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  • Remerciements de Mathilde

    "Bonjour à tous,

    Je tenais personnellement à remercier tous les gens qui ont accepté de participer à l’étude sur la représentation de la sclérose en plaques. Dès maintenant, les comptes rendu de vos questionnaires vont vous être envoyés. Si vous avez des questions supplémentaires n’hésitez à me joindre par mail : mathildeperier@hotmail.fr

    Si vous n’avez pas encore participé à l’étude que vous souhaitez le faire, n’hésitez pas je récolte les données jusqu’au mois de mai, et plus nous obtiendrons de données, plus les résultats seront valables. J’encourage également les hommes à participer !

    Encore merci à tous pour votre participation et vos encouragements.

    Mathilde Périer"

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  • La sclérose en plaques s'affiche à Tarbes

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    Chez le généraliste de Pascal à Tarbes.

    affiche-gene-plaques.jpg
    Dans la salle d'attente du service neurologie du chu de Tarbes.

    Merci à Pascal pour son soutien.

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, par François de Québec (fin)

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 18/03/2008.

    7a6f644460012754c99f25e8f689797a.jpg"Puis un matin de la mi-août où je m'éveille, la joue engourdie, comme si le dentiste était passé par là durant la nuit pour m'anesthésier la mâchoire. Direction la clinique médicale. Mon médecin de famille regarde mon dossier, hoche la tête, tourne les pages et brise le silence :
    - Tu vas aller à l'hôpital. Je n'aime pas ce que je vois dans ton dossier. On t'a déjà parlé d'un risque de sclérose en plaques ?

    Samedi midi (ça arrive toujours les week-ends ces trucs-là...), je me présente à l'urgence de l'hôpital et après les questions d'usage (non sans avoir attendu une bonne heure dans la salle d'attente), le médecin m'annonce :
    - On vous garde.
    Et tout heureux de me garder à souper et coucher, on m'offre même la cortisone pour trois jours.

    Me voilà donc encore prisonnier des mêmes murs qu'il y a quelques mois. Une chambre identique, un petit lit et rapidement des tubulures qui entrent le froid dans mes veines. Et un médecin qui m'annonce :
    - Un résidant viendra demain vous faire une ponction lombaire pour extraire du liquide. Après analyse, nous saurons si c'est bien la sclérose en plaques.

    Le lendemain, voilà une jeune et jolie demoiselle, stéthoscope au cou, pas tellement plus âgée que moi, qui s'approche de mon lit avec une grande aiguille qu'elle compte rentrer dans ma colonne. Jusque-là, j'avais connu des demoiselles mieux attentionnées à mon endroit... Après quelques tentatives, elle ne parvient pas à m'extraire le liquide espéré.

    Arrive un peu plus tard dans la journée un nouveau médecin, un neurologue celui-là, qui me fait passer quelques tests :
    • ramasser un 25 sous par terre ;
    • toucher mon nez de ma main droite, puis de ma main gauche ;
    • marcher sur une ligne imaginaire ;
    • tirer et pousser son bras ;
    • etc…
    Le grand garçon que je suis passe haut la main ces tests que d'habitude les policiers font passer aux gars saouls du volant...

    À la fin, il m'annonce :
    - Puisque nous n'avons pas réussi la ponction lombaire, je vous ai obtenu un rendez-vous après-demain dans un autre hôpital pour que vous passiez une résonance magnétique. Nous saurons rapidement si il s'agit de la sclérose en plaques.

    Attendre. Encore attendre.

    Vint la journée de cette double résonance ; la première, celle où on me glissa dans cet espèce de cylindre pour regarder dans ma tête et mon corps, la deuxième, lorsque le médecin m'annonça sans détour, et je l'entends encore :
    - C'est la sclérose en plaques.

    Août 1995, j'ai 22 ans.


