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Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : témoignez sur Notre Sclérose !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la SEP !

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser www.wetransfer.com si vos fichiers sont trop lourds.

Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Solidairement, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

Commentaires : 44 commentaires

Commentaires

  • Très belle initiative, ARNAUD! Ca devrait rassurer les gens et les encourager à témoigner! Blogué chez moi! BIZ!

  • Merci Arnaud pour ton implication. Tu as raison, ça fait du bien d'en parler !
    Salut !

  • Merci Arnaud pour ton implication. Tu as raison, ça fait du bien d'en parler !
    Salut !

  • merci Arnaud , de remette un peu de baume au cœur pour témoigner,car faut pas rester dans isolement et pour ma part ça me motive de raconter mon histoire et les différents problèmes que j'ai avec les différentes administrations .

    merci

    greg

  • Merci Arnaud, cela fait déjà quelques mois que je consulte ton site sans jamais osé témoigner. Le 23 mars 2009 a été le jour de l'annonce de mon diagnostique de SEP. donc c'est tout neuf... dès que je me sens prête je vous envoie mon témoignage, pour le moment je fais tout pour encaisser.

  • je témoigne sur mon propre blog, mais avec tellement d'humour!
    un jour, j'en parlerai plus sérieusement. merci Handlady et merci Arnaud, ce site est extra

  • Coooool! Envoie l'adresse! Que je vérifie si je l'ai dans ma liste sur mon blog! Si tu veux, bien sûr! ;)

  • ce n'est pas un blog sur la SEP, c'est un blog où je passe mon temps à rire et tenter de faire rire les autres.
    il y a plusieurs articles sur la myélite (1er diagnostique) et le dernier article parle enfin de SEP.
    je reviendrai sur ce site, pour le moment je ne suis pas prête du tout.

  • REVOLTTTTTTTTTTTEEEEEEEE lol trés bien cette petite vidéo!!!! parler ça rend pas contagieux!!!!! ça fais pas des gens malades des victimes !!! au contraire !!!!chapeau j'adhère !!!!!!!
    bonne journée à tousssssssssss !!!!!!!!!!!!!!!

  • Salut Arnaud c'est Greg
    C'est bien ,cette video car il faut que les gens sache ce que c'est cette maladie, comme tu dit les maladies de peau ou des os ,y en a marre les gens sont mal,voir pas du tous informer sur cette maladie qui touche beaucoup de personnes et des enfants aussi,quelle tristesses.
    Moi meme j'ai temoigner et cela ma fait beaucoup de bien.
    bon aller ,continue et ne t'arrete pas .
    by a bientot

  • Bonjour.
    Je voulais laisser un témoignage mais le lien MAIL veut ouvrir OUTLOOK (et je ne veux pas ouvrir cette application)
    Je trouve ça super comme initiative, ça re humanise nos situations.
    bonne continuation

  • bonjour a tous les malades
    J'ai 51 ans j'ai la sep depuis 25 ans , j'ai une forme progressive , qui me met
    a l'abri des poussées , mais ce n'est pas pour autant que mon état ne se détériore pas petit a petit .... je crois que je suis arrivé au bout de ma volonté de combattre cette merde de maladie , je suis fatigué et usé de luter tous les jours , et de faire semblant d'avoir une vie normale que je n'aurais jamais plus, de luter , contre cette merde qui est plus forte que moi, j'ai donc décidé d'abandonner et a cours terme de mettre fin a mes jours je ne sais pas quand ni comment mais ma décision est prise , ma femme m'a quitté mes deux enfants sont assez grands maintenant pour comprendre la souffrance dans laquelle je vie et j'espère qu'ils m'excuserons et me comprendrons
    bon courage a tous continuez le combat

  • Ne capitule pas, tu es assez fort( plus que tu ne le crois) pour ne pas te laisser manger.Au combat! c'est tous les jours,une astreinte, mais c'est une victoire pas à pas, le maitre c'est toi pas elle.

