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  • Concours Notre Sclérose : "Un tee-shirt qui marche !" par Pascale

    marche-sep.jpg

    Par Pascale du Mans (non-sep), sœur d'Isabelle (sep).

    Encore merci à Isabelle pour son soutien !

    Vous n'avez pas encore ce tee-shirt ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
    Association Notre sclérose - 4, rue Tiphaine - 75015 Paris. (merci de nous préciser la taille souhaitée).
    Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
    17 € (en venant le chercher au siège).
    19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
    22,50 € (en Colissimo).

    Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

    Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

    Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

    L'équipe Notre sclérose

    Commentaires : 3 commentaires
  • L'Association Notre Sclérose : ça déménage !

    demenage-sclerose.jpg

    « Bonjour à tous,

    Cette année est une année de changement pour l’Association Notre Sclérose puisque nous quittons Paris pour nous installer à Nantes. Ce changement d’adresse ne changera évidemment rien au contenu du blog, ni à l’engagement de l’équipe pour faire de cette association, une association dynamique, optimiste et proche de vous.

    Cependant, pendant que nous faisons les cartons, nous allons être privés de connexion internet ce qui nous empêchera d’intervenir sur le blog, de mettre de nouvelles notes et de répondre à vos mails.

    La rentrée est prévue dès le 18 mai, mais d’ici là nous vous invitons :

    1 - A relire les anciens témoignages (interro surprise à la rentrée pour voir si vous les avez tous lus !)
    2 - A nous donner de vos nouvelles en nous envoyant de nouveaux témoignages qui seront mis en ligne dès le mois de mai. N’oubliez pas que nous avons une assistante sociale qui se propose de répondre à vos questions, et que vous pouvez nous continuer à nous envoyer des propositions de sujets à aborder.

    Attention, du 12 avril au 18 mai, merci d’envoyer vos commentaires, témoignages, photos, questions… à cette adresse.


    Nous comptons sur votre présence pendant ce mois, vous souhaitons bon courage et à très vite dès le 18 mai pour de nouvelles aventures ! »

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, par Lætitia, 2 ans après l'annonce du diagnostique

    "Voilà, demain cela fera 2 ans que j'ai reçu mon diagnostique. J'avoue que certains jours, j'ai encore de la peine à y croire, parfois parce que je n'en reviens pas, ou alors parce que cela va bien et que l'idée me prend de me dire que c'était peut être juste un mauvais rêve.

    Concrètement, la sclérose en plaques a radicalement changé ma vie. Si je me retourne sur ma vie d'avant, j'en aurais presque le vertige !

    Tout n'a pas changé en mal !
    Au début si, bien entendu, parce qu'il faut le temps d’encaisser le choc, de se remettre de toute l'angoisse générée par les différents examens médicaux, et puis parce qu'il se débarrasser de la poussée qui nous a conduit au diagnostique.

    Mais ensuite, petit à petit, ben faut continuer à vivre, et alors commence un bien étrange combat : tout ce qui ne nous avait jamais effleuré l'esprit devient alors partie intégrante de notre vie, de notre personne même.
    Aujourd'hui, je suis devenue le cerbère des places GIC, et je me charge de dire ce que je pense aux valides qui s'y garent ! Aujourd'hui j'ai découvert l'altruisme, j'ai aussi appris à ne pas me plaindre, moi qui pleurait pour un rhume, je tais la quasi totalité de mes symptômes (je serais tout le temps en train de me plaindre sinon...) je suis devenu quelqu'un d'autre, et je me trouve meilleure qu'avant !
    Professionnellement parlant, j'ai repris une activité à 80% et j'ai passé des tests d'aptitudes pour un BTS en informatique et je vais retourner à l'école !!!
    Tout ça, ce n'est que du bien dans ma vie.

    Physiquement, j'ai découvert que j'avais des limites à ne pas dépasser. Si je les respecte, j'arrive à vivre sans ressentir ma sep (ou presque car j'ai des séquelles irréversibles, mais je les ai adoptées) et parfois j'ai juste envie de ne plus m'en soucier. Mais sitôt que je franchis la limite, ma sep se rappelle à moi.
    J'ai l'impression de vivre avec une bride, des chaines aux pieds, d'avoir un moteur de Ferrari dans une carrosserie de 2CV, je suis en rodage permanent !

    Tout ça pour dire qu'on peut vivre avec une sep, il suffit d'écouter son corps et de réorganiser sa vie en fonction de ses nouvelles capacités, et, si c'est dur à admettre parfois, la majeure partie du temps, on le fait sans s'en rendre compte.
    L'entourage a plus de mal à comprendre ça, mais ça viendra...

    2 ans après, ma seule véritable crainte, c'est de refaire une poussée car chaque jour m'éloigne de la précédente et me rapproche de la prochaine.

