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  • La nouvelle annonce-presse Notre Sclérose !

    Merci à Yann (le trésorier) pour la réalisation graphique et à Claudie pour la conception-rédaction !

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  • La sclérose en plaques : que retenir des données récentes ?

    Par C. Confavreux

    La sclérose en plaques (SEP) a longtemps été considérée comme une maladie essentiellement inflammatoire démyélinisante multifocale et chronique du système nerveux central. Les poussées cliniques et les lésions focales bien mises en évidence par l'IRM conventionnelle n'ont fait que renforcer cette conception. Les différents traitements de fond proposés jusqu'ici se sont attaqués, avec succès d'ailleurs, à cette composante de la maladie.

    Depuis une dizaine d'années, une deuxième composante est mise sur le devant de la scène, celle de la neuro-dégénérescence diffuse et progressive du système nerveux central. Les examens d'imagerie successifs des malades montrent bien l'existence d'une atrophie progressive du système nerveux. Celle-ci apparaît, pour l'essentiel, indépendante des lésions focales. De même, en clinique, l'accumulation du handicap irréversible s'avère, pour l'essentiel, indépendante des poussées. Cette dissociation au moins partielle entre progression du handicap et poussée clinique est retrouvée à la suite des interventions thérapeutiques intensives avec des immunosuppresseurs : malgré la suppression des poussées et de l'activité IRM, l'accumulation progressive du handicap se poursuit dans la majorité des cas.

    Il y a donc dualité de la maladie. Cela ne veut pas dire que la SEP n'est pas une maladie auto-immune et que la composante dégénérative est d'une autre nature. Selon toute vraisemblance, l'auto-immunisation déclenche la neuro-dégénérescence et celle-ci finit par se développer comme un processus autonome, indépendant du processus auto-immun aigu multifocal. L'autre conséquence est que cette composante dégénérative impose une approche thérapeutique spécifique complémentaire de l'approche purement anti-inflammatoire.

    © JNLF

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  • Voici enfin le tee-shirt de l'Association Notre Sclérose !

    Merci à Yann (le trésorier) pour la réalisation graphique et à Claudie pour la conception !

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    Ce tee-shirt sera bientôt disponible en taille S,M,L,XL et sera vendu :
    17 € (en venant le chercher au siège).
    19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
    22,50 € (en Colissimo).

    Ce tee-shirt sera imprimé en "sérigraphie", 100 % coton de 195 gr (Très bonne qualité).

    Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

    Commandez-le dès maintenant en envoyant un mail en nous indiquant votre adresse (si vous ne pouvez pas venir à l'Association), le nombre de tee-shirt souhaité et la taille.
    Ceci ne permettra de préparer les enveloppes en attendant l'impression et la livraison des tee-shirts.

    Les tee-shirts seront disponibles dans 10-15 jours.

    Merci de libeller votre chèque à l'ordre de : Association Notre Sclérose.

    Notre Sclérose

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  • Soutenez-la !

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    L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

    Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose : Association Notre Sclérose - 4 rue Tiphaine - 75015 Paris.

    Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.

    Notre Sclérose

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  • Histoire d'une sclérose en plaques atypique, par Handi@dy 3/3

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    Photo qui date de mars 2008, avant la manif à Paris avec NIPAUVRE NISOUMIS !

    "REDEMPTION" ! NOUVELLE VIE!

    Euh... En fait, je n'irai pas au CRFC "maison mère", en travaux en 98/99 ! J'irai à la clinique Béthesda, qui accueille sur un étage les para/tétra/hémiplégiques du CRFC. Les traumas crâniens sont en traumato à Illkirch ; les amputés sont les seuls à être restés à la maison mère. (Aujourd'hui, je vais au CRFC pour me peser (balance plateau, je ne tiens pas debout ; et pour mes consultes d'orthopédie)).
    J'arrive pleine d'espoir et gonflée à bloc. On n'est pas en pyjama, tous en survêt et baskets à scratch, de grands sportifs lol !
    Le psy de la structure (il y a des "suicidés" qui se sont ratés et sont para ou tétraplégiques) me fait un super accueil, il sera mon ami. Les 4/5 de l'équipe aussi... M'ont reconstruite.
    Le haut de mon corps a récupéré, mon tronc est stable, je suis bien en fauteuil. (Fessier et zone pelvienne insensibles). Reste l'incontinence, la marche... On travaillera très dur et après plusieurs mois d'acharnement, je récupèrerai de quoi uriner sans sonde ni poche, en poussant très fort. Je "marcherai", enfin, un semblant, à la force des bras, très lentement, en appui sur les barres parallèles, puis les cannes tripodes. Je suis radieuse. Je me dis que je récupère, y crois à 100%, me promets d'écrire un livre témoignage si je guéris: "Mon stage chez les PARA !" (para-lysés, allusion à para-chutistes pfff !). Je ne doute pas de la réussite et m'applique, zélée à fond.

    Je ne guérirai pas.

    Les coups de fil de Warter (un par semaine avec son "Alors, elle marche ?") n'y feront rien. Je suis contente de lui relater mes progrès, il reste soucieux. Un jour, en mars (vers mon anniv'), il contactera ma famille et dira que je suis autonome, rentre en fauteuil et dois déménager... Que si au bout de 3 ans je n'ai pas récupéré (temps de récup de la zone : les nerfs repoussent s'ils sont en état), c'est cuit!

    En kiné, un jour, nos dossiers seront sur le bureau et avec Al, un ami para, on lira, on photocopiera avec la complicité des kinés stagiaires...

    Chez moi, liste des nombreux bilans et une description ! "myélo-méningo-radiculite subaigüe d'étiologie indéterminée". On me décode. Plus tard, j'apprendrai que la myéline est grillée, pas reconstituée, ou très peu, et plus tard, que l'axone, le noyau du nerf est atteint, ce qui rend mes lésions définitives. Je ne récupèrerai plus.

