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  • La sclérose en plaques et le travail, par Aurélie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 11/01/2008.
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    « Bonjour, je m’appelle Aurélie et j’ai 27 ans.

    Quand le diagnostic de la Sclérose En Plaques est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine.

    Auparavant, j’avais étudié au Lycée Professionnel section Hôtellerie-Restauration pendant 2 ans puis en apprentissage, 2 ans également, pour apprendre le métier que j’avais toujours voulu faire : serveuse. Pendant la dernière année de mon apprentissage, je travaillais dans un restaurant gastronomique de Nancy. J’ai eu un accident du travail (entorse et fracture tibia), qui m’a obligé à me mettre en arrêt de travail. Mes anciens employeurs n’ont pas accepté que je sois en arrêt. Mais bon, pas le choix, je ne pouvais pas travailler plâtrée !!! Suite à un début de harcèlement moral, j’ai cherché une autre place ailleurs. Une occasion qui n’a pas tardé à se présenter.

    J’ai trouvé un nouveau poste dans une ville distante d’une trentaine de kilomètres de chez moi. Je m’apprêtais à mettre en justice mon ancien employeur, pour harcèlement.

    Puis, un matin, je me suis réveillée avec un mal de tête et je voyais double.
    Je ne me suis pas trop inquiétée et je suis allée travailler. J’ai donc parcouru 30 kilomètres avec une diplopie.

    Cette journée restera gravée dans ma mémoire toute ma vie. Ce fut une journée horrible !

    J’avais l’œil qui partait sur le côté. J’ai fait beaucoup de bêtises ce dimanche 06 juin 1999 !

    Je rentrais en collision avec toutes les tables en faisant le ménage dans le bar, j’essayais de servir des verres de bière, ce fut une épreuve très dure car avec une vision double, je ne mettais pas la bière dans le verre mais à une trentaine de centimètres. La journée fut interminable ! Ma responsable m’a demandé ce qu’il se passait et je fus incapable de lui fournir la moindre explication.

    En fin de journée, je suis rentrée, toujours avec ma voiture ! Ça faisait bizarre car, je voyais deux lignes blanches sur la route en conduisant. Je me suis caché un œil avec un mouchoir en papier attaché avec un pansement. De plus, ça faisait, 5 semaines que j’avais mon permis de conduire. Je constate maintenant que ce n’était pas prudent du tout.

    En rentrant, il devait être environ 23 heures, j’ai signalé à ma mère que j’avais un bon mal de tête et une vision double. Évidemment, on n’a rien pu faire le soir même, ça devrait attendre le lendemain, voire si ça s’arrangeait ou si ça empirait…

    Le lendemain matin, mon mal de tête s’était amplifié et mon œil partait toujours sur le côté donc, nous décidons de nous rendre chez l’ophtalmologue. Un lundi matin, donc personne, nous nous rendons à l’Hôpital Central de Nancy aux urgences. Je suis dirigée vers les urgences ophtalmo. Après quelques tests, les médecins pensent que c’est neurologique. Le nerf ophtalmique serait atteint. Ils me prescrivent donc un scanner à faire l’après-midi même pour avoir plus d’informations. J’y suis retournée en début d’après-midi avec mes petites affaires car, je m’attendais à y être hospitalisé en même temps. Jackpot ! Ils m’ont gardé ! Et ce, durant quasiment un mois, pendant lequel, j’ai fait ma ponction lombaire, perfusions de corticoïdes et différents médicaments… Quel choc !

    Moi qui pensais que je devrais porter des lunettes suite à ce trouble, je suis hospitalisée… Je n’avais comme souci de santé par le passé que des malaises ! J’ai passé une IRM 3 semaines plus tard car les médecins hésitaient entre 2 maladies. Cet examen a confirmé le diagnostic de SEP. Je me retrouvais donc, à nouveau sans travail.

    J’ai été au chômage pendant 1 an et 4 mois. Durant ce laps de temps, j’ai été suivie par une chargée d’insertion professionnelle afin de bénéficier d’un reclassement professionnel.


    Un poste à mi-temps en Contrat Emploi Consolidé s’est libéré dans l’association qui me suivait pour ce reclassement : agent d’accueil. Le Directeur adjoint me l’a proposé et, j’ai accepté. Il fallait bien réintégrer le monde du travail malgré mes misères. Par la suite, j’ai évolué au sein de cette association. Je suis passée secrétaire à temps plein toujours sur mon contrat CEC, quelques mois plus tard. Et il y a un an environ, ils m’ont proposé de passer chargée de mission à temps plein en CDI, ce que j’ai accepté de bon cœur.

    Mon métier me plait, il est très diversifié. Malgré mes problèmes de santé qui s’intensifient au cours des années, je suis bien entourée dans mon milieu professionnel par ma directrice et mes collègues qui sont tous très attentifs et toujours à vouloir m’aider quand ça ne va pas. J’ai la chance de travailler dans une association qui est accessible ce qui me permet de pouvoir y aller en fauteuil roulant quand c’est nécessaire.

    Je voulais apporter mon témoignage afin de prouver que la vie professionnelle ne s’arrête pas quand on a la SEP. Certaines personnes sont là pour nous aider, nous entourer, nous encourager.
    Merci à elles ! »

    Par Aurélie.

