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  • Le dossier de presse de l'Association Notre Sclérose

    Il est en préparation.
    Nous allons informer la presse de notre existence et nous mettons les moyens pour le faire.

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    Notre Sclérose

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  • Carole marche pour la sclérose en plaques !

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    En 2001, Carole a été frappée d'une poussée foudroyante de sclérose en plaques. Elle a été paralysée et hospitalisée durant deux mois. À sa sortie de l'hôpital, elle pouvait parcourir 150 mètres. Au fil des jours et au prix de pas mal d'efforts, elle a pu réapprendre à marcher… Pendant ses sorties, une inspiration traversait régulièrement son esprit : « Marche, et tu iras à Compostelle ! ». Cette pensée était totalement aberrante à ce moment-là, mais elle la tirait en avant et lui permettait de s'évader de son quotidien assez douloureux. Il a fallu 7 ans pour que Carole trouve la force de réaliser ce rêve. Malgré quelques séquelles, elle vient d'entamer un pèlerinage de 500 km sur le chemin de Saint-Jacques de Compostelle, avec pour but de récolter des fonds et de sensibiliser le grand public à cette maladie. De cette expérience, elle ramènera un film documentaire relatant le pèlerinage et, à travers celui-ci, le quotidien des personnes atteintes de la SEP. Vous pouvez suivre Carole au jour le jour ICI.

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  • La sclérose en plaques : pour des jeunes diagnostiqués en manque de solutions… par Jé

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 24/07/2008.

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    « Bonjour à tous,

    Il y 10 ans, lorsque le verdict est tombé, je me souviens du vide abyssal dans lequel j’ai sombré.

    Irm, p.l, flashs de corticoïdes, mes sens touchés de plein fouet essayant de lutter au mieux contre ce déséquilibre, de se rattraper à ce qui leur était familier ; dans un milieu inconnu et inhospitalier de surcroît.

    L’annonce de ma sclérose en plaques, s’est faite entre deux portes, comme l’on dit, entre deux patients, dans l’urgence d’un service neurologique rempli de patients de tous ages, en plus ou moins bonne forme, atteints par différentes affections. La nouvelle est tombée comme ça, là, sans méchanceté, sans tact non plus, sans mode d’emploi pour la suite des événements de ma « nouvelle » vie ; bref, le constat était implacable, j’étais désormais malade, c’était grave, j’étais au tapis, j’avais 26 ans.

    Ma famille était avec moi, des amis sont passés me voir; dur d’instaurer un dialogue un tant soit peu authentique ; c’était glauque, j’avais mal au mental, ça sentait la fin, ce n’était pourtant que le début.

    Je me souviens de ces mots du Chef de service :
    -« Ne vous tracassez pas et surtout, surtout il vous faut du repos, très important le repos ; on récupère 9 fois sur 10 et de toute façon, nous disposons désormais de traitements très performants, allez courage, je vous revois dans 3 mois pour faire le point et n’hésitez pas à appeler si ça ne va pas, d’accord ? »
    -« D’accord Monsieur, oui d’accord, mais c’est vraiment une sclérose en plaques ? » Lui ai-je demandé complètement shooté par la cortisone, en regardant, incrédule, la perfusion qui coulait. Je me retournais dans sa direction attendant sa réponse ; il avait déjà quitté la chambre…

    De retour chez moi ou plutôt chez mes parents, j’étais seul au lit dans la chambre d’amis, avec mes cachets pour dormir.
    Ma petite amie de l’époque ayant décidée d’aller faire un tour voir si ailleurs l’herbe était vraiment plus verte; mon père, tourmenté me considérait à présent comme un gosse ou un débile profond, ma mère était anéantie, tout comme mon frère, mes cousins et mes proches, hagards.
    Je me sentais seul au monde, complètement brisé et aussi paradoxal que cela puisse paraître euphorique en même temps. Cette euphorie est due, j’ai su ça plus tard, au choc traumatique causé par un tel événement. Les prémices d’une dépression s’installaient gentiment.

