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  • SEP OU PAS ?!

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 06/11/2008.

    « Bonjour, voilà, depuis le mois de juin je souffre de… on ne sait pas !!!

    Tout a commencé par des douleurs aux articulations, comme j’ai du psoriasis cutané depuis plus de 20 ans je pensais que c’était des rhumatismes pso.

    Premier rhumato qui m’examine à peine, ne comprend pas pourquoi je souffre, il pense que je suis fatiguée à cause des enfants et me laisse repartir sans rien pour me soulager. Mais me fait faire 1 prise de sang.

    Première prise de sang : rien, aucun facteur rhumatoïde.

    Mon médecin de l’époque me conseille si je suis fatiguée de dire « non » à mon homme le soir !! Je change de docteur !!!

    Je pars en vacances et là d’autres manifestations
    - douleurs à un œil avec vision flou,
    - problèmes de concentration je perds les mots, je dis un mot pour un autre,
    - je bégaie,
    - grosses difficultés pour monter les escaliers et pour marcher longtemps.


    Retour de vacances je vais chez un deuxième rhumato, là j'ai une vraie visite mais il ne comprend pas pourquoi je suis si fatiguée le bégaiement et tout le reste c’est l’émotivité et le stress !!!
    Je repars avec des anti-inflammatoire et une 2ème prise de sang

    Deuxième prise de sang rien, toujours pas de facteur rhumatoïde pas de polyarthrite tout va bien.
    Mon corps par contre lui, je sens bien qu’il déconne, je marche en titubant et je suis de plus en plus fatiguée.

    Heureusement je vais chez un nouveau docteur après un bilan neuro il décide de me faire passer des irm cérébrales et médullaires.
    Elles vont se révéler négatives mais le doc qui me les a fait passer m'explique que je n’ais pas d’AVC, pas de tumeur, pas de pincement et que pour l’instant pas de trace de SEP.

    Mon doc décide de m’envoyer chez une neuro car j'ai eu entre temps des fuites urinaires, des fourmis dans les membres et la nuque et la sensation d'avoir la tête dans du coton.

    Là c'est mon plus mauvais souvenir, pour elle seules les irm comptaient alors je n'avais rien !!! Au bilan neuro elle me dit que c est vrai la marche et l'équilibre c’est pas ça mais quand même ça va je ne tombe pas !! Je viens après la bataille,faut attendre… je ne sais pas s'il n'y a pas d'AVC c'est tout ce que je peux dire. La suite logique de vos examens c'est une ponction lombaire mais on va faire une prise de sang et reprenez contact avec moi après mes congés on verra !

    Troisième prise de sang complète et rien tout va bien, je pense que je suis folle. Ce n’est pas possible on me dit que je n’ai rien mais mon corps ne veut pas m’écouter, c’est un enfer !!

    Mon doc me donne des anti-dépresseurs en m’expliquant que je suis en aucun cas dépressive mais que ce sont des serotoniques qui sont efficaces dans les douleurs neuro, pour lui, il y a un problème dans le système nerveux central. Mais on ne m'explique rien si ça peut revenir, si ça va s aggraver, il faut attendre quoi… j’en sais rien !!!

    15 jours de médoc et j’allais mieux je ne titubais plus même si je marchais très lentement les douleurs estompées… cool !!
    Après un petit voyage en voiture pour un week-end, les brûlures reprennent de plus belle le frottement du drap la nuit c’est insupportable !!

    Mon doc m’envoie faire un EMG mais dans un super service, très humain et à l’écoute, l’EMG est nickel et en écoutant mon parcours, le doc n’est pas étonné, elle me dit que le problème est ailleurs. Elle décide de me faire des PES et PEM qui vont se révéler normales. Je lui demande si c’est psy… et là, elle me répond : « absolument pas, il y a une atteinte du système nerveux central vous êtes en phase de stabilisation, je vous donne le nom d’ un neuro spécialiste dans le SNC, téléphonez en cas de rechute », et elle me donne un rendez-vous pour le 31 octobre pour des PEV !!!

    Voilà mon parcours et ce n’est pas simple de ne rien savoir, mais heureusement il y a internet, non pas pour se fabriquer des symptômes, je les avais, mais pour avoir des réponses.

