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La sclérose en plaques, par Christelle

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 10/09/2008.

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« Bonjour à tous

J'ai 37 ans et cela fait plus de 5 ans que je suis Sépienne.
Quand a t'elle pris possession de mon corps ??

Chose sûre ! elle s'est manifestée en Mars 2003.
Fatiguée, des jambes remplies de fourmis (paresthésies), puis la vue (diplopie) et troubles de l'équilibre.

Mes déplacements Rennes/Nantes étaient devenus "parcours du combattant", arrêt pipi en urgence.

Un soir, je rentre, je m'arrête pour faire une pause et une petite fille me regardait déambuler et sa mère lui dit "Allez, viens elle est saoule !".
Qu'est-ce qui m'arrivait ?

Médecin traitant, neurologue, 3 jours de corticoïdes, IRM et on m'annonce que c'est une inflammation de la moelle épinière !!!???
2 mois d'arrêt de travail, en me disant que tout cela allait passé, de plus, pour moi qui n'a jamais été malade, "Solide comme un roc" !

Ceci étant, je faisais face à beaucoup de problèmes et de changements (en instance de divorce, nouvelle vie à Nantes, professionnelle et personnelle).
Je reprends mon travail de commerciale à fond ! et septembre 2003 rebelote, troubles sensitifs, je ne peux plus tenir une bouteille, tout m'échappe !

Et là, on m'annonce ce fameux diagnostic "Vous avez une SEP".

Décembre 2003, cortisone, puis janvier 2004 nouveau bolus de 5 jours (je ne tiens plus debout).

Interféron pendant 9 mois, je le supporte très mal et je ne suis pas mieux !
Juin 2004, paralysie faciale et je démarre la chimio (Mitoxantrone®).

Après, j'en ai marre, je ne veux plus qu'on me parle de traitement.
2005, nouvelle poussée.

L'année 2006 fût à peu près calme(sans traitement par choix) mais je perds mon poste.

En 2007 , j'accepte la Copaxone®, en mars et je trouve une activité professionnelle , mais je me traîne !!
Juillet 2007,crise sensitive.
Septembre 2007, névrite optique.

On arrête la Copaxone® et mon neurologue veut que j'entame le Tysabri® (réticente !) au vu de choper une "leucoencéphalite".
Et là, il me dit "Vous avez plus de chance d'être paraplégique que d'avoir la LEMP".
Rassurant !
Je ne l'ai pas revu depuis, mais je pense à lui, janvier 2008 FAUTEUIL !!!
Nous sommes le 10 Août 2008 et je suis debout, je marche avec l'aide d'une canne, beaucoup de médocs, pas facile, mais je suis debout !

Ce fauteuil a été et est encore ma plume à certaines heures.
Et celle que vous voyez sur la photo c'est aussi ma Plume ! une drôle de rencontre qui n'est pas liée au hasard.

Si vous voulez que je résume, demain sera le meilleur, alors bats-toi!
Quoi dire encore, pleins de choses ! sur ma vie atypique et sur notre point commun, la SEP.

Ma vie et mon expérience de ma meilleure ennemie valent d'écrire un livre… »

Par Christelle

Commentaires : 9 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Christelle,

    La SEP touche tout le monde, il faut s'accrocher chaque jour c pas évident........ Bat toi, une belle fille comme toi à aussi le droit de vivre
    Bizzzz

  • Salut Christelle
    C'est pas fréquent une SEP qui se déclenche après 30 ans, tu as eu du courage avec tous ces changements dans ton traitement. Mais tu m'as l'air forte et tu as une très rigolote petite bête ! Les animaux, ça aide beaucoup, j'en sais quelque chose. Bon courage à toi.

  • la SEP pour ennemie ; prénom : chrystèle / christelle ; l'amour pour les chats persans aussi en commun ...
    ça fait déjà 3 points en commun :)
    témoignage sur le site d'Arnaud : et en voilà 4 ! :)) lol
    Dur dur quand aucun traitement ne fonctionne ... moi je débute copaxone bientôt mais je fais névrite optique sur névrite ... pas facle à vivre, surtout quand on doit bosser sur une thèse (médicament vétérinaire) : j'ai mal aux yeux mais je fais avec :-(( pas vraiment le choix hein ?!
    j'ai pas trop à râler, moi aussi je peux encore me mettre debout .. alors je profite de cette chance .. on ne sait jamais jusqu'à quand ça va durer :-(( saloperie de maladie oups désolée

  • bonjour belle dame!