    J'accuse le choc. Et pendant que mes parents pleurent, je rage et je tournoie dans ma tête mille et une choses, dont la plus importante qui conduira à une décision : la ville aux mille clochers, la Prague que je voulais revoir, la femme que j'avais connue et que je voulais reconquérir, je ne verrai pas. Et je ne verrai plus.

    Je vous épargne le détail de ces années qui suivront où je compléterai mes études de géographie à l'Université Laval, puis quitterai la ville de Québec pour entreprendre une maîtrise en urbanisme à Montréal. J'entamerai, mais je ne compléterai pas car cette sclérose en plaques a changé de nom en l'an 2000 pour s'appeler Saloperie En Progression ; par sa faute, j'ai dû me résoudre à rentrer au bercail à Québec chez ma mère en 2001.

    Depuis, la liste des deuils ne cesse de s'allonger avec un handicap grandissant que même les petites piqûres n'ont pu stopper. En contrepartie il y a tous ces baumes que sont une mère dévouée corps et âme, un père qui accourt lorsque j'ai besoin de lui, une soeur qui le fait tout autant, des amis fidèles, la famille et celle qui, par un clic anodin comme on en fait des centaines sur Internet, a pris place d'abord dans mon MSN, ensuite dans mon coeur lorsqu'elle a atterri à Québec depuis Lyon pour voir la bête en chair et en os. C'était en 2004. L'année suivante, son avion s'est posé de nouveau et est reparti sans elle. France et Lyon, je vous ai volé une fille et certainement la plus merveilleuse !

    Pour terminer, je vous confierais que lorsque je regarde vers le passé avant que ne me tombe dessus cette maladie et le handicap, je pense aux paroles d'une chanson d'Aznavour :
    …Hier encore
    …Hier encore
    …J'avais vingt ans
    …Je caressais de temps
    …Et jouais de la vie
    …Comme on joue de l'amour
    …Et je vivais la nuit
    …Sans compter sur mes jours
    …Qui fuyaient dans le temps
    …[...]

    Il n'y a point de nostalgie maladive quand je lis ces mots, sinon quelques regrets comme on en a tous un jour ou l'autre. Car il y a demain.

    …Demain encore."

    Par François, 35 ans, diagnostic à l'âge de 22 ans, août 1995.
    Ville de Québec, Québec.

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  • La sclérose en plaques, par François de Québec (début)

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 17/03/2008.

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    « Bonjour,

    Je crois que tout a commencé lorsque j'ai fait de l'oeil à ce Windows 3.1® que mon professeur d'informatique projetait sur une grande toile blanche installée en avant de la classe. Moi qui jusque-là n'avais pianoté que sur des claviers Mac (Apple®), les petits clins d'oeil que je lui jetais de mon siège et qui étaient loin de la connivence avec la bête me firent réaliser deux choses : de mon oeil gauche, Windows® c'était moche, du droit, c'était moche et flou, même avec des lunettes. Rendez-vous alors chez l'ophtalmologiste pour corriger cette vue.

    Une semaine plus tard, l'homme qui regarde au fond de mes yeux me dit :
    - Je ne vois rien. Vous devriez prendre rendez-vous avec mon collègue d'une autre clinique dont je vais vous donner les coordonnées.
    Un ophtalmologiste qui ne voit rien... C'était tout de même inquiétant !

    Deux semaines plus tard, l'homme en blouse blanche qui regarde au fond de mes yeux me dit :
    - Je ne vois rien. Prenez rendez-vous avec moi à l'hôpital. Nous approfondirons l'examen.

    Quelques semaines s'étant écoulées, la même blouse blanche regarde encore au fond de mes yeux et me dit ensuite :
    - Je ne vois rien et je crois que vous faites une névrite optique ou si vous préférez, une inflammation du nerf optique. Il se peut aussi que ce soit la sclérose en plaques.
    - La quoi ?, que je demande.
    - Je vous propose de vous hospitaliser trois jours pour des injections intraveineuses de cortisone qui feront disparaître l'inflammation. Vous prendrez aussi rendez-vous pour un examen de résonance magnétique.

