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  • La sclérose en plaques, par Chrystèle

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    Photos de Pierryl Peytavi

    "26 ans avant de pouvoir mettre des mots sur mes maux ...
    Le diagnostic a été très long à attendre pour moi !
    Certains neurologues parlent de "SEP bénigne" pour des patients qui sont encore "debout" après tant d'années sans n'avoir jamais suivi de traitement de fond.
    Moi je préfère parler de SEP "à évolution lente" car mes troubles n'ont jamais été bénins pour moi. Bien au contraire, j'ai réellement souffert de ce retard de diagnostic. J'ai passé des années à chercher à comprendre pourquoi par moment je voyais trouble, pourquoi j'étais si fatiguée, pourquoi tenir toute une journée de travail m'était impossible, etc.

    Le 20/07/2007 le diagnostic a été enfin posé : la sclérose en plaques.
    J'avais déjà entendu ce nom mais je ne connaissais pas la maladie. Je pensais qu'il s'agissait d'un handicap de naissance !!!

    Maintenant j'ai compris que je n'étais pas la seule à mal connaître cette maladie auto immune et dégénérative : les médecins généralistes aussi ont des informations à recevoir des patients eux-mêmes, qui vivent la maladie dans leur corps.
    La forme à évolution lente n'est pas bien connue par tous, rendant ainsi la découverte de troubles neurologiques plus lente à se faire.
    Mon médecin généraliste actuel est très à l'écoute et me dit souvent qu'il faut savoir rester humble devant cette maladie .. dont les causes restent encore inconnues.

    Pendant un temps je me suis sentie tiraillée : moi j'avais la "chance" d'avoir une forme à évolution lente... mais si j'avais été atteinte d'une forme plus sévère, la maladie n'aurait pas pu passer inaperçue pendant de si longues années ! Finalement, qu'est-ce qui était le plus difficile à vivre : la maladie ou bien le retard de diagnostic ?

    Je compris qu'il fallait que j'arrête de me poser ce genre de question, que je n'avais pas le droit d'imaginer "regretter" de ne pas avoir eu une forme plus sévère... afin que ma SEP puisse se voir ! C'était une idée impensable ! Mais pour autant qui exprimait bien ma souffrance... celle de ne pas avoir été crue quand je disais que ce que je vivais était réel.

    "Rien ! vous n'avez rien !"
    Combien de fois ai-je entendu me dire que mes troubles étaient purement psychosomatiques ?
    Et maintenant on me demande pourquoi je ne me sens pas prête à suivre un traitement de fond...
    La "politique actuelle" est de conseiller un traitement de fond dès les 1ers signes de SEP... et il est reconnu qu'il est d'autant plus efficace qu'il est pris tôt.
    Moi je ne souhaite pas de "traitement uni SEP", comme on porte des vêtements "uni sexe" ! A chaque SEPien d'adhérer ou non au traitement qu'on lui propose. Actuellement les traitements sont-ils adaptés aux formes à évolution lente ?

    J'ai décidé de concevoir deux nouvelles vidéos pour tenter d'exprimer comment j'ai vécu tout ça :

    "SEPasrien"

    "ma forme de sep"

    Pour être totalement honnête, je crois que je n'accepte toujours pas d'avoir la sclérose en plaques.
    On m'a si souvent dit qu'après une bonne analyse j'allais enfin pouvoir m'en sortir !
    Avec le recul cela me fait vraiment sourire, tout ça me semble si ridicule ...

    Pour certains j'étais dépressive et je souffrais de phobie sociale.
    Ensuite, quand j'ai arrêté tout traitement et repris mes études, c'était le stress de la vie étudiante et des examens. Après c'était mon poids qui était le fautif : votre maigreur vous fait tomber :(

    Faut-il encore s'étonner que de témoigner et de concevoir des vidéos qui me permettent de m'exprimer, fassent parties de ma meilleure "thérapie" ?!"

    SEP-ement vôtre, Chrystèle


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  • La sclérose en plaques, par Lily

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciennes notes pour les nouveaux arrivants sur le blog.

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    « J'ai 31 ans, diagnostiquée officiellement en août 2006, j'étais malade en silence depuis au moins 1 an. En juillet je ne pouvais plus me servir de mes mains. Après 2 irm, la vilaine ponction lombaire, un bolus de Solumédrol®, et hop ! c'était reparti !
    J'ai refusé les interférons avant octobre 2006, je voulais fêter mes 30 ans sans être malade. Une grande fête pour le moral.