    La vie à Béthesda est chouette : grand pôle de kiné ergo muscu avec "cages", plein de matos importé du CRFC. On personnalise nos chambres.
    Un grand jardin, magnifique. Et... des bonnes soeurs lol ! Hosto catho avant vente ! (les soeurs y sont toujours, en long séjour, j'y ai passé des radios cet été). Les frangines m'adorent, je suis partout en titine, je roule, j'explore, le sous-sol, le grenier... Je fais rire tout l'hosto. Survie.
    Avant peu, on sera un trio infernal, T. 50 ans, Guillain Barré (paralysie totale comme locked-in, a récupéré partiellement après 2 ans, très courageux et ex imprimeur) et Al., 8 ans de plus que moi (42), beau gosse châtain moustachu crashé à moto, miraculé, paralysie haute (milieu du dos), on zonera ensemble et les frangines nous béniront au passage! (ceci dit, on n'a pas guéri pour autant pfff !) On fera des farces, des bêtises... Faut s'occuper ! Ne pas craquer !
    Je serai au CRF de fin décembre à fin mai. On arrête le Préviscan en février.

    Je découvre un nouveau monde. Celui du handicap, de la souffrance, parfois bien plus énorme que la mienne. Une jeune maman qui avait accouché et, la péridurale mal faite, restera paraplégique complète... Les tentatives de suicide et ce qu'elles cachent comme détresse. Les accidentés (plongeon dans eau peu profonde) dont un guérira, l'autre restera tétraplégique, ne récupèrera que 2 doigts, pas la tête (minerve)...
    Ça calme...
    Je relativise, me trouve chanceuse, finalement, avec du recul.
    Je reste en contact avec la neuro, des infs et as me rendront visite, la kiné aussi, avec une bannière bricolée par ses soins avec un bandage et du sparadrap, signée et commentée par l'équipe et... Warter !
    Je croule sous les cartes de bons voeux qui m'ont portée, les scotche sur mon armoire, mur... Je ferai un "mur de consolation". Ahhhhhhhhhh, si les voeux et les prières pouvaient guérir !
    Ma première sortie "dehors" sera en GIHP, coiffeur ! Coupe-mèches !
    La seconde, courses en ville, rouler en fauteuil de prêt qui est vieux, pas encore mon Quickie sport, se bloquera, et cette année-là, j'achèterai mon téléphone mobile et appellerai le GIHP pour qu'il me récupère, répare ma titine environ deux pâtés plus loin que le point de rencontre... Pas peur, moi, j'étais partie looooin ! Puis sortie Auchan où je roule en magasin sur le scooter-caddie pour handicapés... Tout s'approprier...

    Puis, elle est arrivée, sans crier gare... LA DÉPRESSION. Grave, profonde. Je sècherai la kiné pendant une semaine, le nez collé à la vitre de la clinique, fixant les gens dehors, valides, qui marchent, courent, prennent le bus. Je sens que cette vie-là m'échappe. Plus de progrès. Seuil. Palier final.
    L'aide des potes et du psy me sauvera. Mes pingouins aussi, qui rappliquent avec des fleurs et une carte en salle de kiné, avec un mot du prof de sport qui les "couvre". (avaient séché !) Je pleure... de joie, de désespoir, de soulagement, de deuil... Je pleure...
    On fait le dossier le CLM, la demande de carte d'invalidité, de macaron, de prise en charge GIHP.
    Mon inspectrice passera deux fois, impressionnée par le service, me proposera de m'apporter un ordi pour bosser !!! Je déclinerai: "Peux pas, j'ai kiné !"
    Je m'amourache d'un kiné stagiaire ! L'amour m'a toujours sauvée ! Euh... (mes sphincters sont insensibles, plus de sensibilité clitoridienne ni anale, je n'ose même pas me toucher pour repérer, j'ai l'impression de palper un corps étranger mort). On parlera beaucoup et il m'aidera à passer le cap. Je suis une cérébrale, les sensations en profondeur reviendront, lointaines, ce qui me rassurera. Me fera oser...
    Puis, je serai amoureuse d'Al., (vrai coeur d'artichaut moi !) platonique, qui a récupéré une fonction et se fait un match débile avec T. (Al: "La vache ! Je ne sens rien mais je baaaaande!" et T. "Ben moi, je marche, na ! Je pourrai courir après les infs ! " Al : "Pour en faire quoi, si tu ne rebandes pas ?!" Et moi au milieu...Euh... Façon de parler, hein !)

    Le week-end, la plupart des malades rentrent en we thérapeutique, véhiculés par un service d'ambulances. Reprendre pied dans la vie, chez eux. Adapter leur domicile. L'ergo les aide, moi je n'ai pas d'ergo encore. Je suis lourde (grossi avec la cortisone), on m'envoie une nénette minuscule et un gars... Ils n'arriveront pas à me monter mes deux étages et on repartira au CRF. Coup dur. Je trimerai comme une dingue et 3 semaines plus tard, à la force des bras, je réussirai à grimper l'escalier du CRF, à me hisser, un pied après l'autre, en regardant mes chaussures, car je ne sens pas le sol. La descente en marche arrière, allongée sur la rampe.

    Et je rentre. On fêtera mon 34ème anniversaire, la famille vient de partout, de Nouméa notamment. Je suis très touchée. On ira au restau. J'aurai une gastro ! M'en souviens encore ! Ainsi que de la tête de l'infirmier qui m'a nettoyée et changée. J'étais morte de honte !
    Ma meilleure amie démarre son cancer du sein. On l'opèrera début 99... Ablation du sein.

    Je finis par apprendre les curages (évacuer manuellement les selles avec un gant, car pousser fort ne suffit pas) ; condition pour devenir autonome et rentrer définitivement. Al traînera. Pas chaud pour la manip. Moi, je veux retrouver ma vie, mon job, si je peux... Apprendre la manip est hyper bizarre et pas sans danger. Mais je suis une battante, j'apprends...

