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  • La sclérose en plaques et la carte "priorité pour personne handicapée"

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 22/09/2008.
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    « Mes soucis rencontrés aux caisses Prioritaires pour personnes handicapées.
    J’ai une carte de priorité pour les caisses, etc... je vais vous donner un exemple.
    Un jour, je me suis présentée à une caisse « handicapés » et j’ai dit à une dame :
    - Bonjour madame, excusez-moi, je vous dérange mais voilà je suis handicapée, je vous présente ma carte.
    La dame me répond :
    - Mais pourquoi vous êtes handicapée ?
    - Madame, cette carte vous le prouve, je n'ai pas besoin de vous dévoiler pourquoi.
    Elle me répond :
    - À vous voir on ne dirait pas que vous êtes handicapée et si je ne veux pas, je ne suis pas obligée de vous laisser passer.
    Je lui réponds :
    - Madame vous vous situez dans la file d'attente d'une caisse prioritaire pour personne handicapée, donc je suis prioritaire.

    La caissière a observé cette discussion de loin mais n'est même pas intervenue, je trouve ça méchant. Bref, je suis finalement passée devant la dame sans même attendre son accord puisque je n'étais pas bien et puis j'avais le droit. Un couple de veilles personnes qui étaient également handicapées et bénéficiaient de cette carte m'expliquent que dans le sud de la France les gens ne font pas de problème quand on leur montre cette carte et que le monsieur n’avait que des soucis en Lorraine.

    Moi je dis : ils ne sont pas obligés d'ouvrir de grandes caisses, mais les magasins devraient faire des caisses exclusivement réservées aux handicapés.
    Quand on veut payer en liquide et que par erreur on se trouve a une caisse « payement par carte bancaire » on se fait jeter (entre guillemets). Et bien là, ça devrait être pareil : vous n’êtes pas handicapé, vous n'avez pas le droit à cette caisse !

    Voilà ce que je voulais dire au sujet des caisses des supermarchés…

    Merci de votre écoute ».

    Par Jennifer

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  • Pour témoigner sur la sclérose en plaques, c'est simple !


    Vous voulez faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre en témoignant sur le blog de l'Association Notre Sclérose ? Vous êtes un(e) malade, un(e) proche, un(e) conjoint(e)… ? C'est simple :

    Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !
    PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • Jaccede.com à Rennes !

    Journée de l'accessibilité à Rennes - 29 mai 2010
    Jaccede.com

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  • La sclérose en plaques, par Hélène

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Hélène j'ai 23 ans et je suis SEPienne depuis le 28 mars 2008.

    Tout a commencé en 2007. Un jour au travail j'ai eu un trouble de la vision, j'ai donc passé une IRM mais rien n'a été décelé et tout est redevenu normal rapidement.

    Un an après, un soir en rentrant d'une journée de travail, je sentais des fourmillements dans la main gauche. Pour moi rien d'inquiétant mais le lendemain matin au réveil c'était tout le côté gauche qui était engourdit (donc main et jambe).

    J'ai donc consulté mon médecin traitant qui a tout de suite pris les choses en main et qui a fait le rapprochement avec mon trouble de la vision de l'année passée.

    Elle m'a donc fait refaire une IRM, et là, on pouvait observer des taches blanches au niveau du cerveau. Je suis allée en urgence chez un neurologue qui lui m'a envoyé trois jours consécutifs en hôpital de jour, pour que l'on me fasse des bolus en perfusion.

    Au bout de ces trois jours je ne savais toujours pas ce que j'avais, jusqu'à ce que le neurologue vienne dans ma chambre me rapporter mes IRM et me dise : « vous allez continuer encore un mois la cortisone par voie orale », je lui ai demandé pourquoi ?

    Il m'a répondu clairement : « vous êtes malade » et moi je lui ai dit : « qu'est ce que j'ai ? » et cash il m'a répondu : « vous avez la sclérose en plaques ».