    J'avais peur d'Avonex®, je croyais que ça allait me "casser". Évidemment, c'était une "fausse idée", aujourd'hui, après 1 an 1/2 de traitement, je sais que cela n'était pas le problème… j'allais devoir entrer dans le petit monde de la SEP, ce n’était pas un choix…
    Je regarde les photos de mes 30 ans et je vois de la tristesse dans les yeux de mes proches… je ne suis pas parvenue à les rassurer !!!
    Pourtant, la vie continue malgré cette peste qui m'empêche de tourner en rond…
    J'ai organisé une fête surprise pour les 30 ans de mon mari (merci à lui) en octobre, 2 mois de boulot, une trentaine d’invités, et j'ai dû rester assise toute la soirée, les jambes « épuisées ».

    Peu m'importe, je suis toujours debout, comptant sur ma fidèle Beckie (béquille) depuis un bon mois, je travaille, je suis là. Je suis responsable d'une grosse boutique et je refuse de "mollir" pour les fêtes ! Je ne laisse pas mon équipe tomber (merci à eux). La cortisone me dope.

    Avec la complicité de mes supérieurs (merci aussi), je m'arrête 1 mois en début d'année, j'espère ainsi me laisser une chance de mettre Beckie au placard ! Mon neuro envisage de me passer au Tysabri®. On verra après les 2 irm de janvier… pour le moment j'attends avec impatience la grande fête de famille (merci à eux surtout) qu'est noël !!! À chaque fête sa joie !!!

    Dans un an, à 32 ans, je serais debout !! JE LE VEUX… pour combien de temps… en tout cas je serai là. »

    Par Lily.

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  • Pub MS Society Angleterre

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciennes notes pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 17/11/2008.

    Nous trouvons cette campagne bien vue, bien réalisée, bien compréhensible. BRAVO MS Society !
    L'équipe de l'Association Notre Sclérose

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    Traduction :
    Quand vertige, engourdissement ou perte de coordination musculaire peuvent frapper sans prévenir, on ne se sent plus chez soi nulle part.

    "Feeling at home" ça veut dire littéralement se sentir chez soi,
    mais aussi se sentir en sécurité, à l'aise, confortable...


    Credits:
    Saatchi & Saatchi London
    Creative Director : Kate Stanners
    Copywriter : Cassandra Yap
    Art Director : Marion Cohen
    Illustrator: Marion Cohen/Alex Normanton
    Retouching: First Base

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  • L'Association Notre sclérose a besoin de vous !

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    L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

    Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose : Association Notre Sclérose - 1 rue Hector Berlioz - 44300 Nantes.

    Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.

    L'équipe de l'Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, par Véronique

    « Bonjour,

    Pourquoi je témoigne aujourd'hui ? Je ne sais pas ! Je ne sais pas si ce témoignage apportera beaucoup mais j'ai envie de me raconter et surtout dire que j'ai une vie presque normale ! "Presque" car je dois tous les jours depuis décembre 2005 me faire une injection de Copaxone® et rendre visite de temps en temps à un neurologue pour qu'il me renouvelle mon ordonnance !

    La première poussée : mai 2001, fin de mes études. Je devais partir avec ma promo à Barcelone. Je n'en avais pas très envie car je voulais rester avec mon ami (aujourd'hui mon mari) ! Le problème de fond : plus de sensation dans les membres inférieurs m'inquiétait et c'est ce qui m'a "arrangée" pour ne pas partir à ce voyage ! Consultation chez un généraliste, assez embêté de ce que je lui annonçais ; il téléphone à un collègue neuro devant moi ; il lui cite différentes maladies auxquelles il pense pour moi dont Sclérose en plaques ! Je ne connais pas trop cette dernière et je me dit qu'il exagère, "j'ai toujours eu une bonne santé moi" ! Je parle à mon ami de la conversation du méd. Il se met sur internet, recherche sur SEP et lui s'inquiète vraiment ! Je lui dis que ce n'est surement pas ça, "ce n'est pas possible, pas moi, je ne suis jamais malade, ne t'inquiète pas..." Bref, le généraliste m'envoie chez son copain neuro qui me fait passer une IRM et puis rien, pas de suite de la part du neuro et la poussée disparait comme elle est venue !

    2002, 2003, des poussées de temps en temps, même symptômes. Inquiète quand ça arrive mais ça repart alors j'oublie...

