Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • La sclérose en plaques, par Carine

    "Mon témoignage sur la SEP. Enfin, sur mon état d'esprit actuel.

    Une poussée, une de plus, la onzième. Tout est consigné dans un tableau, les poussées plus ou moins fortes se succèdent par année.
    Première année : 2001. Le tableau est sans fin, toute une vie. Il s'arrêtera le jour où un traitement digne de ce nom, c'est à dire un traitement qui soigne la maladie, qui nous guérit, sera trouvé. J'y crois.

    On s'habitue avec le temps. Au début, j'avais peur. Crises d'angoisse, insomnie... que me réserve la SEP ??? Chaque cas est différent, impossible de prévoir l'évolution.

    C'est flippant non ? Il y a de quoi en perdre le sommeil. Ne pas savoir à quelle sauce on va être mangé ? Fauteuil dans 2, 5, 10 ans ou jamais ? Pourrais-je jouer avec mes enfants quand ils auront 10 ans ? Est-ce que je pourrais continuer à travailler ? Comment fait-on pour vivre avec une allocation de 680 euros par mois ? Comment est-ce possible d'être heureux dans ces conditions ?

    Trop de questions.

    Aujourd'hui donc, onzième poussée en 8 ans et demi. Mon état d'esprit n'a plus rien à voir avec celui que j'avais il y a 5 ans.

    Je ne me pose plus de question. Tout ce qui m'importe c'est que jusqu'à présent, je m'en suis bien sortie. Alors je profite. Je profite de pouvoir faire des ballades à pieds pendant 2 heures. Je profite de faire du vélo. Je profite de passer ma journée à courir dans Paris. Je profite d'aller à la piscine avec mes enfants.

    Et puis si demain je ne peux plus faire tout ça, si je ne récupère pas de cette poussée, et bien je ferais autre chose, j'aviserais."

    Par Carine

    Commentaires : 6 commentaires
  • Participez au prochain spot publicitaire de l'Association Notre Sclérose !

    cam-sep.jpg

    « Bonjour à tous,

    L'Association Notre Sclérose recherche des personnes bénévoles pour figurer dans son prochain spot publicitaire.
    Votre présence sera nécessaire pendant 30 minutes maxi (selon vos disponibilités).

    Donc, nous recherchons 1 garçon et 2 filles entre 18 et 100 ans... il n'y a aucun critère physique, et pas besoin de savoir jouer la comédie, c'est juste de l'image.

    Si vous êtes dans la région nantaise et que vous souhaiter participer à notre action, merci de nous envoyer vos coordonnées téléphoniques par mail. »

    L'équipe de l'Association Notre Sclérose

    Commentaires : 2 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Émilie

    emmy-sclerose.jpg
    « Bonjour,

    Je m'appelle Emilie, 58 ans divorcée, deux enfants et 3 petites filles.
    SEP diagnostiquée en Juin 2002, sous acétate de glatiramer Copaxone®.

    Aide soignante pendant 36 ans, j'ai du arrêter de travailler car douleurs à la jambe et gros problèmes de concentration et d'attention. En invalidité 2ème catégorie, après 1 an et demi d'arrêt de travail.
    Je marche avec une canne pour les petites promenades, sinon à la maison pas trop de problème.

    Je fais une colocation avec un jeune "sépien".
    Entraide et partage sont aujourd'hui mes moteurs pour avancer et me sentir utile.

    Merci, de m'avoir lu. »

    Par Emilie

    Commentaires : 4 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Joëlle

    « Bonjour,

    Le jour où j'ai appris que j'avais cette maladie, je ne la connaissais que de nom, un nom qui n'augurait rien de bon.
    Dès la pose du diagnostic, j'ai séjourné une semaine à l'hôpital pour faire les derniers examens neurologiques et pour recevoir des perfusions de cortisone.

    Ensuite, je suis rentrée chez moi complètement anéantie et persuadée que je deviendrais invalide assez rapidement.
    Au début, je posais des dizaines et des dizaines de questions à tous médecins qui prenaient la patience de m'écouter.
    Petit à petit je me suis rendue compte que j'avais la chance de n'avoir que très peu de symptômes.

    J'ai eu très longtemps peur de bouger, de vivre.
    J'ai mis plusieurs années à ne plus avoir peur de cette maladie.

    J'ai appris à connaitre mon corps et à apaiser les symptômes dès qu'ils arrivaient, j'ai appris à ne considérer ces symptômes que comme des maux de têtes : "tu te calmes !, tu te reposes !, tu te soignes ! Hier à la même heure tu n'avais rien donc cela doit redevenir comme hier !" et voilà cela passe.

    La volonté de ne pas se laisser envahir par elle, joue beaucoup.
    Comme je l'ai déjà dit j'ai fait de cette maladie une ex ennemie et ensuite une ex amie.
    Cette faiblesse m'a permit de connaitre les bons ou les mauvais sentiments des gens.
    Elle m'a apprise à être plus tolérante avec moi-même et je me force (sans trop de peine) à l'être avec les autres.
    En fait toutes mes qualités ont été renforcées et mes défauts diminués.
    Attention les sentiments négatifs appellent la sep.
    La sep m'a appris à ne plus être orgueilleuse et à savourer de petits détails, l'authenticité, bref j'adore ma différence.