    Je vais m’arrêter là, je ne suis pas doué pour l’écriture et je ne suis pas là pour m’épancher, grâce à « Dieu » c’est fait, ça tombe bien…

    Le message que je souhaite faire passer aux jeunes diagnostiqués qui se sentent complètement perdus est simple :

    Lorsque l’on a 20 ans, on n’est pas préparé à entendre cette réalité. Celle de vivre avec une maladie grave, les sens rivés sur ses maux, en alerte permanente. C’est inacceptable, invivable ; c’est la mer à boire, tant pour soit que pour son entourage. Force et de constater que c’est un fardeau trop lourd à porter et que les neurologues ne sont généralement pas psychologues et ne sont pas formés à l’être… Il y a d’autres disciplines médicales pour ça. (sic).

    Ce qui m’a sauvé, c’est un soutien psychologique (J’ai vu un psychiatre pour vomir un bon coup et me reconstruire), un médecin traitant formé et concerné par les désordres neurologiques qui a fait de son mieux pour m’orienter vers de confrères médecins acupuncteurs, kinésithérapeutes-ostéopathes.
    De là, j’ai tissé une toile parmi un réseau de professionnels qui m’ont été et me sont encore aujourd’hui aussi utiles que mon neurologue. (J’en ai vu trois, avant de tomber sur le bon…)

    Je ferais simplement part de ma vision de ma sclérose à des jeunes qui manquent de recul sur leur état, sans langue de bois et autre passage de pommade :

    • Qu’il y a 10 ans, on me disait qu’on était sur le point de trouver le remède, qu’à ce jour il n’en n’est rien,

    • Que la sep peut être bénigne, voire muette, comme elle peut vous coller à terre rapidement,

    • Qu’il faut s’armer à fond pour continuer à avancer néanmoins avec cette maladie et se dire que dans le pire des cas on la traînera ad vitam,

    • Qu’il faut en parler à des interlocuteurs fiables, à votre écoute, prêts à vous aider ; bannir les charlatans que vous croiserez forcément un jour sur votre route,

    • Qu’il faut réussir à dépasser ses peurs, se pousser à aller de l’avant tout en restant attentif,

    • Qu’il faut adopter une vie saine, apprendre à canaliser son stress, faire de l’exercice… (autant que faire se peut).

    • Qu’il faut apprendre à prendre sur soi
    (pas facile, ça) et ne pas trop « stresser » son entourage, mais lui faire comprendre que par moments c’est dur de se battre encore et toujours.

    • Que les conseilleurs ne sont pas forcement les payeurs, alors fiez vous à ce que vous ressentez de façon quasi-intuitive, sans sortir trop des sentiers battus. (D’autant que ces réflexions qui s’apparentent à une liste de cuisine, n’engagent que moi, quoi que…)

    Pour terminer, je dirais que comme 20% des sclérosés en plaques dits « rémittents », je ne vais pas trop mal au bout de 10 ans (Je boite principalement, j’ai des douleurs et divers « petits » dommages collatéraux), j’ai une compagne, un fils, des amis, je travaille et pars en vacances après ma perfusion mensuelle de corticoïdes, en septembre j’attaque un nouveau traitement mensuel…

    J’ai de la chance, pourvu que ça dure…

    Carpe diem. »

    Par Jé

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  • L'interview de l'Association Jaccede.com par l'Association Notre Sclérose


    Réalisation : Association Notre Sclérose

    Tout savoir sur les lieux accessibles, c'est sur Jaccede.com.

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication

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  • À la rencontre de l'Association Jaccede.com

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    La responsable mobilisation et communication : Julie Carbonnel. Le Président de Jaccede.com : Damien Birambeau. Et moi ! Merci à Guillaume (responsable partenariats) pour la photo.

    a24ad25e1cb6c53be5f442e451bbf823.jpgComme leur site, l'équipe de Jaccede.com a été très accessible... bientôt la vidéo de l'interview... à suivre.

