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  • La sclérose en plaques, par Sylviane

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    « Bonjour,

    J'ai 43 ans, je présente une sclérose en plaques depuis l981, diagnostiquée en 1989 et qui évolue depuis avec une aggravation progressive.

    C'est quoi une sclérose en plaques? C'est une maladie redoutable dont on ne guérit pas, malheureusement évolutive pour laquelle aucune amélioration n'est possible.

    Je me fatigue très vite et je suis souvent fatiguée, je n'ai plus de force dans les jambes, je ne sais plus comment me chausser, j'ai une perte de sensibilité, j'ai des troubles de l'équilibre et j'ai peur de tomber... de la canne, je suis passé aux béquilles, et puis le fauteuil roulant lors de mes rares déplacements à l'extérieur... j'ai du mal à me relever le matin au réveil ou lorsque je reste trop longtemps assise, et pour marcher, je suis obligée de prendre le déambulateur ou me tenir aux murs et meubles dans mon logement.

    Ma vessie ne se vide pas complètement ce qui entraîne un risque et une menace pour le bon fonctionnement de mes reins, alors je me sonde plusieurs fois par jour.

    Hospitalisations, IRM, scanner, ponction lombaire, piqûres, prises de sang, perfusions, etc... Sclérose en plaques quand ça vous tombe dessus, c'est toute une vie qui bascule !!! »

    Par Sylviane

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  • Notre Sclérose en mode "pose"

    « Bonjour,

    L'Association Notre Sclérose souhaite la bienvenue aux nouveaux arrivants sur ce « blog citoyen de la sclérose en plaques ! »

    Beaucoup d'entre vous sont en vacances. Nous allons en profiter pour nous reposer un peu et terminer le « film participatif » pour la journée mondiale de la sep.

    L'Association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur ce blog. Et aussi laisser le temps aux nouveaux de rédiger le leur.

    Cette plateforme associative est très « riche » d'informations avec plus de 250 témoignages de patients, conjoint(e)s et autres proches, des vidéos sur l'accessibilité, des campagnes d'information...

    Vous avez beaucoup de lecture a rattraper si vous venez de découvrir cette association et son blog.

    Bonne lecture à tous et bonnes vacances à ceux qui en ont !

    Voici l'adresse mail pour envoyer votre témoignage.

    PS : envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    Bien à vous. »

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, par Lyli

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 11/06/2008.

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    Un peu plus d’un an après mon premier témoignage (sur ce blog), comme je me l’étais promis, je marche toujours, mais si peu et si mal !
    J’ai donc fini par « sauter » sur plume (mon fauteuil roulant), de bonne grâce car je voulais pouvoir continuer à faire ce que je voulais !
    Surtout travailler !


    J’ai attaqué le Tysabri®, il y a presque 3 mois, et j’espère me donner une vraie chance !
    Mon patron aussi, voulait me donner une vraie chance, aussi m’a-t-il « forcé la main » pour que j’accepte un mi temps thérapeutique ! Depuis le 20 mai. Comme je ne tenais plus debout, je ne pouvais plus honorer une partie de mon job, qui est de coacher une équipe de vendeurs sur le terrain.
    J’ai dû admettre que je ne pouvais vraiment plus, malgré mes efforts constants et accepter, pour mon plus grand bien je dois dire !
    Je conserve mon titre de chef de magasin et mon patron installe un bureau à la place d’un des comptoirs pour que je puisse travailler en surface de vente ! J’ai beaucoup de chance ! Il faut témoigner de cela aussi ! Certain d’entre nous sont entouré de gens bien, et j’en fait partie !
    MERCI À MON PATRON DE VOULOIR MON BIEN MALGRÉ MOI !
    Je dois être la première responsable d’un magasin de téléphonie « grande enseigne » à travailler en fauteuil roulant ! Je peux dorénavant coacher mon équipe et servir des clients !
    Je revis !