    Je rentre. En fauteuil. Pas récupéré. Mais autonome. Et motivée !
    Je trouverai un appart accessible (dans la coprop où se trouve l'APF 67, sans le savoir pfff !) et réussirai à obtenir un crédit immobilier à l'arrache... Mais non assuré. Aujourd'hui je suis contente, le montant est bien inférieur aux prix des loyers actuels. Bonne pioche. Parfois, j'ai du bol !
    Comme je suis tout de même fondamentalement poisseuse, je fais deux infections de la vésicule biliaire et on m'opère au CHU en juin... Pfff ! Sous célio.
    Je commence un suivi psy, car j'ai passé l'expertise et suis apte à rebosser: 3 mois de mi-temps thérapeutique. Je fais ma rentrée, tout se passe à merveille.
    Quand Warter me prolonge le mi-temps de 3 mois, je fais, le soir même une poussée très handicapante. Je voulais bosser à plein temps, j'étais traumatisée. Seconde grosse poussée. Indice sérieux pour le diagnostic. Les jambes atteintes, le bassin. J'ai l'impression d'avoir reperdu mes 6 mois de rééduc ! Mais les bolus me feront récupérer !
    Mais il avait raison : l'hiver en titine, avec la neige, c'est rude quand on débute. Perfs de corti, protocole de dégressif, sans sel, je suis rôdée... Résignée. Et la peur des crises de 98 revient...

    Je bosse enfin à plein temps! Je mets au point un accueil de rentrée pour rassurer mes pingouins (les anciens qui m'ont soutenue à l'hosto ayant initié les suivants etc...), 10mn sur mon handicap, questions souhaitées... Ils jouent le jeu, puis, au second cours, c'est yeux dans les yeux... J'ai une forte personnalité, je suis heureuse de rebosser, je tiens la route. Mon inspectrice me fera la fleur, une année, de me confier une stagiaire, puis je refuserai : la fatigue... Les poussées aussi, de 2 à 4 par an, qui régressent heureusement.

    On me reconvoque en neuro en 2001 : nouvelle PL, IRM du crâne, et là, on voit les plaques... De sclérose !!!
    Mon ex interne m'appelle et m'informe : sclérose en plaques. Appeler Warter pour un traitement.

    Warter n'est pas d'accord avec ce diagnostic. Pas de traitement. L'interne n'ose s'opposer à son chef. J'avais prévenu mon proviseur, là je retourne le voir pour annuler. Pas l'air gourde ! Puis, je refais une poussée avant l'été (syndrome d'Uhthoff) et là, le rapport d'hospi revient, signé de Warter: "conclusion: nouvelle poussée de sclérose en plaques !"

    Je prends rdv en consultation privée. Warter confirme, d'un air entendu: "Eh ben oui, vous avez fait une nouvelle poussée de SEP !"
    J'hallucine ! Plus tard, j'apprendrai qu'il était malade (tumeur au cerveau, inopérable : il a, à mon avis, absorbé comme une éponge la souffrance de ses SEPiens. La kiné est d'accord avec cette interprétation. Il est décédé en neuro, entouré de SON équipe). Il avait validé le retour au boulot d'un pote pilote de ligne du groupe SEP qui ne pouvait plus se servir de ses mains ni pieds... Alors il a sans doute pensé m'avoir informée... Oublié...
    Mon ex interne, M-C F., est chef de cli, elle devient ma neurologue. L'est toujours !

    J'entreprends ma nouvelle vie de SEPienne. Depuis un moment, j'ai réalisé la fin et limite de mes progrès. Depuis 3 ans, je vis en fauteuil, retravaille sur mon poste, ai retrouvé ma vie, même compliquée et moins libre, plus fatiguée, je tiens le choc.

    2001. J'annule le psy, puisque JE SAIS CE QUE J'AI. Plus peur. L'ennemi qui m'a tant abîmée et me prive d'une partie de ma vie est démasqué ! Le bras de fer commence ! Je vais me battre aux côtés "des miens" !
    Mon amie d'enfance réactive son cancer et décède devant sa collègue et moi, sans que je lui révèle ma maladie. Me sens seule.
    En neuro, j'avais rencontré un SEPien ex pompier, qui m'avait orientée vers le groupe SEP de mon APF, près de chez moi !
    Je deviendrai vite un des piliers actifs puis écoutante pendant 2 ans, à l'accueil info des nouveaux diagnostiqués. Je me documente, apprends des tas de choses, j'ai un enthousiasme contagieux et je me fais de supers amis: MO, Y. T., jeune beur, notre jeune chouchou..., M., C. etc...
    À l'APF, on me repère, le directeur me demande de représenter l'assoce au CISI, collectif de parents d'enfants handis, présidents d'assoces pour les intégrer en milieu scolaire ordinaire ! J'y rencontrerai des parents épatants et battants et des destins terribles. J'entreprends ma collection de jouets handicap (barbies fauteuil etc...) pour témoigner en milieu scolaire chez les petits.

    Je rencontrerai sans le chercher, sur MSN groupes, F., un paraplégique basketteur handisport ch'ti avec qui je vivrai 4 mois d'intense bonheur... Retrouverai ma féminité, le plaisir... Ma vie ! Je ferai une grosse poussée quand F. repartira... Puis accepterai des passades avec des hommes valides, sans m'attacher.