    Par Lætitia

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  • Nouvelles modalités de prise en charge des frais de taxi

    A compter du 1er avril 2009, seuls les trajets réalisés en taxis conventionnés seront remboursés par l’Assurance Maladie.

    Votre médecin vous a prescrit un transport assis professionnalisé, car vous ne pouvez pas vous déplacer seul.

    A compter du 1er avril 2009, seuls les trajets réalisés en taxis conventionnés vous seront remboursés par l’Assurance Maladie, c’est-à-dire que l’entreprise de taxi doit avoir signé une convention avec l’Assurance Maladie pour vous permettre d’être remboursé. Les autres conditions de remboursement ne changent pas.

    Attention
    Si vous utilisez un taxi non conventionné, le coût de votre déplacement ne sera pas remboursé par l’Assurance Maladie, et celui-ci restera intégralement à votre charge.

    Source : ICI ou sur ameli.fr

    Merci à Jé pour l'info !

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  • La sclérose en plaques, par Karine

    kine-sclerose.jpg

    « alors…
    Bonjour à tous, je me nomme karine, kaka pour les intimes, je suis atteinte de la sep depuis mes 20 ans j'en ai 31, ça a commencé comme pour beaucoup par une névrite optique, et par la suite des répétitions de poussées, diverses et variés avec la plus grosse en 2000 ou j'ai été atteinte un peu plus, j'ai subis tout les handicapes visuel, moteur, sensoriel car effectivement la sep touche un peu à tout ; multifonction…
    J'ai suivis un premier traitement le Rebif 44® que je m'injectais 3 fois par semaine et je suis actuellement sous Avonex®, un confort, moins de fatigue, moins de soucis divers et variés.

    Je voulais apporter mon témoignage pour simplement dire que oui !!! pas drôle la maladie : parce qu'elle nous fait vieillir avant l'âge, on doit faire le deuil de sa vie passée ce qui est le plus dur à gérer c'est l'environnement !!!
    Le travail et la réinsertion, la vie sentimentale la sélection se fait naturellement lol, il faut avoir beaucoup de courage, pour accepter de se dire que ouaip !! ba on est pas sortit de l'auberge, mais malgré les frustrations qu'engendre la maladie, j'arrive à relativiser, je me dis alors ce n'est que mon point de vue que oui c'est pas drôle… mais ce qui m'aide c'est la dérision, il faut accepter de faire et de vivre au jour le jour, se préserver, ne pas présumer de ses forces, et surtout ne pas culpabiliser vis à vis des autres !! On est comme on est, voilà tout.

    Ce qui m'a déstabilisé le plus comme pour beaucoup c'est l'âge auquel on est atteint en plein dans les projets, je travaillais à l’époque en milieu de soin, je voulais devenir aide-soignante et du coup je me retrouve de l'autre côté de la barrière là aussi il y a parfois des soucis au niveau des spécialistes… il ne faut pas hésiter à changer si on ne se sent qu'un numéro la relation est importante entre un neuro et son patient, la confiance et l'écoute doit être de mise !!!

    Il y a aussi le kiné, les infirmières avec qui par la force des choses on créer des liens, et ça, ça aide beaucoup.
    Tout ce que je peux dire c'est qu'il ne faut pas baisser les bras certes nous sommes humain, comme je le disais il faut avoir du courage et pour me le donner souvent de fois je me dis oui t'es pas bien, mais… il y a pire que moi et tant qu'il y a de la vie il y a de l’espoir !!!!
    Voilà mon histoire, je ne suis pas rentrée dans les détails parce que chaque patients à son vécu face à la maladie et que malgré mes frayeurs, mes peurs, les incertitudes je fonce !!!

    Il ne faut surtout pas, je dis bien surtout pas : se fier à ce qu'on lit, moi lorsque j'ai appris la super nouvelle, je me suis rendue sur des forums, et là, j'ai juste eu une envie ; me tirer une balle dans « la tête à la main » !!!
    Chacun son parcours.
    Ne vous fiez pas au « quand dira t'on », vivez votre sep et ayez confiance en votre force et ne cédez pas à la déprime, ça n'arrange rien !!! On a le droit de pleurer, moi la première en cas de poussée, le premier jour aie !! Je pleure tellement qu'on dirait un lapin mixomateu, mais ensuite je me dis : « attend là ??? Je ne vais pas me laisser bouffer !!! ».

    Donc je prend sur moi et je m'adapte après la tempête si dégât il y a ; je me répare comme je le peux : avec kiné, il y a des possibilités de cure, pour ma part je vais dans l'eau de mer dés que le temps le permet et ça m'a beaucoup aidé, bien sûr pas toute seule ce serait trop beau…

    Voilà je suis contente de pouvoir exprimer mon vécu. Je n'entre pas trop dans les détails non par pudeur, mais je me souviens de mes débuts dans la maladie et j'ai été angoissée à la lecture des témoignages ; chaque patient à son parcours si similitude il y a ; pour chaque personne la maladie est vécue différemment.

