Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • Action Notre Sclérose à Montpellier le 05 septembre 2009 !

    sclerose-montpellier.jpg
    « Bonjour à tous,

    Anne-Rita, représentante de l’Association Notre Sclérose dans l’Hérault, s’est battue pour pouvoir organiser une journée Notre Sclérose à Montpellier. Toute l’équipe de Notre Sclérose la remercie chaleureusement.

    Cette journée du 5 septembre 2009 servira à « Communiquer et sensibiliser le grand public sur la SEP et lutter contre les idées reçues ». Cette action se déroulera Place de la Comédie.

    Alors si vous êtes dans les parages, arrêtez-vous à Montpellier ! Lors de cette journée d’Actions, il y aura : vente de Tee-Shirts Notre Sclérose, vente de tickets de tombolas et des surprises vous y attendront !

    Tous les bénéfices de cette journée seront reversés intégralement à l’Association Notre Sclérose pour que l’on puisse continuez notre combat. Encore un grand MERCI à Anne-Rita pour son engagement et sa détermination ! »

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose.

    Commentaires : 12 commentaires
  • La sclérose en plaques, par une conjointe

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note de 2007.

    medium_sandy-Marie.jpg

    "La SEP fait aussi partie de moi

    Il me semble que les conjoints des malades, sont assez peu présents lorsqu'il faut témoigner de la vie avec la sclérose en plaques. Peut-être parce que l'on ne se sent pas légitimes, c'est vrai que je suis en pleine santé… et pourtant, je sens bien cette épée d'amoclese qui se trouve au dessus de ma tête, à moi aussi.
    J'ai rencontré mon homme il y a 4 ans, il m'a tout de suite dit qu'il était malade en me regardant droit dans les yeux et en me disant "tu sais je comprendrais si tu décides de partir".
    Et bien je suis restée, parce que je savais déjà qu'il était l'homme de ma vie, et que je ne voulais pas le laisser partir, lui et tout ce qu'il était. Impossible de laisser passer la chance de ma vie, celle de vivre une magnifique histoire d'amour…

    Ce jour-là, je me suis dit que l'amour serait plus fort que tout,
    que nous arriverions toujours à adapter notre vie à cette maladie… était-ce bien raisonnable ? Peut-être pas, mais notre vie est celle dont je rêvais quand j'étais petite… la SEP en plus !
    N'empêche que je me souviens des regards et des mots des malades, lors d'une journée ARSEP, lorsque pour la première fois je l'ai accompagnée dans cet univers de fauteuils et de cannes, qui m'était jusqu'alors inconnu. Certains me disaient que j'étais jeune et que ça n'allait pas durer (avec un petit rappel sur les statistiques prédisant que les couples Sep/non Sep ne duraient pas) , que je ne savais pas dans quoi je m'engageais. J'ai fermé les yeux très forts pour que toutes ses "gentilles attentions" ne se réalisent jamais. Aujourd'hui je me dis que j'ai bien fait de les ignorer, et de ne pas avoir peur. J'ai bien fait de me faire confiance et de suivre Arnaud.

    Alors oui, c'est difficile à vivre, souvent même. Je trouve régulièrement que le destin s'acharne injustement sur nous. Comme à la naissance de notre bébé… 15 jours seulement après la naissance, une méchante crise à mis entre parenthèse notre bonheur.
    J'ai parfois l'impression que nous n'avons plus la possibilité de vivre des moments de joie en totale insouciance. La SEP rode, et attend le bon moment pour se rappeler à nos esprits. La garce !

    Le plus difficile en tant que conjointe, c'est de trouver sa place au milieu de tout ça, de ne pas pouvoir en parler facilement, de ne pas trop savoir vers qui se tourner quand on en a besoin. Pourtant je sais bien qu'il existe d'autres personnes, un peu comme moi, qui ont décidé de vivre cette vie pleine d'incertitude et d'obstacles.

