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  • Quand c'est social (4)

    Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.

    "Pour Jé :

    J'ai beaucoup de mal à répondre à votre situation précise car ne faisant pas partie du régime général, la longue maladie, l'invalidité ne sont pas étudiées de la même façon ; si vous avez rencontré une assistante sociale du de la fonction publique et que ses explications ne vous ont pas convenu, je vous propose de me donner ses coordonnées, j'essaierai de la contacter et vous donnerai les explications que j'aurai récupérées.

    Bon courage, c'est vrai que cela est difficile de s'y retrouver.

     

    Pour Vincent :

    Je vous propose de rencontrer le plus rapidement possible une assistante sociale du centre de sécurité sociale dont vous dépendez qui pourra vous aider dans vos démarches.

    Malheureusement le problème du logement est difficile à traiter et les assistantes sociales n'ont malheureusement aucun pouvoir.

    Avez-vous effectué une demande de logement auprès de la mairie de votre lieu d'hébergement ? Allez régulièrement aux permanences des élus peut parfois s'avérer payant !!!

    Je vous souhaite du courage."

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  • La sclérose en plaques, par Aurélie

    « Et bien voila après une longue hésitation je saute le pas et je vous fais partager mon expérience en tant que « sépienne ».

    Je m'appelle Aurélie, j'ai 22 ans je poursuis actuellement des études d'assistante sociale. J'ai été diagnostiquée il y a deux ans, à 20 ans, soit disant le plus bel âge de la vie...

    Tout a commencé par des douleurs dans l'œil, je ne m'en préoccupe pas étant donné que je porte des lentilles je mets ça sur le compte d'une mauvaise utilisation de ces dernières. Mais les jours passent et les douleurs laissent place à des troubles de la vision. Jusqu'au matin où je me suis réveillée dans le noir complet du coté gauche. Je finis par me rendre aux urgences, je vois un ophtalmo qui me dirige directement vers un neurologue. C'est là que la grande aventure commence, une semaine d'hospitalisation avec cortisone et examens en tout genre à la clef. Après un scanner, une IRM, des potentiels évoqués et une ponction lombaire, je peux enfin rentrer chez moi. Le neurologue est confiant de voir que j'ai bien retrouvé la vision et attend les résultats pour poser le diagnostic. Je rentre chez moi avec le sentiment que ce n'était rien de grave, simplement une petite infection et que tout ira pour le mieux maintenant. C'était sans compter sur l'appel de mon neurologue qui me pose le diagnostic par téléphone. Et là, à ma grande surprise, quand tout le monde autour de moi s'effondre, moi ça ne me fait ni chaud ni froid.

    Je suis restée longtemps dans le déni total de la maladie, encore aujourd'hui quand je vous lis je me dis que ce n'est pas moi, que ca ne peut pas m'arriver.

    Après deux ans de maladie et pourtant 6 poussées j'essaye de vivre ma vie de la manière la plus normale possible. Il y a des jours ou tout va bien, d'autres ou je boite et perd l'équilibre. Par moment faire des longs trajets à pieds est totalement impossible.  Ce que je déteste dans cette saloperie c'est son côté aléatoire qui m'empêche de planifier les choses. A 22 ans c'est difficile de devoir annuler des soirées sous prétexte que cette foutue jambe a décidé de dormir toute la journée. Certains de mes amis n'ont pas compris et pensent que quand j'annule à la dernière minute c'est que je n'ai pas envie des les voir, heureusement les meilleurs sont toujours là et je les remercie. Je n'ai pas perdu que des amis dans cette aventure mais aussi mon petit copain qui n'a pas supporté l'idée d'envisager sa vie avec une personne malade, à ce titre je me pose énormément de questions sur mon avenir amoureux.

    J'ai du revoir beaucoup de choses  dans ma vie pour arriver à faire face à la maladie et je n'y arrive pas encore parfaitement mais je vis avec elle de mieux en mieux... J'ai de la chance d'avoir une famille et des amis géniaux et puis de pouvoir continuer des études qui me passionnent.

    Pour le moment, l'avenir, j'ai du mal à l'envisager, mais j'espère encore pouvoir pendant longtemps croire en mes rêves et les réaliser ».

