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La sclérose en plaques, par Agnès.

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« Bonjour à tous, je m'appelle Agnès et j'ai 28 ans.

Il y a deux ans, je rêvais de parcourir l'Inde, de faire une année de volontariat international en Asie, de vivre avec Mathieu... A cette époque, je travaillais en Dordogne où je vivais seule, à deux heures de ma famille et quelques 500 km de mon compagnon…

Pendant les fêtes de fin d'année 2008, ma vue a commencé à baisser à gauche. Au début, je n'y ai pas prêté attention en pensant que la fatigue me jouait des tours mais la situation s'est vite aggravée jusqu'à ce que mon œil soit voilé d'un épais nuage gris rosé. Après plusieurs jours d'angoisse car on ne m'accordait pas de rendez-vous en urgence chez l'ophtalmologiste, les premiers examens ont conduit à une IRM et une hospitalisation en urgence. Je n'oublierai jamais le manque de tact du personnel médical à chacune des étapes qui a conduit jusqu'au diagnostic, jamais non plus les yeux émus et remplis de larmes de la douce fée infirmière en charge de m'expliquer les traitements existants.

Cinq jours, trois ponctions lombaires (dont deux ratées) et un bolus de cortisone plus tard, je suis mise dehors pour cause de plan blanc alors que j'ai perdu six kilos et souffre d'atroces migraines. Mon corps est un vase de verre pilé, mon bassin une mâchoire en acier rouillé. Les jours et les nuits s'enchaînent sur un lit de pierres... Un mois de convalescence sera nécessaire à me remettre sur pieds. Un mois durant lequel tenir une fourchette, boire une gorgée d'eau ou marcher quelques pas ne pourront se faire sans l'assistance de mes proches. Un mois durant lequel écouter de la musique classique, voir les sourires de mes proches et sentir le vent, agrippée au bras de mon bien aimé lors de ma première sortie à pieds... seront des moments de pure extase !

Début février, je peux reprendre le travail mais le voyage en Inde que j'avais planifié pour ce début d'année doit être annulé. Le Gange attendra... En quelques jours, je décide de quitter mon emploi, mon appartement et ma région. J'emménage à Lyon où j'espère trouver une meilleure prise en charge médicale. Il faudra batailler ferme pour obtenir un rendez-vous mais le feeling passe et je me sens rassurée.

Je commence l'Avonex® en mai. Je fais moi-même mes injections mais les nuits qui les suivent sont épouvantables* (fièvre, frissons, douleurs et raidissements des membres...). Après environ 6 mois, les effets secondaires s'apaisent un peu mais je suis usée de me piquer seule en sachant les réactions que cela déclenche sur mon corps. Mon compagnon et une infirmière à domicile prendront le relais quelques temps avant que je ne retrouve courage.

Tout au fil de l'année, je découvre qu'insidieusement, le diagnostic a déjà bouleversé le moindre de mes repères, la moindre de mes certitudes... Où puis-je trouver du repos lorsque mon corps et ses nouvelles douleurs (sensations de bleus, de pertes de force ou d'équilibre, fourmillements, piqûres d'aiguilles, décharges électriques, mots de tête et vertiges...) m'accompagnent à chaque instant ? A qui parler de ces souffrances invisibles et si difficiles à imaginer pour quiconque ne les vit pas ? Que penser lorsque le corps médical lui-même prétend qu'elles ne sont pas liées à ma maladie ? Faut-il poursuivre un traitement dont l'administration et les effets secondaires semblent me rendre plus malade que la sclérose en plaques elle-même ? Comment confier mes souffrances les plus intimes et mes inquiétudes pour l'avenir sans faire fuir et lasser mon entourage ? Puis-je espérer une trêve et poursuivre mes rêves ?