    Il y a Arnaud et son Association Notre Sclérose, ils se battent pour faire sortir cette maladie de l’ombre, on apprend plein de chose et notamment que cette m… elle est très sournoise et peut rester muette aux examens… Ils font un travail formidable !!!

    Et il y a un forum formidable aussi, vous avez vu Gaëlle et sa bouteille de lait qui fait partie des personnes qui vous aident à ne pas lâcher prise, nous donne des trucs pour moins souffrir, elle nous tend la main, nous fait comprendre que l’on n’est pas fou !!!

    Il y a aussi des anges qui chassent des blondes, petit clin d’œil à des personnes qui m‘apportent beaucoup d’humour, d’amour, de soutien et surtout le recul nécessaire. Maintenant, grâce à eux j’attends le diagnostic plus zen !!
    Ok il y a la maladie, mais il y a la vie et on a encore plus envie de la croquer à pleine dent. C’est le plus beau des cadeaux. Merci a tous. »

    Par Christel alias Krystal

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  • Action Notre Sclérose à Montpellier : Aidez-nous !

    "Bonjour à tous,

    Voilà, j’ai besoin de « votre aide »

    Le 5 Septembre 2009 j’organise une « Action de Communication et de Sensibilisation sur la SEP au nom de NOTRE SCLEROSE » à Montpellier (place de la Comédie).

    Je cherche des « sponsors », mais aussi des dons (déductibles d’impôts) pour pouvoir mener à bien cette action.

    Je cherche aussi des « lots » pour organiser ma tombola. Par lots j’entends : des choses en bonnes état dont vous ne vous servez plus ou des objets qui caractérisent votre ville. Merci de me les envoyer à :
    Anne-Rita ORTEGA
    Association Notre Sclérose
    240 rue des yuccas
    D1 Les prés d'Arénes
    34070 MONTPELLIER

    Lors de cette journée d’Action : il y aura vente des T-Shirts Notre Sclérose, vente tickets tombolas, je cherche aussi à créer des stylos, des portes clefs etc….

    Tous les bénéfices seront intégralement reversée à l’Association Notre Sclérose de façon a pouvoir continuer à mener à bien nos actions.

    Je vous remercie sincèrement pour votre aide, c’est ENSEMBLE que nous gagnerons ce combat qui est de faire CONNAITRE la SEP."

    Anne-Rita ORTEGA
    Déléguée 34 Notre Sclérose


    PS : Pour vos dons, spécifiez bien que c’est pour l’Action de Montpellier. Merci.

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  • La sclérose en plaques, par Laurence Pourieux

    « Je vais essayer de vous expliquer par mes propres mots ce que je ressens depuis bientôt DIX ans car la SEP est une maladie qui, la plupart du temps, ne se voit pas et pourtant elle m'empêche de vivre comme une maman, comme une femme ordinaire...
    Savez-vous que c'est la deuxième cause de handicap chez les jeunes adultes après les accidents de la route ? C'est inimaginable en ce XXIe siècle, et pourtant c'est exact...

    Je me pose beaucoup de questions, souvent elles me rongent l'existence !
    J'aimerais tant montrer à mes enfants, à mon mari,  une maman, une femme dynamique comme il y a dix ou vingt ans...
    Où m'entraine cette maladie ?

    Je ne veux pas finir comme « un légume » !

    Mais je désire vous expliquer mon ressenti tant que mon esprit est encore plein de vie, que ma mémoire n'a pas totalement disparue, tant que je peux taper sur les touches de mon ordinateur, tant que je peux encore parler, j'ai vraiment eu très peur la semaine du 15 mars 2009 lorsque je ne pouvais plus parler, que je suis devenue incompréhensible, peur de ne plus pouvoir m'exprimer de vive voix, à même pas 50 ans...
    Je veux vous expliquer mes douleurs, mes envies impossibles, ma honte d'être en fauteuil, oui j'ai honte même après six ans de ce seul moyen de locomotion !

