Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • L'Association Notre Sclérose était présente à la maison de la sep !

    L'Association Notre Sclérose tient à remercier les organisateurs de cet événement (Biogen Idec France : Jane, Florence...) qui nous a permis de rencontrer en « vrai » les lecteurs du blog de l'Association Notre Sclérose.

    Pour cette première édition de maison de la sep, c'était très intéressant de pouvoir échanger, d'informer... de papoter !
    Sur cette photo prise par Jacques (de gauche à droite) :

    biogen-plaque.jpg
    xoxoxox (de dos), Arnaud (chargé de la communication de Notre Sclérose), Renaud (secrétaire général de Notre Sclérose), Didier et Annie.

    Merci également aux patients, accompagnants et associations qui sont venus et que l'on ne voit pas sur la photo : Chantal, Roza, Claire et son chéri, Jean Diego, Laurence, Sophie, l'AFSEP, La Ligue, Sindéfisep...

    Commentaires : 9 commentaires
  • Du 22 au 29 mai 2010, c’est la semaine de la sclérose en plaques en France…

    ...Et le mercredi 26 mai, c'est la journée mondiale de la sclérose en plaques.

    • À cette occasion, l'Association Notre Sclérose diffuse son « film participatif » qui a été réalisé pour la journée mondiale de la sclérose en plaques parce que la France a aussi son mot à dire !

    Nous remercions toutes les personnes qui ont participé à cette galerie de portraits et ont ainsi contribué à faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre. Merci à vous de nous avoir aidé à réaliser cette action qui donne une belle leçon de vie.

    Et merci également aux bénévoles qui ont travaillé longuement sur ce film, c'est un beau travail d'équipe !

    • Et pour faire toujours plus, l'Association Notre Sclérose sera présente les 26 et 27 mai 2010 à la maison de la SEP à Paris.
    N'hésitez pas à venir nous voir !

    L'équipe de l'Association Notre Sclérose

    Commentaires : 23 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Philippe

    rod-sclerose.jpg

    « Bonjour,

    Moi c'est Philippe, je viens d'être d'apprendre que j'ai une sclérose en plaques.
    J'ai 33 ans, je suis directeur artistique de presse. Tout a commencer par un rendez-vous chez un ophtalmo car je me plaignais d'avoir une vision double... bref IRM, neurologue, ect...

    C'est tout neuf pour moi, j'ai pas grand chose a dire sur le sujet. »

    Par Philippe

    Commentaires : 9 commentaires
  • Quand c'est social (6)

    Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.

     

    Pour Lucette Machen,

    Lucette, vous ne donnez pas l'âge de votre beau-frère, ni l'endroit où il demeure, mais je peux quand même vous conseiller de solliciter auprès de la MDPH, de votre région (ex COTOREP) un dossier afin de demander une PCH (prestation de compensation du handicap) cela permettra à votre beau frère de bénéficier d'aides à domicile et de décharger un peu sa mère: différentes aides sont possibles et seront évoquées lors d'une visite à domicile. N'hésitez pas car cela permettra à votre beau frère d'être aidé comme il le souhaite et à sa mère d'être soulagée.
    Peut-être pouvez-vous joindre son assistante sociale afin de lui donner un complément d'informations sur l'état de santé de votre beau frère ? Ce n'est pas une démarche facile mais peut-être votre beau frère est-il tellement en souffrance qu'il n'accepte pour l'instant aucune aide. Tenez-moi au courant.

    Michèle, assistante sociale.

     

    Pour Christelle,

    Je crois que vous aviez besoin d'être rassurée car de toute évidence vous avez les arguments les plus intéressants; en effet il faut donner des détails sur l'endroit où vous habitez et les transports existants aux alentours (dans votre cas cela semble difficile ; insistez aussi sur la fatigabilité liée aux déplacements.
    En ce qui concerne l'accès à un nouveau travail, il est sûr que si vous aviez déjà un emploi vous pourriez être plus précise mais donnez tout de même des détails sur les trajets à effectuer ainsi que sur le type d'emploi que vous recherchez ; si vous avez eu précédemment un emploi témoignez des difficultés que vous avez rencontrées et insistez sur le ou les bénéfices à pouvoir obtenir un véhicule aménagé.
    Avez-vous demandé la carte d'invalidité auprès de la MDPH ?
    Bon courage j'espère que vous obtiendrez satisfaction à votre demande, si vous avez besoin d'aide une assistante sociale peut tout à fait vous aider.

    Michèle, assistante sociale.

    Commentaires : 3 commentaires
  • Quand c'est accessible… ou pas !

    gic-strasbourg.jpg

    Dans un quartier de Strasbourg.

    Merci à handiady pour cette photo.

    Commentaires : 9 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Maria

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 12/10/2009.

    maria-sep.jpg

    « Bonjour à Tous, à Toutes,

    La maladie a été négligée par les médecins !

    • SEPT 2004 - J'ai commencé a faire des tendinites de l'épaule gauche, puis avec le temps, malgré la kiné, les infiltrations... on m'a dit que c'était une "Capsulite". 3 annéesse sont écoulées, et mon articulation s'est totalement enraidie.
    • MAI 07 - J'ai été prise d'une forte douleur du coté gauche. Je me suis rendue aux "urgences de l'hôpital de Dreux", on me dit que c'était musculaire. Le bras en écharpe, anti-inflammatoires et repos.

    La douleur étant toujours présente, je suis retournée chez le médecin, il changera les comprimés, en injections (10 - j'ai eu le temps d'en faire que 3 -).

    Sur mon trajet, de nouveau, une forte douleur, j'ai été secouru par une personne (qui est aujourd'hui devenue mon amie), qui m'emmena à la clinique la plus proche. Je souffrais Terriblement, les douleurs étaient insupportables, je ne pouvant même pas m'allonger....