    J’espère que le Tysabri® fera son job, et me permettra de reprendre progressivement mon temps plein.
    La maladie ne m’a pas épargné pour le moment, en 2 ans, mon état s’est fortement dégradé, et ma sep est vraiment atypique ! On n’est plus trop sûr du diagnostique maintenant !
    Pas de plaque cérébrale, une grosse plaque médullaire qui est passée d’une vertèbre et demi à 2 vertèbres et demi, au niveau des cervicales : ça m’handicape d’un peu partout ! Vessie (depuis toujours), mes mains se sont un peu remises, mais je ne sens toujours pas ce que je touche (la joie des téléphones tactiles), mes jambes sont vraiment atteintes (périmètre de marche 20 mètres) et j’ai des fourmis constantes des pieds (que je ne sens plus vraiment) jusqu’à sous la poitrine !

    Mais je dois dire que je suis HEUREUSE, VRAIMENT HEUREUSE, la sep ne me prendra pas ça !
    J’ai compris que si je voulais aller d’un point A à un point B, je pouvais le faire, même si pour ça je devais m’équiper d’une corde et d’un mousqueton
    Plein de courage à tous les sepiens.
    Je n’ai pas le droit de mettre de la pub dans mon magasin, ce qui ne m’empêche pas de mettre une Cart’com sur le dossier de mon fauteuil.

    Par Lyli

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  • Biogen Idec France annonce les résultats du concours de peinture « SEP'ART, les couleurs de l'Espoir »

    Biogen Idec France a lancé le 28 septembre dernier le concours « SEP'ART, les couleurs de l'espoir », destiné aux patients atteints de sclérose en plaques (SEP). Ce concours artistique unique a pour vocation de soutenir les patients dans leur combat quotidien contre la maladie en leur permettant d'exprimer l'espoir au travers de la peinture.

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    Le premier lauréat du concours recevra une peinture de Franck Chambrun, représentant l'ESPOIR et spécifiquement réalisée pour l'occasion. Franck Chambrun graphiste et artiste peintre, qui expose depuis plus de 15 ans, n'a pas hésité à s'engager dans ce projet.
    Pour lui, l'espoir, c'est aller de l'avant, être positif, se donner autant que possible les moyens de ses ambitions... C'est aussi rebondir sur ses échecs, trouver le bon côté dans toute chose.

     

    1er Prix : Isabelle ROLACHON - VEYRIER DU LAC

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    « L'espoir, c'est le mouvement, car le mouvement c'est la vie...
    Que chacun qui vit aujourd'hui avec ce mal au corps et au cœur, puisse espérer toujours bouger, marcher, danser... mobile enéquilibre...
    Il y a des imperfections dans mon dessin...mais je peins...
    Il y a de mauvaises connexions dans mon corps...
    mais je danse...Toujours ... ?
    Ysoure »

     

    2ème prix : Florence GOURDIN - CROIX

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    « Comment peut-on parler d'espoir dans une maladie si lourde de conséquences ? Pour ma part, les débuts de cette entreprise furent difficiles : un traitement lourd que j'ai dû arrêter, une situation physique qui se détériore petit à petit, enfin autant de choses qui ne m'inspiraient pas vraiment l'espoir.
    Puis, un soir, par le plus grand des hasards, j'ai eu la chance, que dis-je, le bonheur de voir en avant première le film "l'homme de chevet" d'Alain Monne tiré du roman d'Eric Holder.
    Je ne vous raconterai pas l'histoire car j'espère que vous avez ou que vous aurez cette chance de le voir.
    Alors je crie haut et fort, OUI, tout ESPOIR est permis avec ses hauts et ses bas mais présent dans la vie d'un corps malade qui souffre mais qui n'a pas le droit de perdre cet espoir de vie, d'amour et de dépassement de soi.
    Mesdames et Messieurs que les COULEURS entrent en piste ! »

     

    3ème prix : Jean-Luc MAUREL - TOULON

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    « Ce tableau représente un ESPOIR DE SEP.
    En partant de la gauche en bas (les formes hommes)
    - A genoux, position chevalier servant
    - Debout, tenir debout, même raide (spastique)
    - Les pieds ancrés dans le sol, Marcher.
    - Lever les genoux, Courir.
    - Sauter en l'air les bras écartés.
    En haut à gauche, au coeur du soleil, le "logo" de l'Espoir, symbole du neurone-homme les bras grands ouverts : symbole de la guérison de la maladie. »