    Je voudrais tant retrouver la force dans mes jambes pour partir courir dans les prés, partir m'occuper de mon jardin, me pencher, sans branler, pour cueillir une fleur, monter l'escalier marche par marche, partir promener mon petit-fils ou avec mes enfants, cuisiner debout et leur refaire mes gâteaux, mes petits plats que, par manque de force dans les bras, j'ai dû abandonner !
    Je ne vous parle pas de mes sensations quasiment disparues de tout mon corps !
    Je ne sens plus lorsque je travaille avec mes mains, ce ne sont que des gestes machinaux réalisés inéluctablement depuis tant d'années !
    Mes problèmes urinaires qui s'aggravent et, pour lesquels, le neurologue prévoit dans un proche avenir de me sonder !

    Et la suite que je n'ai pas encore vécue...

    Je suis mal dans ce corps que je ne reconnais plus !
    Je suis mal de ne plus pouvoir marcher, courir, rire, m'amuser, danser...
    Je suis mal dans ma tête, mal dans mon cœur, mal et vide !
    Vide d'envies.
    D'envies de plaire, d'envies de rire, d'envies d'être belle et souriante, d'envies d'être comme avant...
    Comme avant quand je riais avec mes enfants, avant quand je travaillais avec mon mari, avant quand je voyais mes amies, avant quand je sortais lorsque je le souhaitais sans être obligée de demander...
    Je suis mal, d'être mal !
    Tant d'efforts rien que pour faire la cuisine alors qu'avant j'adorais faire de bons petits plats et des gâteaux !
    Tant d'efforts pour faire un peu de ménage alors qu'avant ...
    Tant d'efforts pour  réaliser des repas équilibrés et variés sans pouvoir faire les courses seule alors qu'avant...
    Tant d'efforts pour remplir  formulaires et suivre les papiers alors qu'avant...
    Tant d'efforts pour me laver alors qu'avant...
    Tant d'efforts pour me sortir du lit ou du fauteuil alors qu'avant...
    Tant d'efforts pour penser et écrire alors qu'avant...
    Tant de fatigue pour tout, alors qu'avant...
    Tant de regrets de ne plus faire mon jardin de ne plus marcher, de ne plus danser,  de ne plus sourire à la vie...

    Mais pourquoi sourirais-je à la vie ?
    Elle ne m'a pas épargnée, je n'ai plus envie de lui sourire...

    J'ai la joie d'être devenue une grand-mère, mais je ne serais jamais une grand-mère normale, à jouer, à rire, à courir, que sais-je encore...

    Je n'ai plus envie de rien...
    Je n'ai plus de goût à rien...
    J'en ai assez de vivre enfermée entre quatre murs...
    J'en ai assez de rendre malheureux mon mari et mes enfants...
    J'en ai assez de cette saloperie qui me gâche la fin de mes jours...
    J'en ai assez de montrer une image négative...
    Ma place est dans un fauteuil ou dans un lit à broyer du noir toute la journée....fermée, comme dans une prison, oui une prison « dorée » sans barreaux, mais de toute façon je ne pourrais aller bien loin...
    Cette prison est-elle vraiment dorée ?
    Je dirais plutôt « argentée », avec mes regrets et mes visions d'un futur noirci par la maladie !
    Avant j'étais bien avec ma famille, maintenant  je ne me sens plus à ma place...
    J'ai mal à l'œil depuis plus de neuf ans...
    Mal au bras droit depuis sept ans...
    Mal à la jambe gauche depuis neuf  ans...
    Mal depuis six ans d'être en fauteuil...
    Mal depuis neuf  ans de savoir que j'ai la SEP...
    Mal depuis neuf  ans de me voir me dégrader un peu plus chaque semaine...
    Mal depuis neuf  ans de l'indifférence de tous face à la maladie, ou de leur manière d'agir comme si j'étais encore une femme normale et non diminuée par le « monstre qui la détruit un peu plus chaque jour »...
    Mal depuis neuf ans de savoir que personne n'y croit pas, parce que mon mal ne se voit pas...
    « Maladie inventive »m'a dit un de mes fils l'autre midi !
    Il m'a fait mal, très mal, mais je n'ai pas répondu, seulement cette petite phrase reste dans mon esprit, un de mes fils ne me croit pas malade, un de mes fils croit que sa mère fait du cinéma.... !
    Mal depuis neuf ans de ne pas pouvoir vivre comme toutes les femmes de la quarantaine...
    Mal depuis neuf ans de ne pas pouvoir faire des choses avec mes filles...
    Mal d'être enfermée dans mon coin par honte...
    Je souffre de ne pouvoir donner tout ce que je voudrais donner !
    Je souffre que l'on me voit dans cet état de délabrement...
    Je souffre d'être « méchante » par moments, mais c'est involontaire.
    Je souffre de ne pas être une femme et une mère comme avant.
    Croyez-moi, quand vous avez connu les deux solutions, la première était la meilleure... (Même avec des problèmes !)