L'année 2009 a probablement été la plus dure et la plus éprouvante de ma vie mais elle m'a aussi sortie de mon immobilisme. Ce déménagement n'aurait jamais eu lieu sans elle, pas plus que tout se qui en a découlé. Quelques semaines après mon arrivée à Lyon, j'ai décroché un entretien pour un poste permettant d'étudier les bienfaits de la nature sur le bien-être et la santé publique. Malgré beaucoup d'interrogations sur la capacité de mon corps à cumuler traitement et poste dynamique et itinérant, je réalise la période d'essai. Après quatre mois, j'annonce ma maladie à mon employeur qui l'accepte sans tergiverser et me laisse même prendre un congé anticipé de 3 semaines pour réaliser l'un de mes plus grands rêves : sillonner l'Inde du Nord. Ce sera chose faite en février 2010 où j'interromps mon traitement et décolle pour vivre la fameuse « Fête des couleurs » à Varanasi. Suivront Bodhgaya, Agra et Delhi. Un voyage parfois difficile mais inoubliable.

Depuis lors, je voyage régulièrement dans le cadre de mes fonctions, en France et à l'étranger. Même si ces derniers jours les grosses chaleurs me jouent des tours dans les jambes, je savoure au quotidien ma chance de n'avoir encore aucun souci moteur, de pouvoir crapahuter dans le métro, courir les samedis où j'en ai le courage et danser. J'ai peur de l'avenir, bien sûr et j'ai conscience que l'abandon de mon traitement est un pari risqué. Mais je n'ai pas le cœur à le reprendre pour l'instant et veux croire que chaque jour vécu pleinement sera une force supplémentaire pour retarder la progression de la maladie.

Un an et demi après le diagnostic et mes principaux rêves accomplis, je comprends que la vie que l'on a est aussi celle pour laquelle on se bat. Comme le chante Grand Corps Malade qui m'a accompagné lors de cette renaissance, je vais continuer à apprendre les nouveaux codes de ma route.

En attendant que nous ne souffrions plus d'a priori ou de gêne en parlant de notre situation, que la recherche avance sur la compréhension des causes de notre mal et trouve un traitement efficace sans effets secondaires, MERCI à l'association, à Arnaud et à vous tous que je suis depuis les premiers jours de la maladie à travers ce blog.

Puisse chacun d'entre nous trouver le courage de se battre pour ses rêves.
Bien à vous. »

Par Agnès.
Rediffusion du 05/07/2010.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Commentaires : 22 commentaires

Commentaires

  • Agnès, notre saloperie d'empoisonneuse pourrie ne t'a pas gâtée, décidément, du moins au début quanhd tu dépendais totalement d'autrui. Tu peux te féliciter d'avoir beaucoup de force et de volonté qui t'ont permis de continuer une vie passionnante. Je n'ai pas de traitement de fond, pour ma SEP il n'y en a pas, mais je n'entends que des plaintes de la part des membres de mon groupe SEP APF. Je te souhaite une bonne continuation de route... sans nouvelle poussée! BIZ

  • Bonjour Agnès,

    Trés bien, continue à vivre tes rêves. Bisous et bon courage

  • Hello soeur de parcours
    Continue ainsi, dans l'espoir de la vie

  • Courage et continue à te battre, ça vaut la peine !

  • Bonjour Agnès. La première chose que je te dis , courage tout ce que tu as raconté he bien je pourrais dire que c'est mon histoire. Moi aussi la vue, la fatigue, les IRM, (les sacco-radicullo-radiographies), dites ponction lombaires
    tout çà je connais hélas çà fait maintenant plus de trentes ans que j'ai cette foutue saloperie, mais je vis, enfin presque. Mais tu es encore jeune alors peut-être vont-ils trouver quelque chose que tu pourras profité, je l'espère. Courage et bat toi çà vaut la peine. Un Sepien

  • la chance !!!!!!! bravo !!!! mon rêve est de parcourir l'inde et faire de l'humanitaire, je suis actuellement sous chimio tysabri bof... mais je ne perds pas éspoir car j'ai la certitude que dans la vie rien n'arrive par hasard ....
    et l'inde à du sûrement t'enrichir d'avantage parce qu'il y a du beau mais aussi beaucoup de souffrance et c'est là que ce trouve la plus grande richesse ....
    BIG POUTOUX
    bibi à tousssssssssssss

  • Merci pour vos encouragements et très belle route à tous !
    Karine, je suis sûre que tu iras en Inde un jour ! En attendant, dévore les guides de voyage, les bollywoods et tout ce qui te mène à ton rêve :o) Je t'embrasse et te souhaite plein de courage. Agnès

  • Je ne vais pas te dire que j'ai eu l'impression de lire mon histoire mais dans les grandes lignes c'est presque la même que la tienne. Tu te bats bien contre ta maladie et tu as pu réaliser un de tes rêves tout en poursuivant une carrière professionnelle intéressante. Continue comme ça, et bravo...

