Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

La sclérose en plaques, par Sandrine.

sandrine-sep.jpg

« Bonjour,

Je m'appelle Sandrine et j'ai 42 ans.
En 2003, je voyais double et je ne contrôlais plus mes yeux. Impossible de travailler, ni de conduire…

Je me suis donc rendue chez un ophtamo en urgence qui m'a examinée 5 minutes et m'a prescrit des gouttes au motif que mes yeux étaient fatigués.

Puis, s'en est suivie d'une fatigue quasi-permanente que je ne comprenais pas. Courant août 2005, je ne sentais plus ma main droite et j'étais incapable de bouger mes doigts. Cela se produisait de plus en plus souvent jusqu'à ce que cela remonte à mon bras. J'en avais parlé à plusieurs reprises à mon médecin traitant jusqu'à ce qu'il décide de me faire passer une IRM en mars 2006.

Et là, compte-tenu du nombre de lésions et de la grosseur de celles-ci, le diagnostique était presque posé. Je passe tout un tas d'examens y compris des PL (tentatives infructueuses, d'ailleurs) et je fais une névrite optique deux mois après l'IRM. Diagnostique confirmé. Je commence un traitement et malgré cela, 2 à 3 poussées par an. Aujourd'hui, j'en suis à mon 4ème traitement différent.

Il m'a fallu un peu plus d'un an pour digérer cette pathologie mais comme j'ai toujours un moral de fer, je ne me porte pas trop mal. Je travaille à temps complet mais quand la fatigue commence vraiment à se faire ressentir, je m'arrête quelques temps. Le travail permet de ne pas sombrer ou broyer du noir.
 Par la suite, j'ai demandé à travailler toujours à temps plein mais sur 4 jours ; les journées sont plus longues, bien sûr, mais ça me permet d'avoir des fins de semaine de 3 jours, ce qui n'est pas négligeable pour récupérer et s'occuper de sa vie de famille.

Je suis souvent obligée de me déplacer avec une canne surtout quand les trajets sont plus longs, pour une toute petite balade, je m'en passe. J'ai également un traitement pour l'épilepsie ; une plaque assez conséquente et mal placée me provoque ces crises pour la plupart partielles. Je tente de vivre une vie tout à fait normalement et j'écoute mon corps quand il me dit stop. Je parviens à gérer ma fatigue et me repose quand le besoin s'en ressent. Je souhaite à tout le monde d'avoir un soutien autant que l'on m'en donne et de garder le moral car ça reste 50% de la guérison même si, pour le moment, la solution de la guérison n'a pas encore été trouvée. »

Par Sandrine.
Rediffusion du 12/04/2010.

Commentaires : 3 commentaires

Commentaires

  • Et encore du temps perdu par négligence et incompétence des médecins! Ca me hérisse! Heureusement, tu as le mental qu'il faut pour affronter la SEP!! Oui, résister en tentant de vivre une vie la plus normale possible est le chemin. Bravo quand tu écris que tu écoutes ton corps quand il te dit STOP! J'ai mis trop de temps à le faire. Il faut TOUJOURS écouter son corps quand on a la SEP. Tirer sur la corde nous épuise et augmente le nombre de poussées potentielles, et donc le handicap. Continue ainsi, je te souhaite de pouvoir travailler encore très longtemps et, le plus important, de vivre une vie de famille heureuse, Sandrine! BIZ.

  • Il faut savoir être à l'écoute de son corps et alterner les périodes d'activité et de repos. Vouloir faire quand même, comme si le mal n'existait pas ne fait qu'empirer les effets de la maladie et conduit à la déprime. L'activité aide à se sentir utile et cela est nécessaire pour supporter la SEP
    J'approuve donc pleinement la gestion de la fatigue que tu as mise en place pour gérer ta vie. Courage à toi. A bientôt sur le blog. Tu verras les contacts et les partages fréquents avec les autres sépiens sont bons pour le moral. Bises à toi.

  • Il faut savoir être à l'écoute de son corps et alterner les périodes d'activité et de repos. Vouloir faire quand même, comme si le mal n'existait pas ne fait qu'empirer les effets de la maladie et conduit à la déprime. L'activité aide à se sentir utile et cela est nécessaire pour supporter la SEP
    J'approuve donc pleinement la gestion de la fatigue que tu as mise en place pour gérer ta vie. Courage à toi. A bientôt sur le blog. Tu verras les contacts et les partages fréquents avec les autres sépiens sont bons pour le moral. Bises à toi.

Écrire un commentaire

Optionnel