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  • Concours ciné lancé par l'UNISEP : SEPasduciné, c'est la sclérose en plaques !

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    Vidéastes amateurs et professionnels, participez au jeu concours pour la prochaine campagne de lutte contre la sclérose en plaques du 24 octobre 2008 au 16 janvier 2009, en réalisant le nouveau spot de l’UNISEP !
    NON, la sclérose en plaques n’est pas une maladie héréditaire.
    NON, la SEP n’est pas une maladie contagieuse
    OUI, la SEP est une maladie neurologique
    OUI, la sclérose en plaques est une maladie neurologique invalidante.

    Toutes les infos en cliquant sur l'image.

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  • Tee-shirt Notre Sclérose, sondage...

    Le tee-shirt est en cours de réalisation par Yann (le trésorier) qui est un excellent directeur artistique.
    Nous devons aussi demander des devis et voir comment répartir les exemplaires en fonction de votre taille et de la demande

    Ne répondez que si vous avez l'intention d'acheter.

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  • Le blog de l'Association Notre Sclérose

    Bonjour à tous,

    Nous aimerions savoir ce que ce blog vous apporte ou vous a apporté à un moment précis.
    Merci de répondre à cette question dans "commentaire".

    Bien à vous,
    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication

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  • La sclérose en plaques et la pharmacie de Gaëlle

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    « YOUPI !!! Je vais faire mes courses… à la pharmacie !

    Pour une grande majorité de personnes, aller à la pharmacie est synonyme de médicaments, maladie, gélules à avaler, piqures à faire, etc…. Bref, des choses pas très glamour = beurk. On y va vite, partant avec son petit sac, caché sous le manteau et on file vite se planquer ailleurs en soupirant.

    Alors là, j’avoue que je ne les comprends pas. Je vais vous parler de ma pharmacie, des pharmaciennes et du plaisir que j’ai à y aller. Rassurez-vous je ne suis pas maso, mais c’est un moment de plaisir qu’il faut savoir apprécier à sa juste valeur.

    Hop, j’arrive avec mes ordonnances dans tous les sens, immunomodulateurs, anti épileptiques, anti migraines, médocs pour les problèmes de prostate même si je suis une femme, et puis tout le reste (la liste est un peu longue), auquel on y ajoute un bon « pack » homéopathie.

    Donc, j’y vais avec le sourire, et je commence avec ma blague toujours aussi nulle ; « bonjour ! Je viens faire mes courses. ». Les pauvres, ils doivent en avoir marre de cette blague plus épuisée que mon vieux pull des années 80.
    Et là, je trouve des gens formidables, du stagiaire aux pharmaciens, en passant par la gérante ; toujours le sourire, toujours à prendre de mes nouvelles, avec ce petit je ne sais quoi qui fait que je ne me sens plus malade, mais heureuse. Comme si je m’achetais un nouveau vêtement !

    On y parle de tout, on rit, on pleure, on se pose des questions, la vraie vie, quoi ! Chacun d’entre eux à sa spécialité, les plantes, les anti-fatigues, le matériel pouvant m’aider à vivre mieux avec ma sep, etc… Une urgence impérieuse, ils m’avancent les médicaments. Ils ont même passé des heures sur internet pour me trouver LA paire de semelle anti choc que je voulais !!! Moi, je dis bravo ! Et merci.
    À ma pharmacie, tout problème a sa solution, parce que mes pharmaciens, en plus d’être super sympas, et bien, ils sont méga compétents ! Oui oui, et je le crie haut et fort, j’aime ma pharmacie !

    Au-delà de la sep, des dentifrices anti tache (je fume et bois du café, pas bon…), au déo magique, en passant par les crèmes de soins, jusque même aux huiles essentielles, ils ont tout et connaissent tous les bons plans. Cool. Je me suis même fait maquillée avec des produits bio, ça m’a fait un bien fou car je me sentais moche et malade en me regardant dans le miroir.
    A l’écoute de mes comptes rendus des médecins et rééducateurs que je conseille quand ils sont vraiment compétents, à m’aiguiller pour savoir qui aller voir pour tel ou tel problème. En cas de bolus, hop ils me commandent tout avec une rapidité impressionnante, et s’il me manque quelque chose, ils viennent me l’apporter chez moi, ce sont de vrais amours.
    Je pouvais vous dire que cela me facilite franchement la vie !

