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  • L'histoire ordinaire, d'un type et d'une sclérose ordinaire

    « La sclérose en plaques fait l'objet de nombreuses préoccupations, en premier lieu des personnes auxquelles on annonce le diagnostic, en second et bien évidemment des personnes qui en sont atteintes, en troisième d'un certain nombre de médecins et de chercheurs, en quatrième des laboratoires pharmaceutiques pour lesquels il y a là un marché potentiel rentable important et malheureusement croissant.

    Il y a par ailleurs l'ensemble des acteurs médicaux que les malades sont appelés à rencontrer, allant du médecin généraliste à l'occasion des premiers symptômes inquiétants, au neurologue qui va suivre le malade en passant par les différents laboratoires, hôpitaux et services spécialisés d'imagerie médicale.

    Considérant qu'il serait contraire aux lois les plus élémentaires de la probabilité que mon cas soit un cas isolé, il me parait au moins peut être utile, sinon nécessaire que je relate mon "expérience" de cette maladie depuis les premiers symptômes jusqu'à ce jour, qui me fait penser à partir des faits et non de mon imagination ou de mes "angoisses" supposées, qu'il existe de grave carences concernant le diagnostic, le suivi et le traitement de cette maladie.

    Carences qui viennent contredire le discours, le plus souvent lénifiant, entretenu par de nombreux acteurs participant directement ou indirectement au suivi ou à la recherche ou au soutient dédiés à la sclérose en plaques.

    Voilà deux ans maintenant que ma sclérose a été diagnostiquée, mais tout a commencé doucement, tranquillement il y a 4 ans.


    Il y a 4 ans, j'ai découvert par hasard que sur une surface assez large située sur mon coté gauche, j'avais perdu toute sensibilité au touché accompagné d'une sorte de sensation de raideur des muscles sous jacent à la zone, plus scientifiquement j'ai appris par la suite que ces symptômes sont dénommés anesthésie et paresthésie.

    Ces sensations ne disparaissant pas, au bout de quelques semaines je suis allé consulter mon médecin généraliste traitant. Cette dernière m'a ausculté, posé des questions sur l'apparition des symptômes, leur importances, m'a demandé si j'avais eu à vivre ou à subir des événements particuliers au cours des derniers mois.

    Dans la négative et sans qu'elle ne prescrive aucun examen, ni démarche complémentaire particulier, nous nous sommes quittés sur un "on verra comment ça évolue, peut être que cela disparaitra tout seul".

    Ces symptômes n'étant pas incapacitant, mais seulement étranges au touché, je ne m'en suis pas préoccupé d'avantages.

    A peu prés 1 an plus tard, j'ai constaté en allant chercher mon pain un matin, que ma jambe gauche ne semblait plus réagir normalement. J'ai alors tenté de courir, histoire de vérifier s'il ne s'agissait pas d'un quelconque hypothétique engourdissement du à mauvais position en station assise. (Je travaillais alors plus de 10 h par jour à rédiger un dossier important, assis devant mon ordinateur).

    A mon grand étonnement je me suis rendu compte que je ne pouvais plus prendre un appui normal sur cette jambe pour effectuer une course, en raison d'une perte de puissance musculaire.

    Quelques semaines plus tard, je me suis aperçu que ce phénomène s'amplifiait insensiblement et que progressivement est apparue une incapacité croissante de cette jambe gauche, caractérisée par une difficulté grandissante à la contrôler et par conséquent à maitriser mon équilibre, accompagné d'une fatigabilité beaucoup plus rapide.

    Nous sommes alors en septembre 2007, les choses allant de mal en pire, mon médecin traitant ayant décidé sans avertir quiconque de cesser son activité (le respect, décidemment, se perd partout), je prends rendez vous auprès d'autres généralistes exerçant dans ma localité.

    Deux d'entre eux sont perplexes, me posent les mêmes types de questions que mon précédent généraliste. Certain mettent en cause le récit que je leur fait des événements, en particulier lorsque j'évoque que les premières "bizarreries" sont survenus à la suite de la prise d'un médicament anticholestérolémiant et se sont aggravés au doublement de son dosage, médicament dont il est indiqué sur la notice que dans 1 cas pour 100.000 ou 1000.000 je ne sais plus, il a été signalé des atteintes du système nerveux ("Allons monsieur, soyez sérieux, des millions de gens par le monde utilisent ce médicament").

