Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • SEP'ART, Biogen Idec France remet ça pour 2009, en peinture !

    biogen-sep-art.jpg

    En 2008, Biogen Idec France, en partenariat avec les associations de patients (APF, ARSEP, la Ligue Française contre la SEP, Nafsep, Notre Sclérose), lançait la 1ère édition du concours SEP’ART, offrant aux patients atteints de SEP la possibilité d’exprimer, au travers de la sculpture, la façon dont ils voient l’espoir.

    Dans son engagement continu auprès des patients atteints de sclérose en plaques, Biogen Idec France, en partenariat avec les associations de patients, a le plaisir de poursuivre le concours SEP’ART avec la 2ème édition dédiée à la peinture sur le thème : "Les couleurs de L’ESPOIR".

    Télécharger le .pdf qui explique tout : SEP'ART.pdf
    Ou voir le site internet : ICI

    Commentaires : 3 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Gaëlle, mas-tu vu ?

    nevrite-plaques.jpg

    « Bonjour tout le monde !


    Fiche signalétique perso
    : Gaëlle, 33 ans, plus de 5 ans de sep, et une sacrée motivation pour compenser mes incapacités et faire la peau à cette saleté.
    Fiche signalétique de ma sep
    : adore s'attaquer à mes yeux et à mon cervelet ; je ne sais pas, la myéline doit avoir un meilleur goût par là !

    Donc voila, je vais vous parler de mes yeux, des yeux en général, et de ce que l'on peut réussir à faire pour compenser les incapacités liées aux problèmes de vue.

    Donc, après 5 ans de « névrites optiques », et de « je ne sais pas ce que vous avez aux yeux, cela ne doit pas être la sep », je découvre enfin que tout le monde s'est trompé, que je ne faisais pas de névrites optiques aussi souvent, mais de l'ophtalmoplégie.
    Un peu tard, car aujourd'hui cela n'est plus vraiment récupérable. Je n'ai même pas de haine ni autre envers les neuros qui n'ont pas vu plus loin que leur nez, car ce qui est fait n'est plus à faire....

    Voici le nom barbare de ce que j'ai : une ophtalmoplégie internucléaire bilatérale. En français, les muscles qui « tiennent » mes yeux sont paralysés.
    L'œil, c'est très étrange, car ce qui s'applique au reste du corps est inversé sur l'œil.
    Je vous explique : en fait je ne « tiens » plus vraiment bien mes yeux qui partent en vrille dans tous les sens ; et en même temps, si je regarde à gauche, je me retrouve bloquée, à ne pas pouvoir regarder à droite.
    En regardant sur le coté extérieur, mes yeux «s'enfuient» à la vitesse de la lumière vers l'intérieur également.

    Je voulais vous en parler car on stigmatise la névrite optique mais on oublie trop souvent ce symptôme, pas plus drôle que la névrite car on ne peut même plus vérifier le niveau de vue.

    Donc oui, a priori irrécupérable sauf traitement magique, ou lutin malin.

    Cependant, et heureusement, j'ai fait tôt de l'orthoptie, prescrite par mon super généraliste, ce qui m'a permis de me retrouver moins au dépourvu. Et oui, svp, ne négligez pas l'orthoptie, car bien faite, elle permet d'apprendre à compenser l'incapacité. Il y a les exercices, à faire tout le temps, 24h/24, pour que cela deviennent non pas une concentration mais un automatisme. Des conseils aussi : tourner la tête et pas les yeux, position de l'écran d'ordinateur ou de ce que je lis, etc…

    C'est sûr que je ferais de l'orthoptie à vie, et puis ? Cela me permet de réussir à vous écrire ce témoignage, à lire (bon je loupe encore des mots mais ça viendra), à conduire (et même parfois mieux que des personnes qui n'ont pas de handicap visuels, car ils font moins attention à la route que moi), à vivre quoi ! Je n'ai pas encore osé le cinéma, avec mes lunettes bleues contre la photophobie, mais je me suis promis de franchir le cap et d'y aller.

