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  • Comment aider un handicapé sans le gonfler et sans l'humilier ? par HANDI@DY

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    ©Photo Arnaud Gautelier

    Et quand je dis gonfler, je ne parle pas de ses pneus, hein !?
    Petit mode d'emploi non exhaustif à l'attention des "aideurs" maladroits. (ou pervers).

    COMMENT PRÉSERVER NOTRE DIGNITÉ :

    - ne pas imposer, mais proposer une aide verbalement avant de faire quelque geste que ce soit,
    - ne pas proposer votre aide si on n'en a de toute évidence pas besoin : nos muscles et nos articulations ont besoin de travailler. Si vous les privez de cet exercice régulier nécessaire, vous flinguez notre autonomie,
    - ne pas attraper une personne en cannes par derrière, par le bras, sans crier gare, vous risquez de l'effrayer et de la faire tomber,
    - idem avec les fauteuils : ne jamais pousser un fauteuil qu'un handi est en train de pousser avec ses mains: vous risquez de lui coincer/arracher des doigts qui se prendront dans la roue à cause de votre "zèle". De plus, si le fauteuil a des pneus pleins et si vous n'avez pas l'habitude de pousser cet objet, vous risquez de nous faire chuter en avant au moindre obstacle (creux, caillou, bosse...),
    - demander si vous pouvez aider, et comment,
    - faire ce qu'on vous dit (on connaît notre handicap mieux que quiconque) même si cela vous surprend. Nous ne sommes pas idiots,
    - ne nous sautez pas dessus sous prétexte que nous avançons avec lenteur. C'est notre rythme, il est plus sain que votre stress ! Respect !,
    - ne vous entêtez pas à vouloir nous faire traverser sous prétexte que nous sommes immobiles sur un trottoir ! Parfois nous prenons l'air, nous reposons, attendons quelqu'un etc... Sans intention aucune de rallier le trottoir d'en face !,
    - laissez-nous faire les gestes dont nous sommes capables, ça nous valorise, même si nous sommes lents. La lenteur n'est pas une tare, c'est un art de vivre ! Que vous avez perdu... (ouh c'que c'est bôôô!),
    - ne vous
    congratulez pas devant nous pour votre coup de main. C'est relou. Ça nous diminue. Si vous êtes en manque de gens à aider, engagez-vous dans l'aide humanitaire, faites du bénévolat... Get yourself a life ! Louez des amis, un chien...,
    - votre regard : s'il est empli de pitié et de commisération, arrangez-vous pour qu'il ne croise JAMAIS celui d'un handi. C'est du poison pour nous. Ça tue notre âme,
    - ne tendez pas la main pour une pièce, ou alors prévenez que votre aide est payante, hein ! (si vous n'êtes pas capable d'aider gratuitement, faut revoir votre mentalité, y a du boulot),
    - ne vous vexez pas si nous déclinons votre offre. Ce n'est pas par fierté, mais cela signifie que nous préférons faire le geste seul, et c'est notre droit. Le fait que nous soyons handis ne fait pas de nous vos "choses", ou des "poupées" manipulables à volonté! Nous ne sommes pas vos défouloirs,
    - quelquefois, vous arriverez à point, et nous serons heureux et soulagés de votre aide. N'en profitez pas pour nous raconter vos pépins de santé, vos OP en détails ou ceux de votre oncle Ernest ou de la tante Alberte. (on s'en bat les flancs... nan j'déconne... Quoique !),
    - si nous sommes accompagnés, adressez-vous quand même à NOUS si l'aide NOUS concerne!!! Ce n'est pas parce que nous sommes en fauteuil, ou avons peut-être du mal à parler, à maintenir notre tête, à contrôler et coordonner nos gestes, que nous sommes moins intelligent que vous! Nous le sommes peut-être bien plus. Mais notre "carapace trompeuse" cache nos vraies capacités. Voyez Stephen Hawking (article en préparation), incapable du moindre geste seul, sanglé dans son fauteuil électrique, qui ne peut s'exprimer que par ordi et voix de synthèse, et il enseigne à l'Université et est un des grands génies de notre temps. Si vous le croisiez au coin de la rue, vous auriez pitié, ou l'éviteriez. Vous auriez tort. Il est génial, plein d'humour, et son QI sans doute hors de votre portée !

    * à ceux qui, au contraire, font mine de ne pas nous voir, et qui fuient à toute vitesse, des fois qu'on leur demanderait de l'aide: n'oubliez pas que vous pouvez vous retrouver dans notre état en une seconde (accident...). Regardez-nous discrètement, voyez si on a besoin d'aide. Si non, passez votre chemin.
    * à ceux qui ont appris, à mon contact, ce respect de la personne en situation de handicap, je dis "Bravo" et "Merci" ! Je vous aime !


    Par ©HANDI@DY

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  • Concours Notre Sclérose : "Un nouveau parrain pour notre Association !"

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    Merci à Jacques alias Giacomo pour cette photo et son soutien à l'Association depuis sa création !