    Puis, on change de proviseur... Et on découvre qu'il a harcelé dans tous les bahuts de son passé, je ferai partie de la liste pour avoir osé le dénoncer et témoigné pour protéger notre concierge dont il voulait se débarrasser à cause de son accent alsacien. Les parents l'adoraient, eux !
    Les poussées se multiplient; le rectorat protège notre bourreau (une trentaine de harcelés à cette heure en 6 ans), il est couvert politiquement. Intouchable.
    À l'APF, je me désiste : je ne peux plus aider au CISI et lutter contre mon supérieur... Je craque. Le groupe SEP me rattrape, me console.
    Après une poussée, l'année d'avant l'hôpital de jour, je palpe une masse dans l'ampoule rectale lors de mon curage. L'hypothèse des gastros en consulte : descente d'organes anus et vagin, avec risque d'extériorisation et de nécrose. Je meurs un peu en moi, me demande si ça vaut le coup de m'accrocher. une double stomie (urètre et anus artificiels) est envisagée. Je me documente, me prépare. Je suis sous sonde à demeure et pour les selles, un lavement tous les soirs. Mes infs m'orientent vers le Pr. MARESCAUX, célèbre gastro à Strasbourg, qui a opéré par ordinateur à distance (depuis les USA) une femme en France.
    Il me prescrira des tas d'examens zappés par les 3 autres gastros/uro, rdv en septembre pour le bilan.
    Moi, en deuil et en recherche de sens de la vie, de courage, j'irai à Lourdes, même pas catho et souvent pas croyante. À l'APF on me dit que ça fait partie du voyage du grand malade/handicapé, Lourdes. Moi, j'avais vu sur ARTE une soirée spéciale où l'on expliquait qu'il y avait des milliers de miracles non validés par l'Eglise, mais par les médecins. Je m'inscris, peu de chance d'y aller, liste d'attente très longue, mais au dernier moment, ma chance me sourit et...je pars ! (le récit est sur mon blog, publié l'an dernier).
    Expérience humaine irremplaçable, j'y recharge mes batteries et reviens... à roulettes, mais sereine et prête. Marescaux fait le bilan: descente d'organes, oui, normal, mon poids, la paralysie du bassin ! Mais aucun risque d'extériorisation ! Ouffff ! Ce qu'on sentait, la boule, c'était le vagin qui appuyait s'il y avait des selles non évacuées plus haut !!!!! Miracle ? Ou incompétence des médecins ? On vire la sonde, on stoppe les lavements, je reprends ma vie d'avant.

    En neuro, un hôpital de jour, idée de Warter, remplace le couloir du service. Je suis une habituée, plusieurs fois/an.
    À Lourdes, je rencontre une SEPienne atypique, comme moi. Elle participera en 2003 (année européenne du handicap) à mon projet handicap : on invite les basketteurs handisport ashpa au lycée, on les fait jouer avec les élèves, une classe de compta bosse sur le budget et les frais d'un handicapé, collecte pour l'APF, et en fin d'année, le clou ; je mets les élèves en fauteuil et on leur donne des missions en ville (rues pavées, lieux non accessibles etc... Hihi !) pour les sensibiliser. On passera à France 3, à la radio, dans les DNA. Le lendemain de la parution de l'article, notre mairesse d'alors réunira d'urgence un groupe de travail pour rendre Strasbourg plus accessible. Un de mes potes basketteurs en sera et me le racontera.

    La rentrée devient une bataille : emploi du temps correct et adapté à la kiné, réparation d'ascenseur (le provio ne prévientpas OTIS, il me faut appeler moi-même, il refusera même des réparations alors que c'est la Région qui paye...). Je m'écroule, les poussées se multiplient... Fin 2006 je fais ma dernière poussée en date et ne récupère pas. Damned.
    Mon atypisme, je le décrirais ainsi : état grave dès le début, sans rémission (DESS 8/10 d'emblée), troubles aux yeux divers, cécité brève sur un oeil, mais une seule diplopie, récente et brève aussi. Pas de traitement de fond, seulement un traitement symptomatique en cas de poussée : les bolus. Ah oui, j'ai eu du Mantadix aussi contre la fatigue (notre "syndrome de la Belle au Bois Dormant", comme je l'appelle), remplacé par des ampoules pour renforcer les muscles... Je suis très souple à part ma spasticité de nuit. (peux sucer mon gros orteil, ça sert à rien, vu comme ça...). Mes lecteurs abonnés s'autodiagnostiqueront grâce à mon témoignage même atypique

    J'entame mon CLM.

    Aujourd'hui, je suis à quelques mois de l'invalidité. Mais pas question de rester inactive!
    En 2007, l'Alsace a eu son réseau SEP, alSacEP. J'étais au premier congrès.

    Après un passage à vide l'été dernier où le suicide de 3 personnes qui comptaient (pendaisons) m'a ravagée, je ne mangeais presque plus ; buvais trop peu... ai récolté des escarres graves sous la plante des talons, 4 mois d'hosto + 6 de soins à domicile pour cicatriser. Je suis suivie à domicile par un SAMSAH, service médico-social qui se situe dans les locaux de l'APF, tout près, semi-dépendante: aide à la toilette (zones à risque, insensible) et soins d'escarres. On a cicatrisé la dernière en juin.


    En janvier 2008, mon APF lance NIPAUVRENISOUMIS et mon objectif sera d'être en état de manifester le 28 mars à Paris. J'irai, avec 35 000 autres malades/ SEPiens/invalides/handicapés et bénévoles, en TGV, un grand moment ! J'y rencontrerai Vanessa Gault, Nash (SEPien) et Thecie (son épouse), un ami myopathe et 3 amis valides de Bretagne et de Suisse, abonnés à mon blog, MO de mon groupe SEP (63 ans dont 43 de SEP !). (La majorité des abonnés sont valides).

    Le mouvement qui se bat pour un revenu digne aura mon soutien, je continue de les suivre.
    Je me réinscris au qi-gong, découvert il y a 7 ans sur MSN grâce à un maître. Ça me relaxe, aide à lutter contre la spasticité que j'ai la nuit, et contre les douleurs ; ça fait du bien (auto-massages), on régule ses organes, on fait du taï-chi au même cours. En fauteuil.
    Un conseil : si vous avez les pieds insensibles, prenez une pédicure ! Me suis incarné un ongle du gros orteil comme ça, et infecté ! Pfff !

    À l'hosto, en décembre 2007, je fais un gros trouble visuel ; perds ma vision périphérique et vois flou, perte de champ de vision. On pense que c'est ma SEP, j'ai des maux de crâne atroces, je vomis...

    En mars 2008, IRM (je rentre en entier pour la première fois, pas claustro, il est large !) et on constate que j'avais fait un AVC. Mes plaques de SEP, elles, sont stables. Re hospi, chez ma neurologue et chez DE SEZE, 15 jours. On découvre une anomalie du sang, un syndrome anti-phospholipides, mon sang coagule trop vite, ça fait des caillots et peut provoquer des AIT ou AVC!!! Préviscan, anticoagulant, le retour, et à vie!
    Les toubs tentent alors un rediagnostic: maladie SEP-like, neurovasculaire genre lupus, maladie de Gougeron ou de Devic (qui rend aveugle)... Me font repasser tous les examens pour la SEP et d'autres en prime pour les autres pathos. En août, ma neuro, armée des résultats, reconfirme la SEP atypique et infirme toutes les autres hypothèses ! Ouf! J'avais une de ces peurs de la cécité !
    Cette peur me fera reprendre une vie de femme juste au cas où... On me proposera, je disposerai...
    À part ça, je soutiens ARNAUD dont je trouve l'idée géniale : nous donner notre espace sur son site et informer les valides...

