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La sclérose en plaques, par Caroline.

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« Bonjour,

La SEP m'a fauchée en plein élan. Je venais de me marier et d'ouvrir mon entreprise. Je suis créatrice de mode et à 26 ans j'ai réalisé mon premier défilé. Avec mon chéri, on s'était décidé à faire un bébé…

Et là, le 7 avril 2009 : diagnostique SEP.

Depuis mon rythme de vie s'est complètement modifié. Moi qui bossais sans relâche et sans ménagement, je me suis retrouvée emprisonnée dans mon propre corps. En un an et demi, j'ai enchainé 6 poussées. En ce laps de temps, ma vie professionnelle s'est littéralement écroulée. Pour la simple et bonne raison que j'étais épuisée par mes poussées. Et quand je parle de fatigue, je ne veux pas dire : « j'ai un petit poil dans la main », mais plutôt : « un troupeau de rhinocéros m'est passé dessus ».

Là où j'ai une chance inouïe, c'est que j'ai un mari absolument fantastique. C'est simple, il s'énerve et me défend contre les gens et leurs aprioris :

• La SEP ? On en meurt c'est évident. C'est une maladie où on gonfle.
• Quoi elle est fatiguée ? J'ai bien une entorse de la cheville moi !
• Elle simule, je l'ai vu il y a deux jours, elle allait très bien. En fait je sais, elle est hypocondriaque.
• Encore une jeune qui traine pour traverser le passage piéton !

Et encore, je vous en passe, la liste est trop longue. À cela mon super mari avec sa cape de superman arrive à m'en faire rire :

• Difficile de jouer du piano parce que tu ne sens plus tes mains ? Heu, joue avec les pieds, on va lancer une nouvelle mode.
• Ah, tu ne sens plus tes orteils ? En même temps ça ne sert à rien ces machins-là. Fais-en des colliers, on va devenir riche !
• Trop fatiguée pour marcher dans les grandes surfaces ? Montes dans le caddie, on va faire une course avec les copains !
• Et quand je suis assise par terre à une caisse de supermarché parce que je n'arrive plus à tenir debout, il me balance 10 centimes en rigolant.

Bref, autant dire que j'ai épousé un sacré rigolo qui arrive à me faire rire de mon état. C'est lui qui m'a acheté ma canne : « Paulette, ma 3ème gambette ».

Depuis maintenant 6 mois, SEP la sournoise me laisse un peu de répit. Et je nourris l'espoir d'enfin pouvoir faire un bébé à cet homme complètement fou. En espérant qu'il aura la force et l'humour de son papa ! »

Par Caroline.
Rediffusion du 20/10/2010.

Commentaires : 10 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Caroline,
    Oh oui faites le ce Bébé !!!! ce n'est pas cette Saloperie Envahissante Persistante qui doit mettre un frein à nos projets de vie !!!!!
    Bon maintenant il faut bien être raccord avec ton neuro et ton généraliste au niveau de tes ttt et de ce projet BB car là ce n'est pas vraiment compatible, et surtout pour la remise en route de ces derniers après la naissance ...
    Tu as un mari formidable qui arrive à te soutenir et à te faire rire des situations pas facile à gérer psychologiquement, il est ta première canne que tu acceptes volontiers et avec confiance, ça c'est une vraie force pour toi !!!
    Courage et beau bébé à vous deux...
    Bibiche , SEP et maman de 4 beaux loustics !

  • j'ai envie de te dire de le faire ce bébé tant désiré....tu peux aller lire mon témoignage sur le sujet sur mon blog, l'avant, le pendant et l'après grossesse....actuellement, pour nous, c'est "l'après" puisque bébé est là et je n'ai jamais été en aussi bonne forme depuis que j'ai la sep

    bien sûr, je ne garantis pas la guérison après une grossesse mais je peux dire que ça change la vie et quand on est bien accompagnée (ce qui semble être ton cas aussi), c'est fantastique d'avoir un p'tit bout
    d'ailleurs, on ne rumine plus ses problèmes à longueur de journée : on n'en a plus le temps !!!!!

