« Bonjour à toutes et à tous,
J’ai très longtemps hésité à témoigner sur ma sclérose en plaques car j’ai horreur de parler de moi, mais je viens souvent sur cet excellent site qui m’apporte plein de bonnes choses et je me décide car il est temps d’apporter ma pierre à l’édifice.
Je m’appelle Jean-Joseph ou Jean pour faire plus court, j’ai quarante six ans et j’ai cette jolie saloperie depuis dix ans. J’habite à Bagnères de Bigorre dans les Hautes- Pyrénées. Je suis artiste peintre, je le suis depuis toujours, mais j’ai adapté mon activité à la maladie. Bien obligé mais si je veux y voir un point positif, je peux dire que ça m’a contraint à être moins bordélique.
Tout a commencé il y a dix ans en 1998 au retour d’une promenade dans la nature avec trois copines. Nous avions exploré une petite grotte et nous rentrions à la voiture, quand je me suis mis à loucher. Diplopie soudaine et inexplicable. Pas de fatigue particulière, pas de symptômes de quoi que ce soit. J’en ai parlé à un neurologue de ma connaissance car il collectionne la peinture et les miennes font partie de sa collection. Il m’a envoyé à l’hôpital Purpan à Toulouse pour faire toute une batterie de tests, vous connaissez le détail des festivités… Là ça se complique car j’en sors avec un diagnostic d’une inflammation au cervelet qui serait la cause de tout ça ainsi que de ma fatigue croissante. Je suis allé faire aussi des tests avec ma mère chez un généticien dans le même hôpital car elle est atteinte du syndrome de Kearns-Sayre qui est une maladie cellulaire très rare. Ils craignaient la transmission d’autant que nous sommes du même groupe sanguin.
Ensuite j’ai goûté aux joies des corticoïdes et ça m’a stabilisé. Tout ça a pris du temps à se préciser, diagnostics divers, attente et je sais maintenant pourquoi : J’ai une sclérose en plaques de forme primaire progressive, difficile à diagnostiquer avec justesse, sans poussée mais avec des périodes fluctuantes et une dégradation justement progressive. Ces « aventures » m’ont mené jusqu’en 2003 et mon état s’est aggravé. Un an de corticoïdes tous les mois et l’ostéoporose qui va avec…J’avais un atelier dans un vieil appartement au deuxième étage et il m’était de plus en plus difficile de m’y rendre à certaines périodes. Nous arrivons en 2005 et je décide de réagir un bon coup : J’ai eu la chance de trouver un appartement/atelier au rez-de-chaussée et qui de plus est muni de murs épais qui protègent de la chaleur en été, car chaleur et sclérose en plaques ne font pas bon ménage.
J’ai eu aussi la chance de rencontrer ma compagne et je l’ai informé d’entrée de jeu de ce que j’avais. Elle l’a accepté et l’amour grandissant entre nous, elle a décidé de quitter son domicile dans l’Hérault et a réussi à se faire muter à Tarbes à vingt kilomètres d’ici. Elle habite à Bagnères dans son appartement car on ne peut pas vivre sous le même toit à cause d’une loi ou décret à la con qui me sucrerait une bonne partie de mon AAH (C’est vrai qu’avec ça on roule sur l’or…). Sans Corinne et mon besoin de peindre, je crois que je n’aurais pas tenu le coup.
Mon principal combat fut d’accepter ma nouvelle vie forcée : J’allais en montagne et je suis même grimpé jusqu’à plus de trois mille mètres plusieurs fois, maintenant j’ai du mal à marcher cinquante mètres. Les balades dans les bois que j’adorais faire, finies. Courir les expositions et les galeries pour voir, apprendre et essayer d’exposer mon travail, fini. Je me suis adapté avec beaucoup de mal et dix ans après l’apparition de cette Saloperie Envahissante à Problèmes, je suis arrivé à me stabiliser et à accepter ma nouvelle vie. Je marche chez moi avec un rollator et quand je sors je prends mon fauteuil roulant pour plus de sécurité et moins de fatigue. C’est là qu’on se rend compte de l’importance de l’accessibilité. On n’accepte jamais cette maladie. Au mieux, on apprend à vivre avec.
Si vous êtes intéressé pour voir mes peintures : ICI
Bon courage à tous. »
Par Jean-Joseph.
