussée, l’incompréhension à l’annonce du verdict ou encore la peur de l’avenir, du regard des gens, de voir ses capacités qui s’amoindrissent...

    On commence les séances chez les spys, on se hasarde dans différentes médecines, on essaye de combler le manque de soutien que l’on n’aurait pas eu à il y a 11 ans de cela.

    Commence aussi une lutte administrative avec la COTOREP (maintenant, la MDPH) car vous n’avez droit à rien malgré la multitude de troubles que vous présentez.
    Questionnaires médicaux inadaptés aux troubles de la SEP dans la mesure où lorsque vous récupérez certains troubles, votre handicap passe à la trappe, et vous êtes en un clin d’œil dit « valide ».
    Pour la Sécurité Sociale des critères folkloriques sont demandés comme : ne pas être en arrêt maladie pendant 1 an, travailler à temps complet et justifier de 10 ans d’annuités professionnelles !
    Pour moi c’est un sentiment relevant de la 4ème dimension que je ressens alors, c’est comme si on me demandait de mettre ma SEP en stand-by, qu’on ne validait pas ce que j’avais ni même mon parcours. Comment voulez-vous justifier de 10 ans de travail alors que vous aviez déjà du mal à passer la session du BAC à l’époque ?

    Le pire de tout c’est l’insertion dans la société aussi bien professionnelle que sociale.
    À force on s’habitue, on commence à être rodé.
    Professionnellement, la question de dire qu’on a une SEP ou non se pose.Le fait d’être tout bêtement en arrêt maladie, de demander un mi-temps, de quémander des horaires flexibles ou d’avoir le statut de travailleur handicapé (TH), suscite déjà des problèmes dans certaines boîtes, alors on prend sur soi, et on embarque ses passagers pour Los Angeles le derrière mouillé ou l’on travaille dans le stress parce qu’on a un changement de dernière minute à faire en PAO, mais RAS, vous tenez et montrez votre plus beau sourire.
    Il y a heureusement des entreprises qui acceptent les personnes TH.
    Et après plusieurs années vous trouvez enfin une entreprise qui prend ces personnes TH, donc possibilité d’aménagements de poste et surtout prise en considération du handicap.

    Socialement, la fatigue conditionne énormément notre mode de vie. Elle est toujours présente, rythme donc votre emploi du temps. Repose-toi ! Me sérine mon entourage mais le fait d’aller à une simple séance de ciné peut s’avérer un calvaire, d’un coup je suis vidée. Alors vous restez fermement assise sur votre siège dans le bus, la fatigue passe le relais à un autre cheval de bataille qui est le regard et le jugement des gens.
    Une vieille dame s’approche de vous et vous demande votre place. Comment lui faire comprendre que vous êtes exténuée ? Vous lui montrez alors « la green card » (Carte station debout pénible) que vous possédez et l’informez que vous êtes malade. Cela ne se voit pas , répondra t-elle, pourtant si elle savait ! À la caisse du supermarché même problème, malgré votre carte on vous regarde d’un air suspicieux et l’on vous dit que vous profitez.
    C’est aussi problématique quand il n’y a pas de troubles apparents

    Je terminerai MON témoignage en disant qu’on retrouve des embûches à chaque étape de son avancée. Mais il faut se donner les moyens de les contourner tout en n’oubliant pas de se dire qu’on finira par mieux appréhender cette maladie et qu’on trouvera un traitement qui l’anéantira et la slérosera… verra bien qui rira la dernière !

    Je souhaite beaucoup de courage à tous et surtout continuons d’avancer ensemble.

    Par Manisha

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  • La sclérose en plaques, par Mina

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 26/05/2008.

