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La sclérose en plaques, par Vincent.

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« Bonjour,

2006
Fin d'année bien épuisante, avec démission d'un travail suivie de fin de préavis un peu stressante : j'avais pris mes congés de fin d'année, mais le commercial qui les avaient signés considérait que suite à ma démission je ne pouvais plus y prétendre…

Janvier - avril 2007
Début d'année avec nouvel employeur, cours du soir en plus… Des projets qui prennent du temps et du stress normal (même pour le CNAM ?).
Mais… je dormais mal et j'avais une sacrée fatigue latente depuis quelques temps. C'était comme permanent, et j'en dormais chez nos amis ou en famille plus que d'habitude (…).
Travaillant sur écran, j'avais les yeux de plus en plus secs… fatigués, et puis au bout d'un moment, tiens, je vois double ! Je me dis bon : je vais prendre rendez-vous chez un ophtalmologue.
Je traine un peu… et puis à partir de mars, je consulte ma médecin traitant, ayant de légers fourmillements dans la jambe (je me dis : j'ai pas mal roulé ces derniers temps… le nerf sciatique ?) et un équilibre pas terrible. Je commence quand même à m'inquiéter : informaticien qui s'est intéressé aux sciences cognitives et donc au cerveau, une tante atteinte de la SEP, je me dis que ça peut être ça.

La médecin me parle de possible problème de circulation sanguine et me donne un fluidifiant sanguin sans faire faire d'examen (après tout si elle soupçonnait un caillot de sang en voyant d'éventuelles conséquences ce n'était pas trop insensé, mais je pense qu'avec un caillot de sang remonté au cerveau j'aurai directement pu avoir droit aux urgences). Elle me dit de revenir si les symptômes persistent 15 jours.

Oui, mais voilà : nous allons nous marier ce 12 mai 2007, et nous commençons à nous demander quoi faire : les yeux sont de nouveaux coordonnés, mais pas de façon permanente.
Et puis au réveil un matin, sensation de froid et d'engourdissement dans toute la jambe droite…
Ma femme me conseille son médecin de famille sur Angers : le samedi 21 avril 2007, je vais le voir, et après plusieurs tests, il confirme ma crainte et m'envoie chez un neurologue.
Là, le gros stress a commencé, mais calmé un peu par le neurologue (bah oui : si je n'avais pas senti le chaud/froid ou le touché, que je n'avais pas pu tenir debout les yeux ouverts, il m'expédiait directement en urgence à l'IRM – façon pour lui de me dire que ce n'est pas encore trop grave), je sais que je dois d'abord aller à la pioche à l'IRM… il me fait une ordonnance pour pouvoir chercher un rendez-vous chez nous, n'habitant pas Angers.

Bon alors quand on est pas prioritaire, une IRM c'est des fois plusieurs mois d'attente. Je passe voir ma médecin traitante pour tout lui expliquer le lundi, et carrément lui demander de prendre contact elle-même avec une clinique ou un hôpital. Et bien merci à sa remplaçante qui était là pour prendre en main tout ça et pour le désistement qui a eu lieu à l'IRM de la clinique pas loin de chez nous : RDV pris dès le mardi (…on a vraiment de la chance dans son malheur des fois).
À l'IRM : produit de contraste mal dosé ou autre ? Après un temps interminable, l'opérateur sort enfin de son bureau pour me dire qu'il n'a rien trouvé, et me demande d'entrer expliquer mes symptômes… une fois le résumé fait, retour à la salle d'attente et discussion entre ma femme et moi: « Si finalement t'as rien là, tant mieux ! » « Je préférerai savoir ce que c'est ! »
De nouveau l'opérateur pour me dire enfin : effectivement il y a bien quelque chose. Et d'exposer son commentaire en faveur d'une formation démyélisante.
Ça peut paraître bizarre mais là, j'étais vraiment soulagé : au moins c'est potentiellement quelque chose de « connu ».

Le neurologue d'Angers avait tout prévu : il me réservait un lit sur Angers si l'IRM donnait quelque chose. Donc retour à Angers, traitement par cortisone pendant 3 jours, petite ponction lombaire pour compléter les examens, et… repos.
Ah les photos de mariage… nous y sommes allés deux jours après la sortie de la clinique. Moi j'étais allongé dans la voiture. Et puis sur place, on a évité de sauter les barrières pour aller dans les champs faire les photos de rêves de la photographe. Je n'étais pas fier… déjà à camoufler la trace de la perfusion qui s'était faite à la main (beurk !) et puis je ne me sentais pas encore bien remis. En plus mes yeux ont eu du mal à se faire au retour à la luminosité.
Le neurologue préconise un deuxième IRM pour vérifier que ce soit bien la SEP (diffusion spatiale et temporelle de la maladie). Il est prévu en septembre sur Angers.