    Je vous embrasse tous et vous envoie toute ma positivité. »

    Par Joëlle

    Commentaires : 6 commentaires
  • "J'te plaque, ma sclérose" au profit de la recherche (ARSEP)

    jte-plaque-sclerose.jpg
    Témoignage coloré sur une maladie sombre, par Arnaud Gautelier
    Editions Philippe Rey, Diffusion Seuil
    Préface de Arnaud Brunel, président de l'ARSEP

    "Bonjour à tous,

    Je vais reverser l'intégralité de mes droits d'auteur 2009 à l'ARSEP.
    Je m'y suis engagé, je le ferai !
    Disponible dans toutes les librairies et sur internet (fnac, amazon.fr, virgin et chez votre libraire en commande...)
    Prix public : 15€.

    Bien à vous,"
    Arnaud Gautelier.

    Présentation de l'éditeur (Philippe Rey) :
    A 22 ans, Arnaud Gautelier est un jeune homme heureux, insouciant. Un matin, au réveil, il n'arrive plus à marcher. Il ressent des vertiges, le côté gauche de son corps est paralysé. Après d'interminables examens à l'hôpital, tombe le terrible diagnostic : Arnaud est atteint de la sclérose en plaques. Grâce à ce texte lucide, réaliste, mais empreint d'humour, et à la centaine d'illustrations qui l'accompagnent, l'auteur nous fait partager le quotidien de sa maladie, à partir du moment où elle se déclare. Il raconte l'hôpital, les soins, la réaction des proches, du personnel soignant, des collègues... Son récit est sans concession mais, après cinq ans d'épreuves surmontées, Arnaud Gautelier n'hésite pas à transmettre, par son J'te plaque, ma sclérose, un formidable message d'espoir et de vie.

    Commentaires : 9 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Lili

    « Bonjour,

    Ma mère est atteinte de la sep depuis que je suis très jeune, c'est une maladie horrible, je la vie autant que ma mère, elle la pourrie de l'intérieur, chaque jour j'ai peur qu'une nouvelle poussé se manifeste, mais profité de chaque instant m'a l'air d'être la chose la plus importante, la soutenir et être là c'est le plus important. Ma mère est toute ma vie, elle vit à travers moi, je la soutiens, et vit la vie quelle aurait aimé avoir, pour la remercier de chaque instant de bonheur passé avec elle, je ne mettrais pas de photo d'elle je m'en excuse mais elle n'aurait pas voulu... »

    Par Lili

    Commentaires : 7 commentaires
  • Aidez Jaccede.com à Paris !

    jaccede.com.jpg

    "Bonjour,

    Nous organisons le 14 novembre prochain en partenariat avec la Mairie de Paris, une journée accessibilité à Paris. Cette journée va permettre de faire connaître aux personnes à mobilité réduite les établissements accessibles et de les inscrire sur notre guide collaboratif.

    Le programme de la journée est le suivant :
    10h formation et sensibilisation aux critères d'accessibilités
    11h les personnes réparties en équipes partent avec les kits jaccede repérer les adresses accessibles
    15h saisie des données sur notre guide collaboratif
    17h pot de clôture et remerciements 

    Nous organisons une réunion d'information le 1er octobre 2009 à 18h30 dans nos locaux : il s'agira d'expliquer l'organisation de la journée et de donner aux associations qui souhaiteraient participer à la Journée des appels à bénévoles pour communiquer.

    Vous trouverez un appel à bénévoles que vous pouvez diffuser largement."

    Télécharger (en .pdf) l'appel à bénévole : inscription.pdf

    Judith Koster
    Chargée de Développement
    Association Jaccede.com
    10 passage Turquetil
    75 011 Paris

    Commentaires : 2 commentaires
  • L'Association Notre Sclérose a besoin de votre témoignage sur la sep !

    Bonjour à tous,

    Nous avons décidé de rediffuser ce petit film pour vous inciter à témoigner.

    Pour continuer à lutter contre les idées reçues, n''hésitez pas à nous envoyer votre témoignage, c'est important :


    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
    PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

    Commentaires : 9 commentaires
  • Jaccede.com à Nantes


    Bonjour à tous,

    Jaccede.com est déjà passé à Nantes en 2007. Comme l'Association Notre Sclérose a changé de siège social pour venir à Nantes, nous voulions en profiter pour vous montrer notre jolie ville et aussi les problèmes d'accessibilités qui y existent !
    Mais ça n'a rien à voir avec Paris ! En Octobre, il y aura une journée Jaccede à Paris. Je vous préviendrai bien en avance.

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose


    Commentaires : 4 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Barbara

    barbara-sclerose.jpg

    « Bonjour,

    Je m'appelle Barbara, j'ai 42 ans, depuis l'âge de 30 ans (pour mon anniversaire) on m'annonce que j'ai la SEP.
    Aujourd'hui je vais très bien, j'ai toujours la sclérose (PFF!).
    Et oui, cela ne disparaît pas. J'ai appris à l'accepter, et encore...

    Vive mon traitement, le neurologue, les chercheurs !!!

    Et surtout vive votre présence : NOTRE SCLEROSE.

    A bientôt pour une autre discussion. »

    Par Barbara

    Commentaires : 4 commentaires