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    En septembre 2006, je fus diagnostiquée,
    Névrite optique, œil gauche : première poussée.
    Au mois d'octobre, j'achetais ma robe de mariée,
    Paresthésie, jambe droite : seconde poussée.
    De là, on me confirma cette pathologie
    Sans comprendre cette maladie
    J'acceptai ce sort sans contredits.
    Mais en me disant au fond de moi
    Que peut être cela ne se reproduira pas
    Pour moi c'était ma destinée
    Et il me fallait l'accepter

    Souffrance Et Peurs
    Silence En Pleurs
    Souffrance Et Pénitence
    Silence En Patience

    Je venais de m'unir à l'homme de ma vie

    Et je voulais que tout soit réussi
    Pas question de lui faire peur
    Avec mes maux et mes peurs
    Pas questions de l'inquiéter
    Avec mes incertitudes et ses pensées
    Alors je prenais sur moi
    Me disant qu'il y avait toujours plus malheureux que soi
    Mais troisième et quatrième poussées arrivèrent
    Et douleurs et fatigue s'installèrent

    Souffrance En Profondeur
    Silence Et Prières
    Souffrance Et Palpitation
    Silence Et Privation

    Je me sentais seule et incomprise
    Et face à cette maladie soumise
    J'avais besoin d'être rassurée
    Mais devant le mutisme dont il s'est paré
    L'inquiétude de moi s'est emparée
    Et mes larmes je ne pouvais plus contrôler
    Peur d'aborder avec lui ce sujet, ça me rendait pale
    Son indifférence me faisait mal
    Je me sentais seule et impuissante
    Et ou trouver la force d'être persévérante

    Souffrance En Prisonnière
    Silence et Patibulaire
    Souffrance et Privation
    Silence est Punition

    Des mots finirent par lui arriver
    Et tout en pleurant sur mon sort je l'ai écouté
    Ses mots furent brefs : on est deux mon Bébé
    Et ensemble on va y arriver.

    La force je l'avais et je l'ai retrouvée
    Et ce ne sont pas ces mots mais ma foi et mon amour pour lui qui m'ont aidé
    Qui me donnent l'envie d'en profiter et de me surpasser
    J'ai envie d'être heureuse et de le rendre comblé
    Aujourd'hui je porte le fruit de notre amour en moi
    Et pour rien au monde je ne baisserai les bras.


    SÉRÉNITE ET PAIX, j'aspire

    Par Mina

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  • La sclérose en plaques, par Éric

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 19/05/2008.

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    Ma SEP :
    SEP, c'est ainsi que les personnes qui en sont atteintes l’appellent ; mais aussi les gens qui connaissent des personnes qui en sont atteintes ou alors les gens qui ont l’ultime privilège d’appartenir au corps médical. Pour tous les autres, le nom scientifique est Sclérose En Plaques. Voilà le nom officiel, c’est vrai que cela fait un peu pompeux, non ? On dirait un accessoire pour le système de freinage d’une grosse bagnole. Mais vous pouvez me croire, c’est une vraie saloperie, qui se jette telle une mouette sur une carcasse de poisson et qui attrape les hommes mais surtout 2 fois plus de femmes, à un moment de leur vie où ils s’y attendent le moins,… pendant leurs jeunes années.

    Comment j’ai appris que j’allais devoir partager ma vie avec une SEP :
    Mes premiers signes remontent à l’été 1991, j’avais 29 ans. Je m’éclatais dans mon boulot et venais de commencer une vie de famille. Je m’étais marié en 1991 et mon fils allait naître le 11 avril 1992.

    Durant l’été 91, je m’installais devant l’ordinateur du golf de Valescure où je travaillais comme directeur depuis à peine 8 mois pour y taper du courrier. Après quelques minutes, je ressentais une impression étrange, j’avais une impression de fourmillements et d’engourdissement dans la cuisse droite. Je la piquais avec une aiguille, je la pinçais, je la claquais, rien… je ne sentais quasiment plus rien. Chaque fois que je marchais, j’avais l’impression que mes jambes avaient chacune le droit de choisir ce qu’elles pouvaient faire, elles n’étaient plus synchros. En fait ma jambe gauche semblait être plus lourde que la droite à tel point qu’il m’était arrivé de trébucher sur la terrasse en bois du club-house au point de manquer de me casser la gueule.