12 mai 2007
Mariés, pour le meilleur comme pour le pire : je crois que là plus besoin d'illustration… bon ma femme n'était pas toujours au meilleur de sa forme pendant ces péripéties, mais je crois que ça nous a forcément rapproché.
On aurait pu tout annuler, mais quand un neurologue dit : « Vivez comme d'habitude, mariez-vous… », et bien là, merci pour le moral, ça aide !

Août 2007
En attendant la 2ème IRM, toujours sans traitement, je ne vais pas me laisser abattre : après des vacances dans le sud de la France, je vais un WE en VTT, en randonnée organisée au rythme de la ballade. Le hic c'est que même en buvant beaucoup, je frôle l'insolation (la nuque un peu trop chauffée).
Fièvre, fatigue surtout des yeux, et puis vers le 15 août, bis pour la jambe « froide » et engourdie au réveil.
Re-cortisone, et puis enfin 2ème IRM : là, le neurologue confirme la SEP, et présente tranquillement les possibilités de traitement. Ma SEP débute, donc je peux opter pour des traitements pas trop lourds. J'ai tellement entendu parler d'effets secondaires pour les interférons… la Copaxone® me semble un moindre mal à prendre pour habitude.

Décembre 2007 - 3ème poussée ou traitement de quelques restes
Grâce à une gastroentérite bien prononcée, j'ai eu le droit à pas mal de fièvre et un nouveau bolus de cortisone, mais cette fois en hôpital de jour. Je vous le conseille : évitez l'hospitalisation complète quand vous pouvez, ça vous aide à vous reposer correctement (c'est toujours mieux chez soi). Ce sont les yeux qui avaient un peu de mal cette fois, peut être pas complètement remis du mois d'août.

Mars 2008
Jusque là, même avec un peu de repos, j'ai toujours une fatigue latente… on fait aller quand même.
Après changement de médecin traitant (je n'ai pas aimé le fait qu'on me donne un médicament pour voir, comme on ferait à un cobaye, plutôt que de faire des investigations), et « choix » d'une neurologue près de notre domicile, mise en place de la Copaxone® est finalement prévue fin de mois.
Avec quelques maux de tête impossible à gérer par le paracétamol même caféiné, mon nouveau médecin m'a prescrit du Lyrica® à faible dose. J'ai pu mieux dormir, et la neurologue a réduit progressivement la dose avant la prise de Copaxone®.
L'infirmière était passée me voir sur place pour me faire la démonstration de l'injecteur et me donner quelque DVD pratique. J'ai ensuite réalisé ma première injection avec l'injecteur en sa présence, et ai reçu ma mallette avec la poubelle de voyage, et les félicitations de l'infirmière sur ma piqûre.

22 juillet 2008
Pas d'effet secondaire à part la sensation d'essoufflement passagère unique ! Ah et quelques ratages au début sur la jambe : mes muscles tremblaient un peu.
Quelques embouts de seringues paraissent parfois tordus : s'ils ne le sont pas trop, je les réserve pour le ventre un peu plus charnu (quoi ? J'ai dit « un peu ». Vive les bouées ! :-P). En fait si l'embout de protection est légèrement de travers, l'aiguille de la seringue ne l'est pas forcément.
C'est devenu une habitude en peu de temps. Ce mois d'août, je vais faire du VTT en randonnée organisée sur 3 jours, en emmenant mon traitement et en trouvant un frigo familial sur place.

27 janvier 2009
Je sors de gastroentérite (encore…) mais ayant traité tout de suite, même avec un peu de fièvre passagère, je n'ai eu que quelques symptômes faisant un peu penser à une éventuelle poussée (maux de tête, jambe un peu fourmillante). J'ai continué mon traitement, et tout s'est estompé rapidement. En fait, je ne sais pas encore comment je pourrai me dire si je fais une nouvelle poussée…
Depuis le 24 septembre 2008, l'arrivée de notre petite fille a de toute façon changé l'ordre de nos préoccupations : elle aussi est tombée malade et a eu droit à 3 passages aux urgences pédiatrique 3 WE de suite… finalement, elle m'a volé la « vedette », en espérant que ce ne soit pas trop souvent…

En conclusion
Ne vous laissez pas aller : on peut se marier même 3 semaines après sa sortie d'hôpital et dès la 1ère poussée, profiter de la soirée, danser… aller randonner en VTT (…)
Bon, faites attention au soleil quand même… arrosez-vous la nuque, le visage bref, allez en vacances à la mer et profitez-en bien !
Le seul inconvénient que je vois en ce qui me concerne : le transport de mon médicament au frais. Ça se gère au fur et à mesure. »