  • Bonjour Caroline,

    Ce témoignage me touche bcp et je suis très content que ton mari arrive à te rebooster car le secret est là. Il n'est pas fou, il doit juste être bien. Pour le bébé : GO !!! Par contre, il faut bien valider avec plusieurs médecins quand être sûr d'arrêter les traitements en cours pour ne pas risquer le moindre pb sur ce futur bijou. Pour toi évidemment j'imagine que ça génère un stress vis à vis de la maladie mais je te jure que le jeu en vaut la chandelle. L'mportant c'est ce projet et quoi de plus motivant dans la vie ? Pas trouvé pour le moment.

    Courage à toi et bonnes courses en caddie (attention dans les virages).
    Didier

  • J'aime beaucoup ton témoignage, très drôle... c'est vrai les gens ne comprennent pas toujours. Par ex, quand je revois qqn depuis longtemps alors qu'il sait que j'ai une SEP, il est tout surpris de me revoir avec une béquille !

  • bonjour caroline.
    n'y pense pas trops faitge ce bébé tant désirer on ne vit q'une fois ...moi 9ans de mariage et j'ai la sep depuis 19ans ...et je viens d'avoir un bébé je vous assure ma vie est boulverser...

  • Moi j'ai entendu d'autres avis sur la question de "bb ou pas ?!" ... Tout dépend des conditions de vie qu'on va pouvoir offrir à son enfant. Si comme moi on a que de l'amour à lui offrir ça ne suffit pas ... sans boulot et victime d'une fatigue nerveuse depuis l'enfance j'ai préféré faire une croix sur ce projet ...
    MA mère m'a raconté l'histoire d'une jeune femme sepienne qui lui a dit : si j'avais su avant que j'avais la sep je n'aurais pas eu mes enfants .. car même si je les adore la vie est très dure, je suis tout le temps morte de fatigue

  • C'est clair que le risque d'être moins apte physiquement est là et que "forcément" on ne peut pas offrir à ses enfants tout ce qu'une personne au top de sa forme peut offrir. Mais je sens que le papa va assurer comme un chef ! Me trompe-je ?
    Et je vois avec les miens que les enfants comprennent cette différence et adaptent leurs exigences (après qqs années of course). Ils sont bcp plus matures qu'on ne le croit.
    Ce n'est bien sûr que mon avis et un projet comme celui là doit se préparer en analysant clairement le long terme.
    Did

  • mdr en te lisant...l'humour et la dérision sont les plus grandes armes contre ce truc perfide qu'est notre maladie et surtout l'amour te donne des ailes et ça c'est géant ! ça me donne éspoir, qui sait peu être que je rencontrerai un homme un vrai!avec un cerveau,un coeur surtout lol qui m'aime pour ce que je suis, merci à toi pour cette note de positive !! plein de bonne chose

  • Oh, merci pour ce témoignage sensible, poignant, et surtout, dynamique. Alors, "MERDE !", pour le gâchis de cette saleté de maladie. Et puis, oui, bien sûr, il faut que vous puissiez l'avoir, ce bébé tant désiré ! Au fond, rien de plus nécessaire que le désir pour avoir un bébé. C'est vrai aussi, il arrive parfois que le désir ne soit pas tout à fait suffisant. Mais même dans les cas les plus difficiles, on trouve une solution. Mais, en général, quand le couple est prêt, on peut partir pour la grande aventure.

    Tout le monde le sait, les enfants, ça bouffe l'énergie des parents. A voir la mine défaite des parents parfois, on se demande quelle vie leur gosse peut leur mener. Mais à deux, encore plus à deux que tout seul, d'ailleurs, on doit pouvoir s'en sortir. Quand l'un n'en peut plus, l'autre prend le relais. Et quand on te lit et qu'on découvre un couple comme le tien, ce que tu racontes permet de croire que les moments difficiles ne seront au fond rien d'autre qu'un épisode comme un autre dans la longue chaîne de l'histoire de toute une vie.

    Alors, bon courage à toi et longue vie à ta (future et grande) famille,

    Sébastien

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