    Un matin, un membre du club, Georges qui était aussi médecin, passait dire bonjour comme il le faisait souvent, je lui en touchais deux mots et il me suggérait de passer le voir à l’hôpital le lendemain matin alors qu’il était de garde. Il m’avoua, longtemps plus tard, qu’il s’était douté de ce que cela risquait d’être lorsque je lui avais décrit les symptômes que je ressentais ou du moins dans quelle direction il allait falloir devoir chercher. Le lendemain, à l’hôpital de Fréjus, il me présentait un neurologue qui allait plus tard m’envoyer à Monaco pour y passer une IRM ; mais dans l’immédiat, j’allais juste passer la nuit à l’hôpital de Fréjus, sous perfusion de corticoïdes.

    Une semaine après l’IRM. Coup de téléphone de Georges, « on a les résultats de ton IRM » et avant qu’il ne puisse dire quoi que ce soit, je lui lançais « …alors, qu’est ce que vous avez trouvé ? ». Et il me répondait, « …pas grand-chose, juste une petite perte de myéline. Ça peut rester comme ça, ça peut s’aggraver. Quoi qu’il en soit si tu as de nouveaux troubles aux jambes, appelle le neuro ou moi, il ne faut pas laisser ça comme ça ».

    Pour moi, tous ces trucs, la myéline, c’était du « chinois », et j’avais trop de choses à faire pour perdre mon temps à m’occuper de ma santé. Un enfant en bas age, une femme à moitié déprimée, qui se demandait si elle allait arriver à se plaire en France et qui préférait picoler, fumer des joints ou se bourrer de VALIUM® pour oublier son malheur, une mère perturbée et castratrice qui habitait aux USA à qui j’avais échappé en rentrant en France et qui continuait de me culpabiliser et me rendait chèvre en m’appelant à toute heure du jour ou de la nuit. Et pendant ce temps-là, je continuais à m’éclater dans mon boulot et je m’y accrochais comme une bouée de secours, je bossais 6 jours par semaine du lever au coucher du soleil, des journées de 10, 12 ou 14 heures. Donc, j’ai cherché le tas de sable le plus proche pour y planter ma tête. Je refusais d’accepter que je puisse avoir quoique se soit, une maladie ou n’importe quoi qui puisse clocher avec ma santé, moi qui n’avais jamais été malade sinon pour quelques crises de sinusite. Ma vie commençait à se mettre en place et je ne voulais surtout pas que quelque chose puisse la déranger.

    Comment j’ai encaissé le coup :
    Donc, pendant très longtemps, j’ai fait l’autruche, d’une manière totalement inconsciente j’en suis sûr. En 1994, mon mariage était en train de partir en vrille, ma mère allait m’annoncer durant les fêtes de Noël qu’elle avait un cancer du pancréas, et qu’elle ne voulait pas servir de cobayes aux médecins ; toute cette histoire de cancer était un mensonge et fait partie d’un chapitre à part. Et moi, avec tout ça, il fallait que je continue d’aller de l’avant. C’est alors que je décidais de repartir aux USA avec femme et enfant afin de passer un an (ou peut-être deux) auprès de ma mère.

    Toutes les personnes dans mon entourage, famille, copains/copines, amis/amies, relations, anciens collègues de boulot, bref tout le monde, ont toujours plein de conseils à me donner et de trucs à me conseiller... tous, ont leur opinion sur la question, surtout de ce qu’il faut faire (ou ne pas faire), pour mieux vivre avec un handicap. Mais en fait, personne ne peut vraiment comprendre.

    Quelle connerie la vie !

    Par Éric

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  • La sclérose en plaques, par Valérie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 19/03/2008.

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    « Bonjour,
    Valérie, 35 ans SEP depuis déjà 12 ans…
    La vie vaut quand même le coup d’être vécue !

    Tout a commencé en avril 1996,
    mon premier enfant avait 5 mois et j’ai ressenti d’abord des fourmillements dans ma main droite puis dans toute la partie droite de mon corps (sauf le visage). Mon médecin traitant m’a envoyé voir un neurologue qui comprenant déjà le mal qui me rongeait (mais sans me le dire), il m’a fait tout de suite hospitaliser pour faire des perfusions de cortisone. La ponction lombaire n’a rien donné, le scanner non plus. J’avais perdu l’usage de ma main et de ma jambe droite.