    Je m'appelle Florence, j'ai 38 ans sep depuis 9 ans.Tu rayonnes sur cette photo! tu possèdes une énergie impressionnante et cette belle Plume t'en donnes aussi énormément.
    Mon chat, Monsieur Dibus est décédé il y a 1 an. C'était un compagnon extraordinaire, qui m'a aider au -delà de toutes espérances.
    Il y a 3 mois, une magnifique chatte écaille de tortue est arrivée dans mon jardin.Elle dort actuellement avec mon compagnon, Christophe.
    Je suis en poussée de sep, 5 jours de bolus, donc je dors quasiment pas.
    J'ai ,comme toi, beaucoup d'énergie, car il faut que ma petite fille Aliénor ai une maman au top!!!!
    Je vis à Port Louis près de Lorient. Réponds moi si tu le souhaites et nous pourrions rentrer en contact. J'en serai ravie.
    Bien amicalement Flo

  • On a des points communs avant notre SEP: les bouleversements et changements... Puis une différence énorme: la mienne, de maladie, m'a chopée en 98, et j'ai été en fauteuil définitif sans rémission (et incontinence totale) au niveau de la marche en quelques semaines seulement. A 33 ans. Un drame le premier jour, mais ensuite, on réapprend à vivre en fauteuil, on va en rééducation. Et au bout de 6 mois j'ai retravaillé comme enseignante en lycée polyvalent, sur mon poste en milieu "normal".
    Pas de traitement pour ma forme qui est progressive, mais avec poussées en plus!!!
    10 ans après avoir bossé en fauteuil, je me prépare à partir en invalidité.
    La SEP a saccagé ma vie de couple et ma chance de fonder une famille, mais j'aime trop la vie pour me laisser abattre. Je me bats dans un groupe SEP à mon APF, j'aide les autres. Il faut continuer le plus dignement possible.
    e n'ai pas de chien, impossible à promener (j'attends toujours une auxiliaire de vie!), mais j'ai des oiseaux!
    Je te souhaite de continuer un cheminement "debout" (quoique: la vie en fauteuil, c'est la Vie aussi!) et le plus tranquille possible!
    Et si l'envie d'écrire te chatouille, ECRIS!
    Perso, je commets un blog depuis 2006 et ça m'a apporté énormément. BIZ et prends soin de toi!

  • Jolie petite bonne femme,qui de plus aime les animaux,la vie te joue un sale tour, je sais,ta souffrance c,est un peu la notre surtout la tienne avec tes doutes et cette salete de souffrance tant morale que phisique,tu te veux forte et tu es forte,ta famille te soutient moralement et nous pensons a toi tellement souvent ,nous n,avons aucune solution a t,offrir , juste de l,amour a partager . Merci pour ton courage il nous empeche de nous plaidre pour des petits rien ,reste belle et ecrit comme tu sait bien le faire ,j,espere votre visite a tous deux . je t,embrasse si fort que je vais ecraser le chat que tu portes sur toi . Tata Annie

  • la sep un nom qe je haie de toute mes forces celle qui te fait tant souffrir toi qui est pleine de courage et qui va de l'avant
    ton combat tu va le gagné car je te connait bien ta famille te porte dans leurs coeurs de plus elle est entrée dans nos vies d'une drole de façon nous t'aimons très fort bisous

    maman

  • Bonjour Christelle,

    Lorsque je lis ton témoignage, je me rends compte que l'on vit tous la même chose, je ne peux que te donner qu'un seul conseil, écoutes toi et écoutes ton corps, ce sont les meilleurs guides.

    Courage,

    Joëlle

  • alors christelle, il serait intéressant de savoir où en est tu depuis ton témoignage...as tu franchi le pas vers tysabri? on aimerait bien savoir où tu en es si tu nous lis...je me sens moins seule en lisant que tu as eu peur du tysabri...moi de même et je me sens assez incomprise...mais quand on est face à la décision...elle est pas simple à prendre...bon courage à toi...et je confirme ce que j'ai lu plus haut...tu rayonnes sur cette photo!!!!!

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