Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • Nouvelle campagne de publicité de la caisse régionale d'assurance maladie

    Elle vous est destinée, qu'en pensez-vous ?

    secu-plaque.jpg

    Vos réponses dans "Commentaires" (ci-dessous).

    Commentaires : 14 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Sens

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 10/11/2008.


    « Septembre 2004. Je décide de prendre ma santé en main, marre de ces quelques petits soucis du quotidien, surtout marre d'un en particulier qui m' "empêche" de vivre normalement, comme "tout le monde" et qui m'empêche de réaliser certains rêves. Je commence par changer de médecin traitant. 2/3 essais de traitement sans succès. Décision d'aller voir un spécialiste. Je passe différents examens, essaie différents traitements. Certains examens révèlent des anomalies mais aucun traitement efficace.

    Février 2006, au cours d'une brève discussion téléphonique avec le spécialiste, celui-ci finit par me dire qu'il serait bon que je consulte un(e) neurologue. De mon côté, c'est le blanc absolu, bouche-bée, impossible de répondre quoi que ce soit. Le spécialiste tente de me rassurer en me disant : "Vous savez, neurologie ne veut pas dire que vous êtes fou". La conversation prend fin et c'est loin de me rassurer... Mon problème serait neurologique ? Ça veut dire quoi ? Que j'ai quoi ?

    Je vois mon médecin très rapidement. Il me donne le nom d'une neurologue. Je prends rendez-vous. 3 mois d'attente... 3 mois d'attente, le temps de se poser d'innombrables questions... 3 mois sans savoir ce que "cache" le mot neurologie... Non, je ne pourrais pas attendre autant de temps...

    Quelques recherches internet plus tard, j'arrive sur un forum "neurologique". Je n'en attendais pas grand chose, juste en savoir un peu plus sur la neurologie, pouvoir mieux appréhender mon premier rendez-vous, me sentir un peu rassuré face à cette "discipline" médicale.

    J'ai l'écrit facile, j'y explique donc mes peurs et mes craintes. J'étais le gars qui débarque entre principalement des personnes atteintes de la SEP, des Parkinsoniens et des sans-diagnostiqués. J'avais l'air d'un "con" avec mes simples problèmes urologiques.

    J'ai été accueilli merveilleusement et très chaleureusement. J'ai pu être rassuré face à ce mot "neurologie" qui me faisait tant peur. J'ai "affronté" mes rendez-vous et mes examens avec moins de peur. J'avais derrière moi tout un groupe de personne qui me soutenait et qu'est-ce que ça m'a aidé !!!

    Les examens passaient mais sans qu'on puisse détecter quelque chose. Dernier examen passé, la ponction lombaire... Cette soirée-là, passée à la clinique, j'espérais à la fois deux choses. La première, qu'on détecte quelque chose dans mon lcr. Ça voudrait dire pour moi que je pourrais être soigné et débarrassé de ce souci gênant. Je pourrais enfin savoir contre quoi me "battre". La deuxième, qu'on ne détecte rien. Si on ne détectait rien, ça voudrait que j'étais quelque part en "bonne santé" et que je pourrais donc faire des choses pour aider des personnes (je sais, c'est complètement bête, l'un n'empêchant pas l'autre). Je repensais à toutes ces personnes du forum qui étaient derrière moi à ce moment-là. La pl n'a rien donné...

    Quoique tous mes examens neurologiques n'avaient rien donné, je ne me suis pas senti mis à l'écart par les personnes du forum et j'avais, pour ma part, envie de rester avec eux. C'est fou le dynamisme, le peps, la bonne humeur que peuvent avoir ces personnes. Ils étaient en quelque sorte pour moi, mon rayon de soleil :-)

    J'ai pu participer à un week-end où j'ai rencontré quelques-uns d'entre eux. Je m'y suis retrouvé un peu maladroit. Pas habitué avec des personnes en chaise roulante ou ayant certaines difficultés pour marcher. Je ne savais pas comment "m'y prendre" avec eux. J'ai passé un week-end fabuleux avec eux.

    J'ai voulu les remercier de toute cette aide apportée, de tout ce qu'ils m'apportaient, que l'année suivante (suite aussi à un chiche), j'ai eu la chance de pouvoir co-organiser un week-end pour eux.