    Deux mois après, l’IRM montrait des taches blanches un peu partout dans mon cerveau mais le docteur avait décidé de ne pas me dire la vérité, il me parlait juste d’une myélite. Au bout de quelques semaines, on a réussi à lui faire cracher le morceau, mon mari l’a appelé en disant que je n’étais pas là et là il a dit : c’est une sclérose en plaques. Le ciel m’est tombé sur la tête, à ce moment-là je me suis écroulée en pleurant…

    Puis la vie a continué, j’ai commencé un essai thérapeutique d’interféron que j’ai suivi pendant 2 ans avec des poussées tous les 6 mois la première année. J’avais malgré tout récupéré l’usage de mes membres, les séquelles étaient très légères et j’ai décidé, après avoir demandé conseil à mon neurologue, d’avoir un deuxième enfant qui est né en 1999, je n’avais plus de poussées, la maladie était en stand-by puis après une névrite optique à l’œil gauche j’ai recommencé un traitement d’interféron pendant 2 ans que j’ai arrêté à cause de la fatigue.

    Puis là, en 2002, j’avais l’impression que j’avais gagné, que la maladie avait enfin décidée de me laisser tranquille, je vivais tout à fait normalement, je faisais du vélo, de la marche à pied, etc… J’ai donc décidé (enfin avec mon mari !) d’avoir un autre enfant ! C’était ce que je voulais depuis toujours, avoir trois enfants ! Donc je suis tombé enceinte et j’ai eu 2 poussées pendant ma grossesse. Quelques mois après l’accouchement, j’avais des difficultés pour marcher puis j’ai eu une poussée à la main gauche et mon neurologue m’a annoncé que j’avais maintenant une sclérose en plaques secondairement progressive. Nouveau coup de massue sur la tête ! J’ai fait un traitement d’Endoxan® (chimio) pendant neuf mois mais bon…

    Aujourd’hui je marche avec une béquille à la maison et j’utilise un fauteuil roulant pour sortir de chez moi. Je ne peux rester debout que quelques minutes, j’ai une fatigue énorme et je ne peux presque plus rien faire chez moi. La seule chose aujourd’hui qui me raccroche encore à la vie, ce sont mes enfants et leur joie de vivre, ils sont mon rayon de soleil et c’est pour eux que je continuerai de me battre, pour qu’un jour je puisse remarcher et qu’on puisse dire « ça y’est, on a gagné ! ». Merci à eux : Thomas, Léa et Kélian et à mon mari qui me soutient depuis toujours. »

    cb0d196c1627cda43028bafef81d3cbb.jpgPar Valérie

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  • La sclérose en plaques, par Chrystèle

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 19/12/2007.

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    « À 25 ans (cf. photo jointe), je n'aurais jamais pensé pouvoir être atteinte d'une maladie chronique auto immune. À cette époque, je ne pensais qu'à sortir les WE pour m'amuser avec les copines en boîtes de nuit.
    Mais quelques temps plus tard, des problèmes de concentration sont apparus et je me suis sentie mal, sans en comprendre la raison. J'ai alors décidé de tout quitter : la fac, le domicile parental, le fiancé. J'ai connu des moments de grosse dépression et un profond isolement social. Jusqu'à ce que progressivement les choses aillent mieux : ma passion nouvelle pour les chats persans (l'exercice d'un élevage) m'a incité à sortir... afin de la partager avec d'autres personnes. À 32 ans j'ai décidé de reprendre mes études, jusqu'à obtenir un MASTER en droit. C'est en 2004 que j'ai eu de nouveaux troubles et la situation n'a fait que s'empirer... aucun médecin n'est parvenu à réellement comprendre ce que je vivais. Faut dire qu'il ne me prenait pas vraiment au sérieux. Je pense que je portais l'étiquette "profil anxieux", alors que je ne l'étais plus du tout. Mais quand un médecin ne trouve pas la cause de symptômes non spécifiques, il a tendance à dire que c'est PSYCHOSOMATIQUE.
    Troubles urinaires, troubles de la motricité, fatigue nerveuse, faiblesse des membres inférieurs... en 2007, mon médecin de famille a enfin pu reconnaître des signes neurologiques et m'a prié de consulter en URGENCE un neurologue. La sclérose en plaques m'a été annoncée le vendredi 20 juillet 2007... Je ne pouvais pas être contente d'avoir la SEP mais j'étais soulagée que mes problèmes soient enfin reconnus comme réels et non sortis de ma psyché !
    Non, je n'avais pas rêvé... la fatigue nerveuse qui m'avait toujours empêché de travailler "comme tout le monde" (rester toute une journée à l'extérieur) était réelle, ce n'était pas un "caprice" de ma part.
    Pour autant, le plus dur restait à venir... apprendre à gérer sa maladie, toute seule car les neurologues rencontrés jusqu'alors ne m'ont pas vraiment aidé : impossible d'obtenir des réponses de ma neurologue actuelle. Cette situation est insupportable : ne pas pouvoir savoir ce que demain sera fait. Reste donc plus qu'à trouver un bon neurologue envers qui je puisse accorder ma confiance !
    J'ai décidé de créer un site web pour parler de mon vécu et de mes diverses expériences et de m'exprimer en utilisant l'humour et ma caméra numérique !
    Je serais ravie de lire vos commentaires sur mon livre d'or. »