    Avril 2004, grosses poussées, toujours pareil mais là, il devient dangereux de marcher et surtout de conduire. Je suis à mon bureau, il est bientôt l'heure de sortir pour déjeuner mais je panique un peu à l'idée de reprendre la voiture. Je demande à mon boss s'il veut bien me ramener chez moi car "je ne me sens pas bien". Dans le fond, je m'inquiète vraiment de ne plus sentir mes jambes mais aussi je me dis que si ça se trouve j'en fait trop et que tout est dans ma tête. De toute façon, je n'arrive plus à bosser donc autant rentrer chez soit plutôt que ne rien faire devant l'ordi ! A la fois je culpabilise de quitter le travail et je panique à l'idée de ne plus sentir mes jambes... Bref, tout est confus...

    Visite chez le généraliste qui m'expédie aussi sec chez un neuro. Là, la conversation téléphonique du premier généraliste de 2001 me revient dans les oreilles...
    Chez le neuro, tests... IRM... "si plus de x taches alors SEP" (je ne me souviens plus à partir de combien de taches ils disent que c'est une SEP !).
    Mon mari et moi attendons les résultats... "ce n'est pas possible que j'ai ce truc, pas moi".
    Le mec de l'IRM sort... "alors, combien de taches ?...".
    Suffisamment pour dire que oui, SEP...
    Et là, plus que confusion dans la tête, panique... pas possible... pas moi... il y a une erreur... je vais me réveiller... c'est quoi la SEP ?... qu'est ce qu'il faut faire pour soigner ça ?.........

    Mon mari va récupérer la voiture...
    Je prends l'ascenseur pour le rejoindre et là, arrive une connaissance, qui lui a de gros soucis de santé (et son frère c'est pire...). Il est super gentil et j'étais loin d'imaginer prendre l'ascenseur avec lui à ce moment là. J'étais à la fois bouleversée par la nouvelle qui venait de me tomber dessus et en même temps, je me disais que je n'avais pas le droit de craquer devant lui, handicapé, avec des soucis pires et qui durent depuis sa naissance (sans parler de son frère qui est encore à un niveau au dessus). Il me dit bonjour, me demande ce qu'il y a et moi, grosse nulle, incapable d'aligner 3 mots, nulle, nulle, nulle... "Lui, c'est pire que moi, de quoi je me plains, je ne n'ai pas le droit de m'apitoyer sur mon sort, je sais que j'ai une SEP mais je ne sais pas ce qu'il va m'arriver..." PANIQUE.........

    Mon mari, mon, Amour, mon Cœur... heureusement je l'ai... le meilleur coach de la planète... heureusement qu'il est là... il est là pour me remonter le moral... il est plein d'espoir... d'énergie... Meilleur soutient de tout les temps...
    Mon neuro, homme extraordinaire... d'une disponibilité qui n'a pas son pareil... il devrait être élu "meilleur neuro du monde" !!! On parle de traitement mais nous (mon Amour et moi) on parle d'enfant... Alors on décide que le traitement commencerait après la grossesse. Traitement à la Copaxone® car pas envie d'avoir de nausées...

    Novembre 2004, Test positif, bébé en vue dans 9 mois !
    Aout 2005, petit garçon arrive !!!! Aux anges... tout va bien... Grossesse parfaite... Décide de l'allaiter...
    Décembre 2005, SEP refait surface... obligée d'arrêter d'allaiter... Drame... Horreur...
    Janvier 2006, Copaxone®... ça va... encore une petite poussée... une dernière pour la route...

    ET DEPUIS, PLUS RIEN !!!!

    On part vivre à l'étranger, toujours en contact avec super neuro...

    Puis petite sœur arrive été 2007...
    2009, retour en France, nouveau neuro dans nouvelle ville mais toujours en contact avec super neuro...
    IRM de contrôle, pas d'extension des tâches ; mais SEP toujours là (du moins les taches blanches! Je rêvais naïvement qu'on me dise "Madame, vous êtes guérie !!!)

    Le 3ème est en route !!! attendu pour été 2010 !!!

    Je me pique tous les jours (ou presque car des fois ça me gonfle !!!) et tout va bien !!! pas de fatigue liée à la SEP (plus liée aux enfants !!!). Parfois j'ai peur qu'elles reviennent ces poussées ! J'en sais rien en fait, je ne sais pas comment ça va évoluer.
    La SEP, j'y pense quand je me pique et quand je reçois un mail du blog ! et là aujourd'hui je me suis dis "tient je vais raconter ma vie aujourd'hui" !!!
    J'espère qu'il y a beaucoup de personnes dans mon cas, qui vivent sans soucis avec la SEP et j'ai une pensée profonde pour ceux qui sont plus en difficulté.