  • Bonjour,
    Ayant deux enfants, je me bats pour eux, pour leurs futurs générations et puis j'essaie de comprendre pour faire changer, évoluer et permettre de soigner la SEP. Donc, je note ce que je fais, quoi, comment...bien qu'ayant une SEP depuis 1 an mais appris il y a 1 mois. Ce que je puis dire, c'est que je ne devrais plus marcher ou pourrais plus marcher et que je marche toujours donc très heureux et que les projets, se projeter dans le futur aide à combattre "l'ennemi". http://viensmaideraaider.blogspirit.com/

  • Bonjour Dominic,

    On ne peut se mettre à la place de personne et je suis sûre que tu en baves.
    Tu as le sentiment que TOUT(S) t'abandonne...
    Accroche-toi, la vie, malgré TOUT, vaut la peine d'être vécue !
    Je t'envoie tout ce que je peux en ondes positives et amicales !

    Tu fais partie de notre famille.
    Tu n'es pas seul.
    Viens nous parler quand tu veux !

    CHALEUREUSES PENSEES DOMINIC !

  • Aïe pauvre Dominic! Tu as bien fait de poster ta souffrance ici! Tu sais, on est tous plus ou moins en souffrance et sans doute que beaucoup te comprendront. j'ai eu envie de baisser les bras par moments aussi. Je tire ma force de mon éducation mais aussi de mon combat POUR aider les autres!
    Je ne peux rien changer à ta vie de couple disparue. Mais tu peux encore rencontrer des gens! Sprtir, même un peu! ta mairie a dû mettre en place un moyen de transport adapté aux handicapés! Il faut que tu voies d'autres gens, si tu peux, des SEPiens, à ton APF locale qui peut t'aider (groupe SEP éventuel, autres pour le moral par ex!) ou voir s'il y a un délégué lical arsep ou nafsep dans ton coin!

    Je ne connais pas ton atteinte mais sais que tant qu'on peut communiquer, on ne va pas si mal, même si on se perçoit psychologiquement à bout!
    Demande à être pris en réseau SEP à ton neurologue, parfois il y a un suivi psy gratuit à domicile!

    Je suis de tout coeur avec toi!!! Ne laisse pas tomber! Ne la laisse pas avoir le dessus! Cette SEP de malheur! Allez! On est là, on se serre les coudes! Viens parler dans le chat d'Arnaud, la cbox! Bats-toi, on se battra avec toi!
    Bises de courage et de soutien!

  • Bonjour Dominic,

    Ne fait pas cette bêtise, j'ai 42 ans une sep progressive comme toi, par moment j'ai aussi baissé les bras. Il faut se battre la recherche avance et on est là même si à part parler ................mais tu sais ça remonte le moral de venir sur le blog de Arnaud, comme dit Kléo, on est une famille.
    Tu habites dans quel coin ?
    Bizzzzzzzzzzzzz et COURAGE

  • Le plus difficile pour moi est de n'être pas entourée.

  • C'est le cas de beaucoup de SEPiens! A toi de te forger ton entourage, de te créer des amis, des vrais, d'aller vers autrui! Sur facebook on se soutient, n'hésite pas à nous rejoindre: Courage!

  • Bonsoir Dominic,

    Accroche toi, nous sommes là. J'ai 43 ans et la même merde que toi progressive. Mais vient souvent sur le blog, c une thérapie. Nous sommes là et nous nous comprenons, même si je peux rien faire pour toi, NE BAISSE PAS LES BRAS.
    Bisous amicals

  • Donnes nous de tes nouvelles, Dominic ! On te soutient virtuellement et on est avec toi...
    On peut comprendre ton désaroi car c' SEPAFACILETOUSLESJOURS mais
    à plusieurs, on est plus fort, et on arrivera à bout de cette SATANEE EMPECHEUSE DE PROFITER de la Vie pleinement !! Nous sommes avec toi !
    Bien amicalement. Mary Kat

  • Merci pour tout. Mon frère à la sep et ça fait du bien de savoir qu'il y a des gens qui sont là pour lui et qui travaille pour que la science avance pour trouver un médicament. Merci beaucoup
    Louise

  • Vacciné en 1994 contre l'hépatite B, alors que je ne suis pas un cas à risques, influencé par les campagnes de publicités de l'époque incitant les gens à se faire vacciner, j'ai contracté cette maladie la SEP de type primaire progressive, témoignez vous aussi....