    Toujours des petits échantillons qui me correspondent, toujours d’une humeur égale, toujours prêts à me rendre service ; bon sang j’en ai de la chance !

    Alors, ma pharmacie, mes pharmaciens, je les, je les garde ! Et même quand j’habitais à l’autre bout de la ville, je n’allais que chez eux.
    Alors encore bravo à cette équipe de choc ; et aujourd’hui, grâce à eux, pharmacie rime avec « je me fais du bien ». Et j’en ressors avec mes énooooormes sacs avec fierté. Et toc !

    Pour finir, que dire, que dire ? Tout simplement : Merci, merci, merci, je vous aime ! »

    Par Gaëlle - SEP depuis 2004

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  • Tout savoir sur Notre Sclérose

    Téléchargez le .pdf de la présentation de l'Association Notre Sclérose ci-dessous.
    Notre sclérose.pdf

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  • La sclérose en plaques, par Carine

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    « 1998...J'ai 24 ans et je m'apprête à passer mon DESS administration locale. Pourtant, quelque chose de pas normal m'embête beaucoup, j'ai un gros voile sombre à l'oeil, super énervant mais bon. J'y vais quand même.Pendant l'épreuve, ma grand-mère s'éteint à l'hôpital. J'entre sans le savoir dans le monde de la SEP. Un présage peut-être...

    Je m'appelle Carine, j'ai aujourd'hui 34 ans, 10 ans que je vis avec elle, de plus en plus présente, de plus en plus insidieuse, me fichera-t-elle un jour la paix ???
    Cette histoire de vision me conduit à la clinique où je subis une batterie de tests. Objectif des médecins : s'assurer que je n'ai pas une tumeur au cerveau. L'idée ne les effleure même pas que c'est peut-être autre chose. Pourtant champs visuel mauvais, test refait un peu plus tard, toujours mauvais, mais bon, personne ne s'affole. L'ophtalmo dit "inflammation de la papille", cortisone en cachets durant quelque temps et la gêne s'atténue. J'aurai des séquelles pendant 4 ans au moins, sans savoir. Quatre ans de paix me direz-vous. Parce que justement 4 ans plus tard je me lève un matin avec une jambe en moins, rien, toute molle. Le généraliste, aussi doué que l'ophtalmo, dit : "C'est de la spasmophilie !" et me donne des petites pilules oranges. Bien sûr, ça ne passe pas, j'y retourne. Spasmophilie, toujours, d'après ce brillant lauréat de la fac de médecine (!!!). Mon père s'inquiète : "faudrait peut-être l'envoyer voir un neurologue". Le toubib s'exécute : RV est pris en clinique. Entre temps, pour se rassurer, on fait un scanner : c'est peut-être la colonne vertébrale, une hernie, que sais-je ? Le rhumato me donne de la cortisone, il se doute de quelque chose je pense. Cortancyl® pendant quelques jours, je retrouve peu à peu ma jambe. Mais le neuro y voit vite clair lui. Les tests que vous connaissez tous, quelques questions, et ce monsieur m'envoie illico faire une IRM et une ponction lombaire. Il nous confie ce qu'il pense : SEP. Boum, c'est comme un verdict dans une cour de justice, le coup de marteau sur la table... Larmes dans les yeux de mes parents, on le savait mais on ne voulait pas y croire. Je me dis bien sûr que jamais je ne pourrais survivre. Et bien j'ai survécu.

    Deux poussées plus tard, dont une très douloureuse (sensation d'être assise sur une planche à clous en plus d'une belle parésie du bassin et des jambes sans parler de la sensation de marcher sur des cailloux), je commence un traitement de fond : l'Avonex®.
    Que de souffrances, que de mensonges ! J'ai mis dix ans pour en parler à mon entourage, à mon boulot. Peur d'être renvoyée, peur des réactions, peur des petites histoires des uns et des autres et peur que jamais personne ne veuille de moi. J'ai vu une psy au début, j'ai eu droit aux anti-dépresseurs et autres anxiolytiques, j'ai connu ces nuits affreuses où on se réveille en sueur avec une furieuse envie de se jeter par la fenêtre. J'ai raconté au travail que j'allais faire les boutiques entre midi et deux alors que j'étais en consultation à l'hôpital.