    Par Chrystèle. Découvrez son site ICI.

    Une de ses vidéos (Une parodie d'un neurologue, heureusement
    ils ne sont pas tous comme ça !) :

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  • Quand on apprend le diagnostic de la sclérose en plaques, par Aline

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 07/11/2007.

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    Février 2005 : quelques fourmillements dans la jambe et le pied qui remontent jusqu’au milieu du dos… un matin au réveil. Je me dis que ce n’est rien et que j’ai dû prendre une mauvaise position ! Une petite semaine après, je n’ai pas d’amélioration et les fourmillements sont devenus douloureux : je me décide à consulter, plus parce que je dois partir rejoindre mon chéri au ski dans quelques jours, que par réelle inquiétude. Une radio et un doppler plus tard, ma généraliste me trouve une lombaire coincée. Je prends consciencieusement mes anti-inflammatoires et mets ma ceinture dorsale et puis plus rien, quasiment du jour au lendemain ! Je peux partir pour mon grand week-end de ski et j’oublie… Pas pour très longtemps…

    Fin mars 2005, je suis en vacances, de vraies vacances, comprenez : 15 jours ! Le premier jour de ces vacances tant attendues, je me réveille nauséeuse et incapable de me lever tellement la pièce tourne autour de moi ! Je pense à une intoxication alimentaire : vertiges, jambes faibles, nausées… Je tiens 4 jours comme cela et le 5ème, je vais chez le médecin, plus exactement, mon chéri m’emmène chez le médecin. Elle peut à peine m’ausculter tellement j’ai peur de vomir et de tomber. Elle me laisse presque une heure allongée et oh miracle, cela se calme. Je repars avec une ordonnance de Tanganil®, de Primperan® et un RDV chez un ORL. Exit l’intoxication alimentaire, il s’agit certainement d’un problème d’oreille interne ! Je pense en ressortant que je n’ai pas de chance et que je les cumule… Si j’avais su ! Mes vertiges se sont calmés, par contre, je titube un peu, mes jambes s’emmêlent, je me cogne souvent et je n’arrive plus à lever le bras droit, j’ai certainement dû me coincer un nerf à force de me cogner partout ! Je pense alors que j’avais vraiment besoin de ces vacances, car je mets ces symptômes sur le dos de la fatigue accumulée. J’enrage de perdre du temps à aller chez l’ORL alors que je suis en congés et que je voudrais bien en profiter un peu ! Lors de la consultation, je m’aperçois que je ne tiens pas sur une jambe et que je n’arrive pas à marcher un pied devant l’autre comme sur une ligne droite, l’ORL fait une drôle de tête et sa mine continue de s’allonger quand je lui explique que je ne peux pas toucher mon nez avec mon doigt car je ne peux pas lever mon bras. Je passe ensuite les tests pour vérifier si j’ai un problème d’oreille interne et là, premier choc, l’ORL me demande si j’ai déjà pensé à consulter un neurologue. Je ne sais pas (encore) vraiment ce qu’est un neurologue, mais je sais que l’on n’en voit pas un pour quelque chose de bénin !!! Je ressors de chez l’ORL, avec l’impression que le ciel ne va pas tarder à me tomber sur la tête, mais je ne fais rien pour autant. Les symptômes régressent et disparaissent en une dizaine de jours alors, je mets soigneusement mon petit mouchoir sur ce qu’il m’a dit et mon angoisse…