    On se sent parfois drôlement seuls nous les conjoints, qui ne sommes supportés par aucun médecin. Les amis ne peuvent pas vraiment comprendre, et pourquoi les embêter avec tout ça. Le seul avec qui j'en parle librement, c'est mon homme… mais pendant les périodes très difficiles, nous préférons prendre sur nous, chacun de notre côté, pour éviter de faire du mal à l'autre. Ce n'est qu'une fois le choc d'une nouvelle crise passée, que l'on arrive à faire le point, à parler doucement sans pleurer, et à se consoler.
    C'est pendant ces moments là que j'aimerais pouvoir parler à d'autres sépiens d'adoption, pour simplement voir que je ne suis pas la seule, la seule à avoir choisi l'amour et la SEP parce que pour avoir l'un, il faut aussi accepter l'autre.

    Une chose est sûre en tout cas, c'est que nous sommes heureux tous les trois, que nous arrivons tant bien que mal à régler notre vie en fonction de la maladie. L'entourage, le travail ne sont pas toujours évidents à gérer, mais nous y arrivons. Et je ne regrette rien, surtout quand je vois mon chéri qui joue avec notre fille, lui fait écouter de la musique, lui lit des histoires. Il lui transmet tout ce qu'il aime, et c'est moi du coup qui lui apprendrait à faire du vélo ou du roller quand elle sera plus grande. Mais quelle importance et puis en regardant autour de moi, je trouve assez souvent que nous sommes de bons parents, attentionnés, et aimants. Que demandez de plus ?"

    Par Sandy.

    Commentaires : 22 commentaires
  • Ce que l’on peut dire des résultats du sondage Notre Sclérose

    sondage-sep-sclerose.jpg

    « Bonjour à tous,

    Merci d'avoir pris le temps de répondre au sondage.

    On voit très clairement que vous aimez lire les témoignages de patients mais aussi des « non-sep ». Cette plateforme propose déjà près de 200 témoignages, il faut continuer !

    Je ne peux que vous encourager à témoigner encore pour nous livrer votre propre expérience de la sclérose en plaques. Votre vécu avec la sep est important pour les nouveaux diagnostiqués qui tombent sur ce site. Il y a de nombreux thèmes à aborder qui sont toujours instructifs pour tous :

    - Votre vie AVANT la sep.
    - L'annonce du diagnostic.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées auprès des administrations (MDPH, banques...)
    - Vous et votre conjoint.
    - Vous et votre entourage.
    - Vous et vos enfants.
    - Vous et votre grossesse.
    - L'avenir, la recherche...
    - L'accessibilité.

    - Et n'hésitez pas à nous raconter vos vacances puisque c'est d'actualité.

    Demandez aussi à vos proches de témoigner, le regard des « non-sep » est très important pour nous !

    Pour témoigner, c'est simple, envoyez un mail avec votre texte et votre photo (si vous le voulez, ce n'est pas obligatoire mais ça participe à donner un côté plus humain) et après, nous nous occupons de tout !
    PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo et mon témoignage sur son blog Notre Sclérose".

    Nous avons bien pris en compte que vous êtes en attente de lire des infos sur la maladie, nous ferons en sorte de répondre à vos demandes.

    Nous allons bien évidemment continuer à communiquer, les témoignages font partis de notre démarche de communication. Il nous reste encore beaucoup à faire pour « lutter contre les idées reçues ». Ceci ne peut se faire sans vous !

    Je voulais vous dire aussi que notre service « social » est à votre écoute et est prêt à vous répondre. Michèle est là pour vous aider, elle est assistante sociale. Lorsque j'ai au moins 3 questions, je lui envoie un mail et elle répond bénévolement quelques jours après.

    Pendant cette période estivale, nous vous invitons à lire des rediffusions de témoignages, de vidéos...

    Et n'oubliez pas de profiter de l'été pour porter et vous prendre en photo avec le tee-shirt Notre Sclérose !

    Je vous souhaite de bonnes vacances et revenez-nous à la rentrée en pleine forme ! »

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

    Commentaires : 5 commentaires
  • La vie AVANT la sclérose en plaques



    « Bonjour

    Je ne peux que vous encourager à témoigner encore pour nous livrer votre propre expérience de la sclérose en plaques. Votre vécu AVANT et avec la sep est important pour les nouveaux diagnostiqués qui tombent sur ce site. Il y a de nombreux thèmes à aborder qui sont toujours instructifs pour tous :

    - Votre vie avant la SEP.
    - L'annonce du diagnostic.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées auprès des administrations (MDPH, banques...)
    - Vous et votre conjoint.
    - Vous et votre entourage.
    - Vous et vos enfants.
    - Vous et votre grossesse.
    - L'avenir, la recherche...
    - L'accessibilité.