  • , je comprends que la vie que l'on a est aussi celle pour laquelle on se bat

    Puisse chacun d'entre nous trouver le courage de se battre pour ses rêves.

    ......ce sont les deux phrases qui "marquent" dans ton témoignage

    une vie "riche" t'attend j'en suis certaine

  • Je comprend ton ras le bol des injections,ton reve qui s'ecroulent. Moi j'avais prevu de faire le tour des etats unis avec un sac a dos en bus apres 5 mois de preparation la nouvelle est tomber :( g aussi arreter mon traitement apres un gros ras le bol. Maintenant tou est revenue a la normale ;mon moral est au beau fixe. Surtout garde espoir et ne sacrifie pas tes reves pour la sep

  • Bonjour Agnés

    Ton témoignage m'a beaucoup ému,je suis épatée de constater que tu as combattu avec force pour arriver à ton rêve de voyager, de faire ce que tu aimes au prix de grands sacrifices, ton témoignage peut en aider plus d'un ou une à comprendre que la maladie parfois nous rend plus fort, plus à même de comprendre qu'il faut encore plus donner, plus avancer je te souhaite de pouvoir toujours le faire et je te souhaite que beaucoup de personnes qui t'entourent comprennent que tu as besoin d'eux pour vivre, sourire et partager

    bisous

    nathalie

  • Bonjour Agnes
    Ton témoignage est boukeversant.C'est un peu l'histoire de ma vie.C'est exactement ce que je pene,on doit vivre avec la maladie sans pour autant oublier nos rêves.
    Il faut se battre,sans abandonner.
    Merci de ce témoignage

    JS,un sépien de 39 ans

  • Coucou,
    Heureuse de lire que toi aussi tu as réussi à réaliser l'un de tes rêves malgré tout :) Comme quoi c'est toujours possible ;) Je suis d'accord que la vie que l'on a c'est celle pour laquelle on se bat. Et ça c'est valable pour tous, malade ou pas, cependant malade ça met quelques bâtons dans les roues en plus !!! Moi je suis convaincue - pour moi-même - que sans traitement de fond c'est beaucoup mieux et je pense que c'est effectivement à chacun de trouver et d'apprendre le code de sa propre route. Bon courage à tous ! Alexandra :) xxx

  • Nathalie,
    Merci pour ton message. Je partage ton avis : vivre, sourire et partager sont les meilleurs remèdes ! Très bonne route à toi.

    Jean-Sébastien,
    Ces deux premières années m'ont amenées à repenser mon identité, avec tout ce dont je dois faire le deuil mais aussi tout ce que je veux me donner les moyens d'entreprendre. Chaque nouveau symptôme est encore très déstabilisant, mais avec le temps, j'espère gagner en force et en sérénité ! Merci et bon courage à toi.

    Alexandra,
    Depuis l'Inde qui était un projet personnel, j'ai continué à voyager dans le cadre professionnel en Chine et en Europe (Suède, Allemagne, Angleterre, Belgique)... J'ai malheureusement du lever le pied depuis novembre à cause de symptômes urinaires qui m'ont un peu handicapée ces derniers mois... J'ai été ravie de suivre tes aventures qui me donnent envie de repartir ! Je te souhaite de tout cœur de rester sans traitement de fond le plus longtemps possible. Fais-moi signe pour le prochain Pékin Express, nous défendrons les couleurs d'une asso pour la SEP !! ;oD Amicalement, Agnès

  • Pékin Express aux couleurs de la SEP en voilà une idée quelle est bonne... :) Je suis partante ! :)
    Avant ça je pars au Canada (ds moins d'un mois) souffler un peu - d'ailleurs si tu veux y faire un tour, tu es la bienvenue ! - je devrais y rester une petite année si cela me plait et si je trouve de quoi subsister, ensuite on peut se lancer :)
    Alexandra ;)