    Mais comme me dit mon mari, dans quelques années, avec l'évolution et l'avancée dans les recherches, la SEP pourra être soignée...

    Je l'espère pour tous (et je le crois ! il a souvent raison !) ».

    Par Véronique, 33 ans

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  • L'Association Notre Sclérose a besoin de vous pour continuer a lutter contre les idées reçues !


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    Mot de la Présidente :

    « Bonjour à tous,

    Les 12 000 visites par mois sur le blog, les 200 témoignages diffusés, les 5 000 commentaires que vous avez laissés, et les journées d'action réalisées par les bénévoles, sont de magnifiques preuves de votre soutien et de votre fidélité à l'Association Notre Sclérose. Et je vous en remercie très sincèrement !

    Aujourd'hui nous avons une nouvelle fois besoin de vous, pour continuer à lutter contre les idées reçues et faire connaître la sclérose en plaques. Un combat qui dépend entièrement des moyens financiers dont nous disposons.

    En intervenant quotidiennement sur le blog et dans les médias, en communiquant toujours plus et de manière innovante, les membres de l'équipe Notre Sclérose ont la volonté de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre. C'est un challenge quotidien auquel je suis fière de participer, et qui je le sais ne restera pas sans écho.

    Dans les prochains mois, l'Association Notre Sclérose veut faire encore plus :

    - Créer un événement pour accompagner la journée mondiale et la semaine de la sclérose en plaques,
    - Diffuser de nouveaux films créatifs via le web,
    - Imprimer la campagne « toutes les 4 heures » pour diffusion par les bénévoles,
    - Sortir une brochure de présentation de l'Association, qui pourra être remis aux neurologues et aux patients tout juste diagnostiqués.

    Toutes ces actions ne pourront se faire sans vous, sans votre soutien !

    Faire un don à l'Association Notre sclérose, c'est nous aider à continuer ce combat qui est aussi le vôtre et faire que ceux qui vivent avec ne restent pas dans l'ombre.

    Je vous remercie très chaleureusement pour votre aide qui nous aidera à faire connaître la sclérose en plaques. »

    Sandy Thomaré
    Présidente de l'Association Notre Sclérose

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    L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

    Vous pouvez utiliser Paypal (ci-dessous) ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose : Association Notre Sclérose - 1 rue Hector Berlioz - 44300 Nantes.

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  • La sclérose en plaques et le CCSVI...

    L'Association Notre Sclérose propose cette vidéo pour informer les lecteurs des nouvelles qui se passent dans le monde.
    Il faudra attendre un peu pour voir s'il y a un rapport entre "sep et CCSVI".

    Commentaires : 21 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Sabrina

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Sabrina, j'ai 23 ans.
    Je suis atteinte d'une sclérose en plaques puis 2002...

    Je suis sous traitement BG12 (Fumarate), l'essai thérapeutique, et tout se passe pour le mieux !
    Je positive pour ne pas me laisser rattrapé par cette maladie.
    J'ai fais un blog avis aux amateurs...

    Courage à tous mes "collègues" de SEP. »

    Par Sabrina

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  • Quand c'est social (5)

    Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.

    « Salut les amis,

    Voici la réponse pour Greg qui semble être en grande souffrance à bien des égards :

    Vous êtes en arrêt de travail depuis presque 2 ans et c'est vrai que cela peut aller jusqu'à 3 ans, mais il semble que le médecin conseil de la sécurité sociale veuille vous proposer pour une pension d'invalidité ce qui est tout à fait son droit car elle a du juger que votre état de santé le justifiait.

    Ne vous inquiétez pas !!! Une pension d'invalidité (1ère ou 2ème catégorie) ne vous empêchera pas, si votre état de santé le permet, d'avoir une activité à temps partiel et peut être à temps complet si cela est possible.

    Vous ne nous dîtes pas si vous percevez actuellement un complément financier aux indemnités journalières ; si cela est le cas, ce complément peut se poursuivre surtout si vous bénéficiez d'une pension 2ème catégorie.

    Vous recevrez peut être une invitation à rencontrer une assistante sociale de la CRAM de votre région qui vous apportera les renseignements nécessaires et pourra vous aider dans la constitution de votre demande d'invalidité : si vous ne recevez rien, vous pouvez tout à fait demander à rencontrer une assistante sociale en allant au centre de sécurité sociale dont vous dépendez.

    Donnez moi de vos nouvelles et n'hésitez pas à reposer des questions si vous avez un doute.

    Bon courage,
    Michèle. »

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