    Bon, je me trimballe avec un bandeau pour œil quand un œil fatigue trop, je cligne beaucoup des yeux et lèvent les yeux pour pouvoir « faire le point » sur ce que je regarde et qui m'échappe (d'où des quiproquos assez drôles !), et je ne quitte pas mes lunettes bleues (ce qui me vaut de passer pour une droguée auprès des flics qui m'arrêtent à chaque fois !). Et alors ?
    Anecdote rigolote, j'ai fait une névrite optique que j'évaluais à 7/10ème, donc je me dis «pas grave, pas besoin de bolus», et bien non, j'avais 2/10ème.. J'ai éclaté de rire en voyant le résultat de l'ophtalmo, et me suis dit « vive l'orthoptie ! »

    Oui, faites attention à vos yeux et n'hésitez jamais à faire de l'orthoptie, qui n'est souvent pas prescrite par les neuros, et je vous promets : avec de la volonté ça marche ! Bon, l'atteinte reste là, mais la compensation aussi, et c'est un sacré pied de nez à la sep ! »

    Par Gaëlle

    Commentaires : 6 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Anna

    anna-sclerose.jpg

    « Bonjour à tous !

    Je me décide enfin à apporter mon témoignage sur le site de Notre Sclérose.
    J'ai 34 ans et je suis atteinte de la sep depuis l'âge de 20 ans.
    J'ai vécu une dizaine d'année sans que l'on puisse voir mes handicaps malgré une belle série de poussées, désormais, je suis malvoyante (nystagmus permanent et baisse de mon acuité visuelle), souffre régulièrement de vertiges, marche avec une canne et j'ai un périmètre de marche assez réduit (j'utilise de plus en plus "choupette" mon fauteuil roulant).

    Mon plus gros handicap étant une fatigabilité énorme, ma vie ne ressemble pas du tout à celle des autres personnes de mon âge !

    Je ne travaille plus, ne conduis plus, ne peux plus sortir de chez moi seule... c'est assez difficile à vivre mais j'ai la chance de vivre avec un mari qui m'apporte soutien et amour au quotidien.

    Grâce au traitement que je prends, je ne fais plus de poussée ce qui ralenti sérieusement l'évolution de la maladie même si je constate un déclin certain (et peut-être inéluctable ?) de mon autonomie.

    Heureusement, je suis très entourée, des amis (qui ne jugent pas. Bien sûr, au début, on fait le tri car tout le monde ne comprend pas) et d'une partie de ma famille (l'autre partie doit avoir peur de ce qui m'arrive, ça explique ce qui ressemble beaucoup à de l'indifférence je pense).

    Comme vous avez pu le voir sur ma photo, je suis très enceinte, j'attends un petit garçon pour Noël. C'est une nouvelle aventure qui commence pour mon chéri et moi, ça ne va pas être facile tous les jours, on le sait, mais on est heureux.

    La sep est une garce qui bouleverse nos vies de façon terrible mais on apprend avec le temps à vivre avec. Grâce aux traitements qui existent actuellement, les malades ont la chance de pouvoir ralentir l'évolution du handicap, en pratiquant l'écoute de son corps et de sa fatigue, on se protège également… bref, finalement, on vit avec un truc en plus certes, mais on vit quand même !

    Par Anna alias Guimauve (si vous voulez suivre mes "aventures", venez visiter mon blog ».

    Commentaires : 14 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Manon

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 08/07/2009.

    « Bonjour,

    Je m’appelle Manon, 30 ans, et j’ai une sclérose en plaques depuis 3 ans.
    D’abord sous Copaxone® pendant 2 ans, j’ai du changer de traitement à cause d’effets secondaires un peu gênants.

    Aujourd’hui, je découvre l’Association Notre Sclérose et j’ai envie de vous partager ma joie quand à un système tout nouveau, et qui me libère d’une sacrée obligation : celle de gérer les seringues !!! C’est vrai, c’est pénible, on les stocke, parfois on ne sait pas quoi en faire car les pharmacies ne les prennent pas…l’horreur. En plus, voir tous les jours cette poubelle jaune ça ramène à la sep. Ok, on s’habitue mais c’est quand même pas joyeux.
    Et puis, même si on a des DASRI dans notre ville c’est tout un parcours du combattant pour aller jeter ses poubelles.