    Quoi qu'il en soit, aucun des deux ne prescrit d'examens ou de démarches complémentaires et je décide d'en rencontrer un troisième.

    A nouveau je fais le récit historique des événements et de leur apparition, celui-ci m'écoute d'une oreille distraite et comme je lui expose en fin de récit que j'ai des soucis de formation de plaques d'athérome depuis plusieurs années (d'où les antis machin chose), il me coupe la parole et me demande de marcher le long d'une ligne, puis de toucher le bout de mon nez, avec mon index droit, puis gauche.

    Le "touchage" de nez ne me pose aucune difficulté, mais bien évidemment en raison du handicap de ma jambe gauche, le parcours de la ligne droite est l'occasion de déséquilibres.

    Le diagnostic est affirmé immédiatement, "Monsieur, vous avez été victime d'un accident cérébral vasculaire sans que vous ne vous en soyez rendu compte".

    Je tente alors de rappeler les événements, leurs apparitions, leurs progressivités, rien y fait, peu importe les faits, ce que j'ai exposé ou ce que je dise, le "médecin" qu'il prétend être en est certain, il est en présence d'un AVC et fait une ordonnance pour un IRM cérébral en vue de trace d'AVC.

    Bien évidemment l'IRM cérébral ne fait apparaitre aucune trace d'AVC.

    Une ou deux semaines plus tard, convaincus qu'il fallait que je tente ma chance auprès d'autres médecins, j'appelle SOS médecin.

    Je fais alors à nouveau le récit complet et l'historique de mes problèmes, celui-ci contrairement aux autres, écoute, prend des notes, me pose des questions complémentaires concernant l'apparition des symptômes, leur chronologie, pose l'hypothèse qu'il s'agit d'une atteinte du système nerveux, vraisemblablement de la moelle épinière et qu'une sclérose n'est pas à exclure, rédige des ordonnances pour une IRM cérébrale et médullaire pour la recherche d'atteintes... Enfin !

    Bien évidemment les IRM montrent deux atteintes importantes de la moelle épinière et deux traces peu visibles d'atteintes cérébrales, qui depuis se sont développées.

    Nous sommes au mois de décembre 2007, car bien évidemment les services IRM sont débordés et n'ont pas de considérations d'urgence. Qu'il s'agisse d'une cheville ou d'atteintes du système nerveux, peu importe, pourvu que le client, pardon… le patient, ait une mutuelle (sic), ou paye cash.

    Sur les conseils de mon pharmacien je prends rendez vous avec encore un autre généraliste de ma localité, dont la réputation serait bonne, afin que ce dernier puisse, comme l'oblige la législation, m'adresser à un spécialiste et dans ce cas vers un neurologue.

    Je lui présente les résultats d'IRM, lui expose les hypothèses émises et nous convenons ensemble que je sois reçu par un neurologue de l'hôpital X, toutefois je lui précise bien et clairement que s'agissant de faire les examens d'usages en vue d'infirmer ou de confirmer une sclérose, je ne veux en aucun cas être hospitalisé mais simplement pouvoir faire les examens nécessaires, soit auprès de laboratoires ou services spécialisés, ou dans le cadre de prestations assurées en hôpital de jour.

    Au jour et à l'heure dite, un vendredi à 14h, je me rends à l'hôpital et là, surprise on m'informe que ma chambre est prête, que je n'ai qu'a m'y installer, que j'y resterais pour le week-end et sans doute une partie de la semaine d'après.

    S'en suit bien évidemment des discussions animées avec les infirmières car ce n'est pas ce qui avait été prévu et qu'en conséquence je vais m'en retourner à mon domicile, le neurologue est appelé à la rescousse.

    Je lui confirme souhaiter être pris en charge en hôpital de jour et lui fait part des résultats des IRM, il m'expose alors la liste des examens complémentaires qui vont devoir être effectués, rédige une fiche à mon nom, y coche les différents examens nécessaires, me fait part accessoirement mais sans les prescrire, qu'il serait possible d'engager immédiatement un début de traitement par bolus et me confirme que tout cela se fera en hôpital de jour.