    Le mois dernier, je zone à Strasbourg avec JACCEDE.COM, avec des amis handis.

    À l'APF, je suis toujours au groupe SEP mais souhaite m'investir davantage : accessibilité et école.
    La semaine prochaine je témoigne en collège avec 2 potes handis. Prof, j'ai déjà accueilli, il y a 6 ans, un IMC de l'APF qui témoignait. Mes pingouins, initiés par moi au quotidien, posaient moins de questions absurdes que ceux de mon collègue lol ! Je parlerai de handicap mais aussi de SEP (jeudi matin, pensez à moi, que je NOUS représente bien devant les pingouins !)

    Et aujourd'hui, mes perspectives ? J'ai récupéré une grande partie de mon autonomie perdue ? Le 19/11, j'aurai des semelles sur mesure (escarres, dégagement de talon) dans des chaussures spéciales ADOUR. Je referai mes transferts et ma déambulation en kiné, en voiture aussi.
    Je m'investirai pour l'APF au niveau du département, si je suis élue.

    Comme le dit parfois CHRIS, mon collègue de maths sciences et Ami, j'ai eu "une vraie vie de Cosette, mes parents auraient dû me vendre à un cirque, j'aurais moins souffert, j'ai un karma de m...... et pourtant, j'ai un sacré bol, énorme !"
    Comme une bonne femme poussah, ces jouets qui penchent, plient, mais se relèvent, chaque fois...

    SEPienne, handicapée et heureuse ? Je crois, ...OUI !


    Par Handi@dy

    Commentaires : 26 commentaires
  • Histoire d'une sclérose en plaques atypique, par Handi@dy 2/3

    sclerose-en-plaques-hb.jpg
    (Ma caricature réaliste réalisée par un ami BDiste de mon hébergeur, Koulou, (d’après des photos récentes.)

    "On CHERCHE !"


    « J'en étais à mon retour en neurologie dans le service du Pr. Warter, une sommité de la SEP, décédé il y a 6 ans.
    Le regard qu'on m'adresse a changé. Je ne suis plus la patiente MGEN, mais une JF qui s'est retrouvée paraplégique et incontinente après 2 crises de douleur très violentes. J'avais comme grillé à l'intérieur. Ils sont penauds. Le chef de cli est soucieux, je vois que cette fois, la PL est pour moi. J'en ai peur, mais je serre les dents. Examens en urgence, week-end, c'est l'interne de garde qui vient me piquer. Très gentille, je sens qu'on est aux petits soins, Warter culpabilise. Je vais, dans ma détresse, être prise en charge par un service de neuro extraordinaire : Warter tient sa "cour" qu'il veut excellente. Ses infs, as et ash le vénèrent presque. C'est un homme corpulent qui traîne la patte (séquelle de polio me dit-on côté patients) premier et dernier au service. Passionné par son travail, dévoué pour ses patients.

    J'ai été grabataire, le haut du corps engourdi, pendant plus de 2 semaines, avant de réussir à m'asseoir sur mon lit. Mes jambes sont comme mortes, c'était flippant. Aucune sensation au niveau des pieds, rien ne bouge. Les jambes, elles, sont comme lestées d'un poids énorme, engourdies, j'ai des sensations fausses : pour moi, mes orteils sont repliés vers l'intérieur, de façon anormale, alors que non. Mes pieds sont flasques. La première PL, je demande à ne pas voir le matos. J'ai bien fait. Elle ratera. J'ai la peau du dos épaisse, elle est trop courte, l'aiguille. Je suis une poisseuse de première ! Mais je n'aurai pas mal. À aucune de mes PL (6 sur 3 ans). La seconde, la bonne, c'est le lundi matin, pour le chef de cli. J'aurai peur, j'imagine une énorme aiguille. C'est un peu ça : longue !
    Pour éviter que je bouge ou que l'aiguille ne casse (!), une inf me maintient par les bras, calée sur la tablette, car je ne suis pas stable assise. À la limite de la tétraplégie. Elle me raconte le bingo des marques que fait sa fille. Nuuuuuul, mais ça occupe, je parle, pose des questions. Je demande quand on me pique ? Ben c'est fait ! Woaw ! Bon piqueur! Le chef de cli sourit.
    Je sais que les échantillons iront dans des villes différentes, mais surtout à Paris. Il faudra du temps avant d'avoir les réponses. On procède par élimination (Lyme, tuberculose osseuse etc...).
    On relève une inflammation très importante dans le râchis. Ah!!!
    On me bombarde de questions : ai-je été dans un pays exotique (l'Allemagn e?!?!), lointain ? Ai-je fait quelque chose de particulier Non. (rompu d' avec l'homme de ma vie). La peur grandit. Le désespoir aussi.

    Ma meilleure amie, Milda, arrive, elle a appelé la neuro et m'a trouvée.
    Je suis prof, j'ai une culture, je connais le locked in syndrome et ai peur de me retrouver 100% paralysée, yeux fermés, sans espoir, trachéotomisée... (aujourd'hui, à mon groupe SEP, I., une SEPienne est bénévole pour une assoce qui sort les locked-in) mais la mort par suicide est le contraire de l'espoir. Or, mes parents ont eu la sagesse de me suréquiper d'humour, d'humilité et de simplicité, de pragmatisme. J'ai de quoi être forte ! Je suis la somme de l'éducation parentale, de mes lectures (la littérature sauve, parfois !), de mes rêves, de Desproges... Je suis fan d'absurde et ça me permettra d'avoir une distanciation salvatrice.
    Ma nièce rapplique (elle a 23 ans, un copain), elle s'effondre, pleure. Elle est un peu ma fille, je la gâte. J'en chiâle aussi. On prévient le reste de la famille, à Nouméa, Toulouse, Paris, en Allemagne et aux USA à Baltimore. Un cocon se forme, la famille plutôt brouillée se reforme autour de moi. Je vais pouvoir me laisser tomber : amitié, amour, d'affection. Même sans parents et ex. Ça ira. Ma cousine parisienne m'appellera, une mamie remarquable à Saint Mandé, me recommandera... Warter ! Le meilleur !