    De retour à la maison, je consulte Robert® pour savoir ce qu'est cette sclérose : « maladie chronique lente du système nerveux central entraînant une paralysie progressive, au cours de laquelle la myéline est détruite et remplacée par du tissu cicatriciel... » Je m'inquiète, mais je n'ai pas le temps. Nous sommes au mois de mars et le rendez-vous pour la résonance magnétique est en juin. Entre-temps, qui dit mars, dit dernier droit de la session universitaire. Les travaux s'accumulent, je milite au sein d'une association pour le développement du transport en commun à Québec, je cherche un boulot pour l'été, mais surtout, je prépare un projet important : depuis quelques mois, j'ai commencé des démarches en vue d'aller étudier une année à Prague, une ville dont je suis tombé amoureux deux années plus tôt. Il y a beaucoup à faire : compléter l'inscription à l'Université Charles, faire un budget en m'assurant de la contribution de papa et maman, convaincre le ministère de l'Éducation du Québec de m'accorder des prêts et bourses et au mois de juin qui approche à grands pas, aller au consulat de la République tchèque à Montréal et y remplir les formulaires pour que je puisse obtenir le visa d'étude. Bref, de la paperasse et plusieurs échanges postaux pour préparer mon départ.

    Toutefois, je me plie au souhait du médecin de m'incarcérer à l'hôpital et petite valise sous le bras, je quitte le foyer pour aller offrir mon bras aux infirmières qui me feront des injections intensives de cortisone pour soigner cet oeil droit, qui après deux nuits trois jours, retrouva une bonne acuité visuelle. Voilà une bonne nouvelle.

    Arrive juin et son été prochain. En pleine forme, je ne vois pas l'utilité de cette résonance magnétique et hop, j'annule le rendez-vous. Je vais très bien et les parfums de l'été accompagnent mes multiples démarches en vue de mon départ à la fin du mois d'août. J'ai même acheté mon billet d'avion : Montréal - Paris, pour y voir quelques connaissances, ensuite je prendrai l'autocar jusqu'à Prague.

    La suite demain...


    Par François, 35 ans, diagnostic à l'âge de 22 ans, août 1995.
    Ville de Québec, Québec.

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  • Sclérose en plaques et douleurs

    L'analyse du mécanisme de la douleur est un préalable indispensable pour instaurer un traitement adapté.

    Au cours de la sclérose plaques, hormis les douleurs associées aux poussées, on distingue trois grandes catégories de douleur :
    • Les douleurs neurogènes,
    • Les douleurs secondaires,
    • Les douleurs iatrogènes.


    • Les douleurs neurogènes sont une conséquence directe de la maladie, liées à l'atteinte du système nerveux central lui-même.
    Elles représentent environs 60 % des douleurs dans la SEP.

    Elles peuvent se manifester seulement dans certaines circonstances et sont le plus souvent violentes. C'est la situation la plus fréquente, observé dans 55 % des cas. On parle de douleurs neurogènes paroxystiques.

    Elles peuvent également être permanentes et sont alors souvent moins intenses. Elles sont observées dans 45 % des cas. On parle alors de douleurs neurogènes continues.

    • Les douleurs secondaires sont une conséquence indirecte de la maladie. Elles ne sont pas liées à une atteinte du système nerveux central. Concrètement, une gène à la marche peut entraîner une boiterie qui sera elle-même la cause d'un mal de dos.

    • Les douleurs iatrogènes sont des douleurs liées au traitement de fond de la sclérose en plaques. Comme tout traitement actif, le traitement par interféron peut induire des effets secondaires parmi lesquels figure la douleur.

    Lorsque l'origine de la douleur est bien identifiée, il est possible de proposer un traitement adapté.

    La prise en charge des patients se fait et se fera de plus en plus à l'intérieur de réseaux permettant au neurologue de faire appel à toutes les spécialités impliquées, qu'il s'agisse de médecine physique, de kinésithérapie, d'ergothérapie ou de consultations anti-douleur pour ne citer que quelques-unes d'entre elles. Une surveillance régulière permet par la suite d'évaluer le bénéfice de la prise en charge instaurée, d'adapter éventuellement les doses et de déceler les possibles effets indésirables.