  • Christian, je suis sûre d'avoir contracté la SEP après ce même vaccin, en 98 pour moi, quoi qu'en disent les neurologues! Qui m'avaient d'ailleurs demandé si j'avais pris le vaccin. Première injection, fatigue terrible, seconde injection, paralysie, puis très vite état grave. Mais l'industrie pharmaceutique ne l'admettra jamais, même si le risque de SEP était dans la notice d'Engérix B. Et même si certains ont gagné leur procès contre eux.

  • super Arnaud,merci++++++

  • remede de fille
    allez au coiffeur et a l esteticienne!!!!

  • bonjour hayette désolée mais ok c bien d'aller au coupe tif mais vu ke ça dure "2 sec " une fois les cheveux defait ou lavé eh ben la magie a disparu c un conte vous croyez quand meme pas comme certains soit disant sexe fort on puisse etre fraiche et rayonnante comme les princesses de disney
    Nan pour moi les filles j'vous le dis faites comme vous vous allez au coiffeur à l'esthéticienne ça j'le ferais plus jamais on m'avait offert des soins chez elle pr mon anniv et comme pr moi les trucs futiles de gonzesse ça m'ennuie enormement eh ben g preferé coupé mes ongles claquait votre frics en vous achetant des sappes c mieux et ça durent plus longtemps lol!

  • tres bonne vidéos cela fait du bien de voire que l'on est pas seul

  • bonjour Dominic comme je suis nouveau sur ce facebook et que je viens de lire tes propos sur ts pensés de ce que tu veux faire mon frere je te dis fo jamais voir au dessus mais voir au dessous de nous car en verité tu trouveras bcp de personnes qui sont entrain de souffrir non seulement de la sep mais pire que celle-ci et je te dis encore estime toi heureux de vivre ds un pays ou toute la comunauté des malades sep ont le droit de s'unir et de partager leurs souffrances et leurs joies et tous ça apres la reconnaissance de l'etat des droits des malades ainsi que les effots des associations afin que l'etat subventionnes
    ces derniers pour pouvoir alléger les souffrances des malades parcontre d'autre pays comme le mien on arrive jamais a obtenir quoi que ce soit de l'etat et je t'assure que chez moi le malade reste cloué chez lui jusqu'ala fin de ses jours et malgré tous on perd jamais l'espoir et on s'accroche tjrs a la vie meme si on a rien du tout mais des qu'on se leve le lendemain vivant ça veut dire qu'on existe et meme si on souffre cette dernierre est fait partie de la vie et donc on existe et et et ..............
    mon frere desolé si je m'exprime mal mais fo faire le plein de la patience et dieu reste tjrs avec nous et je te souhaite bonne chance mon frere Dominic......

  • Bonjour !

    Je découvre à peine ce clip bigrement bien fait !!! BRAVO ARNAUD ! Comment puis-je le diffuser sur FACEDEPLOUK ?

    L'union fait la force alors COMMUNIQUONS !

  • Excuse, encore un bel exemple du bélier ascendant bélier que je suis....oups....Je relaie sur FACE ;-)

    BISOUS ET A LA PROCHAINE

  • Hé oui les TROUBLES COGNITIFS dont LA PERTE DE MEMOIRE fait partie nous assaillent régulièrement HEIN ça se voit...Je viens de remonter les posts et je me suis lue....je ne me souvenais plus de RIEN....No coment !