    Je vous raconte : je suis sous Betaferon® depuis 1 an. Et là, surprise, on me propose un objet qui permet de bruler l’aiguille de la seringue, et comme ça plus de problème, hop on jette la seringue directement à la poubelle !!!
    Je vous ai mis des photos pour que vous regardiez l’efficacité de cet objet qui est devenu indispensable. Il ne sert que pour le Betaferon® en fait. Mais c’est une révolution dans le monde de la sclérose en plaques.

    betaferon-sclerose.jpg
    (Aiguille mise en place dans le destructeur d'aiguilles Betaplus)

    betaferon-destruction.jpg
    (Résultat : l'aiguille a complètement "fondu", ça ne risque plus rien, poubelle !)


    Je n’ai plus ces poubelles jaunes chez moi, qui me gâchaient la vue, plus à me déplacer pour les jeter, je les mets à la poubelle et c’est fini !

    Alors vous qui êtes sous Betaferon®, n’hésitez pas à demander ce destructeur, c’est un soulagement de tous les jours, enfin de tous les deux jours.

    J’ai un nouveau traitement qui me va bien, je n’ai plus à gérer mes seringues… Que demander de plus ?

    Oui, guérir mais on sait que ce n’est pas possible.
    Alors merci pour cette nouveauté car j’ai vraiment gagné en confort de vie, et je vous souhaite de pouvoir faire la même chose. »

    Par Manon

    Note de Notre Sclérose :
    Pour les patients sous Betaferon®, découvrez le site SEP Services qui vous propose des informations concernant la maladie, le destructeur d’aiguilles, les auto injecteurs, le réseau gratuit d’infirmières, etc… Pour y accéder, c’est simple, cliquez sur BETAplus puis entrer le n° de lot inscrit sur votre boîte Betaferon®.

    Ce site est aussi intéressant pour les patients qui ne sont pas sous Betaferon® car il explique beaucoup de chose sur la sep.
    Cliquez sur l'image ci-dessous :
    bayer-betaferon.jpg

    Commentaires : 18 commentaires
  • "Quand la sclérose rend créatif", poème de Florence

    Ce poème a été écrit en 2009, après ma seconde crise de SEP qui a touché l'œil droit : la classique névrite optique avec perte totale de la vue à droite. Il a fallut 3 mois pour retrouver une vision a peu près normale. Et 5g de corticoïdes en perf... J'ai choisi d'en prendre mon parti et de traiter le sujet avec humour.

    « Le cyclope »

    Cyclope contraint mais temporaire
    Qui s'évertue à la patience...
    Cette condition éphémère
    S'accorde mal à l'insouciance !

    Mais ne jamais perdre de vue
    L'humour, la joie et l'espérance
    Ces humeurs parfois incongrues
    Parfums de vie, douces fragrances...

    Quelle idée d'être déifiée,
    D'affronter la mythologie
    En changeant de peau d'un coup, mais
    Attendre que les pages se replient !

    Reprendre le cours de l'histoire
    Celle de ma route sobre et humaine
    En refermant les vieux grimoires
    En récupérant mes dixièmes !

    Par Florence

    Commentaires : 2 commentaires
  • Etude sur l’Hyperactivité Vésicale

    Chers lectrices et lecteurs,

    Notre association a été contactée par la société ConsuMed Research basée à Paris dans le cadre d'une étude visant à mieux identifier l'impact de la SEP sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes.

    D'une manière plus précise, l'étude en question porte sur le retentissement que peut avoir quotidiennement l'hyperactivité vésicale (1) lorsqu'elle est provoquée par la SEP.

    L'étude consiste à recevoir un certain nombre de personnes dans une salle parisienne le 27 octobre prochain et à en interviewer d'autres par téléphone. La durée de chaque entretien devrait durer entre 45 et 60 minutes. Les frais de taxis sont pris en charge sur Paris et un dédommagement de 30€ est attribué à chacun des participants pour le remercier du temps qu'il ou elle aura bien voulu consacrer à cette étude.