    Naïvement, je pense alors que le nécessaire est fait, en conséquence de quoi j'attends les différentes convocations de l'hôpital de jour.

    Pendant ce temps là, mon état a empiré, des douleurs ont envahies mon corps et mes jambes, des paresthésies sont apparues à de nombreux endroits, je n'arrive presque plus à me déplacer et ma jambe gauche est quasi paralysée.


    1 mois se passe dans la souffrance et la difficulté sans aucune convocation à aucun examen, nous sommes en janvier 2008.

    Je décide donc d'un nouveau rendez vous avec le neurologue au cours duquel, il rempli une nouvelle fois une nouvelle fiche à mon nom, cochant une nouvelle fois les examens nécessaires, sans toujours envisager ne serait ce qu'un début de traitement, alors qu'il suffit de me regarder pour constater que mon état a empiré.

    Cette fois je suis effectivement convoqué pour les premiers examens et au terme de ces examens je rencontre une nouvelle fois le neurologue qui me confirme que l'hypothèse d'une sclérose semble s'imposer, sous les réserves d'usages du résultat des examens complémentaires que sont la ponction lombaire et les potentiels évoqués, mais toujours aucun début de traitement n'est évoqué.

    L'examen appelé des "potentiels évoqués" confirme d'avantage encore la forte probabilité d'une sclérose, il ne reste plus que la ponction lombaire à effectuer, mais qui nécessite dans mon cas particulier, l'accord de mon cardiologue pour suspendre la prise d'un médicament.

    Nous sommes en février, la ponction lombaire ne pourra se faire qu'en Mars, mais en ayant plus qu'assez de supporter les effets de la sclérose, je rappel au neurologue qu'il m'avait fait part en Décembre de la possibilité de commencer un traitement capable de me soulager et qui n'était pas de nature à altérer les résultats de la ponction lombaire, je lui demande en conséquence de bien vouloir engager ce traitement.

    Ça y'est je viens de commencer à élaborer moi-même mon propre protocole de soin, à défaut qu'il soit élaboré par l'autorité médicale normalement désignée et normalement chargé d'assurer le traitement du client, pardon…du patient, représentée ici par le neurologue.

    Bien que le temps avait déjà largement contribué à ce que mon état s'améliore seul, 3 bolus de Solumédrol® plus tard, je retrouve une meilleure capacité à me déplacer et si elles n'ont pas disparues, un certain nombre de douleurs sont devenues supportables.

    En Mars, la ponction lombaire (qui a nécessité qu'ils s'y reprennent en 4 fois de suite et que je rappel aux opérateurs intervenant que le corps sur lequel ils étaient en train de s'expérimenter, était encore vivant), confirme la sentence de la sclérose.

    Nouveau rendez vous avec le neurologue pour "faire le point" et envisager le traitement auquel "il va réfléchir" promet-il, de retour chez moi j'attends de ses nouvelles.

    Mi Avril n'ayant toujours aucune nouvelle de lui et de l'état de ses réflexions, je l'appel au téléphone et lui demande s'il n'est pas possible de renouveler une série de bolus pour poursuivre d'améliorer mon état qui demeure difficile, tant en terme de mobilité que de douleurs.

    "Bla, bla, bla… vous comprenez... je vais demander l'avis d'un confrère très au fait des traitements de la maladie, je vous recontacte."


    Mai, début juin, n'ayant de nouveau aucune nouvelle et face à l'évidence d'un laxisme patent de sa part, je lui envoi un courrier recommandé lui intimant, en résumé, de me soigner (avec copie à la direction de l'hôpital).

    Miracle 4 jours plus tard, je reçois la confirmation de la poursuite du protocole de traitement que j'avais commencé à élaborer moi-même quelques temps plus tôt, par une convocation en hôpital de jour, dans laquelle on me demande de me présenter les, lundi, mardi, mercredi, pour une nouvelle série de bolus de Solumédrol®.