    Par Aurélie

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  • La sclérose en plaques, par Valérie

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Valérie, j'ai 40 ans, et une SEP qui a commencé à se manifester en Octobre 1987 se traduisant par une perte d'audition sur l'oreille droite durant près de trois mois, puis en Décembre de la même année, j'ai eu une « coupure secteur » comme je dis tout le temps, au niveau des jambes. Une paralysie d'une dizaine de centimètres au-dessus des genoux jusqu'aux orteils, et ce sur les deux jambes en même temps... Oh bien sur, pas très longtemps, « seulement » 6 heures. Mais ces heures ont compté double pour moi, je ne savais pas si j'allais remarcher un jour, et surtout, je ne savais pas ce que j'avais. Une ambulance m'avait récupéré chez moi pour m'emmener à l'hôpital, aux urgences. Là, on m'a fait une PL en ambulatoire... dans une salle d'urgence, par un médecin qui faisait ça pour la première fois ??? Ont suivi quinze jours d'atroces douleurs dans la tête, au milieu du crâne...

    Toute une batterie d'examens était prévue, mais... j'étais enceinte, on m'a laissé tranquille le temps de la grossesse, en me prévenant qu'un mois après l'accouchement, je devrais faire tous les examens : à savoir PL (et oui, encore une, l'hôpital qui l'avait fait en urgence a « égaré » mes résultats...), IRM cérébrale et médullaire, PEV, PEA (Potentiels Evoqués Visuels et Auditifs), diverses prises de sang. Bref, l'artillerie lourde... je n'étais évidemment pas pressée d'accoucher !

    J'ai accouché le 13 Septembre 2008 et le 13 Octobre 2008 je suis rentrée à l'hôpital pour trois jours intensifs en examens... Les médecins avaient déjà évoqués une potentielle SEP, mais « atypique » pour reprendre leur terme car les manifestations (en tout les cas pour les jambes) leur paraissaient courtes en durée ! Du coup ils ont même évoqué une maladie orpheline proche de la SEP, le syndromes de Suzac...

    J'ai eu une première cure de bolus de corticoïdes durant 3 jours en Mai 2009 car je trainais la patte depuis plusieurs semaines déjà et j'avais des problèmes d'incontinence urinaire (par trois reprise en une semaine...) puis fin Août nouvelle cure de cortisone sur 3 jours j'avais l'impression que le sol s'enfonçait, à me voir on pouvait penser que j'étais à 4 grammes... j'avais des bleus de partout, je me tapais dans tout !

    Mon neurologue a validé la SEP en me mettant un traitement de fond en place, la Copaxone® que je prends maintenant depuis le 08 Octobre 2009. Je me pique tous les jours (et me rate de temps en temps aussi !!!) mais au moins je n'ai pas d'effet secondaire de type pseudo-grippal.

    Je suis actuellement en congé parental jusqu'aux 3 ans de mon petit dernier (oui j'ai 4 garçons !) mais mon médecin traitant souhaite me « mettre sous Cotorep (note de NS : maintenant MDPH) » au terme de ce congé.

    J'ai été mieux psychologiquement à partir de la mise en place du traitement, car il y a eu validation de la maladie.

    Pour moi c'était vital de savoir pourquoi je devais me battre.

    J'appréhende toujours le lendemain car je sais qu'avec cette maladie on peut aller bien lundi et être franchement handicapée mardi...

    Je parlerai également des difficultés avec mon conjoint, car pour moi depuis courant 2008 ma libido a beaucoup trinqué, et notre relation physique/corporelle n'a plus rien à voir avec avant.

    On a profité pleinement de l'avant, je ne regrette rien, mais maintenant je suis obligée de vivre différemment. J'espère juste que mon conjoint pourra supporter cette maladie, seul le temps nous le dira... »

    Par Valérie

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  • La sclérose en plaques, par Elisabeth

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 16/10/2009.

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    « bonjour,

    C'était en 1998, suite à une lRM le diagnostique est tombé, c'est une sclérose en plaques, je n'ai réalisé que deux mois après quand je commençais à avoir des difficultés à marcher. Je faisais trois poussées par an, le traitement était les bolus de corticoïdes.

    Le jour ou j'ai vraiment eu peur c'est la fois où je ne voyais plus d'un œil, heureusement la vue est revenue au bout de trois jours.
    Il n'y aucune comparaison, bien sur que j'étais bien avant tout ça, je faisais du sport, je grimpais les montagnes, je courrais, je n'étais jamais fatigué.

    En 2007 j'ai été réanimé suite à une déshydratation, en me réanimant ils m'ont provoqué un pneumothorax (décollement des poumons), tout de suite on m'a plongé dans un coma artificiel car j'avais des douleurs au ventre, malgré les scanners, on ne trouvait rien, quand la situation s'est empirée et que j'ai fait une embolie pulmonaire on m'a héliporté sur Montpellier. Le chirurgien ne voyant rien sur les radios décida de m'ouvrir le ventre, surprise colon abimé intestin perforé péritonite.