    L'année de la découverte de ma maladie j'ai survécu à l'explosion d'AZF (mon bureau était à 300 m) et j'ai surpris des cambrioleurs chez moi ! Après tout ça, il y a forcément un soleil qui brille quelque part. Je l'ai aujourd'hui trouvé. Je partage ma vie avec un garçon merveilleux qui me tient la main à chaque instant, j'ai un travail, nous avons acheté une maison, avec escalier ("et si tu peux plus, ben c'est pas grave, on la vendra !!!"), nous avons un chien extra avec qui nous faisons plein d'activités (agility, frisbee...) et, enfin, avec le soutien d'une neurologue extraordinaire, je parle enfin. Mais la maladie est toujours plus présente. Mon périmètre de marche est super limité, je suis tout le temps crevée, mon injection m'a provoqué des effets secondaires atroces (paralysie totale et fièvre de cheval toute la nuit), mais je lutte, ou plutôt on lutte. Je suis passée à demi-dose et je supporte mieux, quand ça ne va pas au travail, je le dis. J'ai encore du mal à accepter la canne, j'essaye le plus possible de faire sans.

    Je m'apprête à demander une carte de stationnement, même si je sais qu'il y aura toujours des abrutis pour me faire des remarques. Notre drame, et notre chance en même temps, c'est que ce n’est pas écrit sur notre front. Des fois, ça se voit pas. Des fois, oui. C'est comme ça. Le plus à mes yeux c'est d'apprendre à vivre avec elle, parce que même quand on l'oublie, elle se rappelle à nous. Voilà en gros mon histoire. Et je suis heureuse de pouvoir la partager avec des gens formidables qui vivent ce que je vis, qui ressentent ce que je ressens et qui ont un parcours psychologique tellement fort et courageux. Finalement, ce "quelque chose en plus" nous rend plus fort face aux tracas de la vie quotidienne. Je craque parfois bien sûr mais j'arrive aussi parfois à la mettre à terre. Non mais !!! »

    Par Carine

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  • Adoptez Notre bannière !

    Vous pouvez aussi nous soutenir en affichant cette bannière sur votre blog.
    Vous trouverez le code html en cliquant ICI.



    "En France, on diagnostique un cas de sclérose en plaques toutes les 4 heures.
    Faire un don à l'association "Notre sclérose", c'est permettre aux malades qui souffrent de sclérose en plaques de rompre leur isolement et de faire sortir leurs maux de l'ombre."

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  • Sclérose en plaques en France : 1 cas toutes les 4 heures !


    Merci Claudie pour ton aide.

    Blogueurs malades ou non-malades, soutenez-nous en affichant ce petit film sur votre blog.

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication

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  • Bientôt un tee-shirt Notre Sclérose !

    tshirtnotresclerose.jpgBonjour à tous,
    L'Association Notre Sclérose est sur le point de créer un tee-shirt à son effigie.
    Patience, il va bientôt arriver !
    L'intégralité du prix de vente ira à l'Association Notre Sclérose pour que l'on puisse continuer à communiquer.
    Nous espérons que vous serez nombreux à l'acheter.

    Notre Sclérose

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  • Accéder7exister - APF

    Texte APF : Du 6 au 12 octobre, partout en France, l'APF prend possession de la cité et pointe du doigt les lieux parfaitement accessibles et ceux qui le sont moins, voire pas du tout!

    Accéder7exister... 7 situations de la vie quotidienne qui semblent anodines pour la plupart des citoyens, silhouette verte, symbole d'accessibilité 7 situations qui se révèlent de véritables parcours du combattant pour les personnes en situation de handicap !

    Pour en savoir plus et connaître ce qui se passe près de chez vous, rendez-vous sur le site Internet dédié www.acceder7exister.org

    Note de Notre Sclérose :
    Nous trouvons cette opération très bien mais ça aurait été encore mieux si l'APF avait mis au courant les autres associations, en amont, pour que nous puissions tous nous regrouper. L'union fait la force, non ?

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