    Par bonheur ces bolus améliorent encore une fois très sensiblement mon état, au point que je peux tenir une marche de 30 à 45 minutes avec une canne, en faisant seulement quelques poses.

    Après un second courrier recommandé
    à ce monsieur se présentant et se prétendant "neurologue", pour lui confirmer ses carences et son je m'en foutisme, ainsi que ma décision de changer de neurologue, je m'en vais reprendre mon dossier médical à cet hôpital X.

    Il est temps de souffler et de prendre un peu de distance avec tout ça, en me rendant quelques semaines chez des amis, mais avant de partir je rencontre mon nouveau médecin généraliste, pour lui faire part des traitements effectués, des améliorations obtenues et de ma décision de changer de neurologue.

    Voyant que mon état s'était amélioré, ce dernier me propose de prendre à nouveau l'anticholestérolémiant, dont je suis convaincu qu'il est a l'origine de mon état, avis qu'il avait jugé possiblement pertinent quelques mois auparavant, en regard de mon récit de l'historique des événements.

    Je lui rappel mes forts soupçons, les faits corroborant, mais il parvient à me convaincre de le reprendre à la dose minimale existante sur le marché.

    Quelle erreur de ma part, 5 cachets et donc 5 jours plus tard de reprise de cet anti machin chose, me voilà revenu dans un état pire encore que je ne l'ai été en décembre 2007.

    Quasi paralysie, mais des deux jambes cette fois, perte quasi-totale de ma force musculaire, paresthésie de tout l'abdomen et douleurs violentes en supplément, obligeant à ce que je reste allongé en permanence, ils étaient très déçus mes amis que je passe mon temps allongé au lieu de les accompagner et surtout très désolés de ne rien pouvoir faire pour m'aider.

    De retour à mon domicile, il faut trouver un nouveau neurologue, mais mon grand âge fait que faute d'employeurs disposés à employer un vieux de 50 ans, je n'ai de ressources que le RMI avec comme seule mutuelle la CMU.

    Il y a dans mon département une quinzaine de neurologues et les premiers contactés m'ont immédiatement dit et sans détour qu'ils ne s'occupaient pas des clients, pardon… des patients "pauvres", leur déontologie sans doute les en empêchait, quoi d'autre sinon ?

    Pas question de recontacter l'hôpital X, il ne reste donc que l'hôpital Y que j'appel par téléphone, mais et quand bien même j'expose que je suis sous les conséquences d'une poussée violente de sclérose en plaques, son service de neurologie m'informe qu'il ne s'occupe que de leur patient, toutefois que si je le souhaite et l'estime nécessaire je pouvais toujours appeler les services d'urgences au "15" pour me faire hospitaliser.

    Leur déontologie sans doute les en empêchait, quoi d'autre sinon ?

    Après plusieurs autres appels téléphoniques je fini par trouver un neurologue qui accepte que des pauvres fréquentent son cabinet.


    Nouvelle ordonnance d'IRM pour évaluer les nouveaux dégâts.


    1 mois et demi plus tard, car bien sûr les services IRM sont débordés et n'ont pas de considérations d'urgence. Qu'il s'agisse d'une cheville ou d'atteintes du système nerveux, peu importe, pourvu que le client, pardon… le patient, ait une mutuelle (sic), ou paye cash.

    De nouvelles atteintes sont effectivement constatées et une nouvelle série de bolus de Solumédrol® ordonnée.


    Pas de chance, cette fois les améliorations apportées par les bolus sont minimes, la reprise des antis machin chose a de toute évidence provoqué des dégâts plus importants et plus profonds.

    La décision est prise de poursuivre et de continuer d'espérer, par une prise orale de cortisone pendant deux mois.

    Juin 2009, aucune amélioration et mon état s'aggrave même en terme de mobilité, cette fois ordonnance d'un traitement de fond par Avonex®.

    28 juin 2009, me voilà avec les seringues dans mon frigo, sans aucune autres informations que celles que j'ai plus glaner moi-même sur internet, composées de la fiche d'information thérapeutique parue au JO du 5 avril 2003 et une synthèse des traitements de la SEP réalisée en octobre 2008 par le collège national des neurologues des hôpitaux généraux.