    Si vous souhaitez participer à cette étude nous vous invitons à contacter directement la société ConsuMed Research au :
    01.53.33.83.80
    Ou par mail au :
    mfelix@consumedresearch.com

    Bien à vous,

    L'équipe de l'Association Notre Sclérose


    (1) L'hyperactivité vésicale est définie comme la fréquente et soudaine envie d'uriner, typiquement plus de 4-5 fois (pour l'étude) en 24 heures, y compris la nuit.

    PS : Merci de bien préciser que c'est de la part de Notre Sclérose !

    Commentaires : 8 commentaires
  • Les exercices d'endurance améliorent le périmètre de marche des patients SEP souffrant d’une fatigabilité à l’effort.

    19/10/2009

    L'objectif de cette étude était de mesurer les effets des exercices d'endurance chez des patients atteints de Sclérose en plaques (SEP) et souffrant d'une fatigabilité à l'effort. Trente patients présentant un handicap faible à modéré ont bénéficié, en plus de la rééducation habituelle de 3 semaines, soit de 3 séances hebdomadaires d'endurance de 45 min (groupe test), soit de 3 séances hebdomadaires d'étirement, de rééducation de l'équilibre et de la coordination (groupe témoin). Le périmètre de marche maximal moyen avant la rééducation était de 1 043 +/- 568 m pour le groupe test et de 1 163 +/- 750 m pour le groupe témoin.

    Les résultats montrent que le périmètre de marche des patients ayant bénéficié des séances d'endurance a augmenté de 650 +/- 474 m alors que celui des patients du groupe témoin n'a augmenté que de  96 +/- 70 m.
    Par contre, les auteurs n'ont pas observé une amélioration parallèle sur les échelles de la fatigue, de la dépression ou de la qualité de vie.
    Les auteurs concluent que les exercices d'endurance améliorent de façon significative le périmètre de marche des patients SEP.

    Dettmers C et collaborateurs, Allemagne.
    Acta Neurol Scand Octobre 2009.

    Source : ARSEP

    Commentaires : 5 commentaires
  • "Quand la sclérose rend créatif", poème de Laurence Pourieux

    Cendrillon devenue infirme…

    Une jeune fille rencontrant son homme dans un bal,
    Quoi de plus banal.
    Une jeune fille devenue femme, puis mère,
    Rien d'extraordinaire.
    Une femme de 40 ans bien dans sa tête, bien dans son corps,
    Entourée des siens, et d'un beau décor,
    Une vie en or !

    Puis un jour un grain de sable vient enrayer la machine.
    Et Cendrillon devient vermine.
    Une vermine qui la ronge doucement.
    Cendrillon n'est plus, depuis neuf ans.

    Le sort du vilain en a décidé ainsi,
    Cendrillon restera ternie.

    Mais Cendrillon a réagit.
    Elle a écrit.
    Si elle ne peut plus aller au bal.
    Si elle n'est plus une femme normale.
    Elle peut encore vivre une autre vie.
    Cendrillon combat son ennemie.

    Le sort du vilain ne la désarmera pas ainsi.
    Elle veut encore croire en son destin !

    Par Laurence Pourieux

    Commentaires : 3 commentaires
  • "Quand la sclérose rend créatif", poème de Florence

    Rose

    Couleur d'une métamorphose

    Réveil au milieu des égouts

    Dans la tendresse de la boue

    Bonbon amer, étrange hypnose

    Amnésie de plus ou moins tout

    Couleur dégoût, c'est la sclé-rose.

    Par Florence

    Commentaires : 1 commentaire
  • Rappel : Quand c'est social

    Bonjour à tous,

    Michèle (assistante sociale) a déjà répondu à certain d'entre vous à diverses questions administratives et sociales (démarches mdph, invalidité, sécu...).
    Cette rubrique (Quand c'est social) a rencontré un grand succès, Michèle avait répondu à une quinzaine de personnes individuellement.

    Pour ceux qui rencontrent des difficultés dans leurs démarches, n'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.
    Vous pouvez aussi les poser par MAIL.

    L'équipe de l'Association Notre Sclérose

    Commentaires : 4 commentaires