    J'accepte de survivre. La mort, c'est pour plus tard... Je rédige quand même mon testament, quelques objets de mes parents à transmettre. Je trouve un médecin qui m'assistera les derniers instants... Mes collègues aussi, promettent d'être là, si...
    Je commence un combat. Intérieur. J'ai une vie intérieure riche, je vais me réinventer une existence, des objectifs réalisables, du court terme, reconstruire. Le staff de Warter cherche. Bloquée dans ma chambre avec ma voisine, une mamie AVC adorable, je deviens un peu la mascotte du service qui comprend que je me cramponne à la vie. On laisse la porte ouverte. Je suis en face de la salle de soins (si crise). J'y vois les infs. Je ne dormirai plus pendant les 7 mois de mon hospi neuro+ CRF (centre de rééducation fonctionnelle). De novembre à juin. Le sommeil reviendra avec les week-ends thérapeutiques à domicile. Comme ça ! On a dû tester plein de somnifères, rien n'y a fait.

    Mes collègues, de l'agent ATOS en passant par la bidoc, et les collègues, serreront les rangs autour de moi. J'étais populaire, là je suis LA personne à soutenir. Merveilleuse solidarité. J'en pleure en y pensant. Mes pingouins viendront eux aussi dès que Warter aura confirmé l'absence de patho contagieuse. Une collègue amie viendra même avec son bébé nouveau-né. Pourtant, au début, on m'a donné un traitement anti-tuberculeux statique, 15 (Ou 18 ? Sais plus) comprimés à prendre le matin à 6h a jeun. Ça me rendra malade comme un chien, je vomirai tripes et boyaux, mes urines dans la poche seront couleur fanta orange.
    Mes premiers contacts avec des SEPiens commencent. Presque tous maigres, ou alors très gros. Pas cools. En poussée. En rangs d'oignons dans le couloir, sur des chaises, perfusés. (Mon tout premier contact avec la SEP, c'est une voisine de palier à qui ma maman apportait ses magazines et livres. La SEP n'est pas rare en Alsace).

    Mon hospi sera tragi-comique, je ne sais plus quel témoignage relatait de ce fait : plus on est au bout du rouleau, plus on part en vrille!
    Exemples : je m'ennuyais à mort, clouée dans mon lit, alors mon objectif a été de faire rire la "cour" de Warter. (suis une grande déconneuse, moi ! Ça aide à survivre !). Warter précédait les autres et demandait à voix haute, à la cantonade, toutes les semaines : "Alors, elle marche ?" et Angèle, la kiné du service, une perle, amie à présent, répondait: "Mais oui ! (d'un air déçu et résigné) et demain, elle vole !".

    Un jour, Warter explique le niveau de mon atteinte : "syndrome de la queue-de-cheval" = dernières vertèbres lésées. J'avais entendu ça à la radio, chez Bouvard, qui m'a empêchée de devenir folle et m'a permis de rire, casque sur la tête, sur mon lit !
    La question est posée aux internes, externes. Je réponds: "Moi je sais !". Et explique que je l'ai entendu la veille chez Bouvard aux Grosses Têtes ! Hilarité générale, même Warter. Et toc !
    Un jour (les souvenirs affluent là !), la kiné me verticalise sur une table, me fixe avec des draps piqués aux ash, me dit que le psy du service d'en face est là (je l'ai réclamé, ne sachant si j'allais vivre ou mourir), il arrive, me regarde, je suis plus haute que lui et ficelée à ma table pour ne pas tomber ; Angèle avait fait des noeuds très serrés. Je commence à parler, résume mon enfance, le contexte, puis ce qui m'amène, ma peur panique, pleure et dis "Ma vie est un sacré sac de noeuds pfff !" en baissant les yeux sur les noeuds des draps... Ce qui nous fera piquer un fou rire tous les deux !!!
    Ainsi, malgré la détresse que je vous promets profonde, qui me ravissait le sommeil (je pleurais dans mon oreiller une partie de chaque nuit), je serai bien entourée par des soignants exemplaires. L'interne deviendra, après le décès de Warter, ma neurologue et l'est toujours. Angèle, une kiné hors pair, vraie Mac Gyver, décidera un jour que ça y est, je pourrais faire mes transferts lit-fauteuil, un défi. J'y arriverai, après 5 semaines et demie de lit... OUFFFFF!

    Ce qui VOUS terrifie, chers SEPiens, la titine, a été ma rédemption ! Mon début d'autonomie, de liberté de mouvement ! Suis partie comme un bolide ! J'avais une allergie au bactrim (infection urinaire) et le visage bouffi, des yeux minuscules et des pustules (j'avais dit à la "cour": c'est quoi, ce service ? C'est la Saint Nicolas (vrai !), j'ai demandé du sel et du chocolat et je chope une allergie !", c'est là que débarquent 3 pingouins, ravis! "Yo, m'dam, vous avez un fauteuil ! Vous avez bonne mine (!!!), vous avez fait des UV ?". Chers pingouins !
    Pour l'IRM, claustrophobe et obèse, on a ramé. On n'a fait que le crâne du coup. (Moi, j'étais prête à aller passer une irm chez le véto, entre une vache et un cochon, pffff ! Sans dec !). Du moment qu'on trouve ! On n'avait pas fait la biopsie des glandes salivaires ou alors j'ai oublié, j'étais tellement mal... J'ai été sous corticoïdes après 8 jours, perfs puis comprimés en dégressif sur un mois, régime sans sel et sans gras, sans sucre... Sans rien pfff !