    Ma santé est partie et avec elle mon goût de vivre,
    Mon goût de rire,
    Mon goût de chanter,
    Mon goût de danser,
    Mon goût de jardiner,
    Mon goût de cuisiner,
    Mon goût de faire des bouquets,
    Mon goût de vous voir dans vos activités diverses.

    Mon goût, tout simplement mon goût !

    J'en ai encore un zeste pour mon petit soleil !
    Mon petit bonhomme, tu es arrivé et tu as éclairé ma vie !
    Merci mes enfants de m'avoir donné la joie d'être grand-mère « sur roues ! » mais grand-mère quand même !
    Et la joie future de le devenir une deuxième fois bientôt...

    Et l'écriture !
    Heureusement, elle est venue me délivrer un peu de ma prison argentée !
    Grâce à elle je revis, doucement !
    Elle me procure tant de bonheurs.
    Quand les idées surgissent le stylo ou les touches de l'ordinateur s'affolent et la page blanche se remplie vite d'histoires réelles ou fictives !

    J'ai donc commencé mon écriture par mon autobiographie !
    Non, suis-je bête, ce sont les artsgricultrices et notre livre commun qui m'ont fait aimé l'écriture, en effet j'étais, et je suis toujours, résolument scientifique et à l'époque de mes études je détestais le français ou la philosophie, quoique j'ai toujours eu un goût prononcé pour la lecture Mon premier ouvrage donc, écrit seule comme une grande fille, mais dans la « clandestinité », ni mari ni enfants n'ont vu que j'écrivais, je le faisais à mes heures perdues lorsque j'étais seule !
    D'où l'utilisation de mon nom de jeune fille, de peur que ce livre ne leur plaise pas !
    J'ai d'entrée trouvé son titre. Je voulais faire ressortir les trois lettres SEP, mon métier d'agricultrice (dont j'ai été, et suis toujours, très fière) et ce que la maladie provoquait en me poursuivant de ses attaques (la pagaille) !
    J'avais le besoin d'expliquer mon parcours, qui, il y a trente ans, n'était pas ordinaire, les jeunes filles de la campagne la désertaient et moi de la ville souhaitais épouser un paysan !
    Et puis j'ai continué en écrivant un journal intime, un recueil de poésies, un roman « Une vie couleur vert pays » sorti en Avril 2008, pré sélectionné pour le prix littéraire handilivres, résultats le 15/10 !

    Cinquante ans, c'est l'âge qui nous fait entrer dans la catégorie séniors, nous ne sommes plus des jeunes mais des vieux !
    C'est difficile de se voir vieillir si vite et encore plus lorsqu'on se retrouve invalide, malade, incapable de faire quoi que ce soit...
    C'est difficile de voir sa vie passer à toute vitesse devant vos yeux...
    C'est difficile de voir vos enfants devenir des adultes, et parents à leur tour...
    C'est difficile de vivre la fin de sa vie, plutôt que le début lorsque vous avez toute la vie pour entreprendre des projets...
    C'est difficile de recevoir des reproches de ses propres enfants, alors qu'on a tout fait pour les élever convenablement...
    C'est difficile de vivre dans ce monde moderne, de fous, d'argent et de non respect de certaines valeurs...
    C'est difficile de voir sa campagne, son métier accusés de tous les mots de la Terre...
    Mais j'essaye de vivre au mieux, ma vie malgré mes souffrances ! »

    Par Laurence Pourieux

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  • La sclérose en plaques, par Nadège (non-sep)

    Anne-Rita ORTEGA (Déléguée 34 Montpellier de Notre Sclérose) a interviewé Nadège, une de ses amies (non-sep) pour parler de la sep entre autres !