    Vous n'avez pas encore ce tee-shirt ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
    Association Notre sclérose - 4, rue Tiphaine - 75015 Paris. (merci de nous préciser la taille souhaitée).
    Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
    17 € (en venant le chercher au siège).
    19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
    22,50 € (en Colissimo).

    Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

    Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

    Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

    L'équipe Notre sclérose

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  • Joëlle tenait à répondre à vos commentaires

    David : Waouww, merci tes compliments !! Les nounours ??? Ma puce et moi ? Tout de bon.

    Restez Zen : Merci pour avoir lu mon témoignage !!

    Sophie : Tu as raison, c’est notre truc en plus pour devenir lucide, optimiste mais je suis certaine qu’on y serait aussi arrivées sans elle !

    Handiady : Je te rejoins aussi dans tout ce que tu dis mais comme je le disais à Sophie nous avions déjà un caractère qui nous permettait de devenir différents et optimistes n’est-ce pas ;0)

    Clalis, j’ai ressenti ce que tu ressens mais ne demande pas à l’autre de te respecter c’est un travail qu’il doit faire lui-même.
    Si tu es blessé par l’autre ne dit rien mais regarde le sans aucune amertume avec tristesse peut-être pour sa réaction déplacée mais pas plus !

    Sep à moi : Merci pour tes compliments mais malheureusement au départ ma force a été forgée par la méchanceté des autres.

    Divad : Je suis très honorée que mon texte soit utilisé pour un dédicace adressée à ton amour.

    Kléolia : Tu es « re née » de tes cendres. Je trouve que se donner naissance est quelque chose de très constructif, c’est le cas de le dire ;0)
    J’espère que ton fils se porte aussi bien, maintenant.
    Ne t’excuse pas quand tu dis que tu es égoïste en avançant grâce à ton aide apportée aux autres ! Pour moi, tu ne dois pas le faire.
    Si ton association a un site, communique la moi, si tu veux.

    T’as raison « Carpe diem à toi aussi ».

    Belles pensée à tous,

    Joëlle

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  • Concours Notre Sclérose : "Ça bascule 4 !"

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    "Ça bascule 4 !" (il faut comprendre : ça bascule fort !).
    Photo de Chrystèle.

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  • La sclérose en plaques s'affiche à Tarbes

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    Merci à Pascal pour ces photos prises à Tarbes !

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  • Concours Notre Sclérose : "Devinez qui a quelque chose en plus ?"

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    Merci à David et ses amis pour cette photo, BRAVO !

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  • SEP, harcèlement, discrimination et cie

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    Bonjour,

    Comme vous j’ai une sclérose en plaques, et je me bats chaque jour pour vivre le mieux possible, le plus normalement possible.
    Je vais vous raconter mon histoire, pour vous dire de faire attention, et aussi comme mini-psychothérapie, car je suis vraiment mal dans ma tête et dans mon corps à cause de ce qui m’arrive.

    Je travaille, depuis toujours, juste du passer en invalidité 1 que j’essaie d’utiliser le moins possible pour me sortir la tête de l’eau et aussi, il faut le dire, payer mes factures car je vis seule.

    Tout se passait bien jusqu’à juin dernier. J’avais un super patron, à qui j’avais dit la vérité sur ma santé. Cela avait été bénéfique pour nous deux, car mon aménagement de temps de travail me permettait de ne pas être là quand j’étais mal et de rattraper le retard quand j’allais mieux… Bref, ce qu’il faut pour notre maladie.

    Puis, des fous furieux se sont réveillés à la tête de mon entreprise…
    Mon directeur a été licencié sur des prétextes fallacieux, et tous ceux qui s’entendaient bien avec lui ont commencé à être harcelés, suivis, pistés jusque dans leur ordinateur, leurs mails et leur travail.

    J’en fais partie. Pourtant, je n’ai rien demandé, ni rien fait de mal, encore moins mal travaillé. J’ai donc vécu dans cette ambiance, dans le stress, dans l’angoisse du prochain harcèlement, de la prochaine phrase odieuse, cachée derrière un sourire jouissif de mon bourreau.

    Cela a été de pire en pire, avec cette fois-ci, l’utilisation de ma sep pour me faire du mal. On me demandait des choses pas possibles au dernier moment, avec des escaliers à monter toute la journée, ce qui bien sur, a fait beaucoup de mal à mon corps.

    Puis, ils m’ont changé de site de travail pour m’isoler et mieux s’attaquer à moi.
    On m’a laissé monter mon matériel (lourd, très lourd) toute seule, aïe ! Personne ne me parle correctement, on suit mes moindres faits et gestes. Tout est prétexte à me faire des remarques dévalorisantes, culpabilisantes et qui détruisent jour après jour.