    Toute seule dans ma chambre d'hôpital je me suis effondrée en larmes. L'annonce a très salée, je n'oublierai jamais ce moment.

    Au retour chez moi le soir même, mon médecin traitant est venu car je n'arrivais pas à comprendre cette maladie et j'avais beaucoup d'interrogations. On a donc bien discuté, elle m'a bien expliqué la maladie et m'a rassuré au maximum. Je la remercie énormément d'avoir été présente avec moi en ce moment difficile.

    Actuellement je suis sous Avonex®, pas facile a supporter tout le temps. Je continue mon travail je suis auxiliaire de puériculture en crèche. C'est un métier qui me passionne beaucoup mais me fatigue énormément. Les enfants m'apportent beaucoup de joie de vivre et j'espère un jours arriver à fonder une famille et à avoir des enfants qui m'apporteront tout le bonheur du monde !!!

    Je fais également du sport deux fois par semaine tout en faisant attention à moi, mais cela me fait du bien, ça me permet d'évacuer et de voir du monde extérieur.

    Enfin, depuis l'annonce de la SEP, je n'ai pas changé mes habitudes de vie, je continue à vivre comme avant même si ce parcours n'est pas facile. Il faut se battre et je souhaite bon courage à toutes et à tous et surtout je voudrais remercier toutes ma famille que j'aime très fort et mes amis qui sont toujours présents près de moi lorsque le moral n'est pas là. Je vous embrasse tous ! »

    Par Hélène

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  • "Quand la sclérose rend créatif", poème de Véronique

    Sourire Espérer Partager

    Et si un jour, votre corps se séparait de votre esprit...
    Et si un jour, les commandes n'étaient plus transmises...
    Et si un jour, votre équilibre corporel disparaissait...
    Et si un jour, vos muscles ne répondaient plus...
    Et si un jour, vous ne sentiez plus l'eau couler le long de votre corps ...
    Et si un jour, l'éventail de vos choix devenait plus restreint ...
    Et si un jour,...
    Un début de roman de science-fiction ?
    Un abus de substances illicites ?
    Un rebut d'alcool ?
    Un rêve ? Un cauchemar ?
    Un délire ?
    Peut-être tout ou peut-être rien ...

    SEP
    as la fin du monde !!!
    C'est la vie qui continue
    C'est la couleur du temps qui passe, et repasse
    C'est la volonté farouche d'aller au bout de mes rêves
    C'est l'envie et le besoin d'avancer Paradoxal...
    Avancer
    Croquer
    Profiter
    Aimer
    Tomber
    Cogner
    Chuter Crier
    Hurler
    Accepter
    Avancer
    Croquer
    Profiter
    Rêver
    Aimer
    Espérer
    Exister POSITIVER, POSITIVONS, POSITIVEZ et CARPE DIEM !!!

    Poème de Véronique Latil-Lévy

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  • La sclérose en plaques, par Véronique

    Cliquez sur l'image pour l'agrandir !
    Source : France Soir du lundi 24 mai (page 13).

    Véronique france soir - sep

    Voici le lien de le témoignage de Véronique au journal télévisé de TF1 du 24 mai 2010 à 20 heures, cliquez ICI.
    Son message : quand on veut, on peut !!! Je suis sous Tysabri® depuis 3 ans (j'ai eu ma 36éme perfusion début juin).

    « Bonjour,

    Ma sclérose en plaques ne doit pas régler ma vie (par Véro-nique la SEP !!!)

    J'ai deux naissances : la première, le 21 juillet 1962 et la deuxième, le 17 mars 2006... Ce fameux 17 mars 2006, un neurologue (un monsieur très sympa, sachant mettre objectivement les mots sur les maux, sans vous prendre pour une débile...) m'a annoncé que j'avais une SEP. Depuis cette date, cette Sempiternelle Envie de Peindre ne m'a plus jamais quittée ! Couleurs et matières s'étalent et s'étirent sur ma toile au rythme de la musique, de la vie et de l'espoir.

