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  • Sortez de l'ombre !

    Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

    Envoyez un mail avec votre témoignage et une photo, après, nous nous occupons de tout !

    PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • Quand c'est accessible… ou pas !

    à Salernes (83). Presque tous les trottoirs de la ville sont impraticables. J'en ai trouvé un mais une voiture gênait le passage… il est difficile de lutter contre l'incivilité.

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    Photo : la maman d'Arnaud Gautelier
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  • L'Association Notre Sclérose en grève !

    greveplaques.jpg
    Arnaud Gautelier assure le service minimum…

    C'est le moment pour témoigner :

    Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !

    PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • Grande Journée de l’Accessibilité sur les communes du territoire de CLELIA avec Jaccede.com !

    jaccedeclelia.jpg

    Téléchargez le communiqué de presse de Jaccede.com : communiqué de presse CLELIA .doc

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  • Pour témoigner sur la sclérose en plaques, c'est simple !

    Vous voulez faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre en témoignant sur le blog de l'Association Notre Sclérose ? Vous êtes un(e) malade, un(e) proche, un(e) conjoint(e)… ? C'est simple :

    Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !
    PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, par Cathie, une conjointe

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 14/02/2008.

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    « Bonjour,

    d2bae7693d33c1462c342299dd24e1dd.jpgJ’ai mis du temps à vous écrire, à réfléchir sans doute !
    Mon conjoint est atteint de sep depuis 10 ans environ, il marche avec une canne, est perfusé de cortisone une fois par mois.
    Nous habitons dans le 91 et avons acheté un pavillon, l’année avant qu'il tombe malade… travaux etc… bref tout cela n'est plus possible maintenant…bref on vit. Mon conjoint a été vacciné contre l’hépatite b (?!), il y a environ 14 ans… il y a des jours avec et des jours sans.
    Il a eu la chance que son entreprise le reclasse et pour l'instant il est en mi-temps thérapeutique, ses collègues ont été chouettes, très bien, pas de regard bas de pitié…

    Quant à nos amis, tout le monde nous a tourné le dos, je ne comprends pas et je ne comprendrais jamais cela, lâcheté ou pas de courage ?
    La famille aussi, pas de soutien de sa maman, rien, du vide, peur sans doute… ou pas facile d'assumer… ou pas bien dans le "tableau" ?!
    Bref, j'ai pris tout à bras le corps et j'assume, c'est un homme bien ! Et je l'aime !
    J'ai pleuré bien des fois en sortant de l’hôpital… je me sentais seule aussi parfois…
    J'ai pris des jours aussi pour l'aider et là, mes collègues m 'ont carrément dit que je profitais de sa maladie, que ce n'était pas vrai, qu'il n’était pas malade… alors que penser des réactions des gens ?!
    Mon tempérament me dirait plutôt de leur rentrer dedans !!! Mais ça ne se fait pas !

    Quant à nos loisirs, ils sont difficiles, mais j’adapte. La fatigue, le regard des autres, les chutes, etc…
    Nous sommes partis en voyage jusqu‘à Cuba !
    Là, il était heureux, bref ce que je dirais pour finir, c’est qu'il est courageux ! Et que notre amour a changé avec cette maladie, nous sommes devenus plus proches aussi !

    À bientôt »

    Par cathie et jacky.

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  • Là, c'est clair !

    Les contrevenants sont prévenus !

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    Photo prise à Aups (83)

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  • La sclérose en plaques, par François

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 10/09/2010.
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    « Bonjour,

    J'ai eu mes premiers symptômes en 2003. Très peu d'endurance à l'effort, étourdissements et difficultés à rester éveillé (je travaillais comme dessinateur en électricité). Tondre le gazon, déneiger mon entrée de cour et m'occuper de mon terrain étaient des tâches qui me décourageaient avant même de les commencer.

    Je m'en voulais de n'avoir jamais été un adepte de la grande forme physique et comme je venais de franchir la cinquantaine, je croyais que j'en payais le prix. Diagnostique du neurologue : « apnée du sommeil 2 à 3 mois à dormir avec un CPAP pour t'aider à respirer et tu te sentiras 10 ans plus jeune » qu'il me disait. Évidemment cette "fontaine de Jouvence" n'a eu aucun effet sur moi. Ensuite, j'ai un peu perdu le contrôle de mon pied droit qui refusait quelquefois de se soulever lorsque je marchais (pied tombant). Comme cela n'arrivait pas souvent, je n'y ai pas porté attention.

    Et puis, un matin, je me suis éveillé avec la main droite complètement engourdie. Comme je travaillais 8 heures par jour avec une souris, j'ai cru que c'était une question d'ergonomie. J'ai consulté, on m'a fait passer toute sorte de tests, on a soupçonné un blocage du tunnel carpien mais jamais on a songé à la SEP donc pas d'IRM.

    Et puis en début novembre 2005, je suis à mon travail, je ne me sens pas bien du tout, je ne peux plus contrôler la souris et j'ai de la difficulté à marcher. Je me rends alors à l'hôpital et je rencontre un urgentologue et je lui raconte mon problème avec ma main droite. C'est ce médecin qui a immédiatement soupçonné la SEP, mais comme je souffrais aussi d'une pneumonie, il a commencé par régler ce problème, mais il m'a fixé un rendez-vous pour une IRM.

    Entre-temps, le 15 décembre, mon employeur, XOXOXOXOXOXO (2000 employés) procède à une restructuration de son personnel cadre et doit remercier 50 employés. Je suis l'un d'entre eux. Mais on m'offre près d'un an de salaire et du support pour trouver un autre emploi alors comme je crois être en mesure, malgré mes 53 ans, de trouver un autre emploi, j'accepte leur offre.

    Le 4 janvier 2006 je passe une IRM et le 8 février mon médecin m'annonce que j'ai la SEP. Deux semaines avant, une mère de famille de Montréal était acquittée d'assistance au suicide de son unique enfant qui justement souffrait de la SEP parce qu'elle avait agi par compassion. C'était rassurant... »

    Par François

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  • Quand c'est accessible… ou pas !

    Quelque part à Nantes, première ville accessible en France mais il est difficile de lutter contre l'incivilité.

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    Sur le chemin de l'école de ma fille à Nantes (44) - Arnaud Gautelier
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