    Bon courage à tous. »

    PS : ha oui???… lol sur la photo je ne souris pas, mais dans la vie si, je suis comique lol enfin j'essaie…

    Par karine

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  • Concours Notre Sclérose : "Besoin d'un tee-shirt ?" par David

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    Par David du Mans (non-sep), ami d'Isabelle (sep).

    Encore merci à Isabelle pour son soutien !

    Vous n'avez pas encore ce tee-shirt ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
    Association Notre sclérose - 4, rue Tiphaine - 75015 Paris. (merci de nous préciser la taille souhaitée).
    Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
    17 € (en venant le chercher au siège).
    19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
    22,50 € (en Colissimo).

    Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

    Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

    Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

    L'équipe Notre sclérose

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  • La sclérose en plaques, par une amie (non-sep) de Carole (sep)

    Témoignage d’une proche de Caro dit Fanfanlatulipe.

    « Quand on m'a parlé de la SEP, je n'ai déjà pas compris de quoi il s'agissait, c'est seulement quand on m'a expliqué que c'était les initiales de la Sclérose En Plaques, que j'ai réagi.
    La seule information à ma connaissance sur cette maladie était qu'une personne atteinte de la SEP voyait son cerveau ne plus pouvoir commander son corps et finissait dans un fauteuil roulant, handicapée et totalement dépendante.

    La première fois qu'on m'a parlé de Carole c'est en me disant presque à l'oreille : « C'est la femme de Clément, elle a la Sclérose en Plaques » comme si il fallait que cela reste secret, que c'était une chose inavouable.

    J'ai appris à connaître Carole il y a bientôt un an.

    Je n'ai aucun problème à parler de la SEP avec elle ou avec d'autres personnes, il est vrai qu'en tant qu'amie, il est toujours difficile d'entendre les souffrances de cette personne.
    Mais puisqu'on est amie justement, on est là pour ça, et si ça peut l'aider à évacuer son stress, c'est toujours ça de gagner.
    On peut soit réagir par de la compassion, soit lui faire comprendre qu'elle doit se battre et continuer à vivre (en espérant toujours que la recherche trouvera la solution pour combattre cette saloperie ...)
    Il faut savoir faire un mix des 2.
    Et on n'ose pas parfois poser trop de questions de peur de « gêner » la personne en face de soi.

    En ce qui concerne la vie au quotidien, se battre contre des gens égoïstes, qui baissent la tête devant votre passage ou qui vous dévisagent, handiphobes, des cons pour résumer vulgairement, cela n'est pas toujours évident au quotidien.
    Et cela n'importe où : dans la rue, au travail, au ciné, dans les magasins ...

    C'est comme cela que j'ai compris ce que pouvait ressentir Carole face au handicap que peut apporter cette maladie, en voyant le comportement des personnes lorsqu'elle a du mal à mettre un pied devant l'autre, lorsqu'elle est obligée de prendre sa « 3ème jambe » (comme elle aime si bien le dire).

    Ce qui s'ajoute en plus à l'incompréhension de la SEP par les gens, c'est que cette maladie a des effets tellement variables au jour le jour qu'il est impossible pour eux de comprendre comment un SEPien peut marcher difficilement avec une canne le lundi, et presque « trotter » le mardi sans canne. Ils s'imaginent que c'est du « bluff » pour se faire prendre en pitié…

    Mais les gens ne peuvent pas comprendre ce que ressent un SEPien.
    Quand des crampes violentes apparaissent dans certaines parties du corps.
    Quand une poussée arrive, et qu'il ne connait pas sa durée, ni le temps que le corps (et l'esprit) mettra à l'oublier.
    Quand il perd la vue, et que le médecin est incapable de lui dire dans combien de temps il récupérera ce sens si précieux… s'il le récupérera même un jour…

    La SEP est inconnue du grand public, comme encore beaucoup trop de maladie d'ailleurs.
    Comme il existe (je crois !!!) des cours sur le civisme à l'école, il devrait exister aussi des « discussions » sur la maladie, le handicap (quel qu'il soit) au sein des classes afin que dès le plus jeune âge, les enfants sachent réagir sans a priori ....

    La SEP est une maladie à temps partiel, son planning des souffrances change à chaque instant de la vie.


    Carole est une femme courageuse face à la SEP, sa Coloc'Corporelle !! Je ne l'ai jamais vu baisser les bras et se laisser aller. Je ne suis pas sûre que beaucoup de monde serait capable de subir autant sans craquer.

    Par une amie de Carole

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