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La sclérose en plaques, par Élodie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 20/12/2010.

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« Bonjour,

Voilà, je me présente, je m'appelle, Elodie j'ai 25 ans, je suis mariée et maman d'une petite puce de 9 mois. J'avais vraiment tout pour être heureuse, une belle maison, un boulot, tout quoi... jusqu'au 10 novembre dernier.
Jour où j'ai appris que j'étais malade, et cette maladie c'est la sclérose en plaques.
Quand la neurologue m'a dit ça, tout s'est écroulé... 

Je me doutais que quelque chose n'allait pas, vu les symptômes que j'avais, perte de sensibilité et de mobilité de la jambe droite, engourdissements et fourmillements de tout le coté droit, baisse de l'acuité visuelle, perte d'équilibre... tout ça d'écrit ma première poussée.

Et d'examens en examens, (IRM, potentiels évoqués, biopsie de glande salivaire, ponction lombaire) le verdict est tombé.
Voilà aujourd'hui j'ai plus ou moins digéré la nouvelle, mais la peur du futur que va me donner cette saloperie, fait que je n'arrive plus à sourire sans me forcer. J'ai envie de tout changer dans ma vie, puisque déjà on a qu'une vie et qu'en plus la mienne va être un peu moins facile, j'ai envie de faire ce qui me plait, donc en gros changer de boulot.

Je sais bien que la SEP d'aujourd'hui n'est plus celle d'il y a 20 ans (heureusement), qu'il ne faut plus associer automatiquement SEP et fauteuil roulant ! Mais quand même ça fait peur, il y a des traitements mais qui sont quand même pas mal contraignants... Je me plains mais je sais qu'il y a pire que moi ! Je n'ai pas un cancer, en gros je ne suis pas condamnée. Mais bon je pense que chaque personne malade, quelque soit la maladie, s'est dit un jour “pourquoi moi ?”.
Bien c'est ce que je me dis, “pourquoi moi ?” j'ai déjà eu ma dose il y a 8 ans, avec cet accident de voiture qui a faillit me mettre en fauteuil, une vertèbre éclatée en 3 morceaux, donc une grosse opération, et durant cet opération une méchante hémorragie. Donc 3 semaines au lit sans bouger sur le dos, ensuite 3 mois de corset et un maximum allongée et plus de sport pendant 5 ans, et aujourd'hui encore un attirail de robocop dans le dos.

Pour être un peu plus positive, je reprends des mots d'une "sepienne" comme moi, au lieu de Sclérose En Plaques : Sourire, Endurance, Patience, je trouvais ça sympa.

Aujourd'hui ça va à peu près, j'ai quasi tout récupéré de ma première poussée, encore quelques fourmis dans le pied droit, et quelques pertes d'équilibre.

J'ai découvert le site "notresclerose.org" aujourd'hui, j'ai fait un p’tit tour d'horizon, j'ai lu quelques témoignages et ça m'a donné envie de témoigner également, donc voilà.

J'aurai encore beaucoup de chose à dire, mais si je continue ça sera un roman, donc j'arrête là. »

Par Élodie

Commentaires : 16 commentaires

Commentaires

  • salut Elodie,tu as raison quand tu dit qu'il y a pire que la SEP.moi ça fait bientot 4 ans et ma philosophie maintenant est :"se qui ne me tue pas me rend plus fort".
    garde force et ténacité,l'amour des tiens sera ta force.
    à bientot.

  • salut élodie !
    bravo pour ton témoignage... je suis une jeune maman sep aussi, n'hésites pas à venir discuter avec moi si tu veux
    bzzzz

  • Beau témoignage, Elodie ... claire, concis et, tellement vrai.
    J'ai la Sep depuis 5 ans (peut-être plus !), ai 57 ans et lorsque je lis des témoignages de "jeunes", j'enrage.
    J'enrage car je trouve que la Sep marque de son empreinte la vie de personnes en plein épanouissement personnel.
    Mais, il n'y a au fond pas d'âge pour "accepter" cette maladie;
    à la cinquantaine, j'aspirais à une vie pleine, tranquille, épanouissante, après avoir travaillé durant 35 ans. Et puis, patatra ... faut que je change la donne.
    Bon courage et ne te laisse pas "marcher sur les pieds" par ELLE !

  • Courage Elodie ! oui on peut vivre avec même si ce n'est pas toujours facile d'accepter ; moi, ça fait 18 ans que ça dure et même si je marche avec une béquille, tout va à peu près bien ! alors, continues à être positive et profites de la vie et de ta jeunesse !
    grosses bises et bonnes fêtes !

