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  • La sclérose en plaques s'affiche à Paris 12

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    Merci à Isabelle pour cette photo prise chez son kiné à Paris 12 !

    L'Association Notre Sclérose tient vraiment à remercier Isabelle pour son investissement afin de faire connaître "Notre Sclérose".

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  • Concours Notre Sclérose : "Arroser l'assoc pour que sa notoriété grandisse" par Sonia

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    Par Sonia du Mans (non-sep), amie d'Isabelle (sep).

    Encore merci à Isabelle pour son soutien !

    Vous n'avez pas encore ce tee-shirt ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
    Association Notre sclérose - 1, rue Hector Berlioz- 44300 Nantes. (merci de nous préciser la taille souhaitée).
    Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
    17 € (en venant le chercher au siège).
    19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
    22,50 € (en Colissimo).

    Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

    Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

    Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

    L'équipe Notre sclérose

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  • Aide sociale : des réponses à vos questions...

    "Bonjour à tous,

    Nous vous avions annoncé l'intervention d'une assistante sociale pour répondre à vos questions.
    Malheureusement ceci ne pourra pas se faire comme nous l'avions espéré pour des raisons d'autorisation.
    En revanche, un travailleur social bénévole concerné et motivé par notre démarche, y répondra.

    L'Association Notre Sclérose postera régulièrement des notes enfin de vous aidez dans vos démarches".

    L'équipe de l'Association Notre Sclérose

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  • L'Association Notre Sclérose à Nantes

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    Bonjour,

    Nous avons enfin déposé nos valises à Nantes.
    Vous trouverez ci-dessous l'adresse du nouveau siège social déclaré en Préfecture :

    Association Notre Sclérose
    1, rue Hector Berlioz
    44300 Nantes

    Pour continuer à lutter contre les idées reçues, n''hésitez pas à nous envoyer votre témoignage, c'est important :


    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
    PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • MS Australia 30 second Ad Spring 2008

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciennes notes pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 21/10/2008.



    Traduction :
    "Kelly, ça va aller pour rentrer à la maison ?"
    "Je suis là si tu as besoin de moi."
    La maman de Kelly a une SEP, une maladie imprévisible qui attaque le système nerveux central (sans prévenir), causant parfois des paralysies ou des troubles de la vision (ou une vision floue).
    Nous avons besoin d'urgence de votre aide pour soutenir les victimes de la SEP.
    "Où est maman ?"
    "Maman a encore (de nouveau) des difficultés pour marcher."
    (SVP) Envoyez vos dons. (maintenant)

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  • SEP : En parler ou ne pas en parler. La voir ou ne pas la voir…

    plaques-sndrine.jpg
    « Bonjour,

    Je m'appelle Sandrine. J'ai un ami qui a la SEP. Je l'ai connu avant que la maladie « n'éclate ». Je peux donc malheureusement me vanter de bien la connaître, cette sorcière. En tout cas, bien mieux que la majorité des Français.

    Ce n'est pas l'histoire de mon Arnaud que je souhaite relater mais il fallait poser le contexte avant de vous raconter mon dîner chez une amie très sympa, qu'on appellera Dorothée pour l'occasion.

    J'avais eu l'opportunité de parler de la SEP avec Dorothée, tout simplement parce que mon copain est un « malade génial » dans le sens où il mène des actions visant à faire connaître la SEP. Donc à chaque fois qu'il a besoin de faire du buzz, je relaie auprès de mes amis ainsi que le font tous ses amis d'ailleurs.
    À l'occasion de ces échanges, Dorothée m'avait parlé d'un de ses proches SEPiens, me disant qu'il n'évoquait jamais sa maladie, préférant probablement vivre avec sans embêter les siens. Un garçon très courageux en somme...

    Il y a quelques jours, j'ai dîné chez cette amie en présence de « son SEPiens ». Elle m'a mis en garde et m'a demandé de ne pas aborder le sujet : puisque son pote n'en parle jamais, il aurait été étonné que je sois au courant. Je l'ai bien sûr rassurée en lui disant que je respectais ce choix et que je me tairais, du moins sur le sujet...

    Au cours de la soirée, a été évoqué le fait que Bertrand (appelons-le ainsi) lâchait souvent les objets... Puis lorsque ma copine a plaisanté avec lui en le chatouillant énergiquement, il a protesté en disant que « sans déconner, ça lui faisait super mal. ». J'ai tout de suite compris... Sa compagne, également présente lui a dit étonnée : « Ah ! Bon ? ça te fait mal ? », il lui a répondu: « oui, tu sais, c'est à cause de ce que j'ai... ». Et voilà, on est passé à autre chose. Puis, un peu plus tard quand il s'est levé, j'ai perçu un déséquilibre. Je suis peut-être un peu sensible parce que trop avertie mais j'ai vraiment eu de la peine pour cet homme qui vit seul sa maladie, même si c'est son choix.