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication

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  • Rendez-vous avec l'Association Jaccede.com

    Bonjour à tous,

    Aujourd'hui, je vais "sur le terrain" à la rencontre de l'Association Jaccede.com pour une interview de son président (Damien Birambeau) et de la responsable mobilisation et communication (Julie Carbonnel).
    Ils ont très gentiment répondu à ma proposition de venir les interviewer.
    Très vite le film de cet entretien...

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication

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  • Ce soir sur France 2 : Cellule de crise

    Ce soir, de 22h 35 – 23h 55, sur France 2 : Handicapés : enquête sur un scandale français.

    Source Yahoo TV : "On dénombre plus de deux millions de personnes handicapées en France. Toutes revendiquent les mêmes droits que les autres en matière d'école, d'emploi, de logement et de prise en charge médicale. La loi de 2005 a renforcé les mesures d'insertion de ces citoyens trop souvent laissés-pour-compte. De même, le plan sur l'autisme annoncé en mai 2008 promet davantage de moyens pour la prise en charge. Mais entre les textes et la réalité, il y a souvent un monde. L'équipe de «Cellule de crise» s'est intéressée au quotidien des handicapés. Face aux caméras, des personnes handicapées ainsi que leur famille témoignent. Au fil des ans, un profond sentiment d'injustice s'est installé."

    Ça va sûrement être intéressant, nous, nous allons l'enregistrer...

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  • L'affiche Notre Sclérose

    Bonjour à tous,

    L'Association Notre Sclérose a encore des affiches "La sclérose en what ?", si vous désirez en recevoir, merci de nous envoyer un mail en nous laissant vos coordonnées.

    Vous pouvez aussi cliquez sur l'image pour l'agrandir, puis la téléchargez...

    Campagne-NS-Grande


    C'est grâce à votre soutien que l'Association avance !
    Merci pour votre aide !


    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication
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  • La sclérose en plaques, par Miriam

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    « Ma SEP a été diagnostiquée en septembre 2000. Mais je l'ai apparemment depuis 1993, c'est ce qu'a conclu mon neurologue quand je lui ai raconté que j'avais certains symptômes depuis des années. En 1993, après mon premier accouchement, pendant environ deux mois, je n'avais plus du tout aucune sensibilité depuis les orteils jusqu'au bassin et je n'arrivais donc plus à marcher. Le médecin que j'ai vu à l'époque m'avait dit que j'avais des problèmes de circulation sanguine, m'a prescrit des médicaments homéopathiques pour me fluidifier le sang ainsi que des piqûres de mésothérapie. Ces symptômes sont revenus plusieurs fois au cours des années qui ont suivi mais ça ne m'alarmait pas plus que ça, je reprenais les mêmes médicaments homéopathiques et évidemment ça s'arrangeait. Je tombais souvent aussi mais ça ne m'inquiétait pas non plus, je trouvais toujours une explication à ma chute.

    Pendant toute mon adolescence, j'ai eu des crampes très douloureuses dans les jambes, des crampes qui persistaient pendant plusieurs jours et il m'arrivait de m'absenter du collège puis plus tard du lycée car je ne pouvais pas marcher. Mon médecin avait dit que je faisais de la spasmophilie et m'avait donc prescrit du magnésium et du calcium qui n'ont d'ailleurs jamais empêché les crampes. Quand je pose la question à mon neurologue sur un quelconque lien avec la SEP, il ne préfère pas s'avancer...

