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  • Plaquette Notre Sclérose : un succès !

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    Déjà 2 000 plaquettes commandées ! Merci à vous pour la distribution !

    Vous pouvez aussi télécharger la version en .pdf : plaquetteNS.pdf

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  • David Anza sur France Bleu Vaucluse pour Notre Sclérose !

    Trop fort David Anza !
    Merci pour tout ce qu'il fait pour faire connaître la sclérose en plaques !


    Merci à France Bleu Vaucluse !

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  • La brochure Notre Sclérose existe !

    « Bonjour à tous,

    Grâce à l'opération « Pack Anza », toujours disponible, nous avons pu réaliser et imprimer NOTRE brochure. Je remercie toutes les personnes qui ont soutenu l'Association pour que cette brochure puisse voir le jour. Je pense bien sûr à David, Jacques, Sylvain, Nicole, Émilie, Adrienne, Sandrine... et à tous ceux qui ont acheté le « Pack Anza ». MERCI !

    Cette brochure va nous aider à lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques !
    Nos bénévoles de toute la France auront enfin un outil de communication lors des manifestations qu'ils organisent, merci à eux !

    Elle explique la maladie et le but de l'Association Notre Sclérose.
    Elle aidera les jeunes patients et aussi leur entourage. Peut-être même le neurologue, qui sait ?

    J'en appelle à vous, chers lecteurs engagés, pour distribuer la brochure Notre Sclérose dans votre service neurologique, hôpital de jour, kiné, pharmacie...

    Envoyez-nous un mail en nous donnant votre adresse postale pour que l'on puisse vous faire parvenir des brochures (il faut que vous soyez sûr de pouvoir les distribuer).

    Encore une fois merci à tous ! Merci David ! Le combat ne fait que commencer !

    Bien à vous, »

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

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  • David Anza met son talent au service de l'Association Notre Sclérose !

    Vidéo réalisée par David pour faire du buzz !

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    e-mailing pour faire du buzz !

    « Bonjour à tous,

    David Anza remet ça cette année avec le  « Pack Anza » !

    Pour seulement 5€ (ou plus), vous recevrez un lien internet qui vous permettra de télécharger la chanson (mp3), le clip (divix en haute définition, moyenne ou petite), un reportage sur David Anza (divix moyen), les photos du tournage, la sonnerie du téléphone et le clip au format iPhone.

    Info : Si vous n'avez pas de son avec QuickTime®, utiliser un player divix ou vlc® (gratuit).

    Je vous remercie par avance pour votre soutien afin de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre ! Et encore un grand merci à David pour sa deuxième action au profit de l'Association Notre Sclérose.

    Vous pouvez payer avec Paypal (en haut à droite sur le blog) ou par chèque à l'ordre de  « Association notre Sclérose » et à envoyer à l'adresse suivante :

    Association Notre Sclérose
    1, rue Hector Berlioz
    44300 Nantes

    Attention : Ne pas oublier de nous fournir votre adresse e-mail avec votre règlement.

    L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement David pour son soutien et sa créativité !
    Nous tenons aussi à remercier tous les gens qui ont fait que Ma Sclérose puisse voir le jour !

    Bien à vous, »

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

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  • Demain : Anza sur Radio France Bleu Vaucluse pour Notre Sclérose !

    Demain Matin sur Radio France Bleu Vaucluse, pour Notre Sclérose, David va parler de la sep, du "Pack Anza"…

    Il passe à l'antenne à 08h15 sur 100.4

    Bravo David ! Et encore merci pour ton soutien !

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  • Ecole de la SEP en région PACA dès le 17 avril 2010

    L'Association Notre Sclérose soutien l'apf en région PACA.
    Cliquez sur l'image
    pour obtenir toutes les informations :

    Ecole_SEP_PACA_Flyer_A5_SEP_grand-c74b8.jpg
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  • Mon pari contre la SEP : le Pérou à roulettes !

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    "Bonjour,

    Il y a longtemps que je rêve du Pérou et du Machu Pichu. Je me disais: "Plus tard, j'ai le temps !!!"
    Et puis un jour le diagnostic de sclérose en plaques tombe... je pense « Adieu mon beau projet, j'avais moins de temps que je ne le pensais ! »

    Il y a 7 ans, un homme et son équipe ont gagné leur pari, celui de remporter la Coupe de l'America. Cet exploit m'a redonné l'envie de voir la cité du Machu Pichu, alors, j'ai fait le vœu d'y arriver, même en chaise roulante, avec et malgré la SEP.

    Et voilà, le projet a pris forme : je pars en juillet avec mon mari, je vais y arriver et le gagner ce pari !!!

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    Périple: Lima - Paracas - les îles Ballestas - Lima - Arequipa - le canyon de Colca - Puno - le lac Titicaca - Puno - Cusco - la Vallée Sacrée - la cité du Machu Pichu - Cusco - Lima.

    Gagner ce pari représente beaucoup pour moi, mais aussi pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et pour la Fondation Cléopâtre dont la devise est : "Vivre avec la SEP"

    Notre voyage est entièrement payé par nos fonds propres. Mais je souhaiterais que des personnes ou entreprises acceptent de « parrainer » une ou plusieurs étapes de ce voyage ou de faire un don unique. Les fonds ainsi récoltés lors de ce périple contre la sclérose en plaques seront versés à la Fondation et permettront à d'autres malades de voyager (but premier de la Fondation) et également d'aider la recherche contre la SEP (une partie des fonds seront reversés aux HUG).