    Anne-Rita : Une petite présentation rapide ?

    - Salut, je m'appelle Nadège ZILS, je suis une jeune maman de 29 ans, j'habite dans le Sud près de Montpellier.

    Anne-Rita : Comment s'est-on rencontré ? Pourquoi ? (Altitude)

    - J'ai rencontré Anne-Rita via mon assoc' ALTITUDES (Assoc' de Loisirs pour Grand(e)) il y a déjà 2 ans. J'ai pris contact avec elle via un site web (ronde et jolie un truc du genre) car elle est grande comme moi !!  Au début, elle ne venait jamais aux soirées puis à force de la booster à nous rejoindre, elle est venue ! Belle rencontre !!

    Anne-Rita : Connaissais-tu la SEP avant de me connaître ?

    - Avant A. Rita, mon amie d'enfance A. Sophie m'avait appris il y a 9 ans, qu'elle avait cette maladie, mais elle n'est pas rentrée dans les détails... Puis je n'ai pas eu de nouvelles pendant de nombreuses années, à m'inquiéter...

    - Ma mère m'avait alors expliqué le cas de sa voisine qui à 38 ans a eu la maladie et a été paralysée d'abord des jambes puis que c'est monté assez rapidement.

    Anne-Rita : En avais-tu cette idée ? Cette image ?

    - De cette maladie, je ne connaissais que la paralysie, et puis,  je ne pensais pas qu'on puisse l'attraper si jeune.

    Anne-Rita : Quel regard as-tu aujourd'hui sur cette maladie ?

    - C'est vraiment une vilaine maladie qui fait souffrir mes 2 amies chaque jour...

    - J'ai décidé de ne pas renouveler le rappel de l'hépatite B de mon bébé dans 2 mois.

    Anne-Rita : Parle-nous de l'action du 05/09, qui se déroulera à Montpellier :

    - Et bien celle qui est la mieux placé pour en parler c'est Anne-Rita !

    - C'est elle qui se bat pour que cette journée ait bien lieu, je suis son soutien et ma présence lui est indispensable. Certain(e)s membres de mon assoc' seront présents aussi, plus on sera nombreux, mieux ca sera !! Une petite réunion d'info avant, chacun portera le T-shirt de votre assoc' ou de la mienne pour se repérer.

    - Nous allons mettre en place un stand avec une tente sur La Comédie (Place à Montpellier) le Samedi 5 Septembre 2009 où nous allons informer les passants de la maladie, proposer de participer à une tombola (si vous avez des objets neufs que vous souhaitez nous donner n'hésitez pas car les dons des magasins sont rares !!), vendre divers objets !

    Anne-Rita : As-tu quelque chose à rajouter ? Sur moi ? Sur notre association ? Sur cette maladie ?

    - Anne-Rita est une battante, et je suis fière d'elle...

    - Je pense qu'une personne publique (VIP) vous permettrait de promouvoir votre association, hélas je ne suis pas connue !!! lol

    - Si on n'a personne dans notre entourage qui a cette maladie et si on ne lui demande pas des infos, on ne saura jamais pourquoi celle-ci ne va pas bien lors des fortes chaleurs ni pourquoi elle restera chez elle après 22h !

    - Surtout épaulez les et ne les laissez pas tomber svp !

    Anne-Rita : Au nom de l'Association Notre Sclérose, je te remercie ma belle

    Bisous.

    Ps : pour envoyer des objets pour la tambola de Montpellier :

    Anne-Rita ORTEGA
    Association Notre Sclérose

    240 rue des yuccas
    34070 MONTPELLIER

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  • La sclérose en plaques, par une Maman de « sépienne »

    « Bonjour,

    Oui, juste un petit témoignage d'une Maman de « sépienne » qui est passée du désespoir à l'espoir.

    Ma fille a eu une première poussée en 1990. Elle avait 26 ans !