    Je passe 2 mois comme si de rien n’était, j’ai déjà presque tout oublié même s’il m’arrive des petites choses bizarres : l’impression d’une décharge électrique lorsque je penche la tête et des fourmillements qui reviennent par intermittence (encore cette fichue lombaire), de violentes démangeaisons au niveau du bras (probablement, une allergie) …

    2nd choc : une collègue m’appelle pour me dire qu’on lui suspecte une sclérose en plaques et qu’elle passe des examens. Je m’inquiète pour elle mais ma propre angoisse ressurgit lorsque mon compagnon m’interroge « tu ne m’avais pas dit que ses symptômes ressemblaient à ceux que tu as ? » Je ressors mon mouchoir en lui répondant que nos symptômes sont un peu similaires, mais que je ne peux pas être malade car je me sens en pleine forme, la preuve, si j’étais malade, j’aurais perdu du poids non ? Merci, mon petit mouchoir de recouvrir mes incertitudes avec autant d’insouciance … pour très peu de temps et je ne le sais pas encore.

    Mi-mai, je me réveille avec les mêmes sensations qu’en mars : vertiges, nausées, problèmes d’équilibre et en prime, je ne vois quasiment plus rien de l’œil droit, à part une espèce de tâche grisâtre et ma jambe droite refuse de bouger. Là, je m’inquiète vraiment et mon compagnon m’emmène aux urgences : on arrête de se voiler la face, il se passe quelque chose de bizarre et ce n’est pas du « bon bizarre ». Aux urgences, j’attends très peu, inquiétant : la salle d’attente est pleine et je passe presque devant tout le monde ! Je passe une heure à faire plein de tests qui pourraient êtres amusants si je ne sentais pas que je suis très près d’une mauvaise nouvelle : on me chatouille les pieds, les ongles des mains, on me cogne les articulations avec un petit marteau, on me pique la peau… Je trouve que l’interne qui m’examine commence à faire la même tête que l’ORL. À ce moment, j’entends des éclats de voix dans le couloir : c’est mon compagnon que l’on n’a pas laissé m’accompagner et qui se demande au bout d’une heure ce qu’il m’arrive. L’interne le laisse rentrer dans la salle d’examen et en profite pour s’esquiver. Elle revient quelques minutes après, accompagnée d’un homme, âgé, l’air très sérieux et très responsable. Il se présente comme étant professeur et m’annonce qu’ils vont m’hospitaliser pour me faire passer des examens complémentaires. Je me tasse littéralement de peur et docilement, je me laisse emmener au 3ème étage, on me fait asseoir sur le lit, on demande à mon compagnon d’aller me chercher des affaires, je ne réagis plus, je ne parle plus, je ne ressens plus rien ! Je suis assise comme un pantin sur le bord du lit trop haut, les pieds dans le vide !!! On me conseille de m’allonger car je manque de tomber à cause d’une grosse crise de vertige, j’enlève mes chaussures et toujours aussi docilement, je m’allonge ! Et là, je prends conscience que personne ne m’a dit pourquoi je suis là, quels sont ces examens complémentaires, ni même dans quel service je suis… Cela me fait réagir, je commence à m’énerver devant le mur de mots qui sont censés m’apaiser mais qui ne m’apportent aucune réponse. Un médecin arrive et je le suis jusque dans un bureau où il me fait asseoir avec mon compagnon, il commence à me parler mais je ne comprends rien « IRM ? PL ? ECBU ? Qu’est-ce que c’est ? Nécessité d’exploration, Pourquoi ? MAIS QU’EST-CE QUE J’AI ? VOUS PENSEZ À QUOI ? Démyélinisation de la moelle épinière » m’assène-t-il, certainement excédé par mes questions et mon ton de plus en plus agressif !, Dans ma tête, tout s’emballe : démié… quoi, je ne sais pas ce que sait, cela me terrorise, mais moelle épinière, je sais ce que c’est et là je réalise que je suis en chaussettes et que je n’ai pas remis mes chaussures, je viens d’apprendre que j’ai certainement quelque chose de grave et je n’ai pas mes chaussures… je panique et je refuse de rester… je signe en 2 minutes, la décharge, pars en courant chercher mes chaussures et je me sauve de cet endroit, peut-être crois-je que ce que je viens d’entendre s’effacera comme par magie… Ma généraliste a pris le relais, j’ai passé en externe un scanner, une IRM cérébrale et une IRM de la moelle, j’ai vu un neurologue et le verdict de la sclérose en plaques est tombé officiellement le 27 juin 2005 et quatre jours après, je faisais mes premiers bolus de cortisone, les premiers d’une longue série. Presque 3 ans après le début de la maladie et un an à refuser le traitement, je viens de faire la 5ème perf’ du fameux « anticorps monoclonal humanisé » : je m’accroche (souvent aux murs…), pour mon compagnon qui est merveilleux, mes parents, mes amis et aussi pour mes deux chiens (on en aperçoit un sur la photo…) qui ne comprennent pas pourquoi leur maîtresse ne les emmène plus en forêt pour aller courir avec eux. Aujourd’hui, je sais une chose, je hais cette maladie et j’essaye de ne pas à me haïr d’avoir un jour de février 2005, croisée son chemin.