    Voilà l'histoire d'un type et d'une sclérose très ordinaire, d'un univers médical pour le moins inconséquent et je m'en foutiste, voir incompétent.

    Si on en est plus à l'âge de pierre concernant la sclérose en plaques, on n'en est pas moins encore au moyen âge, disposant de quelques potions que l'on espère magiques, servies par des apprentis sorciers et des docteurs Diafoirus, souvent prétentieux, dans l'absence de coordination et d'organisation, le tout dans une improvisation la plus totale.

    La morale de cette histoire banale indique à mon sens de façon criante et sans équivoque possible, qu'avant de se préoccuper d'argent et de recherches, il est urgent et indispensable de former le monde médical du généraliste au spécialiste, du primo diagnostique au traitement, en passant par l'accompagnement.

    L'incurie et l'improvisation les plus absolues semblent régner en maitre.

    Enfin, Si l'on considère :

    1 / Que la sclérose est une maladie dont les caractéristiques sont éminemment personnelles et propres à chaque individu, qu'il en est de même concernant l'efficacité et la supportabilité des traitements.

    2 / Qu'en conséquence EN AUCUN CAS le traitement et le suivi de cette maladie ne peut et ne doit pas faire l'objet d'une standardisation, d'une banalisation ou d'un pari statistique.

    3 / Qu'il est préconisé de mettre en place au plus tôt un traitement et notamment par immuno dépresseur.

    4 / Le protocole de suivi thérapeutique établi paru au JO du 5 avril 2003.

    On peut en déduire de façon certaine que si le milieu médical était convenablement formé, en prenait la peine et faisait son travail sérieusement, on éviterait ou on retarderait bien plus de handicap lourd.

    Qu'un suivi attentif, conforme au protocole édicté et paru au JO du 5 avril 2003, tant concernant les effets induits que l'efficacité du produit, permettrait d'éviter de nombreuses souffrances et effets induits par l'emploi prolongé d'immuno dépresseur, pourtant inutiles dans le cas de certaines personnes concernées en particulier.

    Nota : Les retours provenant des associations et des personnes atteintes de SEP auxquelles j'ai fait part de cette expérience, confirment comme je l'imaginais que malheureusement mon cas n'est pas, et loin de là, un cas isolé. Pire encore ils confirment qu'ils sont ou ont été confrontés aux mêmes comportements, inconséquences, désinvoltures, dilettantismes, irrespect des protocoles et des consignes thérapeutiques par les professionnels de santé auxquels ils ont eu à faire. »

    Par un "anonyme"

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  • Il faut re-voter !

    "Bonjour à tous,

    J'ai modifié le sondage pour connaître réellement vos préférences sur ce blog, j'ai enlevé le "TOUT" qui perturbait les données.

    Merci à vous de re-voter (choix multiples). Le résultat de ce sondage va vraiment nous aider !"

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

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  • Notre Sclérose : faisons le point !

    Bonjour à tous,

    L'Association Notre Sclérose a 2 ans.
    C'est l'heure du bilan.
    Merci de répondre au sondage,
    à choix multiples (à gauche), pour que l'on puisse continuer a avancer dans la bonne direction afin de vous satisfaire !

    L'équipe de l'Association Notre Sclérose

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  • Quand c'est social

    Bonjour à tous,

    Michèle (assistante sociale) a déjà répondu à certain d'entre vous à diverses questions administratives et sociales (démarches mdph, invalidité, sécu...).
    Cette nouvelle rubrique (Quand c'est social) a rencontré un grand succès, Michèle avait répondu à une douzaine de personnes personnellement.

    Pour ceux qui rencontrent des difficultés dans leurs démarches, n'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.
    Vous pouvez aussi les poser par MAIL.

    L'équipe de l'Association Notre Sclérose

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  • Le Prix Galien met la sclérose en plaques à l’honneur en récompensant le Tysabri®

    En effet, le Tysabri® a obtenu le Prix Galien 2009 dans la catégorie « Médicaments destinés à l'usage hospitalier », toutes pathologies confondues !
    C'est une victoire pour Biogen Idec et Elan mais aussi pour NOUS ! La presse va en parler, la recherche va continuer... c'est un sérieux espoir !


