Témoignage : La sclérose en plaques, par Marilyn.

« Bonjour,

Janvier 2005, j’ai 29 ans, cela fait maintenant plus d’un mois que je suis vidée, les fêtes de fin d’année m’ont épuisée cette année… bon il faut dire aussi que le travail est stressant , et à la maison mes enfants de 18 mois et 04 ans à l’époque me prennent tous mes temps libres, dur dur d’être une jeune maman active !

Depuis maintenant plusieurs jours, j’ai dans la jambe droite des crampes qui me paralysent jusqu’au bras droit, c’est très gênant, mais bon ça passera… Puis un soir en rentrant du travail ma main droite se contracte, je ne peux plus tenir ma cigarette (oui je sais c’est pas bien !!!), et ses crampes qui s’intensifient et deviennent douloureuses !!!
Bon c’est décidé demain je vais voir mon médecin traitant.
Je ne suis pas inquiète, j’en parle à ma mère qui à la sclérose en plaques depuis 1993 et elle s’inquiète ! Mais moi, je la rassure puisque de toute façon on nous à toujours dis que ça n’était pas héréditaire !

Me voilà donc parti chez mon médecin de famille, il me fait un examen me tape sur les genoux avec !!! Je ne sais pas comment se nomme cet instrument !!! bref me prescrit des anti-inflammatoires et une ordonnance pour une IRM avec une jolie lettre qui précise les antécédents concernant ma maman et qui précise mes signes qui eux n’ont fait que s’accentuer.

Me voilà parti très rapidement (je travaille dans le milieux médical donc tous les rendez-vous ont été pris à la rapidité de la lumière ) !! passer mon IRM .

Ma moitié m’accompagne, il est inquiet, et moi de toute façon je sais que j’ai quelque chose, je souffre, cette fameuse crampe ne cesse jamais, c’est très désagréable…
Je rentre donc dans ce fameux tube géant et essaye de me détendre aux agréables tambourinements !!! un vrai marteaux piqueur !
Je retourne en salle d’attente on nous annonce 2 heures d’attente pour les résultats , alors on se décontracte avec mon cher époux , puis 15mn après (tiens on nous avait dit deux heures ), la charmante secrétaire m’annonce que le radiologue souhaite nous voir !!!
Oh la la mon mari devient tout blanc et me dit « mais pourquoi il veut te voir, les autres ils partent avec leur compte rendu sans voir personne !!! ».
Le radiologue nous appelle gentiment dans un petit box et m’annonce avec un grand sourire « vous n’avez pas de tumeur MAIS il y a une petite inflammation, il faut voir votre médecin traitant rapidement !!! moi de lui demander « c’est pas la sclérose en plaques ?, ma maman a cette maladie !! » et lui de baisser les yeux et de me répéter « il faut voir mon médecin traitant ».
Là j’ai compris !!, je connais trop les médecins pour les côtoyer au quotidien pour savoir que quand ils baissent les yeux, c’est jamais bon signe…
Alors nous voilà donc reparti mon mari et moi avec mes clichés sous le bras directos le médecin de famille.

Il nous recevra très rapidement regarde mes clichés et quand je lui dis de me dire très franchement sans baisser les yeux me regarde : « J’espère me tromper mais il y a des taches sur l’irm qui font penser à des signes de démyélinisation, enfin vous savez de quoi je parle »…

Vous savez de quoi je parle !!! la sclérose en plaques je ne la connais que trop bien pour la vivre à travers ma mère depuis si longtemps, pour l’avoir vu prendre à ma mère tant de choses… mon Dieu moi aussi !!! mais ce n'est pas possible on nous avait dis que ça n’était pas héréditaire, et mes enfants alors vont l’avoir aussi… enfin dans ma tête durant 1 minute c’est le flou total, le coup de masse, puis vienne les sanglots étouffés que mon gentil médecin de famille me dira de faire éclater là tout de suite… alors je pleure durant certainement 15 bonnes minutes en compagnie de mon médecin et de mon mari qui lui a ravalé ses sanglots , il pleurera plus tard lui !!!.
Je vous passe le retour à la maison avec mes pauvres bouts de chouts qui m’attendaient à la maison avec mes beaux-parents et ma mère qui était arrivée avec mon père et qui ont vu arriver une jeune fille effondrée.