    Elle nous avait téléphoné depuis son bureau car, brusquement elle avait très mal au fond de l'orbite d'un œil, une vision double, très flou voire inexistante.

    Ayant une ophtalmo que nous connaissions bien, cette dernière lui a donné un rendez-vous le soir même et, dès le lendemain elle nous a téléphoné pour nous dire qu'elle craignait une SEP.

    J'entends la voix dans l'écouteur et la sensation de douche glacée que j'ai ressentie. Mon mari et moi avons eu l'impression de vivre un cauchemar... nous allons nous réveiller... c'est pas vrai... et si c'était comme Mémée Judith, une SLA ? Non c'est pas vrai, c'est pas possible, la SLA y'a pas de recherche... non... tout nous passe par la tête...

    Très vite elle fut hospitalisée, ponction lombaire, réactions post-P.L.... car c'était fin Juillet,  période de congés, manque de personnel et une infirmière ou aide-soignante, bref une personne en blouse l'a fait lever pour aller aux toilettes... bilan : vomissements, maux de têtes insoutenables... calvaire qui a duré une bonne semaine, au bout de laquelle on lui a fait une IRM... re-prise de sang etc... bref la totale.

    On la met sous cortisone et, au bout de deux mois on nous rend notre fille... sans le diagnostique de SEP mais on nous dit qu'elle a eu une « myélite ».

    Plusieurs années se passent où elle a des troubles que plus tard on attribuera à des petites poussées. Elle ne s'inquiète pas outre mesure.

    Elle attend un bébé tout se passe bien par contre elle fait une énorme poussée quatre mois après la naissance. Là ce sont des douleurs dans les jambes, le pied traîne au sol, et puis son ventre elle me dit que c'est du bois, et puis ses mains lui sont à peine utiles etc... cette fois elle va dans un hôpital de notre département : IRM, bolus et le neurologue tente vainement d'avoir son dossier auprès de l'hôpital précédent... en vain.

    Là nul doute : le neurologue annonce une SEP. Elle est hospitalisée pendant un mois puis on lui commence un traitement de fond Avonex®. Pas besoin de décrire les effets secondaires... lorsqu'elle reprend son travail - elle a ¾ d'heures de trajet à l'aller et au retour fatigue, fatigue, fatigue...- elle fait sa piqure le vendredi soir, je prends mon petit fils,  afin qu'elle puisse se reposer et « assumer la grippe post Avonex® »

    Et le temps passe au rythme des mieux et des moins bien...

    Et nous parents, pendant cela ? On culpabilise. Moi je cherche : ce fut une enfant prématurée, ce que l'on appelait un « bébé rhésus » ? et puis sa grand'mère qui a été atteinte de sclérose amyotrophique latérale, la SLA , et puis dans ma famille proche toutes ces maladies auto-immunes... tout me passe par la tête... Je me sens désespérée et il faut ne rien faire paraître il faut sourire, être fort pour elle, être là en cas de besoin...

    Ma façon à moi d'être forte c'est de faire tout ce que je peux pour aider la recherche à avancer : tout naturellement je me suis rapprochée de l'ARSEP. Evidemment mes manifestations au profit de la recherche sont bien modestes...

    Pourquoi la recherche ? Parce que j'avais été confrontée à une maladie pour laquelle il n'y avait aucune recherche : la SLA et être aux côtés d'un malade pour lequel il n'y a pas la possibilité de penser : la recherche est là, elle avance, elle fait des progrès... c'est insoutenable.

    Nous, les parents, frères, sœurs, familles... de patients SEP, il faut nous mobiliser pour faire connaître cette maladie et aider la recherche. Nous ne sommes pas assez nombreux et pourtant si vous saviez comme cela nous aide à les comprendre et comme cela nous rapproche ! »

    Par une Maman de « sépienne »

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  • Concours Notre Sclérose : "A l'école de Fussy, nous sommes pour l'uniforme !" par Anick et Mélissa

    plaque-fussy-sclerose.jpg
    "Par Anick instit à Fussy (18) depuis 11 ans et sépienne depuis 2005 avec Mélissa notre élève ambassadrice SEP qui nous soutient avec  sa jeunesse et sa bonne humeur."