    Au cours de l'été 1998, pendant ma deuxième grossesse (alors qu'il paraît que pendant la grossesse les femmes sont protégées des poussées), j'ai eu des problèmes visuels. Je voyais double, à tel point que je ne pouvais plus me déplacer seule. Les médecins (ophtalmo et gynéco) ont conclu que c'était dû à mon hypertension.
    En juin 2000, je me suis réveillée un beau matin et je n'avais plus aucune tonicité musculaire, j'étais à l'état de légume. Il fallait me laver, m'habiller et ce n'était pas facile puisque je ne tenais même plus assise, ni même ma tête droite. En plus j'avais des vertiges même couchée, autant dire que j'ai vomi mes tripes plusieurs jours durant (j'ai perdu 15 kg en un rien de temps). Le premier médecin qui est venu à la maison m'a trouvé anémique et m'a prescrit des vitamines. Le lendemain, on m'a porté chez un autre médecin qui a dit que c'était mon hypertension et c'est depuis ce jour-là que j'ai un traitement. Le troisième jour, on m'a emmené aux urgences. Le médecin que j'ai vu voulait absolument que je sois en train de faire une grossesse extra-utérine, ce qui n'était pas possible puisque j'étais indisposée à ce moment-là, même que c'était ma belle-mère qui se chargeait de me laver et de me changer les serviettes hygiéniques. Quelle humiliation pour moi ! Parce que mon corps ne répondait peut-être plus mais j'avais toute ma tête et je me rendais compte de ce qui m'arrivait.
    On m'a renvoyée chez moi et je me suis remise tout doucement.

    Fin août 2000, je me promenais avec une amie et mes filles quand tout d'un coup je me suis retrouvée par terre, mes jambes m'avait lâchée, je ne voyais plus rien et je n'entendais plus rien. C'était horrible de se retrouver sourde et aveugle comme ça, en un instant. Je ne sais pas combien de temps je suis restée comme ça car j'ai perdu la notion du temps. C'est la vue qui est revenue en premier, pour l'ouïe, ça a été plus long. J'ai parlé de ce qui m'était arrivé à ma belle-sœur qui est médecin. Elle m'a répondu que j'étais restée trop longtemps au soleil. Mais quand j'ai ajouté que parfois j'avais un voile à l'œil gauche qui partait au bout de quelques jours et aussi des douleurs à la mobilité de l'œil, elle a immédiatement pris un rendez-vous pour moi avec un ophtalmologue (je crois qu’elle s’est doutée de ce que j’avais, sans vouloir me le dire). C'est ce médecin qui m'a envoyée vers un neurologue. Toute une série d'examens ont suivi.... Jusqu'au diagnostique de la SEP.

    Concernant l’annonce du diagnostic : j’ai évidemment d’abord eu à faire une IRM. Le radiologue à pris ma belle-mère, qui m’avait accompagnée, à part et lui a dit « votre belle-fille est très malade mais il ne faut pas lui dire… ». Puis vint mon rendez-vous avec le neurologue. Il tournait autour du pot, me parlait d’inflammation du système nerveux, de maladie neurologique… « Mais rien de grave comme un cancer, juste un traitement à prendre à vie ». Maladie neurologique ? Je n’en connaissais à l’époque que trois et vraiment superficiellement : Parkinson, Alzheimer,…Et je lui ai dit « comme une sclérose en plaques ? ». Et il m’a répondu « et bien voilà, vous avez tout compris ». Jamais il n’a prononcé les mots sclérose en plaques lui-même.
    Je vivais en Tunisie et il n'y avait pas de traitement, le neurologue m'a donc conseillé de rentrer en France pour me soigner. C'est donc à la Salpêtrière que je suis suivie depuis octobre 2000.

    J'ai d'abord été sous Rebif 22® puis Rebif 44® mais je n'ai pas supporté le traitement, et en plus il me rendait dépressive. J'ai fait plusieurs poussées sous ce traitement. J'ai arrêté au bout de 2 ans et je suis passée au Copaxone® en 2003. Je l'ai mieux supporté que le Rebif® sauf que j'avais des démangeaisons et que j'étais très fatiguée. J’ai aussi fait plusieurs poussées pendant le traitement. Je l'ai arrêté de moi-même, contre l'avis de mon neurologue, en novembre 2005. Je suis bien moins fatiguée maintenant que quand j'étais sous Copaxone®. J'ai fait deux poussées depuis que je l'ai arrêté dont une sensitive que le neurologue n'a pas souhaité traiter avec les bolus. Il m'a proposé plusieurs traitements que j'ai refusé : Imurel®, Mitoxantrone®, Tysabri® et tester un nouveau médicament par voie orale. Je ne suis pas complètement réfractaire au Tysabri®, nous avions conclu d'en reparler lors de sa sortie en France mais aujourd’hui, je ne remplis plus les conditions requises pour pouvoir bénéficier du Tysabri® car ma dernière poussée date de l’été 2006.

