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  • Quand c'est accessible… ou pas !

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    L'escalier de secours de ce restaurant se termine sur une place réservée aux personnes handicapées.

    Ce restaurant se situe dans une commune limitrophe de Valenciennes (59300). 
    C'est honteux de voir que ce genre de chose puisse encore exister !

    Merci à Olivier pour cette incroyable photo.

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  • Une étude pour les nouveaux diagnostiqués…

    Bonjour à tous ! Voici un mail que Notre Sclérose a reçu et qui pourrait intéresser les nouveaux patients sep :

    "Je me permets donc de vous contacter car nous avons une nouvelle étude sur la SEP avec des patients diagnostiqués il y a 1 an ou un peu plus (depuis Septembre 2009 dans l’idéal).

    Nous allons réaliser, pour le compte d’une importante société pharmaceutique, une étude de marché auprès de patients qui souffrent de sclérose en plaques.

    L’objectif : questionnement sur l’annonce le diagnostic de la SEP et les attentes en matière de services / informations recherchées par les patients à ce stade de la maladie

    Nous aimerions les interroger durant 90 mins à leur domicile. Si jamais le patient ne veut pas recevoir notre modérateur chez lui, il pourra proposer un autre endroit propice (café, etc..) où il se sentirait plus à l’aise.

    Les dates de l’étude : du 2 au 12 Novembre 2010 !

    Si des lecteurs de ce blog associatif veulent y participer, nous leur poserons les questions suivantes :

    Nom, Prénom, Age, Adresse, Tél / mob, Profession, Situation familiale, Traitement suivi depuis le diagnostic de la SEP, Avancée de la SEP / degré d’invalidité, Date / lieu / heure de rdv pour l’entretien.

    • En retour, afin de vous remercier pour votre aide, nous vous offrirons à votre association un dédommagement de 50 € pour chaque patient qui aura pris part à l’étude.

    • Nous souhaitons également attirer votre attention sur le fait que nous offrirons un dédommagement de 50 aux participants pour les remercier du temps qu’ils auront bien voulu nous consacrer ou nous pourrons offrir un don d’un montant équivalent à l’association de leur choix.

    Je reste à votre disposition par email ou par téléphone au 01 53 33 83 80 ou à mfelix@consumedresearch.com

    Bien cordialement,

    Mélanie."

    Note de Notre Sclérose : bien préciser que vous téléphonez de la part de Notre Sclérose.
    Le cabinet d'études a déjà 2 patients en province,
    ils recherchent maintenant des patients en Île-de-France.

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  • La plaquette Notre Sclérose en place à Tarbes (65) !

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    Au CHU de Tarbes dans la salle d'attente en neurologie.

    Merci à Pascal pour son soutien à l'Association Notre Sclérose !

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  • La sclérose en plaques, par Gladys

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    « Bonjour,

    Suite à la perte de sensations dans mes jambes m'empêchant de marcher (à cause, je pense, d'une période très stressante : récemment nommée comme lectrice à l'Université de Liverpool) et ayant eu aussi la varicelle 4 mois auparavant, ma sep a été diagnostiquée en 1990 par le Professeur XXXXXXX à Toulouse quand j'avais 35 ans.

    Au début, après une perfusion de Methylprednisolone® sur 3 jours, j'ai repris peu à peu une vie disons normale, sans trop me soucier de l'avenir. Après 4 ou 5 ans la maladie s'est à nouveau fait sentir - nouvelle poussée avec prise de corticoïdes - et depuis lors, elle est devenue un problème grandissant comme dans la plupart des cas.

    Je vis donc depuis 20 ans avec cette maladie qui m'empoisonne la vie avec tous les symptômes connus comme problèmes de vessie, fatigue écrasante, douleurs très pénibles surtout en position allongée et tant d'autres... J'utilise un fauteuil roulant sur des distances de plus de 2/300 m et une canne la plupart du temps. Je m'adapte à l'évolution de ma sep qui est maintenant progressive secondaire.

    Le secret, je pense, est de ne pas remplir son esprit d'anxiétés et de rester flexible de corps et d'esprit en relation aux conditions extérieures de la vie. Ne pas se figer mais être comme le roseau qui plie sous le vent et ne se brise pas. Je suis des cours de TaiChi pour sepiens, Yoga, kiné et je peux encore poursuivre mon passe-temps de prédilection qui est de faire de la musique (je suis flûtiste).