    - Et n'hésitez pas à nous raconter vos vacances puisque c'est d'actualité.

    Demandez aussi à vos proches de témoigner, le regard des « non-sep » est très important pour nous !

    Pour témoigner, c'est simple, envoyez un mail avec votre texte et votre photo (si vous le voulez, ce n'est pas obligatoire mais ça participe à donner un côté plus humain) et après, nous nous occupons de tout !
    PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo et mon témoignage sur son blog Notre Sclérose". »

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

    Commentaires : 2 commentaires
  • Analyse de la réponse à l’interféron beta en fonction du sexe du patient atteint de SEP.

    L'interféron beta est l'un des traitements de la Sclérose en Plaques (SEP). A ce jour, peu d'études ont analysé s'il existait une différence de réponse à ce traitement en fonction du sexe du patient.

    Dans cet article, les auteurs décrivent le suivi de 2 570 patients atteints de la forme rémittente de SEP et traités par interféron béta durant 7 années. Leur analyse suggère que les hommes et les femmes réagissent différemment au traitement : les hommes auraient un risque inférieur aux femmes d'avoir une 1ère poussée après le début du traitement, mais un risque plus élevé d'avoir une augmentation du handicap.

    Trojano M et collaborateurs, Italie
    Journal of Neurological Sciences, Juillet 2009 (06/08/2009).

    Source : ARSEP

    Commentaires : 3 commentaires
  • Sclérose en plaques ou moitié de vraisemblance?!

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 30/09/2007.
    98eb967266c3f7be7cce49f3c56b72c8.jpg
    Peinture de Karine - "Moitié de vraisemblance"

    « Bonjour,

    Voici mon témoignage,

    Mes premiers symptômes furent des problèmes liés à la marche en 1995.
    Mes jambes ne voulaient plus répondre à mes commandes. Je ressentais des sensations de peau plus épaisse au niveau des mains et des pieds.

    Des flashs de cortisone rétablissaient la situation. Les poussées se faisant plus fréquentes, un traitement de fond que j'ai suivi n'a fait qu'augmenter leurs venues. Par la suite un traitement a eu un véritable effet car il a gommé tous mes troubles.

    J'ai eu une fille qui a maintenant trois ans.
    Le post-accouchement a déclenché une poussée trois mois après et les flashs de cortisone n'ont rien rétabli.
    Je marche maintenant avec une canne à l'extérieur.

    La kinésithérapie est présente car elle me maintient debout…
    »

    Par Karine

    Commentaires : 2 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Leslie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 14/03/2008.
    2ba7031c7d321ba19b096a6543643704.jpg

    « Bonjour,

    Début mai 2006 : durant un stage, suite à mon BTS Assistante de Direction, des fourmillements du côté droit de mon corps (sauf visage), je m'en souviens encore c'était un jeudi. Ne s'arrêtant pas, je vais aux urgences le dimanche matin avec ma mère. Après quelques heures d'attente, on prend enfin mon cas en considération. Des fourmillements accompagnés d'une baisse de sensibilité du côté droit, après une perfusion et prise de sang (qui ont servi à... je sais pas...) on me dit « hop direct » dans un hôpital de paris pour faire des examens.
    Moi qui n'avais jamais été à l'hôpital pour plus important qu'un rendez-vous avec une diététicienne, on m'emmène faire des examens... dans l'ambulance, le stress monte pour moi comme pour ma mère (merci aux ambulanciers de m'avoir détendue).

    Je fais donc une IRM, et revient d'urgence à l'hôpital de base (Kremlin Bicêtre - 94). Là, on me dit que l'on va me garder une nuit (minimum) et que l'on va me faire davantage d'examens. Le stress, les larmes commencent à couler. Première fois que je vais passer une nuit à l'hôpital sans savoir ce que j'ai, je sais pertinemment que c'est au cerveau.

    Il est presque 20h quand ils font comprendre à ma mère qu'elle doit... « dégager ». Elle s'en va malgré elle, les yeux plein d'eau. Pas de place en neurologie, on me dit que je vais être transférée chez les adultes..., en gros presque en sous-sol, pas de télé, rien, les téléphones ne captent pas et mon copain s'inquiète toujours. Une infirmière vient me parler, je tombe en sanglots dans ses bras et appelle de leur fixe mon copain pour l'informer de "l'avancée".