  • Bonjour Elodie,
    Sur que quand on vient d'encaisser le diagnostic ......le monde semble s'écrouler.......mais tu verras la VIE va reprendre le dessus , il faut profiter.......regarder avec d'autres yeux........
    j'espère que tu passeras de bonne fêtes entourée des tiens

  • Bon courage à toi Elodie et profite malgré tout de ton bonheur familial et de tout ce que peut t'apporter la vie à 25 ans.
    Bises et bonnes fêtes!

  • Courage ! Voilà 15 ans que j'ai été diagnostiquée, que je hurlais dans mon sommeil parce que je cauchemardais que je ne pouvais plus bouger les jambes, mais 15 ans que j'ai une vie quasi normale, ponctuée certes par la fatigue et par des troubles de l'équilibre.Il y a autant de cas que de malades et pense que tu feras sans doute partie des privilégiés les moins touchés.
    25 ans, maman d'une petite fille, tu verras ta vie sera belle.
    Je pense à toi et je te redis courage, le pire n'est jamais sûr.

  • Tout ne s'écroule pas, heureusement! Tu trouveras la force de te battre, d'être heureuse! Bise!

  • Bienvenue au club !
    Je ne peux que continuer dans le sens des commentaires précédents. Il faut relativiser et garder la patate. C'est très dur la première année et la digestion du diagnostic necessite un peu de temps. La famille est d'une grande aide. Et une chose est sûre, quand le moral revient, la maladie prend du recul.
    Courage et bonnes fêtes
    Didier

  • Coucou Elodie,
    J'aime bcp la phrase de Didier : "quand le moral revient, la maladie prend du recul" !!!!! trop trop vrai !!!
    J'ai la sep depuis l'age de 17 ans et j'ai appris à me battre pour... finir mes études, avoir 2 enfants, un homme qui m'aime et me comprend, une maison ... Le plus important est d'être entouré et rester positive.
    Tu as une jolie pitchounette qui t'aime et t'aimera quoiqu'il arrive et je suis certaine que tu auras la force de te battre !!!
    Je te souhaite tout plein de bonheur !!!
    Bizzzzz
    Caroline

  • Salut Elodie, moi ma première névrite du nerf optique 1994, à mon œil droit les couleurs avait disparues, je voyer en noir et banc , entre 6à7 névrites sur 6 ans .
    Quand le doc ma dit , vous avez une SEP , je suis resté comme d’habitude tout simplement .
    C’est maintenant avec l’âge que je me dit Gia tu à une SEP .
    Après 16 ans avec cette maladie avec les traitements je me suis habitué il n’y a pas d’avance !
    Un combat de tout les jours.
    Mon épouse travail , je garde mon fils à la maison depuis l’âge de 3 mois , aujourd’hui âgé de 4 ans .
    Voilà en quelques mots mon histoire.
    Ne jamais baisser les bras, combattre ne jamais lui laisser un centimètre d’avance.
    Je te dis bonne chance pour la suite, que la force de bouddha sois avec toi.

    "L'homme de courage est inébranlable ; s'il est renversé, il combat à genoux."

  • Salut Elodie j'aie eu la sep a l'age de 24 ans il y'a 30ans il n'a pas de traitement que les corticoides pour arreter les poussées et la beaucoup de traitement il faut se surveiller lors qu'ont a une poussées il faut etre hospitaliser pour un bolus j'ai 55 ans mére de 5 enfants et grande-mere d'une petite princésse je marche normalement sans bequilles sois courageuse vous tous la vie est belle et la je suis depuis 23mois avec avonex courage

  • slt Farisa

    SLT Farisa il n'y a pas que les corticoïdes pour les poussées
    depuis 10 ans je fais une injection sous- cutanée de BETAFERON 1 fois tout les deux jours depuis plus de poussée. Mon Neuro pas prescrit le BETA après avoir eu sur la même année deux poussées (névrites). Bonne soirée.

  • Merci pour vos commentaires! ça fais plaisir! Le moral revient doucement, gràce à mes proches, heuresement.
    Je vous souhaite à tous de passer de trés bonnes fêtes de noël!!!

  • Bonjour Elodie,

    Tu souhaite changer de boulot, ben si tu souhaite participer à l'élaboration d'un projet évènementiel, il y a de la place et des postes différents. D'ailleurs, je cherche des bénévoles ayant une certaine gêne sépienne ou autres pour préparer ce projet! N'hésitez à écrire un mail pour de plus amples renseignements si votre coeur vous en dit!

    philippe

  • bonjoru continu de penser ainsi la positive attitude est de mise dans toutes maladie et c'est aussi vrai que l'on a le droit de dire m....e ! quand ça ne va pas tu as des trésors à tes côtés et ça c'est super important bon courage à toi et autres big poutoux !!

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