    Depuis que je suis cataloguée « malade en invalidité » (j'adore ce terme...), j'ai dû arrêter mon activité professionnelle et suis revenue à mes premières amours : la peinture.

    Difficile pour moi de vous présenter ma création : ma peinture est avant tout instinctive, image imaginaire d'un instant « T » de ma vie ! Formes et couleurs se déchaînent, se noient, se fondent, tournent et explosent au-delà de la nuit pour crier une seule et unique vérité : un jour, je serai guérie !!!

    Mon fauteuil roulant ou ma canne anglaise ne m'empêchent pas d'être avant tout une femme, maman de trois magnifiques enfants qui illuminent mon existence. Les aléas de la vie m'ont donné des roulettes et une troisième jambe pour avancer ; les couleurs de mon bonheur poussent et dépassent la SEP. Ce n'est pas parce qu'on a une maladie grave que la Terre s'arrête de tourner... Les cercles, la lumière et les couleurs mettent la toile en mouvement, représentant mon indéniable optimisme : s'il pleut aujourd'hui, demain il fera beau ! Tout ce qui brille n'est pas or, certes, mais l'espoir éclaire de mille feux mon quotidien.

    Donc, osez nous regarder, arrêtez ces horripilants détournements de regards et osez un simple "ça va ?" !!! Je suis une femme et pour moi, ça roule... Et oui : même gravement malades, nous existons en tant que personnes avant tout...

    Par Véronique Latil-Lévy

    Sa galerie : ICI.

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  • La sclérose en plaques, par Émilie

    Toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose souhaite beaucoup de bonheur à Émilie et à toute sa (nouvelle) famille !
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    La grande étape de ma vie !!!

    « Bonjour,

    J'ai témoigné il y a un peu plus d'un an et demi, j'ai arrêté mon traitement Tysabri® en juillet 2008 pour vivre et concrétiser le projet de « notre vie », fonder une famille !!!

    Cette nouvelle étape dans mon parcours a rencontrer quelques difficultés, reprise du travail à temps plein en janvier 2009, une hiérarchie en face qui ne me croit pas quand je lui dis que je suis malade, fatiguée, je m'accroche tant que je peux... pour m'entendre dire « on dirait que tu n'es pas malade »... Alors là c'est bon, je suis fatiguée, recommence à chuter... le bébé qui n'arrive pas... en juin je dis STOP... hospitalisation, 3 bolus, 1 mois d'arrêt, constitution du dossier de travailleur handicapé et reprise à mi temps thérapeutique.

    Et là je tombe enceinte... plus rien, plus de fatigue inexpliquée, plus d'engourdissements... 9 mois de pure tranquillité face à la SEP... mais 4 mois de nausées, 3 mois ou je ne digère plus rien, du mal à me déplacer car manque d'oxygène, mais le plus beau je sens le bébé qui bouge !!!!

    Je me renseigne sur l'"après accouchement" pour minimiser le risque de poussées et décide d'accoucher sans péridurale car ça dure moins longtemps, sur le côté pour protéger le périnée et surtout allaiter car d'après une étude canadienne, l'ocytocine protège encore des poussées car elle évite une chute trop rapide des hormones liés à la grossesse...

    Le 18 mars, je donne naissance d'un magnifique petit garçon, sans péridurale mais pas sur le côté.

    Aujourd'hui, mon petit loup a presque 3 mois, j'ai eu des moments de grosse fatigue, des engourdissements quand la fatigue est intense à cause d'une sciatique, mais je me suis accrochée et là j'allaite toujours mon petit loup. Les engourdissements se font de plus en plus discrets… j'ai mon statut de travailleur handicapé, pour que ma hiérarchie me prenne enfin au sérieux.