    Malgré tout, j'aimerais pouvoir m'investir davantage, faire encore plus de choses pour qu'on parle de la sclérose en plaques, pour que les gens se rendent compte que ce n'est pas parce qu'on est "différent", qu'on est parfois en chaise, qu'on est différent des autres, qu'on est moins bien pour autant.

    Je suis allé voir dans une association pour la sclérose mais je ne m'y suis pas du tout senti "bien". Cela ne bougeait pas du tout assez pour moi.

    Même si parfois je me sens tellement "loin" d'eux, tellement encore gauche, sans les mots pour pouvoir les aider, j'aimerais tant faire quelque chose encore, encore et encore pour eux. Cette co-organisation du week-end était un peu tout pour moi, une joie immense de les (re)rencontrer, un moyen de me sentir "utile", une bouffée de confiance en moi. J'aimerais tant faire quelque chose pour les remercier de tout ce qu'ils sont.

    Si vous avez des idées pour moi... L'envie de recommencer ce genre d'organisation, l'envie également de mélanger rando et information SEP,... »

    Par Sens

    Commentaires : 3 commentaires
  • Association Notre Sclérose : petit rappel

    dons-sclerose-en-plaques.jpg

    L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

    Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose : Association Notre Sclérose - 1 rue Hector Berlioz - 44300 Nantes.

    Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.

    L'équipe de l'Association Notre Sclérose

    Commentaires : 9 commentaires
  • Les 10 km de Brive avec Camille pour l'association Notre sclérose !

    camille-plaque.jpg

    « Bonjour,

    Donc 2ème édition pour nous avec Notre Sclérose et les 10 km de Brive, où plus de 2000 participants se partagent la course !

    Ce défi était grand, autant pour moi que pour 3 de mes camarades qui ont réalisé ce projet pour le bac. Un oral de 45 minutes, coefficient 5.

    Lire la suite

    Commentaires : 4 commentaires
  • Incivilités sur les places GIC !

    Photo prise à Pénestin (56). C'est la seule place GIC qui donne directement accès à la plage qui elle est accessible !
    Et pourtant le parking était loin d'être plein !
    penestin-gic.jpg

    L'Association a décidé d'agir en créant une fausse amende.
    Nous ne sommes pas la police mais nous voulons sensibiliser les contrevenants pour leur incivilité !

    Ci-dessus la fausse amende :
    contravention.jpg
    Participez à cette action : vous pouvez la télécharger (en pdf, 3 amendes par page) en cliquant sur le pdf ! (imprimez-le de chez vous ou du bureau...).

    PS : Merci de ne pas dégrader les véhicules, nous sommes là pour informer !

    Merci à tous pour votre soutien !

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose.

    Commentaires : 3 commentaires
  • Quand c'est social (7)

    Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.

    Pour Elodie :

    Désolée du retard il semble que nous ayons eu un problème dans le retour de votre réponse en juin.

    Vous sollicitez un appartement adapté à votre handicap et je comprends que celui où vous résidez au 5ème sans ascenseur soit désormais inadapté mais sachez que tout logement proposé sera sans doute dans un immeuble de type social ; en revanche si votre loyer est plus cher et compte tenu du fait que vous êtes à temps partiel, vous pourrez sans doute bénéficier d'une allocation logement.

    Travaillez-vous dans le cadre d'un mi-temps thérapeutique ou bénéficiez-vous d'une pension d'invalidité assortie d'un mi-temps ?

    Je pense que vous pouvez joindre l'assistante sociale de votre centre de sécu qui peut peut-être vous aider à trouver la solution qui vous conviendrait le mieux.

    J'espère que votre compagnon va trouver un emploi ce qui vous permettra d'accéder à un autre type d'habitat.

    Bon courage

    Michèle (assistante sociale)

     

    Pour Joëlle Simon :

    Je comprends votre déception suite au refus de bénéficier d'une carte de stationnement destinée aux personnes handicapées et vous conseille compte tenu des arguments que vous avancez de contester au plus vite cette décision.