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Rediffusion du 02/10/2008. « Bonjour à toutes et à tous,
J’ai très longtemps hésité à témoigner sur ma sclérose en plaques car j’ai horreur de parler de moi, mais je viens souvent sur cet excellent site qui m’apporte plein de bonnes choses et je me décide car il est temps d’apporter ma pierre à l’édifice.
Je m’appelle Jean-Joseph ou Jean pour faire plus court, j’ai quarante six ans et j’ai cette jolie saloperie depuis dix ans. J’habite à Bagnères de Bigorre dans les Hautes- Pyrénées. Je suis artiste peintre, je le suis depuis toujours, mais j’ai adapté mon activité à la maladie. Bien obligé mais si je veux y voir un point positif, je peux dire que ça m’a contraint à être moins bordélique.
Tout a commencé il y a dix ans en 1998 au retour d’une promenade dans la nature avec trois copines. Nous avions exploré une petite grotte et nous rentrions à la voiture, quand je me suis mis à loucher. Diplopie soudaine et inexplicable. Pas de fatigue particulière, pas de symptômes de quoi que ce soit. J’en ai parlé à un neurologue de ma connaissance car il collectionne la peinture et les miennes font partie de sa collection. Il m’a envoyé à l’hôpital Purpan à Toulouse pour faire toute une batterie de tests, vous connaissez le détail des festivités… Là ça se complique car j’en sors avec un diagnostic d’une inflammation au cervelet qui serait la cause de tout ça ainsi que de ma fatigue croissante. Je suis allé faire aussi des tests avec ma mère chez un généticien dans le même hôpital car elle est atteinte du syndrome de Kearns-Sayre qui est une maladie cellulaire très rare. Ils craignaient la transmission d’autant que nous sommes du même groupe sanguin.
Ensuite j’ai goûté aux joies des corticoïdes et ça m’a stabilisé. Tout ça a pris du temps à se préciser, diagnostics divers, attente et je sais maintenant pourquoi : J’ai une sclérose en plaques de forme primaire progressive, difficile à diagnostiquer avec justesse, sans poussée mais avec des périodes fluctuantes et une dégradation justement progressive. Ces « aventures » m’ont mené jusqu’en 2003 et mon état s’est aggravé. Un an de corticoïdes tous les mois et l’ostéoporose qui va avec…J’avais un atelier dans un vieil appartement au deuxième étage et il m’était de plus en plus difficile de m’y rendre à certaines périodes. Nous arrivons en 2005 et je décide de réagir un bon coup : J’ai eu la chance de trouver un appartement/atelier au rez-de-chaussée et qui de plus est muni de murs épais qui protègent de la chaleur en été, car chaleur et sclérose en plaques ne font pas bon ménage.
J’ai eu aussi la chance de rencontrer ma compagne et je l’ai informé d’entrée de jeu de ce que j’avais. Elle l’a accepté et l’amour grandissant entre nous, elle a décidé de quitter son domicile dans l’Hérault et a réussi à se faire muter à Tarbes à vingt kilomètres d’ici. Elle habite à Bagnères dans son appartement car on ne peut pas vivre sous le même toit à cause d’une loi ou décret à la con qui me sucrerait une bonne partie de mon AAH (C’est vrai qu’avec ça on roule sur l’or…). Sans Corinne et mon besoin de peindre, je crois que je n’aurais pas tenu le coup.
Mon principal combat fut d’accepter ma nouvelle vie forcée : J’allais en montagne et je suis même grimpé jusqu’à plus de trois mille mètres plusieurs fois, maintenant j’ai du mal à marcher cinquante mètres. Les balades dans les bois que j’adorais faire, finies. Courir les expositions et les galeries pour voir, apprendre et essayer d’exposer mon travail, fini. Je me suis adapté avec beaucoup de mal et dix ans après l’apparition de cette Saloperie Envahissante à Problèmes, je suis arrivé à me stabiliser et à accepter ma nouvelle vie. Je marche chez moi avec un rollator et quand je sors je prends mon fauteuil roulant pour plus de sécurité et moins de fatigue. C’est là qu’on se rend compte de l’importance de l’accessibilité. On n’accepte jamais cette maladie. Au mieux, on apprend à vivre avec.
Si vous êtes intéressé pour voir mes peintures : ICI
Bon courage à tous. »
Par Jean-Joseph.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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