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  • La sclérose en plaques, par Annie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 29/05/2009.
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    « Un moment de déprime encore plus fort que d'habitude et c'est ce qui me fait vous parler aujourd'hui.
    Je me présente ; je m'appelle Annie, j'ai depuis 8 ans la sep.
    Pourquoi tout ce temps avant de me décider à en parler ?
    Parce que je connais trop bien cette saloperie de maladie ; en effet ma mère l'a eu et seulement un an après sa disparition, la danse des examens médicaux a commencé pour moi.
    De novembre 2000 à mai 2001 avec l'annonce de ce que je craignais : eh oui !
    "vous avez une sclérose en plaques" m'a annoncé, gêné, le docteur.
    Tout de suite, cortisone.
    Ensuite Rebif®, arrêté à la 4ème dose.
    Endoxan®, arrêté aussi rapidement.
    Re-cortisone.
    Exténuée physiquement et moralement, j'arrête tout traitement.
    Mon état se dégrade, et après avoir consulté la faculté, j'accepte de faire un traitement plus fort, Mitoxantrone®, à l'hôpital.

    Actuellement, je n'ai aucun traitement, j'attends des injections de toxine botulique.
    Mon témoignage va vous sembler très bref, oui, c'est vrai, mais je suis si usée dans cette prison que je préfère ouvrir vite une fenêtre pour respirer autre chose.
    J'ai oublié de vous dire ; j'ai 61 ans, je suis divorcée depuis 2 ans.
    Le couple allait très mal et vivre une telle maladie, cela aurait été encore plus difficile, alors, j'ai pris la fuite.
    J'habite à Nice et heureusement, j'ai trouvé une auxiliaire de vie qui m'apporte beaucoup et des infirmiers très sympas.
    Je vous laisse mon e-mail.

    Merci à tous et courage ! »

    Par Annie

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  • La sclérose en plaques, par Pascale

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 12/11/2007.

     

    "Moi, cela fait 21 ans que la sep vie en moi. Mais cela ne fait que 3 ans qu’un neurologue m’a annoncé que c’était bien une sep et que je devais le savoir… (prenez cela dans les dents). Mes symptômes ont commencé comme tout le monde des troubles oculaires, quelques examens sans diagnostique (je faisais mes études d’infirmière), après plus de sensibilité dans tout mon côté droit. À cette époque : hospitalisation pour la ponction lombaire puis retour au domicile avec un rvd pour faire des pea et pev sans explication. Examens faits, on me dit de prendre un rdv avec le professeur qui m’avait vu la première fois avec mes résultats. Jour du rdv, ce professeur me demande pourquoi j’ai pris un rdv avec lui… il regarde mes résultats et me fait une ordonnance d’un antiépileptique, sans dire un mot. J’ose lui poser la question : « mais que m’arrive t-il ? » et d’un ton très détaché il me répond : « cela peut être viral ou inflammatoire ». J’ai du le revoir encore trois fois sans plus d’explication. J’ai mis tout cela au fond de ma mémoire et quand j’avais quelques symptômes, je me disais que c’était viral ou inflammatoire et que l’on ne pouvait rien n’y faire (car qu’en vous faites partie du personnel, il n’aime pas avoir affaire à nous).

    Le 25 décembre 1999, j’ai été hospitalisé pour un symptôme inflammatoire (fièvre, aphtes, impossible de tenir debout, impossible de me servir de mes mains…) qui a été diagnostiqué pour un syndrome dépressif parce qu’il savait exactement ce que j’avais fait. Il y a trois ans j’ai de nouveau perdu tout la sensibilité à gauche avec des troubles de la vision et une fatigue important. J’ai pris mon courage à deux mains et je suis retourné à l’hôpital. Ce cher professeur était parti à la retraite. J’ai eu un rdv avec un autre médecin, dossier introuvable et dans le couloir il dit à l’infirmière « faite venir la sep ». De nouveau un médecin peu a l’écoute qui me dit que je savais bien que j’avais un sep et que j’ai de la chance car maintenant il y avait des traitements. Je suis reparti avec mes corticoïdes, une irm et un bilan oph. à faire. Ce médecin me dit avant de partir qu’il est « sur booké » donc ce n’était pas la peine que je prenne un rdv mais qu’il me verrait dans le couloir avec mes résultats. Je ne suis jamais revenu et j’attends toujours (malgré mes poussées) de trouver un neurologue capable de me suivre correctement."

    Par Pascale.

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  • Fauteuil roulant, un test, des galères…

    « Bonjour,

    Ce midi, j'ai voulu tester mon nouveau fauteuil (Ultra Light) en faisant le parcours que je dois effectuer pour aller chercher ma fille à l'école.

    Je voulais aussi voir si j'avais assez de force pour réaliser ce parcours.
    Ce n'était pas facile, les trottoirs sont abimés, les gens se garent n'importe où et il faut slalomer entre les poubelles et les crottes de chiens (quand c'est possible).

    Tout ça pour vous dire que je suis fier d'avoir réussi ce parcours en fauteuil mais très en colère vis-à-vis des incivilités !
    J'ai découvert que j'avais des muscles dans le dos !!! »

    Bien à vous,
    Arnaud Gautelier

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    Sur le chemin de l'école de ma fille à Nantes (44)

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  • Handicap, publicité belge !

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 06/04/2007.

     

    Nous trouvons cette pub belge tellement et durement réaliste qu'elle nous fait rire et en même temps nous interpelle vraiment... C'est ça une bonne publicité !
    Et oui, les personnes handicapées sont comme tout le monde, il y a des cons et des moins cons...

    Spot ANLH-ABMM année européenne des personnes handicapées en 2003.

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