    Vous pouvez y joindre un courrier circonstancié où vous expliquez votre quotidien, les déplacements et les difficultés que vous rencontrez.

    Vous pouvez aussi y joindre un courrier de votre médecin qui justifiera à nouveau cette demande avec des arguments médicaux. N'hésitez pas et sachez que de nombreux refus ont ensuite débouché sur des accords suite à des contestations circonstanciées.

    Tenez moi au courant.

    Bon courage.

    Michèle (assistante sociale)

    Commentaires : 1 commentaire
  • Incivilités sur les places GIC !

    Photo prise à Carnac (56) sur un parking presque désert, ce contrevenant n'avait pas la carte GIC !
    gic-carnac.jpg
    L'Association a décidé d'agir en créant une fausse amende.
    Nous ne sommes pas la police mais nous voulons sensibiliser les contrevenants pour leur incivilité !

    Ci-dessus la fausse amende :
    contravention.jpg
    Participez à cette action : vous pouvez la télécharger (en pdf, 3 amendes par page) en cliquant sur le pdf ! (imprimez-le de chez vous ou du bureau...).

    PS : Merci de ne pas dégrader les véhicules, nous sommes là pour informer !

    Merci à tous pour votre soutien !

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose.

    Commentaires : 8 commentaires
  • Sclérose en plaques : Ma « meilleure ennemie », par Émilie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 12/02/2007.

    6f017c5d815808708ea6eabb732a8682.jpg

    "Maladie immuno déficiente (je n’ai pas l’impression d’être déficiente, bien au contraire).
    Espoir dans ma vie est mon "let motive".
    Insouciance de la vie me fait parfois du bien.
    L’amour de mes parents, de mon ami, et de mes amis me soutiennent au plus au point.
    Liberté d’esprit d’imagination me réconforte.
    Ennemie tu l’es devenue et le resteras coûte que coûte, mais je t’ai acceptée.
    Unies nous le serons toute notre vie.
    Rêves, eux ils sont toujours là et tu ne les voleras pas.

    Être pugnace est ma force pour me lever tous les matins.
    Nous (moi et mon ami) sommes heureux ensemble et tu nous as renforcée.
    Naissance est notre souhait de notre futur.
    Être soi et en parler me fait du bien.
    Merveilleux sera mon futur avec mon homme.
    Inimaginable de perdre espoir.
    Ennemie tu as encore perdu une bataille (névrite optique il y a 1 mois et j’ai récupéré).


    Je suis diagnostiquée SEP depuis Février 2006, première poussée en octobre 2005, je suis sous traitement interféron depuis un an et je viens de faire une névrite optique.
    Ma pugnacité de combattre ma SEP est une bataille quotidienne, elle fait partie de moi, elle s’est invitée et comme je n’ai pas eu le choix, je ne luis laisse pas le choix de me prendre mes joies mes fous rires…
    La vie a changée, je dois me reposer beaucoup, éviter le stress du boulot et de la vie, mais parfois elle a le dessus, mais dans l’ensemble tout va très bien. Rien n’a vraiment changé, je suis en forme rémittente (bonne récupération des poussées), les effets sous-jacents sont les fourmillements, la spacité de mes membres, les pieds en « papier cartonné », la fatigue, les problèmes urinaires et les problèmes cognitifs (perte de mémoire, le cerveau qui marche à deux de tensions).
    Ses effets n’ont en rien altéré mon espoir c’est sûr, ce n’est pas évident tous les jours, mais je profite au maximum des bons moments de la vie."

    Témoignage d'Émilie.

    Commentaires : 4 commentaires
  • Des vacances différentes... avec une sclérose en plaques.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 13/09/2007.
    35745b1d2b2c36e352297a76d0290a3e.jpg
    Photo : Arnaud Gautelier

    « Bonjour,

    Je suis avec un « sépien » depuis 2 ans, et son état s’est pas mal dégradé avant l’été. Deux semaines avant de partir en Bretagne , il a eu une nouvelle poussée qui l’a immobilisé. Heureusement le jour J, de retour à la maison après 5 jours d’hospitalisation, il a pris sur lui et m’a laissé me réjouir de ces vacances bien méritée que nous allions prendre ensemble, après une année difficile. Il devait sentir que ces vacances étaient pour moi essentielles, j’étais tellement fatiguée de tout ce qui nous était arrivé ces derniers moi (poussée– traitement stoppé sans savoir ce qu’il allait avoir derrière – nouveau traitement avec effets secondaires…bref, toute la panoplie !!!!…)