    Anick

    Vous n'avez pas encore ce tee-shirt ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
    Association Notre sclérose - 1, rue Hector Berlioz - 44300 Nantes. (merci de nous préciser la taille souhaitée, attention ils taillent larges).
    Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
    17 € (en venant le chercher au siège).
    19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
    22,50 € (en Colissimo).

    Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

    Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

    Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

    L'équipe Notre sclérose

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  • « Regards sur la SEP » - APF Écoute Infos

    La SEP est différente pour chaque personne
    Chaque personne est différente
    Plusieurs visages, plusieurs regards...

    L'APF remercie vivement :
    -  Jocelyne
    -  Annie-Claude
    -  Michel
    -  Cathy
    -  Mathias
    d'avoir accepté de donner leurs témoignages sur cette vidéo.

    Réalisation par Sylvaine Ponroy (APF Ecoute Infos). Durée 4'08. Vidéo tournée lors d'une journée nationale à l'APF sur la SEP, le 8 novembre 2008.

    Vidéo trouvée sur le blog de Pat'

    Source d'origine : APF Ecoute Info SEP

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  • La sclérose en plaques, par Céline (non-sep)

    « Bonjour,

    Je m'appelle Céline, je suis une amie de Greg (sep) depuis 2 ans.

    Auparavant, la Sclérose En Plaques (SEP) était pour moi presque inconnue.
    Je la connaissais très brièvement par le biais des informations, ou par les dires de mon médecin traitant lorsqu'il m'a injecté le vaccin contre l'hépatite B (obligatoire pour la formation d'assistante sociale). Cette maladie de la SEP me fait peur. Je n'aimerais pas qu'elle me touche.

    Connaître Greg, m'a fait malheureusement découvrir la SEP.
    Je me suis rendue compte des désagréments qu'elle génère : trouble de la vision, perte d'équilibre, douleurs...

    La recherche doit avancer. Essayer de trouver un "remède" pour lutter contre cette maladie.

    Par ailleurs, il me paraît important d'évoquer, de communiquer et de donner des informations plus précises à la population sur la SEP.
    Pourquoi, ne montre t-on pas davantage des :
    - témoignages de personnes atteintes de la maladie de la SEP ?
    - informations données par les médecins, les médias ?


    Ce blog me semble utile pour permettre aux malades de la SEP d'évoquer leurs différents problèmes aux lecteurs potentiels. »

    Par Céline (non-sep), 20 ans

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  • Quand c'est social (2)

    Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.

    Pour Jé :
    Au regard des informations apportées vous relevez d'un régime spécial peut-être celui des fonctionnaires qui en effet a une législation particulière sur la longue maladie ; afin de savoir où vous en êtes et dans quelles conditions vous pourriez reprendre, il convient de joindre l'assistante sociale du personnel. En revanche au régime général une reprise à mi-temps thérapeutique est toujours possible, c'est là la différence entre les 2 régimes.
    Bon courage.

    Pour Clalis :
    Compte tenu de votre pathologie, il conviendrait de solliciter auprès de la MDPH (maison départementale pour les personnes handicapées) de votre région une PCH (prestation de compensation du handicap) qui permettrait à votre mari d'être reconnu et rémunéré comme aidant familial et de vous aider aussi pour le maintien à domicile ; sollicitez un RV auprès d'une Assistante sociale de la sécurité sociale qui vous aidera à remplir la demande.

    Pour Arielle et Clalis :

    Les 0.50 et 1 euros qui vous sont retirés à chaque acte de kiné ou de transport sont appelées les franchises médicales. En fonction des actes cela peut s'élever à 50 eurosx2/an. Demandez à vos centres de sécurité sociale respectifs des renseignements plus précis sur les actes que l'on vous a remboursés et les franchises retirées.
    Le fait d'être en ALD ne vous exclu malheureusement pas de cette participation.

    Michèle l'assistante sociale

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  • Ça existe encore ! En Corse…

    handi-corse.jpg

    Voici une photo prise par ma sœur en Corse vers un "accès plage"... il vaut mieux avoir un 4x4 pour profiter de cet emplacement réservé aux personnes handicapées !

    Arnaud

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