    J'ai du resté deux semaines dans le coma artificiel, quand je me suis réveillée, j'avais une stomie (une poche), j'ai eu du mal à l'accepter.

    Heureusement qu'on m'a rétablit la continuité au mois de novembre 2008 j'ai tellement pleuré de joie que j'ai embrassé mon chirurgien c'est grâce à lui que je suis en vie, c'est le docteur X qui travaille avec un très grand gastroentérologue le docteur Y.

    J'avais fait aussi une  septicémie, suis restée presque trois mois alitée, j'ai du réapprendre à marcher à avaler car j'étais sous respiration artificiel, donc je vous dis pas mes cordes vocales, je n'ai plus ma voix d'avant, les escarres au talon, tout ça pour vous dire qu'au final, on pense que c'est peut être la sep qui à causée tout ça !!!

    Pour vous dire que quand vous ne pouvez ni parler ni bouger et que vous n'avez que les yeux pour voir ; la douleur vous fait couler les larmes c'est tout.

    Je hais cette maladie, elle m'a tout prise, ma jeunesse, ma liberté ma santé, je dois vivre comme tout le monde, heureusement je marche, mais mon traitement par injection par voie sous-cutanée, ça me rappellent qu'il y a un espoir. »

    Par Elisabeth

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  • "Quand la sclérose rend créatif", poème de Laurence Pourieux

    L'ennemie

    Mon ennemie,
    La maladie !
    Une seule envie,
    La combattre pour exister.
    Croire encore en la vie.
    Croire encore et aimer.

    Ecrire pour oublier.
    Ecrire pour se soigner.

    Des mots contre des maux.
    Des mots profonds.
    Des mots ronds.
    Des textes aux mille mots.
    Des poésies ou des nouvelles.
    Des livres pour avoir des ailes.

    Ailes de la liberté retrouvée.
    Ailes pour m'aider et m'apaiser.
    Mon combat reste fort.
    Pour me le rappeler, mon fauteuil roulant.
    Tous les jours que je vis depuis neuf ans.
    Me donnent de la force pour l'effort.

    Ma Sclérose En Plaques,
    Tu me nargues, insidieuse.
    Je te combats, courageuse.
    Mon ennemie, tu es devenue.
    Jusqu'à la fin de mes jours, bien en vue.

    Mon corps s'étale, flasque.
    Mais dans ma tête coule une rivière d'espérance,
    Et tu tireras peut-être ta révérence !

    Toi, ma pire ennemie,
    Tu m'accompagneras sans doute, au paradis !

    Par Laurence Pourieux

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  • La sclérose en plaques, par Adeline

    « Bonjour,

    Je m'appelle Adeline, j'ai 23 ans et je suis atteinte de sclérose en plaques depuis maintenant 2 ans et demi.

    Tout a commencé un soir le 27 mai 2007. Je regardais la télé allongée dans mon lit, puis tout d'un coup je me suis sentie paralysée de tout le côté gauche. A ce moment là on ne comprend pas ce qui se passe, on a peur. J'ai pris ma main droite pour bouger ma jambe gauche et au bout de 10 minutes tout était presque normal, j'avais juste des fourmillements dans la main gauche, je ne m'en suis pas plus occupé car je m'étais dit que le lendemain ça serait fini.

    Mais le lendemain, eh bien non, toujours la main engourdie, je ne comprenais pas ce qui se passait. Je décide d'aller voir le docteur qui me fait passer une radio des cervicales et résultat : rien mais toujours engourdissement de la main. Je passe un deuxième examen, une IRM et là c'est le drame : le radiologue m'explique qu'il faut pousser les examens au niveau de toute ma colonne et le cerveau car une tâche est apparue sur ma moelle épinière. Les deux autres IRM me montrent une tâche encore sur la moelle épinière mais un peu plus haut. En revanche, le cerveau n'est pas touché. Les médecins me disent que c'est un virus qui est passé et qui repartira. Mais 6 mois après, je refais des tests d'IRM et là, la sentence est irrévocable, le cerveau est touché.

    En avril 2008 on me dit de but en blanc : « vous avez la sclérose en plaques », à l'époque je viens d'enterrer ma grand-mère deux semaines avant, ce n'est déjà pas la fête à la maison ni dans la famille, alors apprendre ça c'est comme un coup de massue, je crois qu'on ne peut pas voir pire.