    ....DIAGNOSTIC : INFECTION AU POUMON DEJA A STADE TRES AVANCE (PLEURESIE PURULENTE).

    L'hôpital de Dreux n'étant pas médicalisé j'ai été transféré sur Paris. J'y ai subi une "Thoracotomie", je garde des séquelles dues à l'infection très importante...

    • JANVIER 2008, Cela fait plus de 2 ans que je vois le rhumatologue pour mon épaule (Très peu d'amélioration), mais ce jour, je m'y rends pour une douleur de la jambe côté gauche: engourdissement, sensibilité, les muscles du genou ont lâché et jeboite pour ne pasqu'il flanche....

    En m'examinant, il me fait savoir qu'il y a  "quelque chose de très grave". Il me prescrit une "IRM de la moelle épinière"  Résultat : Négative, Rien. Il écrit un courrier, et m'adresse chez un confrère "Neurologue".

    Le jour de ce rendez-vous, j'ai été prise de forts fourmillements débutants au niveau des reins et irradiants dans les 2 jambes, et m'empêchant de marcher, ceux-ci ont duré 1 minute, mais pour moi une éternité, j'étais obligé de m'asseoir, ou m'agripper où je pouvais… puis une grosse fatigue m'envahie.

    Le neuro m'examine et me prescrit une IRM Cérébrale et me dit  que si de nouvelles crises surviennent de me rendre a l'hôpital -

    • AVRIL 2008 - 3 mois se sont écoulés (3 mois de trop). Je me rends aux urgences hôpital Dreux, je vois une neurologue, qui m'examine, je ne sentais pas le vibreur au niveau de mes chevilles et genoux, ce qui été mauvais signe…

    Elle demande mon hospitalisation immédiate - Pour faire des "bolus de cortoïdes".

    Et l'interrogatoire commence, et je me rends compte d'un symptôme : aller plusieurs fois aux toilettes la nuit, et ceci depuis bien longtemps (et cela fait parti de la SEP !).

    Les perfs de cortisone m'ont soulagé, je vais mieux mais je traîne ma jambe pour marcher.

    Il faut faire la ponction lombaire, et attendre le diagnostic.

    Résultat : Sclérose en Plaques, je n'ai eu aucune réaction a l'annonce : Je suis restée...Inerte !!!

    Pour me rassurer, ils m'ont dit : « On va attendre de faire les IRM de la moelle épinière et cérébrale ».

    Et là confirmation : SEP... des hyper-signaux partout, plus d'une trentaine en cérébral et aussi à la moelle épinière...

    Maintenant, il faut l'annoncer à la famille : LE CHOC

    Mes ami(es) : la moitié m'ont laissé tomber, et j'en avais vraiment besoin.

    Les 6 premiers mois ont été horribles, j'étais devenu très agressive, je ne supportais personne et je passais mon temps à pleurer...

    Pour le traitement, on m'a mis sous interférons une injection intra- musculaire 1/semaine + médocs. Mais j'ai fait 6 poussées, et mon état s'est dégradé !

    J'en ai eu des " bolus de cortoïdes "

    J'ai été mise sous acétate de glatiramère (Copaxone®) depuis mai - Je dois me piquer tous les jours, le traitement est contraignant !!!

    J'ai fait une poussée récemment,

    Mon état actuel : je m'aide d'une béquille pour marcher, mais je peux marcher sans seulement pour peu de temps, j'ai mon bras toujours enraidi, ma vue qui a baissé, les muscles de la vessie qui sont très touchés (dysynergie vésico-sphinctérienne), une dyschésie ano-rectale .

    Mon traitement actuel : acétate de glatiramer + 19comp/j - et de la rééducation -

    Je suis a mi-temps thérapeutique, qui aujourd'hui devient lui aussi difficile, selon ma neuro, il serait envisageable de passer en invalidité.

    "Mon point de vue de ce nouveau Monde" : Ma vie a totalement basculée, tout est devenu différent… La vie est devenue un combat, tu luttes tous les jours contre la douleur, elle ne te laisse pas trop de répit...

    Je vois le monde différemment, et je me rends compte aujourd'hui que nous vivons dans un monde individuel, hypocrite, où on ne respecte plus rien... auparavant, je ne voyais pas tout cela !

    Je dispose de la carte "handicapé, prioritaire place assise et file d'attente" je ne peux pas y aller par peur de me faire agresser, ce qui est déjà arrivé, on se fout de toi, on t'insulte, et j'en passe… et pour avoir une place assise, c'est pareil, on tourne typiquement la tête, ou on baisse les yeux !

    Aujourd'hui, on dit que je suis agressive : OUI les gens te rendent comme ça, mais il ne faut pas devenir comme eux…

    Je ne suis pas toujours comprise malheureusement.

    J'ai du faire connaissance de personnes atteintes de la SEP, on est « une famille », on se comprend, et on pense tous/toutes la même chose, on vit dans un autre monde.

    La "Vie" continue avec des hauts et des bas, en espérant qu'un jour on verra "le remède miracle" pour nous soulager...., en attendant, profitons de chaque moment de la vie, tout en ne sachant pas de quoi sera fait demain.

    Solidairement »

    Par Maria - « Si quelquefois vous rencontrez une personne qui ne vous donne pas le sourire que vous méritez, soyez généreux, donnez lui le vôtre… »

    Commentaires : 16 commentaires
  • Quand c'est accessible… ou pas !


    gic-pmr.jpg
    Photo non retouchée

    Quelque part en Gironde…
    Commentaires : 6 commentaires