    On me tiendra au courant de ce qu'on élimine, comme hypothèses...
    Je commence à vivre avec l'inconnu...
    Un soir, à la télé, sur une chaîne allemande, un reportage sur un type qui a pris le vaccin anti-polio et... contracté une polio de suite après!!! J'ai posé la question qui fâche: et les vaccins ? Et l'anti HB, l'Engérix ? On me répond par la négative mais on est soucieux...
    Je cauchemarde, dans les deux heures de sommeil que j'arrache à mon malheur, je rêve que Warter est une grosse bonbonne de sel, qu'il faut lui décapsuler la tête pour accéder à l'épice... Je raconte ça lors de son passage... Là, je pense que j'ai déclenché un fou rire général. Après, ils parieront : Warter rira, rira pas...
    Avec la bénédiction d'une inf. véritable ange, je ferai UN écart salé, pour le moral. Ma nièce et son mec iront à Mac Do et me ramèneront des frites et un cheese. Mais, poisseuse, même mon écart je le foire! Ils sont tombés sur le seul vendeur qui n'a pas salé !!! (à l'époque, MC DO salait à outrance pour faire consommer des boissons !).
    On en pleurera de rire pendant que je touille mes frites dans la mayo !

    En fauteuil, je suis apte à partir en rééducation fonctionnelle, au CRFC, huppé à Strasbourg ! Je suis toute excitée, on me dit que je progresserai, voire guérirai... Je pars peu avant Noël. Pour une autre vie. Alea jacta est ! »

    Par Handi@dy

    La suite, et fin, demain !

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  • Histoire d'une sclérose en plaques atypique, par Handi@dy 1/3

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    La photo date d'il y a 6 ans J'avais 37 ans et déjà 1 année de SEP diagnostiquée. Mais celle-ci a commencé 3 ans avant le diagnostic. Atypique.

    « L'histoire d'une sclérose en plaques, quand on a 10 ans de recul (ce mois-ci ! Joyeux Anniversaire !), permet de fouiller dans son passé et de retrouver des pistes ou éléments initiaux, latents. Des fatigues qui apparaissent par moments, intenses et sans récupération, les jambes qui se dérobent, ado, des crampes nocturnes pendant des années, les fourmis, plus rares, pas vraiment traumatisantes, jeune (ton pied dort, disait ma mère: secoue-le, masse-le. On vit avec, on intègre. On ne s'affole pas). Une chute, étudiante, en balade, sans explication plausible, inquiétante: je n'avais plus senti mes jambes! mais ça n'avait pas duré.

    Née de père Français et de mère Allemande venue en France vers la fin de la 2nde GM, résistants et opposants au fascisme, je suis la dernière d'une fratrie de 4 (dont un décédé à 5 ans après la vaccination obligatoire d'après son neuro chir qui l'a opéré au cerveau). Bonne élève et pétrie de valeurs ancrées en moi profondément, humanisme, je fais des études et deviens... prof !
    (J'avais 9 ans à la mort de papa, 24 à celle de maman.) De lettres-allemand en lycée professionnel polyvalent (CAP, BEP, BAC PRO et BTS). J'ai grandi dans un quartier humble près du centre et mes élèves ressemblent aux amis que j'avais enfant. De 3 à 8 ans, je subis des attouchements qui me pousseront à manger pour ne plus être désirable pour l'homme proche qui aime les femmes enfants et les... enfants femmes ! Je survis comme je peux et passe à ma vie... Résilience !
    J'adore mon job et y deviens réputée, j'innove... Mes élèves m'apprécient, je les adore (même chiants !).
    Je suis écolo (important pour la suite) et n'ai donc pas de voiture. Aujourd'hui je le regrette. Bah.
    Mon Inspectrice adorait mon atypisme.

    Une année, en 98, la MGEN, ma mutuelle, fait afficher dans les salles de prof l'affiche pour la vaccination anti hépatite B. On nous culpabilise à fond, on ment sur l'urgence pour nous de nous protéger et, pour les élèves, (conne et) zélée, je décide de prendre le vaccin. À part des problèmes de dos (lombalgies aiguës : 2 dernières vertèbres soudées, anomalie de naissance, merci papa ! Je suis trop cambrée !), je suis en super forme... Ah oui : je suis très ronde... Mais je le porte bien et cela n'empêche pas mon épanouissement : j'ai une bonne tête!

    Une fatigue immense suivra la première piqûre. Habituée par des parents âgés et malades à ne pas me plaindre, j'ignore... Mon lycée subit une rénovation et devient accessible au handicap 2 ans avant la SEP. L'été avant le début, je quitte mon petit ami et collègue que je devais épouser, en souffre à crever. Je fais une embolie pulmonaire au moment précis de la rupture (!). Je me retrouve à l'hosto pendant 10 jours : interdiction de bouger pour éviter de faire migrer le caillot ailleurs (cerveau, coeur, re-poumon). Après, je ne remarcherai plus pareil : pas de récupération réelle. On m'avait dit que reprendre mon rythme serait long, je ne m'affole pas. Je dors le week-end.
    Je reprends les cours qui me changent les idées... et mes vaccins : le rappel de tout le barda de tous les 10 ans... et la seconde piquouze de l'anti HB. Et là... Là... Ça commence...

    A 33 ans, il y a un type appelé Jésus qui, selon certains, est ressuscité après qu'on l'aie cloué sur une croix.

    Moi, à 33 berges, moins classe, j'ai fait une SEP qui m'a clouée en fauteuil en quelques semaines. Pour de bon. Très con.