    J'ai beaucoup de mal à comprendre pourquoi moi, pourquoi ça ? Mais bon, ces questions sont sans réponse et je pense que je n'en aurai jamais puisque tout le monde se pose ces questions.

    J'ai commencé un traitement le 14 mai 2008 en intramusculaire, l'Avonex®. Je ne supporte pas les piqûres, c'est horrible pour moi, heureusement c'est une fois par semaine. Ce ne n'est pas comme ceux qui se piquent tous les jours avec une aiguille plus petite, mais bon quand même...

    Au début, j'ai eu 2 heures d'initiation pour faire mes piqûres toute seule, c'est ce que voulait mon neurologue. Mon père est venu avec moi à l'initiation et même lui qui n'est pas douillet, il n'a même pas pu regarder.
    Une infirmière vient toutes les semaines me faire ma piqûre, au bout de 3 semaines, elle me dit que ça ne va pas elle a un problème. Quand elle me pique, l'aiguille touche mon os, moi ça ne me fait pas mal, mais il faut trouver des aiguilles plus courtes. Au lieu de 3 cm je suis a 2,5 cm, oui j'ai perdu 20 kg en 1 an.

    La peur maintenant est de rencontrer quelqu'un, fonder un couple avec une personne malade n'est jamais facile. J'ai rencontré quelqu'un qui au bout de 3 semaines me dit que c'est trop compliqué pour lui, déjà très sensible je m'enfonce dans la dépression.

    Plusieurs mois passent, et moi, je passe beaucoup de temps à discuter avec un collègue de travail et nous nous rapprochons, mais je me suis mise des barrières de peur d'être rejetée comme la dernière fois. Alors je lui dis mes craintes. Pour lui, il n'y a aucun problème, cette maladie, on va la combattre à deux, nous sommes plus forts avec quelqu'un, que tout seul !
    Rien que ses quelques mots me redonnent du courage, maintenant ça fait un an qu'on est ensemble. C'est lui qui fait mon infirmier tous les mardis, il a eu l'initiation et ça se passe très bien même si j'ai de plus en plus mal et que moralement j'ai beaucoup de difficultés à l'accepter. Lui, il m'aide et du soutien on en a besoin dans des moments comme celui-ci car ce n'est pas facile de tout encaisser comme ça.

    Au jour d'aujourd'hui ce qui me bloque le plus dans cette maladie et qui me fait voir que je ne suis pas comme tout le monde c'est que je veux faire construire une maison avec mon chéri et bien sûr les assurances dans les banques sont très exigeantes voir radicales. Un banque (désolé, je ne peux citer de nom) m'a beaucoup énervée, m'a simplement dit : « ah, vous avez la SEP, ça ne sert a rien qu'on aille plus loin on ne vous assure pas ». C'est dégelasse ! C'est une grosse difficulté que je rencontre en ce moment.

    Au niveau du travail je suis tombée malade 2 jours après avoir signé mon CDI donc, je suis allée voir mon patron pour lui dire que s'il voulait rompre le contrat, je le comprendrais, ça serait normal, ils ont besoin de quelqu'un et moi tout de suite, je tombe malade.
    Mon patron m'a répondu : « non, on vous attend le temps qu'il faudra, reposez-vous et revenez quand vous serez mieux. »

    Si je me sens malade, faible ou autre, il me dit de rentrer me reposer, c'est un patron magnifique et rare surtout ! Sans le soutien de mon travail je pense que je serais encore plus mal avec ma maladie.
    Voilà ma petite histoire abrégée, pas dans tous les détails non plus mais une bonne partie ».

    Par Adeline

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  • Jaccede à Paris, participez !

    Venez participer à une action simple, utile à des milliers de personnes !
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    Rendez-vous au Gymnase de la Grange aux Belles, dans le 10ème arrondissement. L'entrée du gymnase se trouve au au 150 quai de Jemmapes. Des flèches vous indiqueront l'entrée. L'accueil des bénévoles et la formation commenceront à 9h30.
    Cette salle sera également la salle du pot de clôture.
    Pour les personnes qui souhaiteraient s'inscrire et qui sont en fauteuil roulant, nous allons voir avec la Mairie de Paris s'il elle peut mettre à notre disposition quelques PAM. Si vous êtes intéressé(e) par ce service, merci de nous le signaler assez rapidement.

    Pour toutes questions contactez :
    Judith Koster
    Mail : judith@jaccede.com
    Tel : 01 43 71 98 10

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  • La sclérose en plaques, par Sandrine

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    Ma vie et ma SEP

    « Bonjour,

    J'ai 35 ans. J'ai accouché de ma fille en juillet 2001.