    Source : Biogen Idec France ®

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  • Sclérose en plaques : votre témoignage pour sortir de l'ombre !

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    Bonjour à tous,

    Vous voulez participer au contenu de ce blog citoyen ? Partager votre expérience SEP ? Sortir de l'ombre ? Vous êtes proche d'une personne SEP ? Témoignez ! C'est simple et utile !


    • Vous pouvez témoigner sur le thème de :
    - L'annonce du diagnostic.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...)
    - Vous et votre conjoint.
    - Vous et votre entourage.
    - Vous et vos enfants.
    - Vous et votre grossesse.
    - Vos vacances avec la sep.
    - L'avenir, la recherche...
    - L'accessibilité.

    Suite à des demandes de lecteurs, il est vrai que ça serait intéressant de voir des témoignages de personnes qui ont déjà témoigné en 2007 : "vous en êtes où maintenant ?"

    • Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

    Notre sclérose

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  • La sclérose en plaques, par Virginie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 09/12/2008.

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    « 15 décembre 2007, Maïwenn pousse son premier cri à 4 heures 55. Deuxième fille, que du bonheur ! J’ai 27 ans et je suis la plus heureuse des mamans.

    Noël.

    Janvier arrive. Une énorme fatigue ne me quitte pas, et Maïwenn ne quitte pas mon sein, sûrement un rapport de cause à effet. Comment ne pas être fatiguée au rythme qu’elle me fait vivre, jour et nuit. Fin janvier mon bras gauche fourmille mais c’est le bras qui la porte et la berce, alors c’est normal que lui aussi fatigue ! Et de toutes façons je n’ai pas le temps d’y penser. Samedi 2 février, toujours très fatiguée, une fatigue que je n’ai jamais connue, pourtant j’exerce un métier pour lequel je ne compte pas mes heures… jour et nuit. Je suis habituée à un rythme décalé et je récupère rapidement d’habitude, mais pas cette fois. En plus aujourd’hui, je ne vois pas bien. Ceux qui ont déjà pris une bonne cuite peuvent comprendre cette sensation que tout tourne autour, mais j’ai promis, j’emmène les filles au zoo avec les copines. Dure, dure la journée ! Le soir, je n’en peux plus, je m’endors sur le canapé. Lendemain matin, « joyeux anniversaire mon chéri ». Cette fois je ne peux plus me lever, enfin plus exactement je me lève mais je ne peux pas rester debout. Je vois double, et ma vision est saccadée comme au travers d’un kaléidoscope. Mon bras et ma jambe gauche sont très faibles, ça fourmille.

    Baisse de tension ? Je n’en ai jamais eu, d’ailleurs je n’ai jamais rien eu ! Bon ok, j’appelle le SAMU. Comment ça à l’hôpital ? Une ambulance ? Non ce ne sera pas nécessaire, j’irais voir mon médecin demain… Bon d’accord je les attends. Résignée, en larmes je donne une dernière tétée à mon bébé, comment faire ? Qui va lui donner à manger ? Je ne l’ai jamais quittée, elle a six semaines et besoin de moi. Bien sûr on est dimanche tout est fermé. J’ai commandé des gâteaux pour l’anniversaire de mon chéri, je dois aller les chercher. Toute la famille nous attend… Et ma belle-sœur ne comprend pas que j’aille à l’hôpital, « c’est normal d’être fatiguée après un accouchement ! ». Les ambulanciers arrivent. Ma tension va bien, « vous êtes sûre de vouloir aller à l’hôpital ? c’est normal d’être fatiguée après un accouchement », comme un leitmotiv. Heureusement mon amoureux ne leur laisse pas le choix et nous partons.