    J'ai découvert l'année dernière une « nouvelle thérapie »* qui m'aide énormément. Après l'avoir essayée dans une salle de gym j'ai acheté une plateforme vibrante de qualité semi professionnelle que j'utilise tous les jours à la maison. Je ne peux que recommander ce type de thérapie pour les sepiens. 11 minutes quotidiennement suffisent pour une musculation de tous les membres, plus qu'une séance de gym ! Je vous laisse donc Chers Sépiens en vous disant de ne pas abandonner.

    COURAGE à toutes et à tous, bien cordialement. »

    Par Gladys

    *Note de l'Association Notre Sclérose : vous ne devez pas arrêter votre traitement de fond sauf avis de votre neurologue.

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  • Quand c'est accessible… ou pas !

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    « Bonjour,

    Voici une photo prise avec mon téléphone portable, il y a quelques jours dans les rues de Béziers... cela n'est que récurrent, même si je sais que la ville est pleine de travaux...

    Il faut zigzaguer même sur les trottoirs : entre voitures, poubelles, trous... pour marcher sur la route (qui non moins sûre). Je ne suis pas en fauteuil : juste une "patte qui accroche" et qui m'a value déjà des chutes dont une dans la rue à trous, l'an dernier. Pompiers, urgences, points sutures...

    Quand je suis seule, que je dois sortir ; je prends mon courage à deux mains pour affronter le parcours de la combattante ;-((( !!!

    Merci pour tout ce que tu fais Arnaud, bonne journée à toutes et tous. »

    Par Annick - Béziers (34)

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  • Mais que fait la Belgique ?

    Nadine est belge, l'Association Notre Sclérose ne peut pas faire grand chose, malheureusement. Nous espérons que des organisations belges vont se mobiliser pour aider Nadine !

    Courage Nadine !

    L'équipe de l'association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, par Nadine

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    « Bonjour,

    Depuis si longtemps que je lis le blog et les témoignages des autres, je me décide enfin à envoyer le mien.

    Ma SEP a été diagnostiquée il y a bien longtemps, même si je n'ai jamais « accepté » disons que j'avais appris à « cohabiter avec elle » sans trop de heurts. Je ne reviendrai donc pas sur le long « parcours... seulement quelques « détails ».

    Quand il m'a fallu recourir au fauteuil pour l'extérieur (cela remonte à loin) j'ai eu du mal à m'y résoudre je pense que c'est le lot de tous... et puis finalement on se dit que le fauteuil permet de refaire des choses et de tout doucement se remettre à vivre un peu (juste un peu) comme « avant »...

    Avant, j'aimais aller en exposition avec mes chiens, aller au dressage avec eux. Dur dur d'y retourner un jour, alors qu'on est plus tout à fait la même. Et puis petit à petit, on se force et finalement on s'y fait, on se rend compte que si l'on va soi-même vers les gens que l'on a connu « avant »... finalement ils sont heureux de vous revoir...

    J'ai donc refait beaucoup d'expositions, travaillé avec mes chiens et j'ai pris goût à faire des concours d'obéissance (il s'agit de faire exécuter au chien une série d'exercices suivant un programme bien défini). Des concours, j'en ai fait pas mal, ce n'est pas facile avec le fauteuil mais cela m'apportait bien du plaisir ! Des concurrents m'ont dit un jour : on « oublie » que tu es en fauteuil.

    Bien sur la maladie est là avec ses limites, ses nombreuses limites mais la vie est là qui vous « prend ». Avoir une passion vous aide et on est « presque » heureux...

    Et puis un jour ces « grands messieurs » qui dirigent le monde du chien dans votre pays décident d'interdire aux personnes en fauteuil de participer aux concours ! Il paraitrait que ce n'est « pas possible » de participer quand on est en fauteuil ! Aurais-je donc réussi l'impossible ??? Mon chien a obtenu 85/100 au dernier concours qu'il a fait !

    J'ai TOUT essayé, me suis battue pendant plus d'un an, pétition, appel au centre pour l'égalité des chances... rien n'y a fait...

    Mon fauteuil, là je l'ai pris « en pleine figure » ! Et je n'arrive pas à « encaisser ». Le pire c'est que maintenant partout où je vais, j'ai peur de « déranger ».