Par Vincent.
Rediffusion du 02/02/2009.
Commentaires : 16 commentaires

Commentaires

  • superbe témoignage vincent, la photo est très belle, pleine d'espoir et positive pour ceux qui ont la sep et qui sont célibataires ou sans enfant...votre "positive attitude" se ressent dans votre texte...nous avons un point commun...je me suis mariée aussi le 12mai 2007...j'ai trouvé ça marrant!!!!mais la sep n'était pas encore arrivée dans ma vie, elle est arrivée 3mois après le mariage...sale cadeau pour une lune de miel....merci pour ce témoignage et prenez bien soin de vous trois!

  • Bonjour Vincent,

    Mimi la famille. Beau témoignage. Quand ça touche les yeux (entre autre) comme moi c'est vraiment galère. Il faut faire avec. Accroche-toi.
    Bizzzzzzzzz

  • Oui Vincent tu as raison, on peut vivre normalement (tant que l'on va bien...) et c'est vrai Copaxone n'est pas si terrible que ça ( je le prends depuis 6 mois) ça devient vite une habitude.
    Bon courage te bonne santé à toi et à ta petite famille.

    Sophie

  • Bonjour Capucine,

    J'adore ce prénom. Effectivement sale cadeau pou ta lune de miel. Mais, tu as la chance d'être mariée. Fait nous un beau bb. Accroche-toi pour être plus forte que cette maladie de m....
    Bizzzzzzzzzzz

  • coucou clalis...merci pour ton message, je me plains pas...je réalise ma chance d'être mariée...et pour le bb, c'est bon, j'ai déjà bien travaillé, j'ai des jumeaux, ils avaient 1an et demi quand la sep est apparue....on s'accroche tous autant qu'on peut, mais la sep attaque plus ou moins fort chez l'un ou l'autre...moi elle a démarre fort, aussi par la vue.à+ courage à tous

  • Un beau témoignage, en effet, porteur d'ouverture et d'espoir! N'en fais pas trop quand même (je pense au VTT) et n'oublie pas, comme tu le dis à la fin, de te préserver des jours de chaleur (syndrome d'Uhthoff de la SEP)! Je sens que tu as ton destin bien main, si je puis dire, et ton épouse t'aidera! Pour la suite, comme on ne peut rien prévoir, je te souhaite que la Sale Enquiquineuse de Personnes te fiche une paix royale! BIZ!

  • Bravo Vincent,

    Ta femme a beaucoup de chance de t'avoir rencontré mais d'après la photo je pense que l'optimiste fait partie de sa personnalité aussi.
    Il est adorable le bout'chou !!

    Continues à être positif, si tu veux lis un texte que j'ai écrit sur ce site.

    Bonne route humaine à vous 3.

    Joëlle

  • Bonjour,

    Gérer le transport et la mise au frais de la Copaxone en vacances, voilà 5 ans que je m'y colle. C'est incroyable mais jusqu'à présent, j'y suis toujours arrivé, comme de prendre l'avion avec les seringues dans la sacoche. D'abord, il ne faut pas êre trop puriste, un sachet en plastique dans le sac isotherme suffit, pas besoin de la boîte entière. Ensuite, si à l'hôtel, il n'y a pas de frigo dans la chambre, y a toujours un frigo dans la cuisine et on ne m'a jamais refusé d'y mettre les seringues. Le midi, au resto en Chine, il y avait des compartiments vitrés frigorifiés pour y rafraichir les sodas, je m'y précipitais pour y loger les seringues et jamais personne ne me les a prises.
    Et puis, à condition de respecter de larges plages horaires, le matin ou le soir, ça le fait aussi.Et ce n'est pas non plus une pilule contraceptive, on peut oublier une fois sans risque, et je crois même plusieurs fois. Et si la température dépasse un peu les 25°C, il ne se passe rien non plus.
    Bref, on peut faire des tas de choses sous traitement, surtout que pour moi, c'est bigrement efficace, pas une seule poussée depuis.
    Voilà, bons voyages à vous 3.

  • Merci à tous pour tous ces encouragements,

    capucine : je sais que toutes les SEP n'ont pas la même forme et que c'est chacun la sienne (façon de parler), mais moins quand on en parle. Je te souhaite tout autant bon courage - et des jumeaux, quand même, c'est du beau travail ;-)

    Handiady : tu as raison et je me ménage quand même. Il faut à priori privilégier des sports d'endurance (progressive), alors les balades en vélo ça me parait bien (tout en s'hydratant et se protégeant du soleil bien sûr).