    Et puis de toute façon, je ne pourrais pas prendre un quelconque traitement car j’ai eu le bonheur d’avoir un bébé, le premier, en mars 2008 que j’allaite toujours.
    Aujourd'hui, je ne dirais pas que j'ai accepté ma sep, je ne crois pas que ça sera un jour possible, mais disons que j'essaie de faire au mieux avec mes capacités.
    Cela n'a pas toujours été le cas, j'ai été dépressive pendant plus de 4 ans, pour moi ma vie était finie, je n'avais plus envie de rien, la vie ne valait plus la peine d'être vécue. Ce sont mes filles qui m'ont aidé à garder la tête hors de l'eau, si elles n'avaient pas été là, je ne serais peut-être plus là aujourd'hui.
    Mon mari m'a quitté un mois après l'annonce de ma maladie. Je le connaissais depuis que j'avais l'âge de 13 ans : premier petit ami, fiancée à 17 ans, mariée à 18, deux enfants... Je ne m'attendais pas à une telle réaction. Je me suis mariée pour le meilleur et pour le pire, mais apparemment pas lui ! Il ne voulait pas "traîner un boulet toute sa vie", ce sont ses mots. Nous sommes en instance de divorce depuis août 2004, il a demandé la garde des enfants sous prétexte que j'ai la sep. Pour appuyer sa demande, son avocat et lui ont dépeint ma sep d'une telle façon que l'on dirait que je suis à l'article de la mort. Heureusement le juge n'a pas été dupe.
    Je n'ai pas uniquement perdu mon mari à cause de la sep, mais aussi mes amis(es). Apparemment la maladie fait peur, pourtant elle n'est pas contagieuse.

    Mes parents m'ont toujours soutenue dans cette épreuve. Ils culpabilisent tous les deux. Parfois mon père s'excuse et quand je lui demande pour quelle raison, il me répond que c'est de sa faute si j'ai la sep car c'est lui qui m'a faite. Ma mère est persuadée que c'est la combinaison de leurs gênes qui est à l'origine de ma sep car en plus ma sœur a une autre maladie auto-immune, le lupus érythémateux, ce qui la conforte dans sa conviction.
    L'année dernière, j'ai eu quelques petits soucis avec ma fille aînée. Elle était très agressive avec moi. Dans la rue, elle ne marchait pas avec moi mais plutôt 20 mètres devant. Elle m'a carrément dit qu'elle avait honte de se montrer avec moi car je marche avec une canne et que parfois je me déplace en scooter électrique. Elle avait peur du regard des autres, des éventuelles questions de ses camarades sur mon handicap. Depuis, elle a changé, je pense qu'elle a eu une prise de conscience.

    Ma devise aujourd’hui :

    « Me réveiller chaque jour et jouer de mon mieux les cartes qui m'ont été distribuées…»
    (Rebecca Wells)

    Je ne marche plus très vite, ni très loin, mais j'avance quand même, lentement mais sûrement....
    La vie est quand même belle et mérite d'être vécue, malgré les épreuves !


    La preuve, c’est que la vie m’a donné une seconde chance… et je l’ai saisie : j’ai rencontré le nouvel homme de ma vie sur le forum de la NAFSEP ; il a la sep également, ce qui fait que nous nous comprenons parfaitement. Nous sommes très heureux et nous avons eu un magnifique bébé le premier mars 2008. Notre vie ne tourne pas autour de la maladie, elle en fait juste partie. »

    Par Miriam

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