    Les premiers symptômes de la sep étaient là depuis fin 2000. J'avais une névrite optique et à l'hôpital ils n'ont pas cherché plus loin, sachant que la névrite optique est un des premiers symptôme de la sep. On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en Août 2002 j'avais 28 ans !

    À l'annonce du diagnostique je n'ai pas réagi tout de suite, ce n'est qu'en octobre 2002 lorsque j'ai vu à la télé un reportage sur la sep et plus encore ensuite, quand j'ai eu un traitement par interférons.
    Le traitement n'était pas génial, déjà que j'ai horreur des piqûres, il m'a donné des symptômes pseudo grippaux, franchement une horreur !
    Je faisais au moins trois poussées par an avec des bolus de corticoïdes pour tout remettre en route !

    - Un conjoint qui ne me soutenait pas du tout !
    - Des enfants trop jeunes pour comprendre ce qui arrivait à leur mère !
    - Des enfants qui n'acceptaient pas, au début, que leur mère ne puisse plus les accompagner à l'école et dans leurs activités, qu'il y ait une aide ménagère et une aide familiale pour aider toute la famille !

    En 2003 on m'annonce que je ne pourrai plus faire mon métier de serveuse ! Là j'ai pris une énième grosse claque alors que c'est le métier que j'affectionne depuis mes 16 ans !

    J'ai donc fait une formation de secrétariat pendant 4 mois... l'ennui total !
    En 2006 j'ai arrêté le traitement car j'avais trop de poussées et de fatigue. Suite à cette rupture avec le traitement j'ai pu redevenir un peu celle que j'étais, jusqu'à reprendre ma vie de famille par les rênes !

    En mars 2008 je me suis séparée de mon conjoint, qui était un fardeau pour moi et la maladie. Et là que du bonheur ! Depuis, je mène seule mon foyer, mes taches ménagères, mes courses, l'éducation de mes trois enfants !

    J'ai rencontré un homme en juin 2008 qui ma redonné espoir, envie de plaire et de mettre la SEP un peu au placard ! On vit chacun chez soi !

    A cette époque, il m'a donné du travail dans son entreprise en tant que responsable serveuse de son restaurant ! En plus de s'occuper de la maison seule, j'avais un travail, c'était assez fatiguant tout ça. Au mois de juillet je suis tombée enceinte mais j'ai fait une fausse couche à 8 semaines. Donc on m'a fait un curetage et en même temps on m'a enlevé la vésicule biliaire car il y avait des calculs. Après l'opération j'étais vidée et ça m'a énormément épuisée.

    Là, à l'heure d'aujourd'hui, je ne travaille plus, je ne peu plus !
    J'ai les jambes qui se raidissent, peut être que je vais ressortir ma chaise roulante !

    Mais le principal c'est l'amour et la compréhension de mes enfants et de mon homme. Et le meilleur remède pour moi c'est le rire, et surtout l'accepter et vivre avec. ça ne sert à rien de se mettre des barrières car ensuite on est pire !
    Surtout ne pas se laisser aller dans la déprime, car avec cette maladie on perd petit à petit sa famille, ses soi-disant amis, les regards d'autrui. On est obligés de se justifier dans tous les domaines, car c'est une maladie que l'on a jeune et qui n'est pas visible ! ».

    Par 


Sandrine

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  • "Quand la sclérose rend créatif", poème de Laurence Pourieux

    L  ibre, j'essaye de le rester !
    A  imante, je le suis depuis trente ans !
    U nique, je le crois comme chaque être humain !
    R  aisonnée, je pense l'être !
    E  crivaine, est mon nouveau passe-temps !
    N  aturelle, je l'ai toujours été !
    C réative, je le suis tous les jours de ma courte vie !
    E corchée, je le suis par la maladie, dans mon corps, dans ma tête

    P  aysanne, je le reste dans mon cœur !
    O  bjective, j'essaye de le rester !
    U  tile, je le suis encore un peu, pour mes trois hommes !
    R  apide, je ne le suis plus !
    I  déaliste, je l'ai toujours été !
    E tonnée, je le suis encore de temps en temps, par de petits riens !
    U  biquiste, je l'ai été, avant la maladie !
    X  énophobe, je ne l'ai jamais été ce n'est pas dans ma nature !

    D roite et honnête, telle a été ma vie !
    E ntourée, je pense l'être...
    M aternelle, je crois l'avoir été...
    A gacée, je le suis de temps en temps !
    S olide, je ne le suis plus comme avant et je le regrette...

    Par Laurence Pourieux

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