    À ce moment, on m'annonce que tout compte fait une place s'est libérée en neuro. Transfert dans une vraie chambre, mais toujours pas à manger, on m'avait oubliée...

    Le lendemain, enfin durant la semaine, re-IRM, on m'informe d'une future ponction lombaire, qui au final n'a pas eu lieu (hallelujah !). Et 3 jours de corticoïdes qui déjà font leurs effets puisque mon côté droit est « enfourmillé » : impossibilité d'écrire normalement, de manger etc... je marche en bilboquet. On me dit que c'est une maladie neurologique inflammatoire, un peu comme une "mini sclérose en plaques".
    Rentrée le dimanche, je sors le vendredi après 5 jours d'hospitalisation, en meilleur état mais très affaiblie et fatiguée. Malgré tout, je me rétabli après plusieurs semaines. Les sensations reviennent doucement. Je me renseigne sur la SEP (merci internet) pour en savoir un peu plus...

    Ma vie repart comme si de rien n’était... mais, en janvier 2007 : nouvelle "poussée", (au début je ne savais pas que cela s'appelait comme ça). Je ne pourrais même plus vous dire où cela était concentré, tellement elles se sont enchaînées. Les médecins n'osaient pas me remettre sous corticoïdes. Mais qu'est ce que j'allais faire d'autre ?! rester avec mes fourmillements !?

    Donc l'année 2007 : janvier, février, avril et donc corticoïdes et super régime sans sel à chaque fois. Mais rencontre de "SEPiens" durant les hospitalisations de jour, de fil en aiguille, je leur demande leurs symptômes (qui sont apparemment comme les miens)... j'en prends compte et me prépare au verdict. Si j'ai une SEP, au moins je m'y suis préparée... sinon ouf tant mieux.
    Merci aux personnes de l'hôpital !!!

    Le 19 avril : on m'annonce ma SEP
    , entre deux rendez-vous, vite fait dans une mini-salle avec ma neuro. Elle me dit de profiter, que je suis jeune et battante.
    Je repars la tête haute, mais avec enfin un nom sur ces fourmillements. Arrivée dans le bus, je pleure, les gens me regardent, je m'en fiche royal. J'appelle mon copain, l'en informe, mais je l'avais préparé... les amis, la famille proche...
    Re-poussée en juillet, mais cette fois, due au fait que je suis étudiante, et que pour être à 100% il faut demander à la mutuelle étudiante, je les appelle encore une fois, explique mon problème en jouant sur la sensibilité, le mec se fout de moi, je l'envoie chier et lui raccroche au nez. C'était un vendredi et mon hôpital de jour est fermé le week-end... le lundi arrive, je vais à l'hôpital, perds 3 jours de mon travail d'été !
    Au final 4 poussés en l'espace de 7 mois à peine... mains (toujours les mains), pieds, jambes, poitrine, fesses, parties génitales mais que des fourmis, ah oui problèmes urinaires aussi (je les oubliais presque) !

    Je notifie que l'on m'a fait attendre 3 mois pour me dire clairement que j'avais une SEP, je comprends qu'entre la première poussée et la seconde, 6 mois s'étaient écoulés, mais bon pour la suite ; j'ai été informé d'une maladie neurologique inflammatoire... du chinois ! Remercions internet...

    Je réussie enfin à avoir un traitement pris en charge après des mois de combat avec la sécurité sociale (déplacement et "gueulage" auprès d'eux,) mon dossier est enfin près : Interféron... fatigue, irritabilité, état grippal. Piqûre le lundi, donc grosse grippe du lundi au mercredi, puis petite en continue jusqu'au lundi d'après, donc tout le temps malade, plus des céphalées horribles.

    En novembre, nouvel effet secondaire, les menstruations arrivent... 5 jours, 10 jours... 90 jours !!!
    Vous avez bien lu lol. Au bout de quelques semaines, je vais consulter le gynéco, me donne des médicaments, changement de pilule… aucun effet, je rentre en relation avec l'hôpital de jour et le laboratoire qui fabrique cet interféron, ils me disent c'est peut-être l’interféron, je dis : "enfin on a trouvé pourquoi !"

