La sclérose en plaques, par Alain.

« Bonjour, Tout d'abord, bravo pour ce site que j'ai découvert lors d’une journée d'info sur la sclérose en plaques. Les idées reçues sont vraiment le reflet de la réalité, enfin pour ce qui me concerne et l'un des désagréments de cette maladie est effectivement "le regard des autres". Mon histoire, avec Dame Sclérose, il était une fois… À compter de 1997, je change d'activité professionnelle, passant d'un côté, jusqu'à lors, purement technique vers la face obscure de l'argent et la rentabilité !!! Et là, je ressens les premières bizarreries : fourmillements dans les mains dans un premier temps, puis dans tout le corps, difficultés d'élocution, fatigue… Je me dis bon, ça doit être lié à ce changement, il faut un temps d'adaptation, je laisse traîner. Ces bizarreries persistantes, suivant avis de ma femme, hypocondriaque de base, je me décide à consulter mon médecin généraliste, qui me dit "ce n'est pas bien grave, ça doit être nerveux"… bien… Après quand même insistance et autres consultations, ces phénomènes venus d'un autre monde, ne me lâchant pas, mon médecin me préconise quelques examens complémentaires, dont un électromyogramme. Il en ressort que je serais "spasmophile" !!!???, d'ou nouveau traitement médicamenteux. Inefficacité complète. Plusieurs années se passent dans cet état, pour moi tant pis, je resterai comme ça. 2003, rentrée de séminaire de travail. Sur le tarmac, je regarde à travers le hublot de ce bel oiseau d'acier et me dis "merde, pardon, flûte, crotte", cette compagnie aérienne, dont la réputation n'est plus à faire, devrait surveiller ses sous traitants, des hublots de meilleure qualité ne seraient pas du luxe, lorsque, tournant la tête, je découvre DEUX hôtesse, dans l'allée centrale ! Là, je me dis, y a un truc, 2 hôtesses spécialement pour nous, notre notoriété n’en est pas encore là !!! Effectivement, de notoriété il ne s'agissait point, mais de diplopie (vision dédoublée). Retour aéroport maison, spectaculaire, de nuit, je voyais des feux de positions rouges partout, je devais viser pour suivre les bons. Comme d'habitude, je laisse traîner, je continue d’aller travailler, conduite en fermant un œil,... Que des conneries !!! (Lire notre article sur la sclérose en plaques et conduite automobile). Toujours sous l'influence de ma bien aimée bienfaitrice, ma femme, je prends rendez-vous chez le médecin, qui m'expédie faire un scanner en urgence. Pas de tumeur, rien de très perturbant révélateur d'une maladie inquiétante quelconque. Nouvelle visite chez un neurologue, je feinte un peu, pour ne pas me retrouver "incarcérer en milieu hospitalier", je m'en sors bien avec quelques antidépresseurs et du repos. Donc, repos et on verra. 2007, fin des vacances, douleur à l'œil droit, je ne pouvais plus y toucher, ni même le faire pivoter. Retour d'Espagne, 1400 km, en voiture, avec un seul œil, pas facile, je compte sur toi pour ne pas me dénoncer auprès de la Maréchaussée.  Retour au boulot. Deux ou trois jours plus tard, voile qui tombe sur l'œil, puis borgne, mais sans douleur. Rebelote, médecin qui m'envoie chez un ophtalmo à l'hôpital. À ce moment là, les deux petites nénettes optalmo, comprenant mon problème, mais ne sachant pas comment me l'annoncer et m'étant auparavant renseigner auprès des différents médias, recoupements d'infos, analyses et synthèse, je décide de prendre l'initiative et pose mon diagnostic : j'ai une sclérose en plaques. "Malheureusement, nous croyons bien qu'il s'agit de cela, vous présentez une névrite optique rétrobulbaire, symptôme d'une sclérose en plaques, qui doit être confirmé par une IRM. " Nous vous proposons une hospitalisation pour vérifier tout ça. Nouveau refus de ma part, préférant un peu de repos à la maison. Diagnostic confirmé à l'IRM. Traitement de fond au Rebif®44. Cette "poussée" a durée environ 1 mois, puis tout est revenu dans l'ordre. Février 2010, douleurs aux chevilles, le matin au réveil, claudication de la jambe gauche, problèmes de coordination, conduite auto demandant de la concentration, les démarrages en côtes nécessitant une application dont je ne me souciais plus depuis des années, en bref, je redevenais un débutant !!! Tant pis, je continue, je fais avec. Septembre 2010, nouvelle diplopie, plus raideur dans la jambe gauche, impossible de marcher plus 1/2 heure, gênant dans l'exercice de mon métier. Décembre 2010, IRM de contrôle décelant des zones actives de "poussée". Visite chez mon neuro, toujours accompagné de ma surveillante bien aimée, je baisse les armes et accepte de débuter cette nouvelle année, les bonnes résolutions, sans doute, par des bolus de corticoïdes en hospitalisation de jour. Au sortir de cette "cure", je ne me rappelais plus pouvoir aller si bien. Depuis, je vais BIEN, je suis encore sous corticoïdes pendant une quinzaine, j'ai quelques séances de kiné, et au repos jusqu'à début février. Pour terminer sur une note positive, j'ai appris à profiter de l'instant présent, bien incapable de le faire auparavant, toujours préoccupé par l'avenir. Aujourd'hui, tout baigne, demain on verra bien. Voilà comment je vis avec Dame Sclérose. J'espère que ma prose ne vous a pas saoulé. A bientôt, bonjour et, bonne et heureuse année à tous. FAUT PAS MOLLIR » Par Alain. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).