    Et je ne peux pas m'empêcher de penser que c'est mieux de dire naturellement les choses une bonne fois pour toutes. On ne peut pas en vouloir à ses amis qui visiblement ne sont pas au courant des douleurs occasionnées par la maladie puisque Bertrand est très discret à ce sujet mais rien ne les empêchait non plus de saisir la phrase au vol pour entamer le sujet.

    Nous, la famille, les proches des SEPiens, nous avons le droit et le devoir de savoir pour pouvoir aider quand c'est nécessaire. Et puis, ça évite les situations difficiles à vivre ou les réflexions qui font mal... tout simplement. »

    Par Sandrine

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  • Jaccede : Journée de l’Accessibilité à La Rochelle le 30 mai - Appel à bénévoles !

    L'Association Notre Sclérose veut aider Jaccede.com, voici leur appel à bénévoles :

    jaccede.com-larochelle.gifLe manque d’accessibilité empêche les personnes qui ont un handicap moteur de vivre comme tout le monde. Les marches à l’entrée de la fac ou d’un restaurant, l’ascenseur de l’immeuble en panne depuis des mois… ces détails anodins pour une personne valide sont autant d’obstacles infranchissables pour les personnes à mobilité réduite, soit plus d’un français sur quatre.

    L'association Jaccede.com, qui milite pour une société accessible, organise le Samedi 30 mai 2009, une Journée de l’Accessibilité à La Rochelle.

    A cette occasion, des bénévoles (Jaccedeurs, habitants, étudiants, retraités, personnes à mobilité réduite, associations locales dont la délégation APF et les Scouts et Guides de France, salariés d’entreprises partenaires…) seront réunis afin de :
    - recenser les commerces et établissements accessibles,
    - sensibiliser la population et les propriétaires de commerces peu ou pas accessibles,
    - inscrire les informations recueillies sur http://www.jaccede.com afin de les diffuser au plus grand nombre.

    L’objectif est aussi de faire tomber les «barrières psychologiques» : l’aspect grand public des Journées favorise les rencontres entre les personnes directement concernées par les problèmes d’accessibilité et le grand public dit «valide», des jeunes et des «moins jeunes»...

    Déjà organisées dans 25 villes depuis 2007 (dont Marseille, Monaco, Lyon, Nantes, Bordeaux, Nice), ces Journées de l’Accessibilité ont déjà permis de recenser plus de 4000 lieux accessibles, de sensibiliser plus de 9000 commerçants et de mobiliser 1600 bénévoles.

    Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons faire de cette journée un grand événement en faveur des personnes à mobilité réduite !

    Rejoignez-nous !

    Pour plus d’infos, contactez Emilie :
    - par téléphone au : 09 50 76 75 36 ou au 06 82 56 20 43 du lundi au vendredi, de 10h à 18h
    - par mail : emilie@jaccede.com

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  • L'Association Notre Sclérose a besoin de vous pour lutter contre les "idées reçues" et sortir cette maladie de l'ombre !


    L'Association Notre Sclérose a besoin de vous pour pouvoir continuer à créer, partager…
    Si vous voulez devenir un "futur" partenaire, écrivez ICI.

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  • Concours Notre Sclérose : "Trois sourires pour l'association Notre Sclérose"

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    Un grand MERCI à Viviane et ses deux filles pour leur soutien !

    Vous n'avez pas encore ce tee-shirt ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
    Association Notre sclérose - 1, rue Hector Berlioz - 44300 Nantes. (merci de nous préciser la taille souhaitée).
    Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
    17 € (en venant le chercher au siège).
    19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
    22,50 € (en Colissimo).

    Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

    Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

    Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

    L'équipe Notre sclérose

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  • MS Australia et le "Street Marketing"

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciennes notes pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 17/07/2007.
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    Pour aider à soulever de l'argent pour la SP. Multiple Sclerosis Australia a construit un mini laboratoire de recherches avec une fente pour recevoir de pièces de monnaie, à l'avant. À l'intérieur, un vrai scientifique se repose, effondré et immobile. Quand les gens font une donation, il entreprend des expériences scientifiques jusqu'à ce qu'il n’y ait plus d’argent pour travailler.

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    Les détails de cette opération de sensibilisation sont ICI.

    L'équipe de l'Association Notre sclérose

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