     

    4ème prix : Marie-Line GERARD - ORLEANS

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    « L'espoir est une perspective proche, espérée au détour d'un chemin...
    Le chemin poursuivi en lui-même est espoir, l'arpenter sans s'en écarter permet de le garder, même si pour cela, il faut s'attendre à traverser des zones d'ombre, la lumière nous y attend. »

     

    5ème Prix : Laurence LAURENS - BLAVOZY

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    « Un jour, une expo, des artistes et une rencontre qui change ma vie...
    Alors, s'ensuit un jeu de couleurs et de matières, au gré de mes envies...

    Des êtres précieux m'encouragent...
    Et puis, soudain, un jour de printemps, un "caillou"a cogné ma chaussure et a assombri mes journées...

    Des douleurs et des changements viennent accompagner mes saisons.
    Heureusement les couleurs reviennent, les couleurs de l'espoir s'en mêlent, sans prétention, ni perfection, juste de la douceur, qui m'aident à laisser jouer ce caillou au fond de ma chaussure.

    Peinture rouge, brune et dorée, de l'enduit, de la corde, tout en simplicité et des feuilles d'or, pour ne pas oublier de rêver...
    Les couleurs jouent alors sur la toile et ouvrent une fenêtre sur la liberté. »

     

    Et pour que l'espoir continue à vivre...

    Les principaux Centres Hospitaliers de France accueilleront, du 22 mai au 11 juin 2010, une exposition qui mettra en lumière les œuvres réalisées dans le cadre du concours SEP'ART. Plus qu'une simple exposition artistique, les visiteurs, qu'ils soient malades ou non, pourront ainsi profiter du message d'espoir transmis à travers chacune de ces peintures, et apprécier toute l'émotion qu'elles dégagent. Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site www.sep-art.fr

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  • David Anza dans le Dauphiné Libéré !

    Pour lire l'article, cliquez sur l'image :

    David-Anza Article dauphiné

    Merci au journaliste du Dauphiné pour cet article !

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  • La sclérose en plaques, par Sandrine

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Sandrine et j'ai 42 ans.

    En 2003, je voyais double et je ne contrôlais plus mes yeux. Impossible de travailler, ni de conduire. Je me suis donc rendue chez un ophtamo en urgence qui m'a examinée 5 minutes et m'a prescrit des gouttes au motif que mes yeux étaient fatigués.

    Puis, s'en est suivie d'une fatigue quasi-permanente que je ne comprenais pas. Courant août 2005, je ne sentais plus ma main droite et j'étais incapable de bouger mes doigts. Cela se produisait de plus en plus souvent jusqu'à ce que cela remonte à mon bras. J'en avais parlé à plusieurs reprises à mon médecin traitant jusqu'à ce qu'il décide de me faire passer une IRM en mars 2006.

    Et là, compte-tenu du nombre de lésions et de la grosseur de celles-ci, le diagnostique était presque posé. Je passe tout un tas d'examens y compris des PL (tentatives infructueuses, d'ailleurs) et je fais une névrite optique deux mois après l'IRM. Diagnostique confirmé. Je commence un traitement et malgré cela, 2 à 3 poussées par an. Aujourd'hui, j'en suis à mon 4ème traitement différent.

    Il m'a fallu un peu plus d'un an pour digérer cette pathologie mais comme j'ai toujours un moral de fer, je ne me porte pas trop mal. Je travaille à temps complet mais quand la fatigue commence vraiment à se faire ressentir, je m'arrête quelques temps. Le travail permet de ne pas sombrer ou broyer du noir.
 Par la suite, j'ai demandé à travailler toujours à temps plein mais sur 4 jours ; les journées sont plus longues, bien sûr, mais ça me permet d'avoir des fins de semaine de 3 jours, ce qui n'est pas négligeable pour récupérer et s'occuper de sa vie de famille.