    Le blog ainsi qu'une page FB viennent d'être créés. Ils seront tenus à jour par mon amie Nathalie, ce qui permettra de suivre les étapes de ce voyage."

    Par Jacqueline

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  • Envoyez-nous vite votre « témoignage vidéo » pour la journée mondiale de la sclérose en plaques !

    C'est le 26 mai 2010 !

    Vous avez jusqu'à mi-avril pour nous envoyer votre « vidéo témoignage » à cette adresse mail.*
    Vous pouvez vous filmer avec votre webcam, téléphone portable, appareil photo et bien sûr, votre caméra ! Nous acceptons tous les formats vidéos… sauf le super 8 :)

    Nous ne vous demandons pas de réaliser un film publicitaire, juste de nous raconter votre vie avec la sep (sans citer de marque et sans dire de gros mots :)).

    Vous pouvez aussi nous dire en en phrase ce que représente la sep pour vous.

    *PS : Vous pouvez utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds. Pour info, un serveur universel et facile d'utilisation existe : http://www.yousendit.com qui permet d'envoyer des fichiers volumineux, gratuitement.

    Ne pas oublier l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Bien à vous,

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques s'affiche à Nantes

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    Merci à l'équipe de la Pharmacie de Longchamp, à Nantes, pour avoir accepté de nous soutenir !

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  • La sclérose en plaques, par Jean-Claude

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    « Je me présente, Jean-Claude Silvera,  je suis né à Genève il y a 45 ans.

    Ma passion et ma force : la plongée sous-marine.

    A l'âge de 17 ans je suis tombé malade, je n'avais plus de sensibilité, plus de force, c'est là où mes parents m'ont amené chez un médecin pour une visite, et savoir ce que j'avais.

    Ce médecin à tout de suite dit : « il faut l'emmener à l'hôpital pour un contrôle avec un médecin neurologue ». Ce que nous avons fait, le neurologue a tout de suite supposé que c'était une SEP, mais sans le dire, c'est là où mon grand combat commence.

    Hospitalisé pendant deux mois avec traitement, physio, scanner, ponction lombaire, traitements de choc cortisone, Endoxan® et un autre médicament dont je ne me rappelle plus le nom.

    Après tous ces traitements, je rentre chez moi, et là je commence ma convalescence. Après une longue durée sans rien faire je commence mon apprentissage de boulanger, pâtissier confiseur chocolatier, cela a duré 12 mois. J'ai dû stopper cet apprentissage pour cause de rechute de la maladie, et me revoilà dans les murs de l'hôpital, pour traitement et tout ce qui s'en suit. Là, les médecins me disent que je dois arrêter de travailler et moi qui n'avais à cette époque que 18 ans, je dis non, je vais faire un apprentissage et obtenir mon CFC, et si je ne réussis pas alors ok pour que j'arrête. Mais comprenez-moi, à cet âge on ne sait rien faire, alors je me suis lancé dans la vente, j'ai réussi avec brio et encore même plus car je suis devenu formateur, responsable du personnel et gestion de magasin.

    En pleine évolution dans ma carrière, je suis retombé malade, là les médecins m'ont arrêté pendant un très long moment, mais en plus de la SEP, je suis tombé en dépression. Cette fois j'ai dû suivre un psy et après 720 jours, ils m'ont mis en invalidité car j'étais trop fatigué physiquement et psychologiquement. Ils ont préféré dire stop. En 1996 on m'a dit que j'étais à l'assurance invalidité, et depuis ce jour je me bats contre cette maladie.

    A cette période je me sentais inutile, un moins que rien et c'est là que j'ai décidé de faire de la plongée sous-marine, une passion que j'avais. Alors depuis 1997 j'ai passé tous mes brevets de plongée chez PADI et Cmas pour devenir un plongeur autonome et même plus car chez PADI je suis Assistant Instructeur et instructeur Emergency First Reponse, à la Cmas. Depuis quelques jours, je suis devenu Moniteur M1 de la Cmas, Chez EDA Instructeur * et le meilleur, depuis 2002, je suis Instructeur HIF pour les handiplongeurs. Je l'ai fait pour une seule chose, transmettre ce que j'ai découvert au travers cette passion qu'est la plongée sous-marine.

    Depuis 2002 j'ai formé 5 handiplongeurs, deux paraplégiques, un tétraplégique, un amputé de la jambe gauche et d'un IMC, sans compter tous les baptêmes de plongée que j'ai faits avec des enfants malades IMC, autistes, problèmes mentaux.

    Vous comprendrez pourquoi j'aime ce que je fais, oui ma maladie me fait de temps en temps coucou, mais grâce à mon traitement par interférons (3 injections par semaine), ma SEP est un peu plus tranquille. Mais je suis obligé de me donner du temps pour moi, du temps pour me reposer. Mais rien ne m'empêchera de faire ma passion et de former les personnes à mobilité réduite.

    Je vais terminer avec une phrase que je dis souvent ou qui est l'emblème de mon Association AHDDG : « Ce n'est pas parce que nous avons un handicap, que l'on ne peut pas faire ce que l'on veut. »

    Nôtre rêve est de partager notre passion et notre passion de partager nos rêves.

    Offrir à tous sensations, émotions, légèreté, liberté grâce à la plongée... Tel est le but de notre centre, et nous mettons tout en œuvre pour y accéder. »

    Par Jean-Claude Silvera, de Genève

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