    Urgences. Ouf, je suis en vie après ce rodéo en ambulance. Infirmière de régulation. Non je n’ai pas pris mon fer, ça me constipe. « Ben ma petite dame si vous n’avez pas pris votre fer après l’accouchement, vous êtes anémiée, c’est tout ». Je culpabilise d’être là, juste pour une histoire de comprimé que je n’ai pas voulu prendre. Je déteste les médicaments, je ne respecte jamais les ordonnances ! Je ne le sais pas encore mais je vais devoir changer mes habitudes ! Une autre infirmière. Un médecin. Une perf' de Tanganil et ça valse un peu moins. Scanner. Et au retour je n’ai plus droit au box mais seulement au couloir des urgences. Je suis posée là, allongée sur mon brancard, aucun risque que je m’enfuie ! Et c’est parti pour une dizaine d’heures dans ce couloir. Mon amoureux me rejoint et dans ce même couloir le médecin nous annonce que le scanner n’est pas bon. Peut-être un Accident Vasculaire Cérébral. Va falloir faire une IRM. Chose faite le lendemain après une nuit dans une chambre des urgences. Le manipulateur radio souligne la chance que j’ai d’avoir une IRM aussi rapidement, bizarrement je n’avais pas vu les choses sous cet angle. Retour d’IRM, première rencontre avec une neurologue, ponction lombaire. On me monte en neurologie.

    Mardi matin tout le staff est là, c’est le jour de la grande visite. « Maladie neurologique », « incurable », « poussée », « de type sclérose en plaques »… Je ne comprends rien. Et ils s’en vont. Je n’ai pas la force de les retenir. Mais je ne comprends rien. Quelques dizaines de minutes plus tard, une interne arrive, sourire plein de complaisance aux lèvres, je déteste ce sourire. Elle m’apporte des brochures. « Grossesse et Sclérose en plaques », « Sport et Sclérose en plaques », « Psychologie et Sclérose en plaques », « La Sclérose en plaques »… Je ne comprends rien. Je la regarde et lui demande : « Comment ça ? J’ai la sclérose en plaques ? ».

    Est-ce si difficile pour des ambulanciers de ne pas se prendre pour des médecins ? Pour une infirmière de ne pas se prendre pour un médecin moralisateur? Pour une petite sœur ou une belle sœur de me prendre au sérieux ? Pour des médecins d’annoncer clairement un diagnostic dont ils sont sûrs ?

    1er décembre 2008. Mon amoureux m’a épousée, ma fille va avoir un an, je suis la plus heureuse des mamans. »

    Par Virginie

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  • Les associations caritatives, victimes collatérales de la crise

    Source LeMonde.fr :
    Si la France s'est inspirée du plan britannique d'aide aux établissements bancaires, un plan d'aide au milieu associatif n'a pour l'instant jamais été évoqué. Pourtant, les associations ressentent déjà les premiers effets de la crise financière. Dans un sondage réalisé par l'IFOP en octobre, 50 % des personnes interrogées déclaraient avoir donné de l'argent à une association lors des douze derniers mois. En juillet 2008, ils étaient 56 % à avoir donné sur la même période.

    Plus inquiétant : la moitié des personnes interrogées n'avaient pas l'intention de donner cette année, justifiant cette décision par un manque de moyen 'en raison de la dégradation de [leur] pouvoir d'achat'.

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  • Résultats SEPaduciné UNISEP

    Le prix du grand jury :

    « Le Petit Poucet »
    par Elsa Blayau

    Les deux autres gagnantes (« SEPossible » par Séverine Robic et Pascale Hurault pour le prix des associations, « SEPasMadonna » par Perrine Meillat pour le prix des internautes) ICI

    Bravo aux personnes qui ont participé à ce concours !
    Pour voir toutes les vidéos, cliquez : ICI

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  • SEPaduciné : la vidéo lauréate

    La vidéo lauréate du prix du Grand Jury sera présentée dès 12h20 dans "L’Edition Spéciale" sur CANAL+ vendredi 13 février 2009 (demain).

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