    Je revois le neuro le 1er juillet pour effectuer un point et reprendre le traitement pour la rentrée, mais aussi voir si je vaccine mon petit loup contre l'hépatite B.

    Je reprendrai le travail en septembre ; je vis toujours au jour le jour, reste terre à terre, la « positive attitude » et je vis le plus beau rêve de ma vie... Je remercie mon compagnon qui fait abstraction de la maladie et a accepté de fonder une famille avec moi, mes parents qui sont toujours là dans les durs et les bons moments, mes copines qui me soutiennent dans mon nouveau métier de maman malade et tout simplement la vie qui me laisse tranquille avec la sep en ces merveilleux instants...

    Je sais qu'elle est tapis dans l'ombre et attend son heure pour venir me rendre une petite visite, mais après 5 ans de maladie, je gère mon stress et ma fatigue qui font que ses incursions. Ces dernières sont un peu moins violentes qu'au début. J'ai appris à m'écouter et à dire STOP, et surtout au niveau du travail à ne plus culpabiliser car je suis tout à fait remplaçable et absolument pas indispensable. Une fois que j'ai compris cela tout est devenu plus zen !

    Je remercie Arnaud, l'association Notre sclérose pour tout et pense bien à vous toutes et tous... »

    Par Emilie

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  • La sclérose en plaques, par David, 1 an et demi après son premier témoignage

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 20/10/2008.
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    « Bonjour à tous,

    Quel plaisir pour moi de venir témoigner à nouveau sur ce blog, 1 an et demi après mon précédent témoignage !,,, et surtout que de chemin parcouru depuis, avec une nouvelle vie pleine de belles surprises qui s'est offerte à moi depuis le début de cette année !!!,,, et je ne résiste pas davantage au plaisir de vous en faire part aujourd'hui.

    Voilà, et pour me re-situer, je m'appelle David, 36 ans, et « à l'époque » je vivais seul à Marseille, avec mes peluches et mes 10 ans de recul sur la SEP,,,,,,,,, Cf le lien suivant : http://www.notresclerose.org/archive/2007/04/16/témoignage-de-david.html

    Je vis à présent à Sainte-Tulle, un très joli village des Alpes-de-Haute-Provence (04),, mais surtout,,,,,,,,, depuis le début de cette année avec une fille merveilleuse, prénommée Gaëlle !!!
    Elle est diagnostiquée SEP elle aussi depuis presque un an (ce qui a facilité notre rencontre), elle a un fils adorable de 10 ans qui vit avec nous et que je devrais pouvoir reconnaître prochainement (car jamais reconnu par son père biologique); et enfin, nous sommes fiancés depuis le 3 Mai et préparons notre mariage pour l'an prochain !

    Que de belles choses, alors même que j'aurais pu me résigner sur beaucoup de choses avant cette année, si j'avais écouté mes proches, et retourner vivre avec mes parents,,, donc par la même occasion, renoncer à beaucoup de mes rêves.

    Pour finir, sachez que j'utilise un fauteuil depuis plusieurs années, et que mes handicaps ne sont pas simples à gérer au quotidien, mais que cela ne m'a jamais fait renoncer à aucun de mes rêves, car à mon sens, pour beaucoup de choses il s'agira de simple question d'adaptation.
    Je ne manquerai évidemment pas de vous tenir informés de notre mariage, prévu en principe le 2 Mai, avec une photo de Gaëlle, notre fils et moi en calèche à l'appui, mais chuuut... cela doit encore rester secret :-) »

    Par David

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  • La sclérose en plaques s'affiche encore à Nantes, à Saint-Jacques

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    Photo prise par Arnaud à l'accueil de l'hôpital Saint Jacques (rééducation fonctionnelle) à Nantes (44).

    Je remercie les personnes qui ont fait que cette affiche soit visible dans ce centre de rééducation !

    Arnaud - Chargé de la communication de Notre Sclérose (et en ce moment en rééducation !)

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