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  • Offrez-vous le « Pack Anza » !

    agraf-plaque.jpg

    Comme le dit David, nous avons déjà une agrafeuse ! (Ok, elle n'est pas toute jeune mais elle fonctionne à la perfection !)

    L'argent récolté va nous servir à créer, imprimer et diffuser (dans les services de neurologie de toute la France) des plaquettes de présentation de l'Association Notre Sclérose.

    Merci de votre aide pour que ce projet voie le jour !

    L'équipe de Notre Sclérose

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  • Place GIC ?

    Incroyable ! Merci à Agnès pour cette photo prise sur un parking d'un Gifi près de Toulouse.
    C'est pitoyable ! J'espère qu'ils ont procédé à des travaux pour que cette place soit vraiment accessible !

    gifi-toulouse.jpg
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  • Doctissimo avec David Anza pour l'Association Notre Sclérose !

    Et ça continue, les médias parlent de notre action de sensibilisation sur la sclérose en plaques, avec le "Pack Anza" !

    Pub sur le "Baby Blog" de Doctissimo (forum grossesse) :

    doctissimo-anza.jpg

    Merci à Émilie et Doctissimo  !

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  • Virgin Radio avec David Anza pour l'Association Notre Sclérose !

    Les médias commencent à parler de notre action de sensibilisation sur la sclérose en plaques, avec le "Pack Anza" !

    Ce spot radio est passé ce matin sur Virgin Radio :

    Merci à Tristan Sarrat de Virgin Radio  !

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  • 26 mai 2010 : journée mondiale de la sclérose en plaques !

    « Bonjour à tous,

    L'Association Notre Sclérose veut réaliser un film « participatif » pour la journée mondiale de la sclérose en plaques qui se déroulera le 26 mai 2010.

    Je compte sur vous pour nous envoyer une vidéo (tous les formats et toutes résolutions acceptés) pour que vous puissiez dire aux gens en une phrase, ce qu'est la sclérose en plaques pour vous. Sacré challenge !

    A vos caméras, webcams ou appareils photos pour participer au film de l'Association Notre Sclérose en soutien à cette journée de sensibilisation !

    Envoyer vos vidéos avant la fin du mois d'avril 2010 à cette adresse mail.
    PS : Vous pouvez utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr) si vos fichiers sont trop lourds. Pour info, un serveur universel et facile d'utilisation existe : http://www.yousendit.com qui permet d'envoyer des fichiers volumineux, gratuitement.

    L'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux".

    Bien à vous,

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, par Martine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 01/04/2007. Il y a plus de 2 ans !
    medium_Martine.jpg

    "Bonjour,

    Décembre 92, plus de sensations du bout du pied jusqu'à la taille.
    Je vais aux urgences, on me dit qu'il faut voir un neurologue en urgence. Le lundi, RDV avec ce neuro.
    Hospitalisation. Batteries d'examens, IRM, PL (Ponction Lombaire)…
    Moi je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.
    Attente des examens. QUE POUVAIS-JE AVOIR ?
    Puis le neuro entre dans la chambre avec un grand sourire.

    Madame, j'ai une très bonne nouvelle, VOUS N'AVEZ PAS LA SCLÉROSE EN PLAQUES.
    Je lui réponds : "bah heureusement, il manquerait plus que ça".
    Vous avez dû attraper un virus, il faut être patiente, tout va rentrer dans l'ordre. Et je suis sortie de cet hôpital sans aucun traitement.
    Et moi imbécile que j'étais je l'ai cru. Tellement cru que cela s'est répété 2 ans plus tard…

    Mon généraliste m'envoie voir un autre neurologue. Et là ce n’était pas le même discours. Il fallait refaire des examens, et surtout ne pas rester sans traitement. Mais toujours pas de nom sur la maladie.
    Mais moi je ne voulais pas croire que j'avais une maladie car le 1er m'avait dit que j'avais attrapé un virus. "Mais Docteur, ça doit être le même virus."

    Non Madame, vous ne devez pas rester comme ça. Lui il avait tout compris, il savait que j'avais la SEP.
    Et rebelote en 96, DECEMBRE 96, LE PIRE NOËL QUE J'AI VECU DE MA VIE.
    Hospi, encore batterie d'examens, bolus de cortisone. Mais je ne savais toujours pas.

    Et puis une infirmière arrive dans la chambre, que fait-on ? me dit-elle.
    Je crois de la cortisone…
    Ah c'est une SEP…

    IL A ÉTÉ LACHÉ COMME CELA PAR UNE INFIRMIÈRE.

    Et là, à partir de cet instant, ma vie a changé."

    Par Martine

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  • La sclérose en plaques, par Nathalie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 14/09/2009.
    guiness-sclerose.jpg

    « Bonjour,

    Mon père est décédé le 08 juillet 2009 des suites d'une SEP, c'est-à-dire c'est une simple pneumopathie qui l'a emportée. Il avait 60 ans et aurait eu 61 ans le 21 juillet : bon anniversaire papa. J'ai toujours été là pendant 2 ans de souffrances, d'handicaps, de haut et de bas, là jusqu'au dernier moment, la dernière heure. Je veux laisser ce témoignage car l'accompagnement est nécessaire, il ne faut pas laisser les proches malades seuls avec leur souffrance, leur peur de mourir, leur angoisse, leur solitude.

    Cela a commencé en juin 2007, les premiers symptômes sont apparus : difficulté a uriner, doigts de pieds insensibles, décharge électrique dans une jambe. Il est allé chez notre médecin et de là a été amené en ambulance au CHU. Depuis, il n'est plus ressorti de l'hôpital que par permissions le week-end. Quelques jours après, il était paraplégique : myélite... puis 6 mois après : annonce SEP, SEP AGRESSIVE ! Il a intégré un service de rééduc et il s'est battu comme un diable. Ensuite tous les 2 mois, sont arrivés des crises d'épilepsies ou mini-AVC : il a eu des troubles de la mémoire, de la parole, des confusions, des angoisses, des phases de sommeil intense, etc...

    Ensuite, cela s'est aggravé et il est devenu aphasique, hémi-négligent du côté droit. Il a fait 3 séjours en réanimation jusqu'au jour ou on m'a annoncé qu'il n'y aurait plus de réa, que c'était incurable, que je ne pouvais plus espérer, qu'il était trop handicapé. Depuis le mois d'avril, je lui ai donné à manger à la cuillère, les câliner comme un bébé, lui ai parlé, l'ai consolé, lui ai tenu la main. Je lui ai dit que « la mort allait venir, que l'on ne choisissait pas, qu'elle viendrait ».

    Le 08 juillet, j'étais près de lui, 1h avant que le décès soit prononcé, son cœur battait 6 battements à la minute, il tenait encore par un fil, ses mains étaient déjà froides, son corps détendu, ses yeux étaient ouverts et les globes tournés dans tous les sens, le blanc de l'œil était abimé avec des taches brunâtres, il respirait par râle avec des glaires dans la gorge. Je lui ai dit qu'il pouvait lâcher la rampe, s'en aller, m'attendre.

    C'est peut-être dur à lire mais c'est naturel. Moi, si je venais à être malade, ce que je souhaite c'est être accompagner et m'éteindre dignement : être aimé ! »

    Par Nathalie

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