    Communiqué de presse (extrait) - Paris, le 10 juin 2009 :

    Aujourd'hui Biogen Idec France a annoncé que le natalizumab (Tysabri®) a obtenu le Prix Galien 2009 dans la catégorie « Médicaments destinés à l'usage hospitalier ».

    Tysabri®, co-développé par Biogen Idec et Elan, est indiqué dans le traitement des formes très actives de sclérose en plaques (SEP)  rémittente. Il représente un véritable succès pour la Recherche, avec un mécanisme d'action très innovant dans la SEP. Il ouvre une nouvelle voie dans le traitement de cette pathologie avec une efficacité supérieure aux thérapeutiques conventionnelles actuelles puisqu'il réduit le taux annualisé de poussées de 81% et le risque de progression du handicap de 50% (1-2). Chez certains patients, une rémission de l'activité de la maladie a également été constatée, voire même une amélioration du handicap (3-4).

    De nouvelles données issues de l'étude phase III, publiées dans THE LANCET NEUROLOGY de mars 2009 (3), renforcent les preuves de son efficacité : plus d'un patient sur trois traité par Tysabri® ne présente aucune activité de la maladie sur 2 ans versus seulement 7% des patients placebo*. « La rémission est potentiellement atteignable dans la SEP » a commenté un des auteurs de l'étude, Steven Galetta, M.D., Professeur de neurologie, University of Pennsylvania School of Medicine.

    Selon une autre analyse présentée récemment au congrès de neurologie américain (American Academy of Neurology), les patients traités par Tysabri® ont une probabilité significativement plus grande de voir leur handicap amélioré sur 2 ans par rapport à ceux sous placebo (4). Jusqu'alors la mesure classique des traitements de la SEP avait toujours été la réduction de la progression du handicap. Tysabri® ouvre de nouvelles perspectives avec la démonstration que l'amélioration du handicap est possible.

    * L'absence d'activité de la maladie est définie par des mesures cliniques et radiologiques.
    1- European Public Assessment Report (EPAR) Tysabri - http:/www.emea.eu/humandocs/humans/EPAR/tysabri/tysabri.htm.
    2- Polman CH et al. A randomized, placebo-controlled trial of natalizumab for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med 2006 ; 354 : 899-910
    3- Havrdova E., et al. Effect of natalizumab on clinical and radiological disease activity in multiple sclerosis : a retrospective analysis of the natalizumab Safety and Efficacy in relapsing-remitting multiple sclerosis (AFFIRM) study. Lancet Neurol. 2009 Mar ; 8 (3) : 254-60.
    4- Munschauer F et al. Natalizumab Significantly Increases the Cumulative Probability of Sustained Improvement in Physical Disability.
    ECTRIMS 2008, P474.

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  • Petit rappel : Le Grand Concours "Notre Sclérose"

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    Vous ne l'avez pas encore ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
    Association Notre Sclérose - 1, rue Hector Berlioz - 44300 Nantes. (merci de nous préciser la taille souhaitée).
    Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez). Attention, ils taillent tous un peu grand.
    Il est vendu :
    17 € (en venant le chercher au siège).
    19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
    22,50 € (en Colissimo).

    Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

    Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

    Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

    L'équipe Notre sclérose

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  • La sclérose en plaques s'affiche à Paris 12

    pizzaiolo-sclerose.jpg

    Chez le pizzaiolo préféré d'Isabelle à paris 12ème.
    Merci à lui et encore merci à Isabelle !

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  • Anza remet ça !

    Il y a plus d'un an David nous avait offert ce cadeau. Il a décidé de remettre ça cette année pour les nouveaux arrivants sur le blog de l'Association Notre Sclérose.


    Encore merci David pour ton engagement et ta générosité !

    PS : l'adresse e-mail n'est plus bonne, elle est LA.

    L'adresse du siège social a aussi changé :

    Association Notre Sclérose
    1, rue hector Berlioz
    44300 Nantes

    L'équipe de l'Association Notre Sclérose
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  • La sclérose en plaques s'affiche à Lille

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    A Lille, à l'hôpital Salengro.
    Merci à Greg pour son soutien !

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