    Pas très positif comme témoignage... mais bon... »

    Par Nadine

    ……………………………………………………………………………

    Notre Sclérose : Bonjour à toutes et à tous,

    Si ce témoignage ne vous a pas laissé insensible, merci de laisser dans « commentaires » votre indignation. L’Association Notre Sclérose va essayer de voir ce qu’il y a à faire pour aider Nadine.

    Bien à vous,

    L’équipe de l’association Notre Sclérose

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  • Notre Sclérose : re re en grève !

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    Arnaud Gautelier assure le service minimum… ou pas !

    C'est le moment pour témoigner :
    Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !

    PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • Garage à poubelles, c'est gagné !

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    « Bonjour,

    Et voilà, mission réussie ! Les poubelles ne sont plus sur le trottoir, je peux aller chercher ma fille à l’école sans obstacle (il reste encore des choses à voir encore mais ça va être fait). Tout le monde est content !

    Alors, vous aussi contactez votre ville pour que votre trajet soit sans obstacle ! Ça ne sert pas qu'aux personnes en fauteuil mais aussi aux poussettes, aux personnes âgées (qui ont du mal à marcher), aux personnes qui doivent se déplacer avec des gros bagages, etc...

    Ça sert à tout le monde ! Faites-vous entendre auprès de votre mairie ! »

    Par Arnaud Gautelier

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  • La sclérose en plaques, par Yvelyne (non-sep)

    Bonjour,

    Ma plus jeune sœur a développé les premiers symptômes vers 18 ans. Perte de vision d'un œil, paralysie d'un bras : le toubib consulté a mis cela sur le compte d'un tabagisme excessif. Puis les crises sont devenues plus sérieuses (incapacité à se relever des toilettes par exemple, tremblements...). Ce n'est qu'après son mariage que des tests pratiqués au CHU de Lille ont confirmé la maladie.

    Elle a tenu quand même à avoir ses enfants malgré l'avis contraire des médecins et elle a changé de région car son mari avait été muté. La SEP évoluait par crises, aggravant son état de santé à chaque fois. Cependant, elle assurait tout doucettement l'entretien de la maisonnée, à son rythme bien sûr mais avec la volonté de s'en sortir seule. Puis au retour des sports d'hiver, sur la route de Lyon son époux a succombé dans ses bras d'un infarctus à 48 ans, la laissant seule avec sa SEP et deux orphelins. Son état s'est aggravé dès lors, chutes répétées, traitements inefficaces, hospitalisations répétées...

    Les enfants ont appris à la soigner, sans leur papa et malgré les études. Aujourd'hui à une bonne cinquantaine d'années, elle est chez elle mais aidée en permanence par des assistantes de vie. Son logement a été adapté en fonction de son handicap, elle dispose au rez-de-chaussée d'une aile qui abrite sa chambre et sa salle de bains ; le lit et les deux fauteuils roulants (dont l'un ressemble à un engin spatial) sont prévus pour qu'elle ne se fatigue pas). Les accompagnatrices l'entourent, la nourrissent, assurent tous ses besoins, lui administrent ses médicaments. Il y a des hauts et des bas, le plus difficile dans cette maladie résidant dans l'incapacité physique à être autonome alors que l'esprit continue à carburer à 100 %.

    Par contre, peu d'avantages fiscaux en rapport avec sa maladie ; propriétaire de son pavillon et veuve d'un cadre bancaire, elle n'a guère d'avantages pécuniaires. Les impôts continuent de dégringoler et elle dépasse les plafonds quand il s'agit de bénéficier d'une aide. De plus, il n'existe pas de structures susceptibles de l'accueillir vu son jeune (!) âge (alors qu'en Belgique par exemple, ce type de malade est accepté en maison spécialisée). Il reste beaucoup à faire, Arnaud*, ne serait-ce que créer des établissements hébergeant les sclérosés car les établissements de long séjour les refusent au bout d'un certain délai. Je ne doute pas que l'association dont tu t'occupes aura à cœur de se battre en ce sens. Avec vous tous, bien sincèrement.

    Par Yvelyne (non-sep)

    *Note de Notre Sclérose : c'est le travail de l'AFSEP en France, Notre Sclérose est là pour communiquer, informer et lutter contre les idées reçues.

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