    Je change de traitement, Copaxone® (acétate de glatiramer), piqûre quotidienne comparé à l'ancienne qui était plus espacée, mais oufff changement de vie ! Plus de céphalées, moins de fatigue, les menstruations diminuent, c'était le 26 décembre 2007, le 8 février 2008, hallelujah plus de menstruations ENFIN ! ! ! Je me sens revivre...
    Note de Notre Sclérose : Pour les interférons, les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

    Depuis plus rien, enfin si, soucis urinaires, mais je suis sous traitement pour l'hyperactivité de la vessie, nikel ! Mon urologue voulait que je me balade avec je ne sais pas combien de sondes pour me sonder après être aller aux toilettes... mais c'est ça oui vu, j'ai une vie ! Et vu l'allure à laquelle j'allais aux toilettes... Je préfère avoir la bouche asséchée avec le traitement oral lol.

    Donc voilà, je revis, je ne vis pas comme une malade au contraire, je profite de la vie, je marche bien, aucun autre problème (pour le moment), d'ailleurs si je n'informe pas les autres, jamais on ne penserait que j'ai une sclérose en plaques.
    J'accepte la maladie et vie avec ma p’tite piqûre tous les soirs, j'ai pris l'habitude et je la remercie ! Même si je l'avoue ça fait des bleus et des boules sous la peau, mais ça s'en va avec le temps...

    Et bien si vous avez lu jusque-là je vous en remercie hi hi !!! Un long témoignage mais qui raconte expressément ce que j'ai vécu, ce que je vis. »

    Par Leslie, aujourd'hui, jeune femme accomplie que la maladie a fait grandir plus vite...

    Commentaires : 7 commentaires
  • L'accessibilité à Paris, par Amélie (non-sep)

    macaron-gic.jpg
    Photo Notre Sclérose

    « Bonjour,

    J'habite dans le 20e arrondissement de Paris dans un immeuble assez ancien. Depuis environ un an, les locaux commerciaux situés dans la cour, restés longuement inoccupés ont été rénovés pour accueillir une association de jour pour handicapés psychiques plus ou moins lourds. Certains viennent par leurs propres moyens et d'autres sont accompagnés via des minibus de la ville. Comme la rue est étroite, elle est systématiquement bloquée par les véhicules municipaux se garant comme ils peuvent, pour laisser descendre leurs passagers et /ou les accompagner (selon leur autonomie).

    Il y a toujours des abrutis pour klaxonner à la seconde même et manifester leur connerie. Depuis quelques temps, la maréchaussée a attribué deux places de stationnements handicapés devant l'immeuble afin de faciliter l'arrivée des personnes se rendant à l'association.

    Qu'est-ce que ça a à voir avec vous me direz-vous ?

    Le macaron qu'il faut posséder pour accéder à ces places.

    En effet dans le quartier, les places sont chères, alors la moindre place est immédiatement prise d'assaut. Alors naît la suspicion.

    Petits condensés de conversation de rue : « comment il a eu sa carte lui ? il n'est pas malade/ C'est une fausse carte, ça se voit, il y a un trafic dans le quartier/ L'autre jour je l'ai vue celle-là sortir de sa voiture avec une canne et pourtant elle pouvait très bien marcher... » et j'en passe.

    Tout ça raisonne en moi à la vue de vos récits. La SEP comme d'autres maladies encore, pour ce que j'en sais, est plus ou moins visible et handicapante au quotidien, de façon plus ou moins forte et surtout avec des rechutes, des améliorations des pics et des poussées.

    Notre ignorance de bien portant et notre rapidité de jugement me sidèrent. Bien sûr il doit exister quelques resquilleurs, mais nombre de personnes vivent avec des souffrances non visibles, s'adaptent et avancent avec, sans vouloir pour autant se l'afficher sur le front ni mériter de pitié, encore moins de jugement, ni condamnations trop hâtives.

    La sclérose, je ne la vis pas, je la connais par personne interposée. Je ne la côtoie pas au quotidien mais j'apprends à la connaître via vos différents témoignages.

    Bien à vous. »

    Par Amélie (non-sep)

    Commentaires : 4 commentaires
  • L'accessibilité dans le monde

    En Norvège :

    A Djerba :

    A Dubai :

    Merci à Télé Matin pour ces reportages !

    Commentaires : 1 commentaire