  • Bonjour Sépiens et sépiennes,
    N'étant pas fans de ces forums très utiles et necessaires, juste essayer d'apporter témoignages et petites solutions. Etant maintenant un homme, je sais que je n'attendais pas un enfant mais après avoir appelé "ma neurologue" où j'avais été hospitalisé ( et apprit que j'ai une SEP= super énergie positive) je lui explique des sympthomes et elle me dit d'aller en urgence car j'ai une poussée dont je ne comprenais pas elle se manifestais. Bla, bla, bla et bla bla bla, en fait lorsque je suis arrivé, ils m'ont demandés sur une échelle de 1 à 10 le niveau de douleur : 6 ! Attendez en salle d'attente ce que je comprends très facilement. Deux heures plus tard, je vais voir un monsieur, peut-etre médecin et lui demande si je ne pourrais pas avoir des dolipranne. Réponse : non ??? Why? Je lui dit que je suis à 8 en douleur et que dans 2H, je serais à 10. Il va quand meme me chercher 2 dolipranne ( ils ne me sont d'aucune efficacité bien que je n'en prends que très rarement) et me dit que je suis un CON !!! oui, un CON et il se barre. Du coup, j'ai eu ces 2 cons de dolipranne ; ils sont cons car ils sont pas efficaces. Le reste, je n'en parle pas car d'autres personnes ont des témoignages plus importants à évacuer car les forims servent à évacuer.
    Sinon, voici une aide, j'espère, pour les incontinences urinaires. Allez, femmes et hommes acheter du parfum car les vendeurs et vendeuses vous donnent des échantillons gratuits qui prennent peu de places et qui servent à atténuer les odeurs d'urines pouvant etres émises. C'est la solution que j'ai pour pouvoir sortir, rencontrer les personnes( là c'est privé), sans occasionner de gènes pour les autres et soi-meme. Bon, c'est un gros bla bla et ceux qui souhaitent apporter une aide qui n'oserait pas :http://viensmaideraaider.blogspirit.com/
    Comme disait Coluche, j'ai besoin de vous !

  • Ich mag sehr viel Ihre Art der Präsentation. Wir freuen uns auf mehr lesen von dir.http://www.sexuellebikini.org/Damen-Ed-hardy-Bikini_1_1.htm

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  • Dein Artikel ist gut wert Augapfel. Außerdem inspirierte mich sehr, sehr attraktiv ,das werde ich diese wieder zu sehen
    http://www.taschemode.com/Chanel-Flap_4_1.htm

  • Je connaissais pas l'humour sépien(nes) ! c'est spécial, c'est space, peut-être plus violent que ce que l'on connait ! Espérons qu'une Association citoyenne d'humour verra le jour...mais sepamoi qui dit cela, sepourrire, neurone non-atteind ! Bientôt l'automne en tout cas, il faut y penser sérieusement : la cueuillette des cèpes est pas gagnée car il faut trouver pourquoi et comment ça s'attrappe ! Ensuite, proposez des recettes pour les cuisiner autrement qu'à l'ail, persil et beurre !
    Allez, sepabien de rire des SEPS ! Soyez open-space !
    Et puis, n'hésitez pas à vous exprimer autrement que par des liens, sortez de l'ombre et signer vos commentaires!

  • Ne soyez pas si léger en face de cette maladie. Elle peut vous prendre par les couilles et ne plus vous lâcher !!! Je ne l'espère pas pour vous.

  • Ah ! Si j'étais dans les bras de Myéline......................j'attends un signe de Babinski ! Les nuits blanches Parisiennes, fête attendue mais célébré chaque jour ! Autant être et se laisser emporter par l'inspiration créative!

  • bonj je sui attein de cette maladie qu on ma déclarer au moi de mai 2011 mes que j avais depuis plusieurs années ,j ai tres peu de renseignement et je vi seul avec mes 2 filles , et les médecins me dise pas tous , de plus je sui atein des jambes sen repos maladie non guerrissable aussi , je doit commencer une chigno debut 2012 est ce que il y a des gents qui pourrai me rensseigner merci a tous et bon courage

  • bonjour
    j'ai une sep depuis 9 ans , j'ai comme traitement bétapheron ,
    ma sep évolue faiblement , mon neuro ma parlai du gélénian .
    Donc je recherche des personnes qui ont eu a peu prés ce parcour ,je fait une poussée tout les 2 ans . Je suis indécise pour savoir si je change le traitement ou pas , j'attends vos témoignage merci

  • Bonjour paturon,

    Pour obtenir des réponses à vos questions, vous pouvez nous écrire un petit témoignage que l'on mettra en ligne, comme ça, celui-ci sera plus lu qu'un commentaire.
    Envoyez le nous à notresclerose@notresclerose.org

    Solidairement,
    Arnaud - Notre Sclérose

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