    Puis, le coup de grâce est venu… Un rdv avec ladite personne, un jour où comme par hasard j’ai dit être mal. Tout y est passé, violation de ma vie privée, rigolade sur mes incapacités qu’il juge fausse, interdiction de parler aux gens de mon ancien site de travail, interdiction d’écouter de la musique en travaillant (c’est une habitude qui me détend et me permet de tenir le coup), et là tous mes horaires individualisés se sont envolés et même le médecin du travail s’est fait molesté.
    Reproches sur ma manière de m’intégrer, alors que j’arrivais toute souriante pour me faire parler comme à un chien pour tous les salariés…

    J’ai appris par la même occasion que mes conversations téléphoniques étaient écoutées, et que chaque sortie, que ce soit pour aller aux wc ou fumer une clope, était surveillée. Interdiction de répondre à mon téléphone portable alors que je m’en sers aussi pour le boulot.

    Et là, j’ai lâché, car je n’en pouvais plus et cette violation de ma vie, de mon être a été beaucoup trop violente. Je me suis sentie comme violée, comme une moins que rien… Je n’arrêtais pas de pleurer, du tréfonds de moi, comme s’ils avaient pénétré mon corps et n’en sortais pas, avaient violé ce qui m’est le plus intime. L’horreur, je ne trouve pas de mot qui reflète ce que je ressens encore aujourd’hui.

    Je suis donc allée chez le médecin, pleurant sans cesse, dans l’incompréhension totale de cette violence perverse. Il m’a mis sans hésiter en arrêt pour dépression, voyant que je n’étais plus que l’ombre de moi-même.

    Tous les sentiments sont passés en moi, culpabilité, incompréhension, méfiance envers tout le monde, peur de sortir, de me regarder dans la glace… La Peur, la vraie, sans pouvoir dire exactement de quoi.
    Oui, j’ai peur, et je suis révoltée. Non seulement j’ai été harcelée sur ma vie privée et ma sep, mais, en plus, cela a des répercussions sur ma santé, qui, pour le coup, s’est largement dégradée.

    Je suis triste, triste sans fin, je veux quitter ce travail coute que coute, je ne peux pas vivre ainsi. D’ailleurs, qui le pourrait ?? Ma peine est sans fond. J’essaie jour après jour de me reconstruire, de trouver comment me défendre, sans preuve car le harceleur ne fait ses remarques inhumaine par oral, donc pas de preuve… Et je repleure…

    J’allais un peu mieux quand, par coïncidence, je me suis rendue compte que ce harceleur m’espionnait jusque dans des sites de discussions sur internet… Et là ce fut la prise de conscience de l’ignominie de cet homme.

    Je me suis renseignée auprès d’une amie psychologue, qui m’a parlé de « pervers narcissique », j’ai fait des recherches et oui, c'est bien cela. Ils sont vides et veulent écraser pour régner, prendre la substance de l’autre car ces gens n’en ont pas. Ils s’attaquent à des personnes joviales, joyeuses… Voilà donc le prix pour vivre bien malgré sa sep !!! C’est honteux, lâche, pourri, dégueulasse, pervers et cette personne est un monstre, pas un être humain.

    Aujourd’hui, je vais devoir aller consulter un psy, alors que je vivais bien. Je suis détruite de l’intérieur à cause d’un ignoble con, qui s’attaque à la faiblesse de l’autre, en jouissant en plus !! J’arrive enfin à fermer les yeux et ne pas voir son image, mais je me sens encore étripée, hantée par son ombre. Je dors mal, je n’arrive pas à manger, à bouger, pétrie par la peur.

    Mais je vais réagir et ne pas me laisser faire, je le sais, même si je suis si mal. Ces comportements doivent être punis et j’avoue que la violence est dans mon esprit, moi qui suis plutôt « peace and love ».

    Voila mon histoire, certains d’entre vous s’y reconnaitrons et j’espère que cela vous permettra de faire attention et de réagir, réagir contre ces gens. On ne doit pas se laisser faire, et laisser ces gens foutre en l’air notre santé psy comme physique.

    Enfin, je vous promets de me battre et de faire payer cela au harceler en chef, je m’en fais une obligation, car personne n’a le droit de me, de nous traiter de cette manière. On devrait susciter l’admiration pour notre combat quotidien. Plus jamais, je vous le promets, plus jamais.

    Par une sep détruite, mais combattive.
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  • Concours Notre Sclérose : "Le tee-shirt tant attendu !" par Martine

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    Merci à Martine pour cette superbe "pose" et pour son soutien !

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    17 € (en venant le chercher au siège).
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    L'équipe Notre sclérose

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  • Concours Notre Sclérose : "La tenue de combat de Lola contre la SEP !"

    La tenue de combat de Lola contre la SEP!.jpg

    Un grand MERCI à Lola pour avoir fait le mannequin et un grand MERCI à Silja pour la photo et pour son soutien !

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    17 € (en venant le chercher au siège).
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    L'équipe Notre sclérose

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  • David Anza, personne ne lui a piqué sa créativité !

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    Super David, toujours aussi créatif ! Continue !

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la Com de Notre Sclérose

    Commentaires : 11 commentaires