Le rendez-vous le lendemain avec le neurologue que je ne connais pas :
Un grand monsieur tout mince aux cheveux grisonnants nous appelle, mon époux et moi, il est souriant et chaleureux, sa voix est douce, il regarde les clichés, pas de commentaire, me fait allonger, puis marcher, yeux fermés, toucher le nez enfin tout un tas de petits trucs qui finissent par me faire rire, lui de me dire « et bien un sourire voilà qui est bien », et moi à savoir pourquoi à ce moment là de me re re mettre à pleurer…
Alors là, le voilà donc qui me pousse le bras et d’un coup sa voix n’est plus si douce « dit donc demoiselle, va falloir se battre !!! hein, c’est sur qu’on préfère être beau riche et en bonne santé, que moche, pauvre et tout pourri !!!!, alors je vais faire en sorte de vous requinquer, vous rentrez demain à la clinique , 03 perfs de cortisone, ponction lombaire, potentiels évoqués, retour à la maison dans trois jours, et repos repos… ok !!! »
Houla houla houla mais moi attendez faut pas me bousculer là, je viens d’apprendre que j’ai la sclérose en plaques j’ai des questions à poser, j’ai des questions pour mes enfants, ma mère est malade elle aussi…
Lui : « oui et alors : votre mère à la sclérose en plaques ben vous vous faites une poussée inflammatoire de la myéline, j’ai pas dit que vous aurez la sclérose en plaques,… il n’y a que le temps qui le confirmera ou l’infirmera,… vos enfants à ben il y aura certes une prédispositions génétiques mais ça n’est pas héréditaire… alors… il faut vivre, vivez… profitez et on se revoit demain à la clinique ! ».

C’est avec le recul que je comprendrais qu’il a eu l’attitude donc jamais besoin, car à partir de ce moment effectivement je me suis battue, je ne me suis pas apitoyée sur mon sort, j’ai repris mon boulot, ma petite vie avec mes loulous, continuait à vivre comme avant, différemment quand même, je ne fais plus de projets de plus de 2 mois, qui vivra verra .
Le plus dur pour moi est de me dire que peut être mes enfants eux aussi auront cette saloperie…

Mais sinon je suis bien. Je n’ai plus fait de poussée. Mes IRM sont inchangées depuis la première, il y a la marque qui montre que la substance blanche n’est pas indemne, alors Sclérose en plaques ou pas, pour le moment on ne sait pas, autour de moi où je travaille, des neurologues, il y a ceux qui disent oui puis ceux qui disent que l’on ne peut faire qu’une poussée dans sa vie même si on a un parent atteint. En fait je me régale de leur dire qu’ils en savent rien cette maladie est trop encore mystérieuse pour eux… mais une chose est sur c’est que la palette des médicaments est bien plus large qu’il y a dix ans… Alors si ma pauvre maman n’a pas pu bénéficier des ces nouveautés moi je pourrai en profiter quand le jour viendra si ce jour arrive !!!
Et puis je crois que de toute façon l’essentiel c’est la vie… l’amour… et la sérénité d’esprit…
Merci de m’avoir lue. »

Par Marilyn.

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Rediffusion du 05/12/2008.