    Il y a eu insensibilisation pelvienne progressive (ma toub n'a pas relevé et je me disais : ce doit être psy, la rupture, ça reviendra), difficulté dans la miction, douleur peu intense. Et le gros truc qui a fait basculer ma vie ; insensibilité de la face latérale extérieure du pied gauche. Qui a grimpé la jambe, commencé à affecter les fesses, puis est redescendue à droite. Toujours faces externes. Je traîne la patte, peine à marcher, prends une béquille qui date d'une entorse passée et ne m'affole pas. Ma toub m'envoie faire un bilan de santé de 24h (un mercredi de libre pfff ! ) aux urgences en hosto. On cherchera autour d'un nerf coincé... Pas encore de PL. On ne trouvera rien et je rentrerai sans réponse. Quand la paresthésie s'est aggravée, que la marche est devenue très difficile, je suis allée consulter une neurologue en cabinet. Qui a pensé à une hernie. Parlait de maladie potentiellement sérieuse et d'opération. Je m'écroule. Elle m'envoie en neurologie de l'hôpital civil de Strasbourg (c'est là que j'habite, Strasbourg, pas l'hosto! Hoplà!)... pendant les vacances de la Toussaint. (ne pas manquer les cours !). On est novembre 98. En neuro, tout le monde est super gentil, prises de sang (je suis sous Préviscan depuis l'embolie), d'urines, radios et scanners... Je passe à travers la PL que veut me faire le chef de cli, car un vieux grigou de professeur qui m'avait fait l'EMG a convaincu le chef de service, le professeur Warter, (éminent neurologue qui a mis au point une technique de diagnostic de la SEP !), que c'était passager (j'allais mieux, me reposant pendant le séjour, petite rémission). Et puis surtout, il a pointé le problème selon lui : "patiente MGEN" ! Je n'en sais rien alors, mais les profs ont une réputation à ch... en milieu hospi.

    Moi, ça se passe bien, l'EMG, je déguste un peu, parce que le vieux pique dans les nerfs (son assistante criait : "Non, pas là, professeur ! C'est le nerf !" Grenouille de l'expérience de bio, j'étais!). On me regarde d'un air suspect lors du passage de la grande cour (externes, internes, chef inf, chef de cli et chef de service), le vieux grigou dont les infs, des rigolotes, m'ont dit qu'il était en camp de concentration pendant la 2nde GM, mais "tombé du mirador" (humour ! Hahaha ! Pfff !) murmure à l'oreille de Warter (chef de service). Le chef de cli n'est pas d'accord, ça chauffe un peu, mais l'âge l'emporte. J'échappe à la PL et donc... On ne se rend pas compte de ce qui cloche... À ce moment-là ! Contente d'échapper à ce que ma généraliste qualifiait d'horreur (le papa cancéreux d'un ami avait plein de PL et en crevait), je suis ravie d'aller mieux, je marche un peu mieux, me dis bah, ça va aller, t'es une battante... Je rentre. Reprends les cours. La marche repart en cacahuète. 1 semaine. Mes pingouins (= élèves) ont remarqué et s'inquiètent (tu parles, une classe espère une hospi : prof absente ouaiiiiis ! Bande de sagouins). Mes collègues, depuis le début, "jouent" à deviner ce que j'ai, ça devient le sport du bahut, ils ont tout évoqué. Y compris les extra-terrestres! (c'est l'époque de xfiles, ça abîme! Ils sont fous les profs, du coup je comprends d'où vient le "syndrome du patient MGEN" !!!).

    Le vendredi soir, au téléphone avec mon amie d'enfance qui me soutiendra étroitement, je fais soudain une crise de douleur atroce, mélange de crampes et de brûlures, des orteils aux hanches. Je tombe, crie, on appellera le 15 qui m'enverra un vieux schnock qui me demande si je travaille. Je dis : oui, je suis prof ! (patiente MGEN ! La malédiction pfff !). J'ai tellement souffert et une frousse bleue que ça revienne, qu'il me traite comme un bébé : "Meuh non, je vous donne un calmant et vous ne ferez plus de crise !". Crétinus ! J'ai perdu de la motricité, lui montre, il n'écoute pas me tend le cachet que j'avale sagement. Un quart d'heure après, seconde crise. Abominable. Je suis à terre, me traîne au téléphone, fais le 15, raconte.

    On m'envoie une ambulance. Les ambulanciers m'aideront à faire un semblant de marche appuyée sur eux, à cloche-pied. Je ne sens pas grand-chose au-dessous du bassin. Je suis paniquée. Aux urgences du CHU, on me refait les examens déjà faits à l'hôpital civil, deux fois, parfois trois. Ne trouvent rien, me disent que je peux rentrer. Je me dis que là, je suis en plein cauchemar, essaie de me mettre debout. Mes jambes se dérobent. Aucune sensation, plus rien. Je tombe, pleure, je suis morte de peur. Les urines coulent quand on m'aide à me rasseoir. Je ne le sais pas encore, mais je suis paraplégique incomplète et incontinente totale. Et c'est définitif. On me laissera là, dans le box, sans couverture, vêtue d'une chemise trop petite et d'une couche. J'entends "problème neuro", sombre dans un monde parallèle, pleure, me sens misérable et seule au monde. Je ne dors pas, grelotte, crois que je vais me paralyser davantage, tente de rationaliser, en vain... Le lendemain, on me transfère en neuro... I'm back, yes ! (bande de nazes, vous êtes passés à côté de mon problème et me revoilà, dans un état bien bien pire! me dis-je en croisant leurs regards sérieux et atterrés. La patiente MGEN n'avait pas fait un effet stress pour éviter ses élèves ! Elle les adore ! Il y a autre chose...). Mais quoi ! »

    Par Handi@dy

    La suite demain !

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  • Notre Sclérose et les témoignages

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    Bonjour à tous,

    Le succès de l’Association Notre Sclérose vient principalement des témoignages envoyés à l’Association et nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont décidé de sortir de l’ombre.

    Si vous aussi vous voulez participer au contenu de ce blog citoyen, partager votre expérience, sortir de l'ombre, c'est simple et utile !

    • Vous pouvez témoigner sur le thème de :
    - L'annonce du diagnostic.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...)
    - Vous et votre conjoint.
    - Vous et votre entourage.
    - Vous et vos enfants.
    - Vous et votre grossesse.
    - Vos vacances avec la sep.
    - L'avenir, la recherche...
    - L'accessibilité.

    Suite à des demandes de lecteurs, il est vrai que ça serait intéressant de voir des témoignages de personnes qui ont déjà témoigné en 2007 : "vous en êtes où maintenant ?"

    • Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    Envoyez un mail avec le texte, la photo et l'autorisation de diffusion, après, nous nous occupons de tout !

    NB : L’Association Notre Sclérose se réserve le droit de ne pas diffuser certains témoignages.


    Notre sclérose

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