    Je dois dire que je me suis inquiétée de savoir si ces vacances allaient bien se dérouler, s’il allait en profiter un peu, et me demandais quand même ce que nous allions faire pendant 15 jours puisque les promenades et les soirées étaient « compliquées » compte tenu de son état de fatigue et de sa faiblesse.

    Mais finalement, il s’est éclaté… pas en soirée, pas en promenades, et autres activités qu’il n’aurait pas supportées, mais il s’est amusé à prendre tout ce qui l’entourait en photo. C’est un photographe amateur, et je dois dire qu’il s’est senti très inspiré par l’univers marin. Du coup, les pieds dans l’eau à marée basse, il s’est senti l’âme d’un artiste, une vraie découverte. Nous avons profité tous les deux de ces vacances en échangeant sur ses clichés et en recherchant des idées de sujets à photographier (qui devaient se trouver à proximité de la location quand même !)

    Finalement je me dis que malgré les obstacles, il y a toujours un moyen de faire avec… C’est différent, mais finalement tout aussi épanouissant de découvrir de nouvelles activités qui ne sont pas physiques mais artistiques. Nous n’avons rien visité, pas vu tels monuments, visité tel endroit, mais au moins nous avons profité d’être ensemble et nous nous sommes reposés tous les deux en observant ce qui nous entourait…
    Aujourd’hui nous sommes tous les deux prêts pour attaquer la rentrée ! »

    Stéphanie - Rezé

    Commentaires : 6 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Céline

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 12/03/2008.
    fc31e7efb27421f4d135db2b691fd345.jpg

    « Bonjour,

    Alors moi c'est Céline 34 ans (30 mai 1973).
    Ma sep j'ai appris que je l'avais à l'age de 24 ans, mais les premières poussées (les yeux) sont survenues deux ans avant.
    Au départ, 1 poussée par an, pas trop méchante.
    Puis grosse poussée aux mains, ce qui a fait que mon employeur n'a pas renouvelé pas mon contrat.
    Je ne voulais pas de traitement de fond car j'avais le désire d'avoir un enfant.
    Donc j'ai essayé plusieurs choses. Ethiopathe, ostéopathe, méthode Kousmine et la dernière chose venin d'abeille. Mais arrivée à 18 piqûres deux fois par semaine, énorme poussées. Qui m'a conduite dans un fauteuil roulant, où je ne pouvais plus rien faire, même pas me laver…
    C'était en mars 2005.

    Toujours pas de grossesse !!! Je faisais un blocage par rapport à celle qui partage ma vie : la sep.
    Donc je me suis faite aider par un gynécologue, et au bout de trois inséminations artificielles, c'était bon. Pendant mes 9 mois de grossesse, j'ai fait 5 petites poussées.
    J'ai mis naissance à mon petit homme Vianney qui est né le 07 Décembre 2006. C'est le petit bout qui est avec moi sur la photo.
    Et donc, dès le mois de janvier, j'ai pu enfin commencer un traitement de fond ; j'ai choisi la Copaxone®. C'est celui qui avait le moins d'effets secondaires.
    Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
    Depuis tout va bien, pas de nouvelles poussées.

    À ce jour, quelques problèmes d’équilibre, mais j'ai lâché ma béquille et marche toute seule comme une grande. Mais le plus ennuyeux, ce sont mes problèmes urinaires. J'ai d'ailleurs rendez vous demain pour un bilan urodynamique.

    De temps en temps, je suis fatiguée, surtout avec mon petit bout qui me demande beaucoup de temps (même la nuit hi ! hi !).
    Ce qui me donne l’envie de vivre à l'heure d'aujourd'hui, c'est ma maman et mon fils que j'adore. Ils sont tout au monde pour moi.

    Bien amicalement »

    Par Céline

    Commentaires : 15 commentaires