    Je suis souvent obligée de me déplacer avec une canne surtout quand les trajets sont plus longs, pour une toute petite balade, je m'en passe. J'ai également un traitement pour l'épilepsie ; une plaque assez conséquente et mal placée me provoque ces crises pour la plupart partielles. Je tente de vivre une vie tout à fait normalement et j'écoute mon corps quand il me dit stop. Je parviens à gérer ma fatigue et me repose quand le besoin s'en ressent. Je souhaite à tout le monde d'avoir un soutien autant que l'on m'en donne et de garder le moral car ça reste 50% de la guérison même si, pour le moment, la solution de la guérison n'a pas encore été trouvée. »

    Par Sandrine

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  • Journée de l'accessibilité à Paris - Novembre 2009

    Durant cette journée, Daniel a suivi Laure et Alain, deux personnes à mobilité réduite, et Mélanie, une citoyenne engagée, pour recueillir leurs témoignages et leurs points de vue sur l’accessibilité.

    Visitez le site jaccede.com

    Commentaires : 1 commentaire
  • Notre Sclérose : Message d'Avril 2010 !

    « Bonjour,

    L'Association Notre Sclérose souhaite la bienvenue aux nouveaux arrivants sur ce « blog citoyen de la sclérose en plaques ! »

    Beaucoup d'entre vous sont en vacances. Nous allons en profiter pour nous reposer un peu et terminer le « film participatif » pour la journée mondiale de la sep.

    L'Association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur ce blog. Et aussi laisser le temps aux nouveaux de rédiger le leur.

    Cette plateforme associative est très « riche » d'informations avec plus de 250 témoignages de patients, conjoint(e)s et autres proches, des vidéos sur l'accessibilité, des campagnes d'information...

    Vous avez beaucoup de lecture a rattraper si vous venez de découvrir cette association et son blog.

    Bonne lecture à tous et bonnes vacances à ceux qui en ont ! »

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

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  • Le "Pack Anza", ça a cartonné ! Il faut continuer !

    Grâce à cette action, l'Association Notre Sclérose a créé, imprimé et diffusé des plaquettes Notre Sclérose (2 000 envois, 3 000 plaqettes imprimées).

    Il faut continuer à lutter contre les idées reçues !
    Le "Pack Anza est toujours disponible !
    Plusieurs gestes simples peuvent avoir de nombreuses répercutions !

    Vidéo réalisée par David pour faire du buzz !

    Pour seulement 5€ (ou plus), vous recevrez un lien internet qui vous permettra de télécharger la chanson (mp3), le clip (divx en haute définition, moyenne ou petite), un reportage sur David Anza (divx moyen), les photos du tournage, la sonnerie du téléphone et le clip au format iPhone.

    Info : Si vous n'avez pas de son avec QuickTime®, utiliser un player divx ou vlc® (gratuit).

    Je vous remercie par avance pour votre soutien afin de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre ! Et encore un grand merci à David pour sa deuxième action au profit de l'Association Notre Sclérose.

    Vous pouvez payer avec Paypal (en haut à droite sur le blog) ou par chèque à l'ordre de  « Association notre Sclérose » et à envoyer à l'adresse suivante :

    Association Notre Sclérose
    1, rue Hector Berlioz
    44300 Nantes

    Attention : Ne pas oublier de nous fournir votre adresse e-mail avec votre règlement.

    L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement David pour son soutien et sa créativité !
    Nous tenons aussi à remercier tous les gens qui ont fait que Ma Sclérose puisse voir le jour !

    L'équipe de l'Association Notre Sclérose

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  • Succès : les commandes des plaquettes de l'Association Notre Sclérose !

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    « Bonjour à tous,

    Normalement, vous avez tous reçu les plaquettes Notre Sclérose que vous avez commandées.

    Nous vous sommes très reconnaissants pour la diffusion de celles-ci.

    C'est aussi grâce à vous que le message va passer !

    Nous tenons vraiment à vous remercier. Plus de 2 000 plaquettes ont été postées ! C'est énorme !

    Merci à tous. »

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

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