« Bonjour, Janvier 2005, j’ai 29 ans, cela fait maintenant plus d’un mois que je suis vidée, les fêtes de fin d’année m’ont épuisée cette année… bon il faut dire aussi que le travail est stressant , et à la maison mes enfants de 18 mois et 04 ans à l’époque me prennent tous mes temps libres, dur dur d’être une jeune maman active ! Depuis maintenant plusieurs jours, j’ai dans la jambe droite des crampes qui me paralysent jusqu’au bras droit, c’est très gênant, mais bon ça passera… Puis un soir en rentrant du travail ma main droite se contracte, je ne peux plus tenir ma cigarette (oui je sais c’est pas bien !!!), et ses crampes qui s’intensifient et deviennent douloureuses !!! Bon c’est décidé demain je vais voir mon médecin traitant. Je ne suis pas inquiète, j’en parle à ma mère qui à la sclérose en plaques depuis 1993 et elle s’inquiète ! Mais moi, je la rassure puisque de toute façon on nous à toujours dis que ça n’était pas héréditaire ! Me voilà donc parti chez mon médecin de famille, il me fait un examen me tape sur les genoux avec !!! Je ne sais pas comment se nomme cet instrument !!! bref me prescrit des anti-inflammatoires et une ordonnance pour une IRM avec une jolie lettre qui précise les antécédents concernant ma maman et qui précise mes signes qui eux n’ont fait que s’accentuer. Me voilà parti très rapidement (je travaille dans le milieux médical donc tous les rendez-vous ont été pris à la rapidité de la lumière ) !! passer mon IRM . Ma moitié m’accompagne, il est inquiet, et moi de toute façon je sais que j’ai quelque chose, je souffre, cette fameuse crampe ne cesse jamais, c’est très désagréable… Je rentre donc dans ce fameux tube géant et essaye de me détendre aux agréables tambourinements !!! un vrai marteaux piqueur ! Je retourne en salle d’attente on nous annonce 2 heures d’attente pour les résultats , alors on se décontracte avec mon cher époux , puis 15mn après (tiens on nous avait dit deux heures ), la charmante secrétaire m’annonce que le radiologue souhaite nous voir !!! Oh la la mon mari devient tout blanc et me dit « mais pourquoi il veut te voir, les autres ils partent avec leur compte rendu sans voir personne !!! ». Le radiologue nous appelle gentiment dans un petit box et m’annonce avec un grand sourire « vous n’avez pas de tumeur MAIS il y a une petite inflammation, il faut voir votre médecin traitant rapidement !!! moi de lui demander « c’est pas la sclérose en plaques ?, ma maman a cette maladie !! » et lui de baisser les yeux et de me répéter « il faut voir mon médecin traitant ». Là j’ai compris !!, je connais trop les médecins pour les côtoyer au quotidien pour savoir que quand ils baissent les yeux, c’est jamais bon signe… Alors nous voilà donc reparti mon mari et moi avec mes clichés sous le bras directos le médecin de famille. Il nous recevra très rapidement regarde mes clichés et quand je lui dis de me dire très franchement sans baisser les yeux me regarde : « J’espère me tromper mais il y a des taches sur l’irm qui font penser à des signes de démyélinisation, enfin vous savez de quoi je parle »… Vous savez de quoi je parle !!! la sclérose en plaques je ne la connais que trop bien pour la vivre à travers ma mère depuis si longtemps, pour l’avoir vu prendre à ma mère tant de choses… mon Dieu moi aussi !!! mais ce n'est pas possible on nous avait dis que ça n’était pas héréditaire, et mes enfants alors vont l’avoir aussi… enfin dans ma tête durant 1 minute c’est le flou total, le coup de masse, puis vienne les sanglots étouffés que mon gentil médecin de famille me dira de faire éclater là tout de suite… alors je pleure durant certainement 15 bonnes minutes en compagnie de mon médecin et de mon mari qui lui a ravalé ses sanglots , il pleurera plus tard lui !!!. Je vous passe le retour à la maison avec mes pauvres bouts de chouts qui m’attendaient à la maison avec mes beaux-parents et ma mère qui était arrivée avec mon père et qui ont vu arriver une jeune fille effondrée. Le rendez-vous le lendemain avec le neurologue que je ne connais pas : Un grand monsieur tout mince aux cheveux grisonnants nous appelle, mon époux et moi, il est souriant et chaleureux, sa voix est douce, il regarde les clichés, pas de commentaire, me fait allonger, puis marcher, yeux fermés, toucher le nez enfin tout un tas de petits trucs qui finissent par me faire rire, lui de me dire « et bien un sourire voilà qui est bien », et moi à savoir pourquoi à ce moment là de me re re mettre à pleurer… Alors là, le voilà donc qui me pousse le bras et d’un coup sa voix n’est plus si douce « dit donc demoiselle, va falloir se battre !!! hein, c’est sur qu’on préfère être beau riche et en bonne santé, que moche, pauvre et tout pourri !!!!, alors je vais faire en sorte de vous requinquer, vous rentrez demain à la clinique , 03 perfs de cortisone, ponction lombaire, potentiels évoqués, retour à la maison dans trois jours, et repos repos… ok !!! » Houla houla houla mais moi attendez faut pas me bousculer là, je viens d’apprendre que j’ai la sclérose en plaques j’ai des questions à poser, j’ai des questions pour mes enfants, ma mère est malade elle aussi… Lui : « oui et alors : votre mère à la sclérose en plaques ben vous vous faites une poussée inflammatoire de la myéline, j’ai pas dit que vous aurez la sclérose en plaques,… il n’y a que le temps qui le confirmera ou l’infirmera,… vos enfants à ben il y aura certes une prédispositions génétiques mais ça n’est pas héréditaire… alors… il faut vivre, vivez… profitez et on se revoit demain à la clinique ! ». C’est avec le recul que je comprendrais qu’il a eu l’attitude donc jamais besoin, car à partir de ce moment effectivement je me suis battue, je ne me suis pas apitoyée sur mon sort, j’ai repris mon boulot, ma petite vie avec mes loulous, continuait à vivre comme avant, différemment quand même, je ne fais plus de projets de plus de 2 mois, qui vivra verra . Le plus dur pour moi est de me dire que peut être mes enfants eux aussi auront cette saloperie… Mais sinon je suis bien. Je n’ai plus fait de poussée. Mes IRM sont inchangées depuis la première, il y a la marque qui montre que la substance blanche n’est pas indemne, alors Sclérose en plaques ou pas, pour le moment on ne sait pas, autour de moi où je travaille, des neurologues, il y a ceux qui disent oui puis ceux qui disent que l’on ne peut faire qu’une poussée dans sa vie même si on a un parent atteint. En fait je me régale de leur dire qu’ils en savent rien cette maladie est trop encore mystérieuse pour eux… mais une chose est sur c’est que la palette des médicaments est bien plus large qu’il y a dix ans… Alors si ma pauvre maman n’a pas pu bénéficier des ces nouveautés moi je pourrai en profiter quand le jour viendra si ce jour arrive !!! Et puis je crois que de toute façon l’essentiel c’est la vie… l’amour… et la sérénité d’esprit… Merci de m’avoir lue. » Par Marilyn. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).