  • Bravo, et Paix et Lumière à Toi, aux Tiens, à Ceux que Tu Aimes et qui T'Aiment. Joël

  • que dire de plus. J'ai vécu la même chose que toi il y a 2 ans. Moi je suis plus âgée que toi, mais le soucis, ce n'est que depuis mars de cette année qu'elle me laisse tranquille , enfin j'espère car névrite optique régulièrement tous les 2 mois. j'ai un traitement de fond :rebiff 44 , qui j'ai l'impression ne donne pas grand chose , et comme toi j'ai envie de l'arrêter, car après m'être piquée , il ne faut surtout pas oublier le paracétamol, sinon gare aux effets secondaires. enfin tout ce que je peux dire c'est : courage et bisous a vous tous et toutes.

  • Comme c'est plaisant de lire un témoignage aussi volontaire et optimiste.

    Bien sûr il y a la maladie, son cortège de symptômes handicapants et sa panoplie de traitements variés. En revanche, il y a ici une expérience professionnelle enviable et assez rare. Dans la malchance de la maladie, il y a parfois une fenêtre professionnelle qui s'ouvre, une fenêtre que d'autres nous aident à tenir ouverte. Parfois…

    Je suis admiratif du chemin que vous avez parcouru. Je sui admiratif de la détermination qu'il faut bien avoir pour réussir à avancer dans l'état où nous sommes un jour ou l'autre.

    Ce que je retiens de votre témoignage, Agnès, c'est qu'il ne sert à rien de désespérer trop tôt. Dans notre situation, il y a aussi parfois une chance inattendue. Cette chance, il ne faut pas la laisser passer. Malheureusement aussi, le temps cruel est pour un malade encore plus compté que pour les non-malades. Ce que nous pouvons faire aujourd'hui, peut-être demain nous ne le pourrons plus.

    "Cueillez, cueillez votre jeunesse", écrivait Ronsard.
    Comprenons bien ce vers et luttons avec ardeur,

    Sébastien

  • Brigitte et Sébastien, merci à tous les deux pour vos messages..

    De l'eau a coulé sous les ponts depuis mon témoignage et malgré les hauts et les bas, j'ai le grand bonheur d'être maman d'un petit garçon qui me comble de joie depuis le 12.12.12.

    Cette nouvelle étape amène aussi son lot de questions sur l'avenir et ranime le débat sur la prise ou non de traitement pour être le plus en forme possible pour mon petit bouchon... Je n'ai pas encore la réponse. Peut-être l'objet d'un prochain témoignage...

    Brigitte, j'espère que tu trouveras un traitement qui te convienne et te permette d'avoir du répit.

    Sébastien, c'est vrai, la chance arrive parfois quand on ne l'attend plus. En attendant, provoquons là.

    Merci et très bonne journée à tous, à l'abri de la chaleur...

  • Agnès,

    Bonjour, merci pour ton témoignage. Je n'ai pas essayé AVONEX mais par contre sur les conseils du neurologue qui m'avait diagnostiqué en 1991 et qui me suivait encore il m'a suggéré que je suive un traitement de fond et me suis fait des piqûres de COPAXONE pendant 2 ans. Après des effets "bizarres" comme des gonflements sur le ventre et les lèvres après m’être réveillé en plein milieu de la nuit.
    Depuis 2009 j'ai quitté le 83 et ai déménagé dans le 13 et après avoir longuement cherché un neurologue qui pourrait me convenir j'en ai enfin trouvé un (une d'ailleurs), sa réactivité a fait que je suis maintenant sous TYSABRI sous la forme de perf mensuelles et n'ai pas fait de poussée depuis août 2011.

    Si tu le désire tu peux me contacter (ecoutou@gmail.com ou 06.26.22.36.90)

    Bon courage, bises.

    Eric

  • Bonsoir Eric,

    Je note tes coordonnées, merci.
    Il est possible que je revienne vers toi.
    As-tu eu tes effets "bizarres" dès le début ou après plus de temps ? Qui a pris la décision de changer ;
    : toi ou l'ancien neuro ? Contente que tu aies trouvé un neuro avec qui le courant passe, c'est tellement important. J'espère que Tysabri va continuer à te faire effet...
    Bonne soirée,
    Agnès

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