    Arielle : là, je réserve tout de suite à l'étranger quand la petite sera plus grande et que j'aurai convaincu ma femme, merci !!! ;-) Mais normalement, pour des médicaments comme ça tu dois remplir un formulaire et demander à une hôtesse de l'air de les garder dans son frigidaire, non ? En fait comme toi je ne prend pas le carton et je n'utilise plus que la partie isotherme de la mallette dans laquelle je met les quelques seringues dont j'ai besoin et les 2 blocs réfrigérants. Comme ça je fais déjà 2h de route sans problème.

    Joëlle : L'optimisme dans un couple, que ce soit de l'un ou l'autre, je pense que c'est parce qu'on sait que l'on va dans la même direction ensemble... mais il y a toujours des moments sans ou avec, et bien on va quand même de l'avant.

    Encore merci à tous, et bonne route humaine, comme le dit si bien Joëlle.

    Vincent

  • Bonjour Capucine,

    Des jumeaux ? Quel boulot !!!! J'aurais adoré en avoir
    J'ai 2 filles adorables.
    Bizzzzzzzzzzzz à toi et aux petits bouts

  • C'est encore moi.
    Je suis de l'avis d' Arielle ne te complique pas trop la vie quand tu voyage avec Copaxone. Il suffit que ton neurologue fasse un petit papier explicant que tu as besoin de ce traitement et qu'il doit voyager en cabine avec toi, que tu déclares tes seringues au moment du passage en douane et tu peux prendre l'avion sans problème. J'ai testé ça au mois de novembre dernier, je m'en faisais tout un monde et ça n'a posé aucun problème. Ne laisse pas la sep te priver de la liberté de voyager !
    Sophie

  • vincent...à lire ta réponse, j'ai peur de t'avoir froissé....c'était pas le but...je précisais juste que comme tu le dis, la sep est différente de l'un à l'aure et je l'ai une fois de plus réalisé en lisant ton témoignage...car les mots randonnée et vélo....c'est inimaginable chez moi;le sport c'est déjà bel et bien du passé, ...et je suis pas la seule...je suis ravie que tu puisses avoir autant d'activité,ça m'épate!! ça doit beaucoup t'aider moralement, pardonnes mois si je me suis mal exprimée, il n'y avait rien de mal en dessous de mon commentaire...bonne route à vous 3

    clalis...j'ai eu un beau cadeau, même si j'ai mené un sacré combat pour devenir maman, mais j'ai été récompensée...des jumeaux, et surtout un garcon et une fille...le choix du roi!!!! ils ont 3ans...bonne continuation à toi aussi

  • Oui Capucine comme tu dis le choix du roi !!!! fille et garçon.
    Bizzzzzzzzz bonne continuation avec tes petits bouts et merci pour ta réponse.

  • capucine : non, tu ne m'a pas froissé du tout. Simplement dans ma réponse à demi-formulée, je voulais dire que je réalise que je ne suis qu'au tout *début* d'un long parcours, diagnostiqué par "chance" à temps, et j'ai bien senti dans ta réponse que pour toi le sport c'était du passé... c'est moi qui avait peur de froisser quelqu'un. Déjà tu en parle ;-)

    Sinon est-ce que jumeaux fille et garçon se chamaillent plus ou moins que jumeaux "identiques" ???

    sophie : merci, merci encore, je vais penser autrement à des voyages en avion ;-)

  • Salut Vincent,
    Je ne sais pas vraiment quoi dire... Je viens d'avoir ton mail, j'ai cliqué sur ton lien, j'ai lu ton témoignage et ceux des autres personnes. Je vous trouve tous pleins de courage et d'optimisme. Moi aussi Vincent depuis quelques années, ma philosophie c'est "LA POSITIVE ATTITUDE" !!! ;)
    Bon courage et gardez vos sourires, cela vous va si bien !
    Bisous à toi, à Sandrine et ton bb !!!!! :)
    Laetitia

  • très beau message,
    belle petite famille, prifitez du moment présent.......
    au jour le jour...... lorque qu"il y a peu de fatigue
    c'est très rare pour moi, j'ai 52 ans une SEP confirmée mars 1996
    vertiges, fourmillements, maux de tête très fréquents
    problème déplacements des yeux, c'est vraiment pénible........... pour moi aucun traitement, repos
    mçeme sans travailler je suis souveznt lasse, ailleurs, problème de mémoire....... dur dur et le noral, marre! SOYONS TRES TRES FORT NE BAISSONSPAS LES BRAS...

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