    Par Aline - 35 ans

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  • Quand on apprend le diagnostic de la sclérose en plaques, par Laetitia

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 16/10/2007.

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    J'ai consulté en janvier pour une perte de sensibilité dans les membres inférieurs.

    L'annonce du diagnostique:

    Étrangement, je l'ai assez bien vécue !

    Mais il faut dire que cela faisait plusieurs années que je sentais bien que j'avais des symptômes inhabituels, et depuis janvier, je me faisais un sang d'encre dans l'attente de cette IRM.

    Pendant l'IRM j'ai cru mourir, ça a duré une éternité, et à chaque fois on me disait qu'il fallait recommencer, que cela n'était pas suffisant et que le médecin l'avait marqué dans sa lettre, et moi je l'ignorais...
    Lorsqu'ils m'ont annoncé l'IRM cérébral, j'étais tétanisée, on m'a mis la tête dans une sorte de cage (on aurait dit Hannibal Lecter !!!) et on m'a renvoyée au fond du tunnel, avec ce bruit terrifiant...

    J'ai eu une crise de panique en ressortant, j'avais d'horribles spasmes, du coup on m'a donné un calmant... j'ai fini par planer, mais c'est tant mieux, ça m'a permis d'affronter le résultat !

    On voyait tout le monde repartir avec sa grande enveloppe, et moi on m'a dit « heu...le radiologue veut vous voir ! ». On a attendu 30mn, durant lesquelles, je me suis imaginée des tumeurs au cerveau, la mort imminente, un cancer... donc, quand finalement, le radiologue m'a expliqué que j'avais une maladie de la substance blanche, et qu'il a surtout prononcé les mots magiques
    « votre pronostic vital n'est absolument pas engagé », j'ai enfin respir !!!

    Il a été rassurant avec moi, et je l'en remercie !!!


    Le lendemain, mon neurologue posait le nom sur la maladie :
    la Sclérose en Plaques !
    Il a été lui aussi très rassurant et m'a tout bien expliqué, et, paraît-il,
    "il se pourrait que vous ayez à me supporter encore quelques années" !!!

    Bise. »

    Par Laetitia.

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  • L'Association Notre Sclérose prend ses quartiers d'été

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    Bonjours à tous,

    C'est la trêve estivale et l'Association Notre Sclérose fait une pose le temps pour ses équipes de recharger les accus.
    Jusqu'à la rentré, d'anciens témoignages vous seront proposés.

    Bonne lecture et bonnes vacances !

    ps : préparez vos témoignages pour une diffusion à la rentrée.

    Bien à vous,

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication
    de l'Association Notre Sclérose

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